Главная
Возрастная психология
Даша Кипер
Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге
Читать онлайн бесплатно

Читать онлайн Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге бесплатно

Издательство CORPUS ®

Вступительное слово

“Странники в невообразимых краях” – книга целительная: редкий пример истинной библиотерапии. Рассудительная, зрелая, мудрая, лаконичная, она не только расширит ваше понимание того, как уход за близкими, страдающими болезнью Альцгеймера, отражается на тех, кто взял на себя эту заботу, но и наверняка поможет им и придаст силы, а возможно, и многое изменит для миллионов людей, у которых эта беспощадная болезнь медленно и безжалостно отбирает близких. Книга вводит новое понятие – “слепота деменции”, вскрывая одну из главных проблем, с которой сталкиваются все, кто ухаживает за больными с когнитивными нарушениями, и которую до сегодняшнего дня никто так ясно не сформулировал. Многие из тех, кто занят таким уходом, узнав о концепции “слепоты деменции”, испытают облегчение.

На страницах книги в легкой и доступной форме Даша Кипер воспроизводит свои откровенные, живые и познавательные разговоры с ухаживающими за больными близкими и ищет ответ на вопрос, почему, раз за разом совершая одни и те же ошибки, они не меняют своего поведения. Каждый разговор основан на реальном клиническом случае и сопровождается пересказом научных исследований работы мозга и тщательно подобранными примерами из литературных произведений Борхеса, Кафки, Чехова, Мелвилла, Сартра и Беккета. Все это помогает автору разгадывать ребусы, которые задает болезнь. Писать о деменции непросто, но автор делает это с поразительными чуткостью и тактом.

Необходимость в такой книге давно назрела по нескольким причинам. Сегодня ни один из доступных нам препаратов, назначаемых при деменции, не излечивает от болезни – в лучшем случае лишь на несколько месяцев притормаживает ее развитие. Громкие обещания фармацевтов изобрести “волшебную пилюлю” от болезни Альцгеймера, подхватываемые и раздуваемые в прессе, каждый раз разбиваются о реальные возможности современной медицины. И действительно, становится все более очевидным, что амилоидная гипотеза, согласно которой болезнь Альцгеймера есть не что иное, как накопление бляшек в мозгу, и если найти способ от них избавиться, все вернется в норму, – не выдерживает критики.

Между тем тяжкое бремя забот о людях с когнитивными нарушениями, одновременно слабеющих физически, несут члены семьи и друзья. При этом внимания со стороны медиков их нуждам практически не уделяется, хотя для многих это испытание становится по‐настоящему тяжелым, если не сказать травмирующим. Ведь помимо необходимости обеспечивать ежедневный уход эти люди вынуждены наблюдать за медленным угасанием своих близких, за изменением их личности, а это неизбежно приводит к тому, что психологи называют “состоянием преждевременной скорби”. Добавьте к этому пугающие мысли о том, что болезнь могла передаться по наследству. Есть ли способ хоть как‐то поддержать тех, кто принял на себя эту заботу?

Кипер сумела необыкновенно точно почувствовать и воссоздать те странные, парадоксальные взаимоотношения, которые часто складываются между больными и теми, кто за ними ухаживает, разглядела нечто, ускользавшее от внимания других исследователей, которые занимались этой проблемой. Так обычно бывает: чтобы разобраться в том, чего большинство из нас стремится избежать, нужен человек, который не убежит, а сделает шаг навстречу. Таким человеком оказалась Кипер: помощь тем, кто ухаживает за людьми с деменцией, стала для нее делом жизни. Двойная удача состоит в том, что Кипер еще и одаренный писатель: в ней удивительным образом сочетаются деликатность, необходимая в работе любого психотерапевта, и беспощадная честность, вскрывающая ошибки не только тех, кто ухаживает за больными, но и свои собственные, на которых она постоянно учится.

Болезнь Альцгеймера проявляет себя по‐разному и по‐разному протекает у каждого пациента – отчасти это обусловлено тем, в какой области мозга начался дегенеративный процесс. Однако почти у всех отмечается утрата кратковременной памяти и другие типичные для этой болезни “потери”, к числу которых следует отнести и потерю адекватности. Многие постепенно лишаются разума.

Безусловная заслуга Кипер состоит в том, что она подробно описывает, как больные и те, кто за ними ухаживает, каждый по‐своему сопротивляются этим потерям и как когнитивные нарушения больных неизбежно отражаются на их близких. Понимание этого как витамин: не лечит, но поддерживает.

