Читать онлайн Мой сын, аспергер бесплатно

Мой сын, аспергер

Я: – Робин, как ты считаешь, я ответственная мать?

Робин: – Нет. Но, с другой стороны, я также не считаю тебя безответственной.

Я: – Значит, если я правильно поняла, ты не считаешь меня ответственной матерью?!

Робин: – Нет, мать, я обозначил это не так. Я сказал, что не не могу назвать тебя ни ответственной, ни безответственной.

Я: – Слушай, чувак, давай удалим эту ненужную хрень про безответственность и сосредоточимся исключительно на "ответственной" части сюжета, в коей, с твоей точки зрения, я недостаточно хороша, чтобы соответствовать твоим высоким стандартам.

Робин: – Да пофиг, мать, не грузи.

1. Предыстория

#Robin_says: "Если оторвать жопу от кресла, получается всего-лишь встать. Научиться ходить – принципиально другой навык"

Привет.

Меня зовут Катя, мне 54 года по факту, 42 физически и 37 психологически, и я аспергер-экстраверт.

20 лет назад я явилась в Британию в качестве русской невесты и все эти годы обреталась в мрачной и ветреной Северо-Восточной части Англии, в исключительно англоязычной среде, в нелюбимом, вечно сыром, промозглом и структурно нестабильном доме, который стоит посреди чиста поля, и из него никуда не выйти ногами, а только машиной. В климате, где не бывает лета. Я была занята выращиванием неописуемо сложного, но также и очень крутого сына-аспергера вместе со своим английским мужем, за которого вышла замуж по любви. Конечно же, присутствовала и некоторая доля расчёта, не без этого. Я хотела иметь семью и улучшить своё благосостояние.

Иначе было бы вообще непонятно, с чего вдруг я туда поехала изначально.

После того, как мы с мужем "довели" нашего сына до совершеннолетия, я вернулась жить на родину, в Беларусь, потому что, чёрт возьми, надо бы на старости лет эгоистично пожить и для себя.

Мой самый прокачанный жизненный навык – делать из дерьма конфету. Это, некоторым образом, вид искусства, положительное значение которого трудно переоценить, и за свою жизнь я довела его до уровня высшего пилотажа.

К тому времени, когда наш проблемный сын Робин, которому ранее ошибочно диагностировали СДВГ, достиг восьмилетнего возраста, я уже довольно долго занималась изучением и анализом его психологических проблем и моей неадекватной реакции на них. И в какой-то момент я с удивлением поняла, что мы оба – аспергеры. В итоге, сыну в 13 лет поставили диагноз "обширное неспецифическое расстройство аутистического спектра", PDD NOS.

Невозможно втиснуть в одну маленькую книжку целых восемнадцать лет жизни, ничего при этом не упустив. И очень непросто восстановить из недр памяти картинки и сюжеты, которые наверняка исказились с течением времени. По ходу повествования, я также хочу затронуть несколько проблемных тем, которые на сегодняшний день считаются табу.

Я профессиональный переводчик, и эта книга в оригинале была написана на английском языке, с последующей публикацией на амазоне в 2018 году.

Мой сын вычитывал эту книгу по мере написания английского оригинала, редактировал неточности, устранял нежелательности и в итоге дал добро на публикацию. Все фотографии использованы с его разрешения.

Ну что, поехали.

Я познакомилась с будущим мужем через газету "Из рук в руки". Это звучит на диво двусмысленно. Моя младшая сестра купила себе газету в поисках бэушной дублёнки. Но сюжет закрутился гораздо хлеще. У неё появилась дублёнка, а я нашла себе мужа. Хауард разместил в "Руках" своё объявление. У него всегда были и есть друзья по переписке из стран, редко попадающих на первые страницы прессы: Перу, Тайваня, Вьетнама, Болгарии, etc. Все эти друзья – исключительно женщины, потому что мы, барышни, куда более склонны стихийно броситься в переписку с незнакомцем, нежели взрослые половозрелые мужики. Хауард вовсе не ставил цели найти себе жену. Он просто живо интересовался жизнью и бытом в странах, до которых не доходили руки СМИ. Женитьба на мне подвалила ему по принципу "так случилось".

И так случилось, что я пригласила его к себе в гости в Минск. В прошлом Хауард был мотогонщиком, но никогда ранее не выезжал за границы Британии. Он впервые в жизни пересёк границы своей страны и впервые оказался в самолёте.

Мы как-то сразу подошли друг другу. Возвратившись в Британию, Хауард пригласил меня к себе в гости на Рождество. Но британское посольство отказало мне в визе. Они сказали, что я нахожусь в категории высокого риска как одинокая женщина не первой свежести, и у меня нет ни загородной виллы, ни кур, несущих золотые яйца, и, по их мнению, я стремлюсь в Британию, чтобы пополнить ряды лондонских проституток среднего звена. Также, промежду прочим, они поинтересовались, есть ли у Хауарда намерения озадачиться узами брака.

Вечером того же дня я позвонила Хауарду, сообщила, что меня отфутболили, и рассказала ему обо всех подробностях собеседования.

– Ну так как? – спросил он меня по телефону: – Ты выйдешь за меня замуж?

– А почему бы и нет? – ответила я.

Через несколько месяцев мы встретились снова. На сей раз – у моих друзей в Варшаве, где сразу и обручились.

И так случилось, что в январе следующего года Хауард приехал в Минск второй раз и самолично вытащил меня из Беларуси. Штурм посольства закончился получением брачной визы с трёхмесячным сроком годности. Либо за это время ты добропорядочно выходишь замуж, либо давай-ка, девушка, обратно, пора и честь знать.

Итак, в конце февраля я вошла в самолёт в Минске и вышла из него в Лондоне. И в конце апреля мы таки поженились. Как казалось, на долгую и счастливую совместную жизнь.

Но чёрта с два.

Недолго музыка играла.

Через два года у нас родился Робин.

2. Беременность и роды

"Вниз по кроличьей норе"

Последние два месяца беременности были для меня сущим адом. Внутренние поверхности обеих ног внезапно, за одну ночь, покрылись мелкой жгучей сыпью неизвестного происхождения. Врачи были в недоумении. Все опробованные медпрепараты сработали в ноль. Я не могла спать по ночам, с трудом шевелила поршнями и, в общем и целом, совершенно не могла свести ноги вместе. Два месяца = 60 дней = 1440 часов = 86400 минут адского ада.