Книга объясняет, почему мы, ухаживая за больными, обречены, как Сизиф из древнегреческого мифа, вечно толкать в гору камень, который, едва достигнув вершины, неизбежно скатывается вниз. В нашем случае камень – это ошибки, на которых мы не учимся, раз за разом повторяя одни и те же просьбы, втягиваясь в одни и те же бесполезные споры. То, что больные деменцией не извлекают уроки из своих ошибок, неудивительно. Но странно, что их не извлекаем мы, превращаясь в пугающее отражение больных, о которых заботимся: забываем о том, что было вчера, повторяем то, что не сработало в прошлый раз, становимся все более беспокойными и нетерпеливыми. Так болезнь испытывает на прочность наши преданность и любовь.

Почему это происходит? Именно потому, что, как показывает Кипер, здоровый мозг априори считает другого человека независимой личностью со своим неповторимым внутренним “я”, которое на протяжении жизни остается неизменным (целостным), склонно к саморефлексии, открыто к новым знаниям и способно усваивать новую информацию. Психологи называют эту врожденную особенность мозга автоматически приписывать все перечисленные выше свойства чужому “я” когнитивно-эмоциональной предвзятостью. Эта предвзятость никуда не исчезает и тогда, когда мы ухаживаем за людьми, чей мозг начинает давать сбои. С нее начинается любой человеческий контакт. Она находит отражение в нашей речи и даже в самой структуре языка.

Говоря “ты” или “вы”, мы полагаем, что обращаемся к другому “я”, к сущности или совокупности процессов, составляющей эту сущность, которая со временем никоим образом не меняется. Но внутреннее “я” – и идея целостности, которую мы в него вкладываем, – зависит от способности памяти связывать воедино наши различные душевные состояния. Память также вовлечена и в процесс саморефлексии – ключевой компонент человеческого сознания. Болезнь Альцгеймера и другие формы деменции незаметно уничтожают когнитивную инфраструктуру, из которой складывается внутреннее “я”.

Процесс потери своего “я” неоднократно описан в литературе, посвященной болезни Альцгеймера. Он может тянуться долго, иногда десятилетиями, оставаясь незаметным как для больного (и это ключевой момент), так и для человека, который за ним ухаживает. Больной практически не меняется внешне: те же облик, мимика, интонации, пробуждающие в нас тысячи воспоминаний и эмоциональных ассоциаций. При этом день на день не приходится, и иногда кажется, что больной и внутренне остается таким же, как прежде: волевым и способным принимать самостоятельные решения. Как тогда отличить видимость от реальности, если перед нами тот самый человек, которого мы знали всегда?

Или все‐таки не тот? Прогрессируя, болезнь оставляет нам лишь оболочку, которую мы, все сознавая, тем не менее заполняем знакомым содержанием. Так устроен наш мозг, и, как поясняет Кипер, мы просто не можем не видеть того, что было на месте пустоты раньше. Это блестящее наблюдение служит отправной точкой для понимания тех “невообразимых краев”, которые описывает Кипер.

О людях, которые, даже понимая, что их близкий уже не такой, как прежде, продолжают видеть в нем того человека, каким они его всегда знали, мы обычно говорим: “Они отказываются признавать реальность”. Нам кажется, что у них срабатывает защитный механизм. Но это не совсем так. Да, бывает, что близкие действительно отказываются признавать реальность, и Кипер приводит такие примеры. Но подумайте: могут ли эти Сизифы, упрямо толкающие свой камень в гору, не понимать, что их близкие больны? Стали бы они заниматься своим сизифовым трудом, если бы не сознавали серьезность болезни и не стремились помочь? Так возникает концепция “слепоты деменции”, и хотя она может сосуществовать с отрицанием реальности и даже усугублять его, Кипер показывает, что это не просто защитный механизм, к которому мозг прибегает в момент стресса, а неизбежный результат деятельности здорового разума. В этом одна из причин того, что “слепота деменции” так долго ускользала из поля зрения исследователей, и именно поэтому эта книга так полезна.

Наше понимание того, что испытывает человек, страдающий болезнью Альцгеймера, было и остается субъективным. У нас нет никакого надежного знания об этом. Никто из больных не описал своих ощущений, поскольку еще никому не удавалось повернуть болезнь вспять на умеренной или тяжелой стадиях (когда личность практически полностью разрушена) и, восстановившись, рассказать о своем опыте. А нам бы очень не помешало знать, как следует общаться с человеком, стоящим у последней черты. Так что в пугающем выражении “потерять себя” отражена вся неопределенность и условность нашего представления об этой болезни. В то же время мы не склонны всерьез относиться к тому, что может быть едва ли не наиболее достоверным источником знаний, – наблюдениям тех, кто ухаживает за больными. Происходит это оттого, что в иерархии здравоохранения этим людям привычно отводится низшая ступень. Зато все мы жадно ловим каждое слово шарлатанов, сулящих полное исцеление, – на меньшее мы не согласны.

Даша Кипер выбрала для детального изучения довольно узкую тему. Но, как это нередко бывает, пристальное наблюдение за частным случаем порой оказывается ключом к пониманию общего. Хотя Кипер не претендует на это, я вполне допускаю, что ее предложение рассматривать отношения больного и того, кто за ним ухаживает, как единое целое, в котором переплелись их когнитивные предвзятости, может помочь в понимании других проблем, которые вызваны нарушениями различных функций мозга и ведут к постепенному разрушению внутреннего “я” и утрате его целостности.

Возьмем для примера шизофрению. Впервые эту болезнь диагностировали в 1883 году, назвав ее “деменция прекокс” (от латинского “раннее слабоумие”). В ту пору врачи полагали, что причина заболевания – в преждевременном разрушении мозга. Сегодня большинство из нас связывает шизофрению с ее наиболее известными симптомами вроде галлюцинаций и бреда. В действительности же симптомов гораздо больше, просто они – как, например, снижение когнитивных функций (за что, собственно, болезнь и получила свое изначальное наименование) – не проявляют себя так явно. Как и при деменции, подобные изменения личности могут проходить незаметно для больного и быть долгое время неочевидными для его родных и друзей.

Людям, которые ухаживают за больными шизофренией, бывает трудно увидеть, насколько болезнь меняет их близкого человека. Это тоже часто называют отказом признавать очевидное. Возможно, и так, но, зная о выводах Кипер, нельзя полностью исключить, что и это “слепое пятно” – результат работы здорового разума, проецирующего на больного то представление о нем, которое было сформировано до болезни. Я вовсе не утверждаю, что шизофрения и болезнь Альцгеймера – одно и то же. Конечно нет! К тому же шизофрения излечивается, и диагноз больше не является приговором. Но догадка Кипер о причинах возникновения “слепого пятна” деменции может в определенном смысле помочь и в понимании проблем, связанных с шизофренией и другими неврологическими и психиатрическими заболеваниями.

С практической точки зрения близким, знакомым с концепцией “слепоты деменции”, будет легче выбираться из когнитивных тупиков, что позволит им лучше понимать состояние человека, пораженного болезнью, и избавиться от непродуктивных заблуждений.

Я написал “понимать состояние человека”, а не “его внутреннего ‘я’”, потому что, как мне представляется, главный посыл этой книги – уважать человеческое достоинство. Даже когда больной полностью “теряет себя”, это вовсе не означает, что с ним можно больше не считаться; именно поэтому автору особенно важно показать возможность человечного подхода в ситуациях, когда потеря внутреннего “я” больным сталкивается с предубеждениями и восприятием со стороны ухаживающих близких.

Если у вас возникло ощущение, что я не всегда знаю, какой термин лучше употребить для описания людей с серьезными когнитивными нарушениями (“человек”, “внутреннее ‘я’”, “больной”), то вы не ошиблись. Но это из‐за того, что книга Кипер затрагивает новую область знаний, для которой у нас пока нет устоявшейся психологической, неврологической, юридической или даже просто расхожей лексики. Непонятно, в каких терминах думать о людях, чье внутреннее “я” постепенно, но неуклонно распадается у нас на глазах, утрачивая свою целостность. Без сомнения, отсутствие такой лексики затрудняет понимание последствий “слепоты деменции” и обществом в целом. И пока это так, важно найти не столько правильное слово, сколько правильного гида, который согласился бы показать нам (если не вблизи, то хотя бы издали) те невообразимые края, где странствуют наши близкие, со всеми их особенностями и подводными камнями.

Старое медицинское изречение, не утратившее актуальности и сегодня, гласит: “Иногда излечивать, часто облегчать и всегда утешать”. Я уверен, что, показав тот клубок противоречий, в который превращаются взаимоотношения больных с теми, кто за ними ухаживает, эта книга сможет принести облегчение и утешение многим измученным, сбитым с толку, раздавленным чувством вины, ничего себе не прощающим близким. Болезнь Альцгеймера, как и любая другая серьезная болезнь, напоминает нам о том, что мы смертны, но одновременно обнажает все нерешенные проблемы, которые годами отравляли наши отношения. Благодаря проницательным и психологически точным наблюдениям Кипер нам становится яснее, почему, ухаживая за больными, нам так трудно с ними общаться. Мы начинаем понимать, почему это общение причиняет боль и какую мы можем извлечь из него пользу.