Но вот, наконец, отошли воды. Вскакиваем в машину, мчимся в роддом. Шейка матки не раскрыта. Врачи отправляют меня обратно домой: либо на 48 часов, согласно британскому медпротоколу, либо до наступления схваток. То, что случится первым.

Я агонизировала дома, казалось, целую вечность. К чёрту! Назад в роддом! Шейка матки по-прежнему недораскрыта, хотя схватки взрываются регулярно и в полную мощь. Уже не могу ни ходить, ни стоять. Медперсоналу пофиг. Никто не обращает внимания. В итоге, я родила с недораскрытой шейкой матки, вопреки утверждениям великих учебников врачевания. По крайней мере, так мне сказали в роддоме.

По сей день меня свербит мысль о тяжести потенциального ущерба для младенца, ежели стандартный британский медпротокол гласит, что это нормальный борщ, когда дитя плотно застряло вниз головой в родовом канале матери на целых 48 часов, и в его мозг под давлением приливает кровь. Особенно, если вышеупомянутая мать не может похвастаться крупной задницей.

"Забил заряд я в пушку туго".

Но в конце-концов, младенец таки выбрался наружу. Здоровый неповреждённый малыш, естественные роды. Ура!

Он родился с сильно вытянутой головой, наверное, в результате застрялок в родовом канале. И одна вещь просто вынесла мне мозг. Малыш родился с лицом моего отца. Не с моим лицом. Не с лицом своего отца. А с лицом своего дедушки. Очень чёткая генетическая матрица.

Мы выбрали имя "Робин" задолго до рождения сына. Но, явившись на свет, он был совершенно не похож на "Робина". Имя не шло к его лицу. И всё это время безымянный малыш дико орал, метался из стороны в сторону и отказывался от груди. На исходе ночи две медсестры пожалели меня и забрали яростно орущее дитя к себе в ординаторскую, чтобы я могла немного поспать.

На следующее утро жгучая сыпь исчезла с моих ног бесследно, как будто её никогда и не было. Меня беспокоила навязчивая мысль, что она каким-то образом "ушла" в ребёнка…

Вечером следующего дня, после практического курса по купанию детей, нас с малышом выписали из больницы домой, чтобы мы могли сполна насладиться семейным счастьем. По крайней мере, мы так считали. К тому времени лицо ребёнка изменилось и "приняло" выбранное ранее имя.

Итак, нашего сына зовут Робин.

Два дня, полёт нормальный.

3. Период младенчества

"Лишение сна – это противозаконный метод пыток, запрещённый Женевской конвенцией и международным судом"

Проходили дни и недели, но наше дитя не прекращало орать. Я с самого рождения кормила его грудью, и, по моим понятиям, это не могло быть иначе. Я никогда не понимала концепцию вскармливания человеческого детёныша искусственной смесью, особенно если натуральный продукт доступен бесперебойно и в изобилии. Искусственная смесь не соответствует потребностям человеческого детёныша. Она допустима лишь в качестве плана Б, когда материнская производственная линия почему-то не запустилась во время родов.

Робин брал грудь, но почти сразу её выплёвывал. Он был однозначно голоден, но почему-то не мог принимать моё грудное молоко. Мы не могли положить его в кроватку, ему явно было больно лежать. Он был перманентно загазован, в животике постоянно булькало, и нам приходилось всё время держать его вертикально на руках. Из-за этого мы не могли использовать обычную детскую коляску и практически с самого рождения должны были размещать его полу-вертикально в сидячей коляске или в "кенгуру". У меня начались сильные боли в пояснице из-за недостаточной эластичности сухожилий, растянутых за время беременности и родов, и они так никогда и не вернулись в прежнее состояние. Спина до сих пор эпизодически даёт о себе знать, но уже не настолько проблематично.

Робин был постоянно голоден, но не мог есть. Измождён, но не мог спать. Всякий раз, когда мы меняли ему памперсы, он стрелял через всю комнату, как из пушки, газированной струёй ядовито-оранжевой диареи, и эта шипучка пахла, как тухлые щи. И он безостановочно орал день и ночь, надрывая горло и мозг. Всё его маленькое тельце было напряжено, и он судорожно сжимал кулаки. Мы все изнемогали от хронической нехватки сна. Я совершенно не могла выносить промышленный уровень шума, беспрерывно производимый ребёнком, и меня накрывал психоз и паранойя.

Во время визитов к врачам, мы часто встречали матерей из моей предродовой группы, и у них на руках лежали спокойные улыбающиеся малыши. Мы с мужем были единственными в группе, ожидавшими желанного ребёнка. Все остальные женщины забеременели случайно, и некоторые вообще не хотели иметь детей. И я с завистью смотрела на их милых детишек, а рядом с нами, полу-вертикально в коляске, сидел наш ужасный, орущий, но так сильно желанный сын… И у меня просто разрывалось сердце.

Мы продолжали бесконечно посещать врачей, но не получали от них ни помощи, ни внимания.

– С вашим ребёнком все в порядке, он активен и прибавляет в весе. Чего ещё вы хотите? У него обычные колики. Никакой проблемы нет, – говорили они.

– Прибавляет в весе? Это единственный показатель здоровья, который вы принимаете в расчёт? Мы что, просто откармливаем рождественского гуся?

Я стремительно приближалась к срыву. К тому времени я чувствовала себя очень плохо, как физически, так и психически. Врачи, наконец, снизошли и выписали мне лошадиную дозу прозака, который всего лишь ввёл меня в ступор, но совершенно не прибавил радости бытия. Несколько раз я была настолько на грани, что чуть не выбросила ребёнка в окно.

В общем, через два месяца после рождения сына, я проводила часы, дни и недели, сидя на полу в дальнем углу дома, закрыв уши руками, накачанная прозаком по самые помидоры, и мечтала умереть.

И тогда мой муж принял эстафету и взял на себя полный уход за Робином.