И вот какой парадокс: впечатление от прочтения книги Даши Кипер может оказаться у вас не совсем таким, как вы ожидаете. Истории, рассказанные на этих страницах, не только учат трезво смотреть на вещи, не только глубоко трогают, но и дают надежду: если люди, столкнувшиеся с тем, что нас так пугает, находят в себе силы выстоять, значит, выстоять сумеем и мы. Кипер показывает, как те, кто ухаживает за своими близкими, принимают и осознают новую реальность заболевших родственников, привыкают к этой реальности и в конечном счете, пережив потерю, возвращаются в привычный для себя мир. Каждый описанный Кипер случай по‐своему ценен, каждая история таит в себе маленькое открытие. Вы узнаете немало нового о мозге, эмоциях и внутреннем “я”. Это замечательная книга.

Норман Дойдж,

автор книг “Пластичность мозга” и “Мозг, исцеляющий себя”

Странники в невообразимых краях

Моим родителям —

Маше (Марии) и Алексу Киперам

Предисловие

Когда мне было двадцать пять, я переехала жить к мужчине, которому было девяносто восемь. Переехала по чистой случайности, не понимая, действительно ли я этого хочу и буду ли хоть чем‐то полезна. Этот мужчина, которого я буду называть мистером Кеслером, не был мне ни другом, ни родственником. Чудом уцелев в период массового уничтожения евреев нацистами, он дожил до глубокой старости, но в последнее время страдал от болезни Альцгеймера, вот меня и наняли за ним присматривать. Хотя я закончила институт по специальности “клиническая психология”, навыком по уходу за такого рода больными я не обладала. Но сын мистера Кеслера, Сэм, полагал, что профессиональной сиделки отцу не нужно – он просто не хотел, чтобы отец жил один. Не потому, что тот не справлялся, а исключительно с целью помочь ему по дому.

Как многие в его положении, мистер Кеслер не признавал болезнь, списывал все приключавшиеся с ним напасти на возраст и не замечал происходивших с ним непоправимых и разрушительных изменений. Убирая стиральный порошок в духовку или силясь припомнить, на каком этаже живет, он обычно бурчал себе под нос: “Mayn kop arbet nisht” (“Голова не работает”), – но это была жалоба, а не диагноз. Поскольку отказ признавать потерю дееспособности может быть как следствием болезни, так и естественной реакцией здорового человека, Сэм продолжал считать, что отец не болен, а просто стар.

Въехав в трехкомнатную квартиру мистера Кеслера в Бронксе, я, как и многие в моем положении, превратилась не столько в “присматривателя”, сколько в подобие индивидуального справочного окна для особо беспокойных клиентов. “Где мои ключи?”, “Ты не видела мой бумажник?”, “Какой сегодня день?”, “Где ты живешь?”, “Где живут твои родители?” – на эти и другие вопросы я отвечала на протяжении года ежедневно не по одному, а по девять или десять раз в сутки. А поскольку мистер Кеслер пребывал в полной уверенности, что задает каждый свой вопрос в первый раз, то всегда требовал ответа с неослабевающим нетерпением, которое в итоге передалось мне. Я очень хотела ему помочь, но это было не в моей власти. Я очень хотела, чтобы он видел, как я стараюсь, но это было не в его власти.

За год до переезда к мистеру Кеслеру, в 2009‐м, я училась в аспирантуре и собирала материал для диссертации по клинической психологии, в которой хотела рассмотреть различные патологии – преимущественно депрессии, ПТСР[1], затяжные реакции горя и повышенной тревожности – сквозь беспристрастную призму количественного анализа. Хотя я добилась определенных результатов, исследовательская работа угнетала меня сухостью и обезличенностью собранного материала. Я понимала, что без экспериментальных данных и клинических исследований не обойтись, но мне точно так же было очевидно, что сами по себе они не дают полной картины неврологического заболевания, поэтому довольно быстро научные концепции и теоретические построения меня разочаровали.

По сути, я бросила диссертацию по той же причине, которая когда‐то привела меня в науку, – преклонение перед профессором Оливером Саксом. Мне не довелось с ним встречаться, но, прочитав еще в школе его книгу “Человек, который принял жену за шляпу”[2], я подпала под обаяние его интонаций, его тонкой душевной организации, его картины мира. Сакс очаровал меня тем, что очаровывался своими пациентами. Что, знакомя нас с ними, рассказывал не об абстрактных случаях из области неврологии, а о конкретных людях, чей недуг невозможно было понять, не разобравшись в особенностях личности. За сухими клиническими наблюдениями всегда сквозила глубокая человеческая симпатия. Возможно, поэтому мне так нравилось, что для описания своей работы он использовал термин “романтическая наука”, который ввел в обращение советский нейропсихолог Александр Лурия, его друг и наставник[3].