И, сделав это, он спас нашу семью и, может быть, жизнь нашего сына.

В редкие часы, когда я чувствовала себя слегка более вменяемой, я садилась за компьютер прочёсывать интернет в поисках ответов.

Я была стопудово уверена, что это не колики!

"Колики – это приступы плача у здорового ребёнка, длящиеся более трёх часов подряд, более трёх дней в неделю, в любую из последних трёх недель.

Колики встречаются у 10 – 30% детей по всему миру, независимо от пола. Причины их возникновения изучены плохо и недостаточно понятны, а методы лечения ограничены и малоэффективны. Вероятно, одним из способов лечения являются пробиотики, в то время как альтернативная медицина (травяные чаи, фенхель, массаж и др.) не обладает доказанной эффективностью и в некоторых случаях может принести вред.

Колики продолжают являться самой частой причиной семейного дискомфорта и стресса у молодых матерей, а также основной причиной обращения за медицинской помощью родителей младенцев до четырёх месяцев. Ввиду малоэффективности лечения колик, основным методом остаётся убеждение родителей в безопасности этого феномена и принятие выжидательной тактики поведения."

В какой-то момент я поняла, что никто не готов воспринимать наши проблемы всерьёз, и нужно сделать что-то радикальное. Я начала снимать ребёнка на видео и создала файл, куда вносила всё происходящее, в течение 10 дней, в хронологическом порядке. Затем я снова посетила главврача нашей поликлиники и принесла ему подробную "таблицу жизни". Ниже – пример нашего обычного дня.

Рис.2 Мой сын, аспергер

В то время я уже сильно подозревала, что Робин не переносит лактозу. Но доктор по-прежнему не проявлял нужного энтузиазма. И я, наконец, взорвалась.

С НАШИМ РЕБЁНКОМ ЧТО-ТО НЕ ТАК!

ДАВАЙТЕ, РАБОТАЙТЕ, ЧЁРТ ВОЗЬМИ!

В то время главврачом нашей поликлиники был пожилой предпенсионный доктор Игрек с кучей аббревиатур, обозначавших различные звания: MB, CHb, FRCS, MRCGP. Оглушённый взрывом моего негодования, он наконец-то выписал нам направление к педиатру, где чётко говорилось, что с ребёнком как таковым всё в порядке. Но у ребёнка сумасшедшая мать.

Я не знаю, как расшифровываются замечательные аббревиатуры нашего главврача, но до сих пор храню копию направления, выданную этим медицинским светилом:

"Робин выглядит жизнерадостным, хорошо выкормленным, улыбчивым и здоровым ребёнком, который успешно развивается согласно педиатрического графика. С самого рождения его беспокоят колики и газы, он часто плачет и плохо спит.

Родители Робина убеждены, что у него есть серьёзные проблемы с кишечником. Они уже побывали у ряда нетрадиционных врачей и попросили меня выдать им направление к специалисту для проведения независимой экспертизы, что я и делаю.

Его мать Катерина болезненно зациклена на ситуации с ребёнком и отказывается следовать моим советам для решения этих проблем".

Колики продолжают являться самой частой причиной семейного дискомфорта и стресса у молодых матерей, а также основной причиной обращения за медицинской помощью родителей младенцев до четырёх месяцев.

Робину уже перевалило за четыре месяцев.

4. Официальная медицина против альтернативной

"Термометр – самый полезный прибор в современной медицине. Он полностью отражает её суть. Отсюда напрашивается тема моей будущей диссертации: "Термометр как олицетворение современной медицины и целевое устройство для неизбежного исцеления мировой популяции"

"Ряд нетрадиционных врачей", который главврач нашей поликлиники небрежно вбросил в направление, на самом деле состоял из одного-единственного человека.

Это был Натан Рейнолдс, краниальный остеопат, который с тех пор открыл продвинутую клинику в Лидсе, https://horsforthhealthhub.com/leeds-osteopathy. В то время он работал в Мидлсбро, и мы узнали о его существовании от нашей районной медсестры. Она упомянула его имя в связи с лечением колик. Поначалу мы относились к такого рода вещам очень скептично, но на тот момент уже были готовы жрать дерьмо, если бы кто-то сказал, что у дерьма есть шанс.

Натан осмотрел Робина и разъяснил ситуацию. Он разложил всё по полочкам.

Когда младенец появляется на свет, у него на голове есть две мягкие пустотные области, которые со временем срастаются. Все знают о существовании верхней области, о большом родничке. Но не всем известно про задний, малый родничок, который расположен недалеко от шеи младенца и окружён четырьмя костными пластинами. Его часто трудно нащупать, и он обычно полностью закрывается в шесть недель в процессе роста черепных костей. Когда младенец проходит через родовой канал, эти пластины сдвигаются и перехлёстываются. При затяжных родах, как это было в нашем случае, младенец надолго застревает в родовом канале. При длительном сжатии, костные пластины могут защемить окружающие ткани и впоследствии продолжать срастаться вместе с ними.

Рис.5 Мой сын, аспергер

Именно так и случилось с Робином. Поскольку у меня были затяжные роды, и я родила, по словам врачей, с недораскрытой шейкой матки, его задние пластины долго находились в перехлёсте и защемили центральную нервную систему, пока он торчал вниз головой в тесном родовом канале. Это привело к серьёзному нарушению продвижения пищи по желудочно-кишечному тракту и повлекло за собой спазмы, мышечную зажатость и, до какой-то степени, неправильную выработку пищеварительных ферментов.

Если бы роды случились, скажем, во Франции, тамошние врачи обязательно проверили бы состояние обоих родничков. Но по британскому протоколу такая проверка необязательна и почти нигде не практикуется.

Но Робину уже было более четырёх месяцев, оба родничка уже давно срослись, и теперь его центральная нервная система была прочно зажата в костной ткани.

Если бы мы знали всё это раньше! Если бы хоть один врач от официальной медицины хоть вскользь упомянул об этом, мы бы горы свернули и не попали бы в эту ужасную ситуацию…

Натан положил нашего орущего ребёнка на стол и произвёл какие-то манипуляции на его затылке. И мы в изумлении и неверии, абсолютно офигевшие, стояли рядом с ним и смотрели, как наш зажатый орущий сын внезапно замолчал и начал расслабляться прямо у нас на глазах, как будто у него камень с души упал…

В тот день Натан всего за двадцать минут продемонстрировал, каким мог быть наш сын с момента рождения.

На самом деле, Натан сделал гораздо больше. Он вернул нам уверенность в том, что всё это время мы были в здравом уме.

Но так как черепные пластины Робина к тому времени срослись, наш поезд, увы, уже ушёл. Если бы эту процедуру сделали непосредственно после рождения, Робину было бы достаточно одного корректирующего сеанса. Но этот шанс был давно упущен, положительный эффект постепенно сходил на нет и пропадал в течение трёх недель, и нам приходилось возвращаться в клинику снова и снова. И в какой-то момент Натан сказал, что сделал всё, что мог. И что мы, как родители, должны убедиться, что когда наступит время ползать, Робин не будет ездить по полу на заднице, как некоторые малыши, а будет перемещаться на всех четырёх, чтобы физически разработать мышцы спины и нервную систему. И ещё Натан сказал, что со временем у Робина появятся какие-то новые симптомы и, скорее всего, это будут проблемы поведения. Он написал нам заключение, чтобы мы могли показать его любому врачу, который захочет принять это к сведению. И на этом мы расстались. Натан до сих пор помнит Робина и всю нашу семью.

Мы показали это заключение педиатру, к которому пришли по направлению из поликлиники. Он взглянул на него мельком и сказал, что официальная медицина не доверяет шарлатанам, практикующим нетрадиционные методы лечения, и что это заключение – филькина грамота, и в глазах настоящего врача оно вообще ничего не значит.

И это было Ося всё.

А по поводу лактозы педиатр сказал нам дежурным голосом: "Наверное, вы правы. Судя по симптомам, у вашего сына действительно может быть непереносимость". И он написал это в своем заключении. И это тоже было Ося всё.

Ни помощи, ни совета, ни профессионального мнения, ни даже рецепта на дорогие ферментные капли для младенцев, которые я уже какое-то время покупала сама. Я добавляла их в своё грудное молоко. Его нужно было постоянно сцеживать и разливать в бутылочки перед кормлением, чтобы фермент успел сработать.

Специалист-педиатр оказался просто мистером Маки из "Южного парка"…

И у меня появилось убеждение, что современная западная медицина не имеет никакого представления о работе человеческого организма как системы. Официальная медицина работает по нелогичному протоколу, диагностирует по разрозненным симптомам и пытается с переменным успехом чинить отдельные органы, не вникая в корни проблемы и не понимая причинно-следственных связей.

А это значит, что мне придётся самой докопаться до этих корней. Методом научного тыка и заката солнца вручную.

Робину исполнилось шесть месяцев.

5. Продолжаем держаться на плаву

"Спасение утопающих – дело рук самих утопающих"

Полшага назад.

Итак, у меня были веские основания предполагать, что Робин не переносит лактозу. Я перерыла весь интернет и по результатам раскопок начала покупать ферментные капли для малышей. Каждый день долго и муторно я откачивала грудное молоко в бутылочки, ако дойная корова, специальной ручной помпой, чтобы добавлять в них ферментные капли непосредственно перед кормлением. Сначала капли работали. Фермент расщеплял порядка 75% лактозы. Но этого почему-то оказалось недостаточно, и симптомы начали возвращаться. Когда Робину было четыре месяца, я, вопреки советам врачей, приняла решение "снять" его с грудного молока и "пересадить" на другую пищу, если он сможет её переваривать. В возрасте шести месяцев он сам отказался от молока, и на смену пришли йогурты.

Но тут же начались мои собственные проблемы. Молоко не уходило из груди! Фонтан молока бил из меня днём и ночью. За последующие недели я испробовала все известные человечеству методы подавления лактации, несть им числа, включая капустные листья и кукол вуду. Как мертвому припарки… Коровы в соседском поле мычали на меня с презрением. Я должна была сцеживать молоко два раза в день, иначе меня бы просто разорвало. Грудь разбухла до невероятных размеров, покраснела, воспалилась и была прочной, как скала. У меня начался жар. Я не могла ни ходить, ни спать по ночам. Дорогие мужчины, попробуйте представить, что вас жестоко колбасят ногами по яйцам, пока вы пытаетесь жить, работать и отдыхать, семь дней в неделю, без выходных.

Наконец, после очередного штурма поликлиники, женщина-врач сжалилась надо мной и выписала циклосет (бромокриптин, снятый с производства примерно в то самое время), который, согласно инструкции, "мог вызвать множество нехороших побочных явлений, от головокружения и тошноты до выпадения волос и сердечного приступа, и известны даже случаи летального исхода". Мне несказанно повезло, я не испытала ни летального исхода, ни большинства побочных явлений, за исключением эпизодической рвоты. И когда я закончила двухнедельный курс смертоносного препарата, то перестала быть дойной коровой, и мои нормальные сиськи, ура, вернулись ко мне. Изрядно потрёпанные, но не побеждённые. И даже, желаю с гордостью отметить, на целых два размера больше!

Всё это время Хауард продолжал выращивать сына практически в одиночку. Я была психически не годна для материнства, мои родители были в Беларуси, отец Хауарда давно умер, а его мать жестоко страдала от астмы. У нас не было никакой помощи.

Мой муж работает на себя. У него очень трудоёмкий и небезопасный для здоровья бизнес. Он производит запчасти из стекловолокна для спортивных мотобайков, с нулевого цикла до завершённого продукта, и работает по дизайну заказчиков. И поскольку с некоторых пор он круглосуточно и в одиночку выращивал сына, то был уже не в состоянии работать. Ему пришлось на несколько лет закрыть свой бизнес. Мы попытались заработать на жизнь на другой идее. Мы создали вебсайт для гольфистов-одиночек, ищущих компанию для игры. Предполагалось, что это будет онлайн-клуб с базами данных, чтобы зарегистрировавшиеся гольфисты могли найти себе напарников и клубы для игры в районе их проживания. Но из-за проблем с Робином нам катастрофически не хватало времени, и отупевшие от хронического недосыпания мозги отказывались думать.