Хотя термин “романтическая наука” отсылает к идущей с восемнадцатого века традиции включать в описание недуга личные данные больного, он как нельзя лучше характеризует то, чем занимался Оливер Сакс. Его так сильно трогало и восхищало умение пациентов приспосабливаться к своему состоянию и заново отыскивать смысл в жизни и вопреки, и благодаря болезни, что его записи становились уже не просто клиническими наблюдениями врача, изучающего особенности человеческого сознания, а одами, воспевающими каждого из героев. Поэтому, когда меня попросили присмотреть за мистером Кеслером, я увидела в этом возможность понаблюдать за тем, как человек борется за сохранение своей неповторимой индивидуальности, даже когда неврологическое заболевание постепенно уничтожает ее.

Иногда, проснувшись поутру, мистер Кеслер понимал, кто я, иногда – нет. Иногда его раздражало мое присутствие, иногда радовало. Случалось, он смотрел на меня и бормотал, словно извиняясь за свою забывчивость: “И давно такое со мной?”, или “Как же я этого не помню?”, или “Не понимаю, как меня можно вынести”. Хотя подобные переходы от спутанного сознания к минутным прояснениям характерны для этой болезни, они редко являются предметом научного обсуждения. В психологии их привычно называют “инсайтом” – термином, подразумевающим внезапное осознание пациентом причин ситуации, в которой он оказался, или проблемы. Но было бы наивно считать, что при деменции есть только два состояния. Инсайт не тумблер, переключающийся из одного положения в другое. В действительности ни одно описание механизма минутных прояснений не способно передать сложную, противоречивую природу разума, зажатого в тисках болезни или, если уж быть совсем точным, силящегося эти тиски разжать.

Оливер Сакс, в свою очередь, не любил понятие “дефицит” – это, по его выражению, “излюбленное словечко неврологов”[4]. Оно подразумевает взгляд на пациента лишь как на бездушный механизм, который либо функционирует, либо нет. К тому же, как и “инсайт”, “дефицит” – понятие, не допускающее неоднозначности. Но при расстройствах, связанных с деменцией, – потеря памяти, потеря интереса, потеря контроля за своими поступками, потеря способности составлять собственные суждения, – любому нарушению, вызванному дефицитом, в насмешку или в назидание обычно предшествует обилие – криков, споров, оправданий, передергиваний и взаимных обвинений. Иными словами, обилие проявлений индивидуальности. Где есть потеря, там встречается и компенсаторное поведение – моменты, когда мозг восстает против болезни, мобилизуя оставшиеся неповрежденными умения и способности, чтобы компенсировать отсутствие контроля над тем, что больше не в его власти.

Мы называем такую компенсацию “опорой на когнитивный резерв”[5], что, несмотря на точность определения, звучит как насмешка, если вспомнить те потрясения и хаос, которые вносит эта “опора” в жизни больных и тех, кто за ними ухаживает. Опираясь на действующие нейронные связи, мозг пытается сохранить у больного ощущение себя, своей индивидуальности, что позволяет тому продолжать спорить, очаровывать, убеждать, выдумывать, обвинять и настаивать[6]. Все это еще больше размывает грань между нарушениями функций мозга и его когнитивной устойчивостью. Пожалуй, можно даже сказать, что необъяснимое поведение, которым огорошивает нас больной, вызывается именно когнитивным резервом, а отнюдь не деменцией.

В отличие от рака или сердечно-сосудистых заболеваний, болезни головного мозга не позволяют отделить проблему от пациента. Больные “вступают в сговор” с болезнью, превращаясь, по выражению Сакса, “в мужа и жену, которых десятилетия совместной жизни делают единым целым”[7]. Ну и кто в таком случае несет ответственность за необычные или вызывающие поступки? Вот, допустим, посреди ночи ко мне в комнату врывается человек и просит найти его паспорт, а спустя пару минут, едва я нахожу документы, говорит, что может прекрасно без меня обойтись, и требует убраться из квартиры. Или другой пример: тот же человек часами задушевно болтает со мной, рассказывая о своем детстве, а потом говорит сыну, что знать меня не знает и вообще ему лучше жить одному.

Чем больше я узнавала мистера Кеслера, тем яснее видела в нем сплав его индивидуальности и болезни, то самое “единое целое”, противоречия которого были не столько печальным следствием снижения когнитивных функций, сколько неизбежным отражением двух постоянно владевших им взаимоисключающих желаний: быть полностью независимым и при этом всегда рассчитывать на поддержку. Именно “сговор” мистера Кеслера со своей болезнью и не давал мне покоя. Словно в насмешку, стремление “сохранить себя”[8], так восхищавшее меня в пациентах Оливера Сакса, теперь сильно усложняло мою работу.