Бизнес так и не оторвался от земли.

И тогда у нас начали стремительно расти кредитные долги…

В шесть месяцев Робин по-прежнему не мог перевернуться на животик, хотя должен был освоить это ещё в четырёхмесячном возрасте. Он никак не мог достичь этой вехи "педиатрического графика", наперекор утверждениям главврача нашей поликлиники.

Но затем внезапно что-то включилось. В один прекрасный день, всего за пару часов Робин научился не только переворачиваться на животик, но и продолжать катиться дальше. Мы не могли оставить его одного даже на несколько секунд, это было небезопасно. Робин удивлялся и радовался впервые в своей маленькой жизни. К тому же, он недавно научился сидеть без посторонней помощи.

В отличие от родителей обычных малышей, мы почти не фотографировали Робина в первые годы жизни, просто потому, что он вечно выглядел недовольным и несчастным. Но у нас есть пару фотографий "сидячего" периода. Робин всегда был привлекательным и ярким парнишей, чёрт возьми!

Рис.0 Мой сын, аспергер

Примерно в том же возрасте у него появилась странная анальная сыпь ярко-розового цвета. Она очень его беспокоила. Врачи были озадачены и решили выписать всем нам троим таблетки от глистов, исходя из того, что у нас есть кошки, и раз есть кошки, значит, должны быть и глисты. Естественно, таблетки не помогли. Сыпь выглядела подозрительно похожей на ту, что была у меня на ногах в последние месяцы беременности. Я снова начала прочёсывать интернет. Шаг за шагом я собирала разрозненные крупицы информации по кишечной флоре, метаболизму, различным непереносимостям, ферментам… И, наконец, пришло озарение.

МОЛОКО!

Я ПОГЛОЩАЛА ОГРОМНЫЕ ОБЪЁМЫ МОЛОКА ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ!

Я никогда не любила молоко. Я вообще не любила молочные продукты. Я ненавидела их от всей души. Мои родители жаловались, что я плохо ела в детстве. Но я помню, что во времена моего детства детей кормили кашей, молоком и творогом, а я терпеть не могла всю эту гадость. Стоило ли удивляться, что я ничего не ела? Также, я отказывалась от хлеба, и родители были очень недовольны, потому что не могли наполнить меня пищей в желаемом объёме. Зато я с неизменным удовольствием лопала сосиски с жареной картошкой, печень и яйца. Животные белки. Мой организм давал понять, какие продукты мне нужны и, что гораздо важнее, какие продукты нежелательны.

У меня первая группа крови (0+), и я всегда об этом знала. Десять лет назад мама подарила мне книгу доктора Д'Адамо "4 группы крови – 4 пути к здоровью", www.dadamo.com. Я никогда не была фанаткой пищевых рекомендаций и модных диет, и я вообще весьма скептичный человек. Но когда я прочла подборку питания для моей группы крови, то обнаружила к своему вящему изумлению, что продукты, перечисленные в категории "полезных" были именно те, что я всегда любила. И я всегда подсознательно избегала продуктов из списка "нежелательных". Молоко занимало в нём одно из ведущих мест.

Сейчас много дискутируют о пользе и вреде молока для взрослых. Я не думаю, что оно однозначно полезно или вредно. Ничто не бывает универсальным для всех. Что японцу еда, то немцу яд.

Но.

Врачи и диетологи рекомендуют всем беременным женщинам пить много молока. Считается, что это очень полезно для разивающегося плода. И я послушно следовала этим рекомендациям. Но так как мой организм не привык метаболизировать белки молока и, скорее всего, даже не вырабатывал ферменты для их расщепления, я фактически отравила себя в последние месяцы беременности и "запрограммировала" молочную проблему у сына.

И получалось, что моя странная "беременная" сыпь в каком-то смысле действительно "ушла" в ребёнка.

6. Карапуз и кошки

"Почему до сих пор не изобрели турбоэкстрактор мыслей?"

Шло время. Истерический плач Робина постепенно изменялся и в итоге перешёл в новую фазу: рычание. Возможно, это была одна из проблем поведения, о которых предупреждал нас Натан, но, возможно, и нет. У меня было чёткое ощущение, что Робин пытался избавиться от комка в горле. Звук его рычания приводил меня в ярость и вызывал зубную боль. Он действовал на меня, как скрежет металла по стеклу.

Проблемы со сном тоже перешли в новую фазу. Кроватка Робина по-прежнему стояла в нашей спальне, прямо в изголовье нашей кровати, на вечном приколе, как крейсер "Аврора". Каждую ночь Робин просыпался ежечасно с плачем и воплями. Он плакал каждый раз, когда просыпался, в любое время суток. Не было случая, чтобы он проснулся поутру в приятном расположении духа. Каждое чёртово утро он врубал свою сирену ни свет ни заря, и каждый новый день становился невыносимым с самого рассвета. С этим нужно было что-то делать.

Рис.3 Мой сын, аспергер

К тому времени мой очень милый и терпеливый муж полностью вошёл в роль матери, и мне не оставалось ничего другого, как взять на себя роль отца. Я подошла к проблеме сна сурово и беспощадно и переместила крейсер "Аврора" из нашего личного пространства в соседнюю комнату. А чтобы сердобольная "мать" не бросалась на помощь дитяти по десять раз за ночь, пришлось временно переместить в отдельную комнату также и "мать".

Сначала Робин не просёк сюжета и по привычке пытался привлечь внимание "матери" по ночам, но я жесткосердно бдила на страже. Весь последующий месяц Робин по-прежнему продолжал просыпаться по ночам, но за это время грохот Ниагарского водопада постепенно перешёл в журчание мелкого ручейка.

В нашем доме всегда жили кошки. Домашний уют просто немыслим без бригады кошек, постоянно тусующихся под ногами. Когда родился Робин, у нас их было три: рулевая кошка Гизмо и две робкие белые сестрички, Дэйзи и Поппи, тёзки дочерей шеф-повара Джейми Оливера. Робин рос в окружении кошек. И думаю, что когда пришло время учиться ползать, то именно глядя на кошек, Робин начал делать это на всех четырёх. Он копировал их способ перемещения и гонялся за ними, развивая немалую скорость, чем разрабатывал свою центральную нервную систему и позвоночник. То, что доктор Натан прописал. Любимой кошкой Робина в то время была Поппи, потому что она была единственной из троицы, кто позволял неуёмному карапузу гладить себя и тыкать пальцем в нос.