Постоянно находясь рядом с человеком, который то узнавал меня, то не узнавал, то хотел общаться, то гнал из дома, то с удовольствием уплетал приготовленный мной обед, то обвинял в злоупотреблении его гостеприимством, я заметила, что тоже перестаю понимать, кто я – помощница или незваная гостья. Эти его перепады настроения обострили во мне чувство неприкаянности, подняли вечные экзистенциальные вопросы. Зачем я здесь? Что я делаю? Есть ли от меня польза? Тогда я впервые поняла, что деменция не мешает больным находить ваше самое уязвимое место и бить туда до тех пор, пока вы не решите свою внутреннюю проблему.

Как‐то вечером, когда мы уже жили вместе месяцев семь, мистер Кеслер решил забраться на стул, чтобы поменять батарейки в детекторе дыма. Когда я сказала, что это опасно, и предложила помочь, он привычно огрызнулся в ответ: дескать, он тут хозяин и уж как‐нибудь справится. Обычно, когда он порывался что‐нибудь чинить, я переключала его внимание на другое занятие. Но на этот раз на меня почему‐то нашла решимость доказать, что, помимо его упрямства, есть такая простая вещь, как объективная реальность. “Не лезьте туда, – твердо сказала я. – Это слишком опасно”. Он махнул на меня рукой и поставил ногу на стул. Подобное высокомерие лишь усилило мое желание развеять его иллюзии. Я устала ему подыгрывать, устала быть соавтором мифа о его безупречном здоровье – что, кстати, давало ему лишний повод ставить под вопрос необходимость моего присутствия в его доме. И я сделала то, чего никогда не следует делать в общении с больными деменцией: решила поспорить. Поддавшись приступу гнева, я закричала, что он ничего не делает сам, что ему всегда нужна моя помощь, что он не способен жить один.

Хотя мой срыв нисколько его не смутил и через десять минут выветрился из его памяти, происшедшее на многие недели выбило меня из колеи, погрузив в тяжелую апатию. Я продолжала исполнять свои обязанности – подавала реплики, которые мистер Кеслер ожидал услышать, чтобы в очередной раз пуститься в набивший оскомину рассказ, объясняла, кем ему приходятся люди, которые звонили в тот день, – но все это сквозь пелену отчаяния, в каком‐то оцепенении. Более того, я стала сомневаться в своих человеческих качествах. Как можно было повысить голос на девяностодевятилетнего старика, больного деменцией? Куда подевалась моя “сострадательная отчужденность”, без которой, по мнению Оливера Сакса, невозможно успешно ухаживать за людьми, страдающими неврологическими расстройствами? Конечно, Сакс в конце дня мог оставить своих пациентов и вернуться домой в Вест-Виллидж, чтобы отдохнуть и набраться сил. Мне уйти было некуда. Но я все равно считала, что предаю все, чему меня научили его книги.

Неудивительно, что и спасение пришло из одной из них. Как‐то, перелистывая “Человека, который принял жену за шляпу”, я наткнулась на хорошо знакомый абзац в главе “Заблудившийся мореход”, который я, должно быть, перечитывала уже дюжину раз. В этой главе речь идет об “обаятельном, умном и напрочь лишенном памяти”[9] мужчине, который жил в нью-йоркском католическом приюте для престарелых. У Джимми Г., как называет его Сакс, был диагностирован синдром Корсакова, основным симптомом которого является невозможность запоминать текущие события. Из-за этого Джимми считал, что ему девятнадцать, хотя на самом деле ему было сорок девять. Несоответствие между тем, каким представлял себя Джимми, и тем, каким его видели окружающие, было настолько разительным, что, вероятно, поэтому Сакс не удержался от внезапного искушения и поднес к лицу мужчины зеркало. Джимми, естественно, ужаснулся и буквально обезумел при виде отражения. Сакс сразу понял свою оплошность и успокаивал Джимми до тех пор, пока увиденное в зеркале не стерлось из памяти мужчины. Но не из памяти Сакса. Он так и не смог ни забыть о допущенной ошибке, ни простить ее себе.

Как же я была благодарна ему за этот отрывок! Мне так важно было знать, что и у него случались ошибки, которые он имел мужество признать. Что и он поддавался эмоциям и не всегда оказывался на высоте. Зачем он поднес зеркало к лицу человека, зная, что тот не вынесет правды? Похоже, и ему было не чуждо желание, столь знакомое всем, кто когда‐либо ухаживал за больным деменцией. Разве мы все рано или поздно не подносим зеркало к лицу того, за кем ухаживаем? Разве мы все не умоляем его опомниться, посмотреть на происходящее здраво, понять, что реально, а что нет? Как и любой из нас, Сакс инстинктивно захотел вырвать своего пациента из лап болезни, вернуть в нормальное состояние. Вот почему мы спорим и кричим – мы просто хотим затащить больного обратно в нашу реальность. Не жестокость, а отчаяние движет нами, когда мы пытаемся переспорить.

Я по‐новому взглянула на прочитанное: глава “Заблудившийся мореход” была не только о больном человеке, который живет “под непрерывным гнетом странностей и противоречий”[10] и тщетно пытается нащупать последовательность событий вопреки своему заточению в “бесконечно изменчивом, бессмысленном моменте бытия”, но и об Оливере Саксе, и обо всех тех, кто однажды оказывается внутри такого “бессмысленного момента бытия” в обществе человека с когнитивными нарушениями.

Слово “деменция” (от латинского de – отсутствие, отмена, лишение + mens – разум) вошло в английский лексикон в конце восемнадцатого века и поначалу значило сумасшествие или невменяемость. Пока медицина с опозданием не начала отделять психические расстройства от физических, признаки помутнения сознания, маразма и изменения личности считались соматическими заболеваниями и лишь в прошлом веке были отнесены к области неврологии. Пятое издание “Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам”[11] рекомендовало избегать термина “деменция”, заменяя его словосочетанием “неврологические нарушения”[12]. Перенос акцента на биологическую природу психических расстройств помог внедрить более терпимое отношение к поведению, которое когда‐то считалось неприличным. Вы же не злитесь на человека, если у него рак или больное сердце.

Несмотря на рекомендацию, термин “деменция” по‐прежнему широко в ходу. Им обозначают заболевание, но чаще – широкий спектр таких симптомов, связанных с ухудшением когнитивных функций, как потеря памяти, неумение справляться с эмоциями, трудности с формированием суждений, планированием и решением проблем. Деменция может быть временной, если она возникла из‐за употребления наркотиков, обезвоживания или нехватки витаминов, но такие формы деменции, как болезнь Альцгеймера, деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция и сосудистая деменция, вызывают в организме патологические и необратимые изменения.

Сегодня в мире живут более 55 миллионов человек с различными формами деменции[13]; ожидается, что к 2050 году это число почти утроится. Болезнь Альцгеймера – самая распространенная форма деменции. Только в Америке ею страдают около 6,5 миллиона человек – в это число входят и люди с легкими когнитивными нарушениями, и тяжелые больные[14]. Хотя основным фактором риска остается старение, болезнь поражает не только стариков. На раннюю деменцию (когда симптомы появляются до шестидесяти пяти лет) приходится до 9 процентов случаев. На лечение деменции в мире тратится порядка 1,3 триллиона долларов в год, а через десять лет эти расходы увеличатся как минимум вдвое.

Число тех, кто ухаживает за больными деменцией, в мире так велико, что трудно привести даже приблизительные цифры. В одних только Соединенных Штатах таких людей больше 16 миллионов, причем известно, что абсолютное большинство составляют родственники заболевших. Предоставляемый ими бесплатный уход оценивается в 16 миллиардов долларов. Ущерб, который они при этом наносят своему физическому и психологическому здоровью, пожалуй, и вовсе неисчислим[15]. Именно этих людей называют “незаметными жертвами” болезни. Хотя, получается, не так уж они и незаметны, раз им дали название. К тому же слово “жертва” не передает истинную тяжесть их ноши.

Нарушения, вызванные деменцией, во многих случаях погружают больного в мир столь раздробленный, столь искаженный, столь гипертрофированный и столь безразличный к общепринятым правилам поведения, что члены семьи невольно оказываются втянутыми в это безумие. Тем не менее практикующие врачи и исследователи продолжают утверждать, что существует четкое разграничение между разумом человека, ухаживающего за близким, и разумом самого больного, между нормальным и ненормальным, хотя тем, кто заботится о родственниках с деменцией, труднее всего привыкнуть именно к стиранию этой грани. Дети, жены, мужья не просто наблюдают за интеллектуальным угасанием своего близкого, но становятся частью этого угасания, каждый день, каждую минуту находясь внутри сюрреалистичной, гнетущей действительности.