Но Робин по-прежнему не разговаривал. Единственное слово, которое он иногда произносил полушёпотом, было "машина". Он не говорил ни "мама", ни "папа" и не трещал на тарабарском языке, как другие малыши. В доме никогда не было проблем с двуязычием, потому что я вообще не разговаривала по-русски с момента приезда в Англию, и у меня практически не было русскоязычных знакомых. Для разговора на любом языке, как и для танго, нужны по меньшей мере двое. Поэтому единственным языком, который сын слышал дома, был английский.

Но Робин продолжал рычать, был нетерпелив, раздражался и закатывал истерики из-за того, что мы не могли понять, чего он хочет. Я так ждала, когда же он, наконец, заговорит, чтобы узнать, что с ним не так… Мы постоянно разговаривали с ним, но не слышали ни слова в ответ. К тому же, Робин не мог самостоятельно найти себе какое-либо занятие. У него отсутствовала фантазия. Мы столько всего напридумывали и напокупали для него в надежде, что он чем-нибудь заинтересуется. Но нет. Ему постоянно нужен был распорядитель, который мог что-то предложить, показать, что с этим делать и неотлучно находиться рядом с ним во время игры. Оставшись один, Робин выстраивал в ряд свои машинки и колотил ими по полу либо закатывал душераздирающую истерику без видимой причины. И он всё время продолжал рычать… Он рычал и очень много пил. Казалось, его всегда мучила жажда.

В возьмимесячном возрасте, со значительным опережением педиатрического графика, Робин заболел ветрянкой. Очень обширно. У него по сей день осталось много меток по всему телу. И – бинго! От него заразилась я. Как выяснилось, я не переболела в детстве. И теперь, переболев ветрянкой в зрелом возрасте, я настоятельно рекомендую каждой мамаше не ограждать своего дитятю от этого вируса и, согласно педиатрическому графику, перенести его в более лёгкой форме. Поверьте, оно того стоит. Я пролежала десять дней, как на смертном одре, и наблюдала приближающегося апостола Петра с указателем в руке, со стрелкой в сторону адских врат…

Робин начал ходить гораздо раньше, чем говорить. В один прекрасный день мы играли на лужайке, я подняла его, поставила на ноги, и он просто взял и пошёл к папе. И не пошёл, а побежал. Он сразу включил пятую скорость и быстро научился вести ногами мяч. На удивление, физические нагрузки и подвижные игры никоим образом не улучшили проблему со сном. Энергия била из него ключом, но в комплект забыли вставить тормоза. Нам приходилось следить за ним денно и нощно, не отрывая глаз, потому что у него не было инстинкта самосохранения. Отсутствие тормозов и инстинкта самосохранения чревато несчастными случаями.

С девятимесячного возраста и до школы (подготовительный класс школы начинается в Англии в четыре с половиной года), Робин ходил в игровую группу, три раза в неделю по три часа. Эти три часа давали нам кратковременную, но жизненно важную возможность протереть остекленевшие глаза и дефрагментировать потёкшие мозги.

В игровой группе Робин не интересовался другими детьми, но охотно общался с воспитательницами. Они его любили и уделяли ему много внимания. Робин никогда не был радостным улыбчивым ребёнком, но в этой группе он, по крайней мере, не был недовольным.

Однажды, по дороге в супермаркет мы чуть не сбили на дороге крошечного бело-рыжего котёнка. Мы привезли его домой, и он оказался больным и глухим. И с того дня мы воспитывали уже не одного, а двух сложных малышей: нашего собственного сына и глухого, агрессивного, ни на секунду не затыкающегося проблемного ёшкина кота. Мы назвали его Тимми в честь психически больного ивалида-колясочника из "Южного парка", который постоянно выкрикивал своё имя.

Рис.1 Мой сын, аспергер

Вскоре Робин, наконец, заговорил. С глухим котёнком Тимми. Краткими, но осмысленными и законченными фразами. И с того момента заткнуть его было уже невозможно.

7. Моя система координат

"Твой голос звучит как вопли банши! Такой голос люди слышат в последние предсмертные минуты"

Когда я впервые решила выйти в интернет в поисках ответов, то очень удивилась, насколько высоким оказался мой уровень понимания довольно сложных медицинских текстов и результатов исследований. Я ухватывала суть безо всяких проблем. Фактически, я понимала не менее 70% узко тематической информации, не имея даже базового медицинского образования.

Я никогда не могла объяснить процесс моего мышления другим людям. Я знаю то, что знаю, но не могу описать словами, каким образом у меня в голове складывается то или иное умозаключение. Я не могу выразить этого линейно. Также, я совершенно не умею выражать свои чувства, ощущения и эмоции, как вербально, так и невербально. Во многих случаях, конечные результаты мыслительных цепочек, собранные вместе из разрозненных мозговых блоков, просто появляются у меня в голове по принципу "эврика!", и я не могу описать этот механизм.

У меня визуально-сенсорный тип восприятия. Для того, чтобы обработать или запомнить информацию любого рода, мне необходимо её визуализировать.

Второй по значимости фактор – это сенсорика. Сюда входит обоняние, осязание, прикосновение, освещение, температура, цвет и интуиция.

Я плохо усваиваю что-либо на слух. Слова влетают в одно ухо и пулей вылетают из другого. Но когда я разговариваю или что-то пишу, то стараюсь выразить мысли в такой форме, которая максимально точно обозначает суть, даже если стилистически это звучит непривычно и порой чересчур формально. У меня есть проблемы с восприятием таблиц и длинного ряда цифр, где "длинный" – это всё, что больше шести. Я с трудом ориентируюсь в расписаниях и табло, что создаёт проблемы в аэропортах и на вокзалах.

И вишенка на тортике – топографический кретинизм. Это когда не понимаешь, где находишься, и в каком направлении двигаться дальше. Также, многие говорят, что я слишком громко разговариваю. Робин всегда думал, что я на него кричу.

В детстве меня считали вундеркиндом, но моё поведение в школе и на людях всегда вызывало кучу проблем, и это было трагедией эпических масштабов для моих родителей. В школе у меня очень хорошо шли химия и биология, но я никогда не задумывалась об этом с точки зрения выбора профессии.

Мои родители – музыканты с долгой и успешной карьерой. До того, как уйти на пенсию в возрасте, сильно перевалившем за обычный пенсионный, мама была преподавательницей класса скрипки и всю жизнь проработала в одной и той же музыкальной школе, в которой обучалась также и я. В течение своей карьеры мама получила ряд наград за вклад в культурное развитие Беларуси. Папа начинал свою карьеру скрипачом в оркестре. Но в более зрелом возрасте он решил изменить рисунок жизни, стал музыкальным менеджером и был очень крут и профессионален в своей сфере деятельности. Мама приятна и проста в общении. Она отлично сходится с людьми любого круга и возраста. Папа, наоборот, авторитарен, строг и нетерпим. У него очень высокий IQ, и по некоторым показателям это граничит с гениальностью. Он прекрасно решает деловые вопросы, и у него всегда есть результат, но он не понимает людей на неофициально-бытовом уровне. В детстве он "вёл" меня, как проект. Возможно, именно из-за наших напряжённых отношений я и научилась успешно возрождаться из пепла. В возрасте семидесяти лет у папы появился первый компьютер. По сути, папе выдали раздолбанную ракету и сказали лететь на Луну. И он полетел в рекордно сжатые сроки, без какой-либо сторонней помощи. Он разобрался во всём сам. Думаю, у него есть такое же глубинное понимание каких-то специфических вещей, каковое есть и у меня. Когда мне было двенадцать лет, родилась моя сестра. Она тоже училась в музыкальной школе, где работала мама. Сейчас сестра живёт во Франции со своим итальянским мужем.

Родившись и выросши в семье музыкантов, я, по идее, тоже должна была пойти музыкальным путём. Это предполагалось по умолчанию. Но, вспоминая своё детство и юность, я понимаю, что у меня не было какого-то особого таланта. Скорее, сказались унаследованные гены. После двух лет обучения в музыкальном колледже, меня с позором выгнали с эстрадного отделения. По факту – за неявку на экзамен, но на самом деле – за связь с волосатыми подонками, потому что я тусовалась с хиппи и неформалами, "врагами народа". И на этом всё моё образование закончилось.

Но в семье по линии отца чётко прослеживается не одна, а две равнозначные ветви профессиональных предпочтений. Первая – музыканты. Вторая – медицинские работники в самых разных областях. Одна из двоюродных сестёр заведует отделением акушерства в Израильской больнице. Другая – профессор Мичиганского университета с длинным списком достижений и открытий. Один из родственников предыдущего поколения имеет стоматологическую клинику на Манхэттене. Покойная тётушка была талантливым фармакологом. Другие родственники в разных странах мира работают в отраслях, где здоровье тесно связано с красотой. Похоже, что генетическая предрасположенность к медицине и биологии тоже ярко выражена в нашей семье.

И когда я говорю, что веду поиск в интернете, я имею в виду не какие-то популярные общеобразовательные ресурсы из разряда "витамины для всех", "о пользе яблок" или "советы лучших собаководов". Меня интересуют предметные исследования, альтернативные методы, статистика, а также, блоги других людей, которые, как и я, приобрели глубокие знания на предмет своих проблем в результате собственных исследований. И среди них много биохимиков и профессиональных медработников.

Здесь я хочу немного забежать вперёд. В подтверждение моей теории о генетической предрасположенности к профессиям, Робин тоже имеет склонности, схожие с моими, и его специализация в колледже – биология, психология, философия и прикладные науки. Никто не подталкивал его к такому выбору, и все задатки проявились сами собой, абсолютно естественным образом.

8. Поездки на родину и дошкольный период

"Быть есть хотеть, но не мочь"

Когда Робин освоил ходьбу и речь, моя мама стала приезжать к нам в Британию каждое второе лето. В альтернативные годы мы сами приезжали в Минск, вдвоём с Робином, без Хауарда, потому что он не мог уехать из дома из-за работы и кошек. По крайней мере, так он это объяснял.

Это был для меня квест ещё тот! Мне приходилось ежесекундно переключаться с одного языка на другой, я пыталась справиться с истеричным бестормозным сыном и одновременно обороняться от родителей, которые бесконечно наезжали на меня за отвратительный подход к материнству. Параллельно я пыталась связаться с друзьями, чтобы организовать встречи. И мне нужно было периодически изыскивать пару минут, чтобы прийти в себя, для того, чтобы я могла присутствовать в обществе морально и физически.

Друзья тоже не врубались в суть моей ситуации. Они называли меня еврейской мамашей и, прямо противоположно мнению моих родителей, считали, что я чрезмерно контролирую дитятю и держу его в ежовых рукавицах. Мне постоянно твердили, что с Робином не случится ничего ужасного, если я просто расслаблюсь и перестану сканировать мир на предмет потенциальных ловушек. Но это было совершенно необходимо. Я знала, что если выпущу Робина из поля зрения даже на долю секунды, он наверняка причинит себе вред, ведь у него не было ни понятия опасности, ни тормозов.

Несмотря на истерики и иррациональное поведение, Робин очень любил приезжать в Минск. Ему нравились дети моих друзей, и образовавшиеся в то время дружеские связи остались активны по сей день. Эти дети сейчас уже взрослые, все они стали очень интересными и неординарными людьми, и все они по-прежнему поддерживают контакт друг с другом.

Рис.4 Мой сын, аспергер

У Робина не было таких друзей в Британии. Он не любил возвращаться домой из поездок, но очень скучал по папе и хотел его видеть. Однако, вернувшись обратно, мы намертво застревали в доме. Робину было некуда пойти и не с кем общаться на севере Англии, где небо серого цвета, и не бывает лета.

Мы жили в сельской местности в старом двухэтажном доме коттеджного типа, одиноко стоящем в чистом поле на узкой дороге с сильным движением. У Робина не было возможности просто выйти из дома и пойти по пешеходной дорожке навестить друзей. У него не было друзей, и там, где мы жили, не было ни пешеходов, ни пешеходной дорожки. Чтобы попасть куда-то из нашего дома, нужно было уметь водить машину.

Конечно же, мы всегда прилагали огромные усилия, чтобы как можно чаще ездить в интересные места. За годы детства Робина мы покрыли абсолютно всё в пределах досягаемости. Мы побывали в Лондоне, Йорке, Ричмонде, Дархэме, Уитби, в различных частях Йоркширского холмогорья, путешествовали по старинной железной дороге в Пикеринге, поднимались на остроносую вершину холма Роузберри, обошли развалины стены Адриана, добрались до острова Линдисфарна, побывали в местах съёмок "Гарри Поттера", в домах отдыха, в различных парках, в Шервудском лесу, в местах археологических раскопок, посетили многочисленные замки, соборы, сады, музеи, побережья, красивые деревни, природные заповедники, etc.

Когда Робину было три года, мать Хауарда, единственный человек, который иногда присматривал за Робином, чтобы дать нам передохнуть, внезапно умерла от сердечного приступа. Поскольку она была важным партнёром в семейном бизнесе грузоперевозок, то целый год после её смерти во всей семье царил хаос. Этот бизнес был юридически зарегистрирован на адрес нашего дома, как и бизнес Хауарда. Офис тоже находился в нашем доме, и все расходы по дому, пока была жива мать, оплачивались за счёт этого бизнеса. Хауард предложил взять на себя рабочие обязанности матери на какое-то время, чтобы упростить ситуацию для всех. Поскольку мать не оставила завещания, все, кто находился как в бизнесе, так и в самом доме, подпадали под закон об испытательном сроке и не имели доступа к её банковским счетам более года. Когда испытательный срок закончился, сразу же начался длительный процесс по отделению дома от бизнеса, поскольку мой муж никогда не работал и не собирался работать с родственниками.

С момента официального раздела имущества Хауард становился единоличным собственником своего унаследованного дома, и на него ложилась оплата всего того, что ранее оплачивалось родственниками: коммунальных платежей, многочисленных страховок, налога на землю, консульского сбора и всего остального, как по дому и участку, так и связанного с его собственным бизнесом.

Рис.6 Мой сын, аспергер

Поскольку Хауард был поглощён разруливанием семейных проблем, мне пришлось полностью освободить его от родительских обязанностей, чтобы он мог сосредоточиться на жизненно важных вещах.

Но когда Робину исполнилось четыре года, мы оба стали замечать, что он не понимает даже самых простых инструкций, не "считывает" эмоции и невербалику, не выражает эмпатии и проявляет множество обсессивно-компульсивных черт.

9. Несчастные случаи и чрезвычайные ситуации

"Отсутствие тормозов и инстинкта самосохранения чревато несчастными случаями"

Под неусыпным взором наших остекленевших, но бдительных глаз, Робину удалось добраться целым и невредимым почти до пятилетней отметки, когда грянул первый гром. Для увековечивания этой круглой даты, мы заранее сняли в аренду домик в комплексе "Центр-Паркс" в Шервудском лесу и предвкушали долгие часы развлечений в замечательном аквапарке с крутыми горками и прочими ништяками.

Робин в то время был Суперменом. Он жил, дышал и спал в костюме Супермена, как Флэш из "Дежурного папы".

Но быть Суперменом – задача не из простых. Нужно спасать людей и предотвращать катастрофы. И чтобы уметь всё это делать, нужно быть сильным, быстрым и ловким. И самое главное – нужно уметь летать.

И он летал. О, как он летал! В нашем саду были подвешены высокие качели, больше похожие на цирковую трапецию, где он парил в небесах, повиснув на планке, и его суперменский плащ гордо реял на ветру.

Но второй его тренировочный полигон не предназначался для полётов. Это была игровая пластиковая горка с прибамбасами. Из прибамбасов имелась небольшая хоббитская каморка и верхняя платформа с прочным ограждением. И в один прекрасный день Робин решил взлететь с поручней ограждения, чтобы отточить мастерство полёта.

Да, мы за ним следили! Мы следили за ним в четыре глаза. По крайней мере, нам так казалось. И всё произошло прямо на наших глазах.

Он "взлетел" и неудачно приземлился на руку, но сразу же поднялся без проблем. Мы даже не предполагали, что что-то пошло не так, пока он не приблизился к нам. На его правой руке было два локтя… Он сломал руку пополам, как сухую хворостину: обе кости, лучевая и локтевая переломились в одном и том же месте. Я всегда считала себя железной леди, но когда увидела два локтя на одной маленькой ручонке, всё поплыло перед глазами, и меня чуть не стошнило.

Мы жили в пяти минутах езды от больницы, и весь больничный комплекс был виден из окон, поэтому вместо того, чтобы дожидаться приезда скорой помощи, заставляющей себя ну о-очень долго ждать, мы просто запрыгнули в машину и рванули с места в карьер. Я везла несчастного Супермена у себя на коленях, придерживая сломанную руку, и изо всех сил старалась не стошнить ему на голову.

Когда мы прибыли в больницу, Робин был всё ещё в шоке, и рука ещё не болела. Сразу же по прибытию ему подключили баллон с веселящим газом, и он радостно смеялся, явно наслаждаясь суетой вокруг него. Но после разговора с врачом, мы с мужем уже имели довольно чёткое представление о грядущих событиях и опасались, что теперь уже стошнит нас обоих.

Робин пробыл в операционной более трёх часов. Нет худа без добра. Ему повезло. Кости сломались очень удачно, не затронув сухожилий и нервных окончаний. Хирурги пытались добраться до переломов через разрезы в запястье, чтобы вставить спицы, но обнаружили, что от костей откололось несколько мелких фрагментов. Поэтому им пришлось разрезать руку в ещё одном месте, чтобы собрать и закрепить весь пазл с помощью титановой пластины. После установки пластины на детской кости впоследствии требуется вторая операция. Пластину нужно снять, поскольку детские кости находятся в процессе роста, и их рост нельзя ничем ограничивать.

Продолжить чтение