Я много читала о нарушениях, которые вызывает деменция, пока жила в Бронксе, да и потом, когда оттуда уехала. Читала медицинскую литературу. Читала воспоминания людей, которые ухаживали за больным родственником и описывали эмоциональную усталость, накапливавшуюся изо дня в день. Внимательно изучала научные статьи, в которых разбирались социальные, экономические и организационные проблемы, встающие перед семьями, когда те сталкиваются с болезнью. Заглядывала в руководства, предлагавшие практические советы тому, кто хочет как можно разумнее устроить быт больного, научиться ладить с ним и добиваться своего. Но как бы информативны и полезны ни были все эти книги, как бы точно ни изображали губительное воздействие болезни, меня не покидало ощущение недосказанности.

От больных Альцгеймером мы ждем неадекватного поведения и нелепых суждений, но всегда удивляемся, если те, кто за ними ухаживает, ведут себя так же, хотя многие из них всего лишь отзеркаливают отрицание, неприятие, аберрации, отсутствие логики и когнитивные искажения своих подопечных. В самом деле, полностью сознавая, что они имеют дело с человеком больным и что это не принесет результата, они зачем‐то начинают спорить, обвинять, настаивать на осознании реальности и принимать продиктованные болезнью поступки пациентов на свой счет. Поскольку мы считаем тех, кто заботится, здоровыми и ожидаем от них рационального поведения, неумение принять реальность болезни и вести себя соответственно кажется нам проявлением слабости характера.

Неврологические исследования традиционно фокусируются на изучении “аномалий” мозга и их влияния на больного. Но как насчет тех, кто рядом с больным? Разве их реакции, их тяготы, их растерянность перед лицом неврологического заболевания не проливают также свет на скрытые механизмы деятельности человеческого разума? Ведь здоровый разум – это не чистый лист, или tabula rasa, как некогда утверждал Джон Локк. Теперь мы знаем, что разум не существует в отрыве от инстинктов, влечений, потребностей и интуитивных представлений о нас самих и о других людях. Далее я покажу, как все эти “шестые чувства” мешают нам понимать деменцию и справляться с ней.

С кем мы остаемся, когда близкий нам человек теряет память, когда изменяется его личность и поведение? Что происходит с нашими ожиданиями от людей, чей мозг поражен неврологическим заболеванием? Когда к ним следует начинать относиться иначе? Так вопросы, над которыми бьются философы и психологи, – об уникальности каждой личности, свободе воли, сознании, памяти и взаимоотношениях разума и тела – внезапно встают перед теми, кто ухаживает за людьми с деменцией.

На страницах этой книги я попытаюсь разобраться в том, как когнитивные искажения и философская интуиция здорового мозга влияют на наше понимание тех (и обращение с теми), кто больше не может самостоятельно о себе заботиться. Поэтому в центре каждой главы обязательно будут двое: сам больной и один из членов его семьи, который за ним ухаживает. Вместе, не сознавая этого, они старательно создают у нас превратное представление о болезни. Опираясь на результаты когнитивных исследований, открытий в области неврологии и собственные наблюдения, я попробую показать, как больной и тот, кто за ним ухаживает, решают экзистенциальную дилемму[16], создаваемую деменцией. Наблюдая за тем, как каждый из них по‐своему противостоит болезни, мы можем узнать о тех механизмах деятельности человеческого разума, которые до сей поры оставались скрыты.

Прожив с мистером Кеслером в общей сложности четырнадцать месяцев, я передала его на попечение профессиональных сиделок, предоставленных городским департаментом здравоохранения. Возвращаться в аспирантуру я была не готова и, переехав в Манхэттен, закончила курсы по подготовке ведущих групп эмоциональной поддержки для людей, которые ежедневно ухаживают за близкими. Такие группы дают участникам возможность делиться своими мыслями и проблемами в безопасном пространстве, не боясь быть непонятыми, – ведь у всех похожая ситуация. Со временем я перешла на должность консультирующего клинического директора групп поддержки в фонде по борьбе с Альцгеймером и несколько лет занималась подготовкой и инструктированием ведущих таких групп, одновременно продолжая вести свои собственные[17].

Чем дольше я работаю в этой области и чем больше узнаю о болезни из разговоров с моими пациентами – родственниками больных, – тем тверже убеждаюсь, что здоровый мозг так и не выработал механизмов, которые помогли бы ему “подстроиться” под деменцию, сделать на нее скидку. Одна из моих пациенток сформулировала это так: “Ухаживать за больным Альцгеймером – все равно что быть антропологом на Марсе”. Она имела в виду знаменитый случай из практики Оливера Сакса, в котором антропологом на Марсе назвала себя Темпл Грандин – женщина с такой тяжелой формой аутизма, что она не могла даже вообразить, как люди способны что‐либо делать без усилий, а иногда и вовсе автоматически[18]. Ей приходилось изучать и запоминать поведенческие реакции, которые у других заложены на уровне инстинктов. Ухаживая за больными деменцией, их родные рано или поздно тоже обнаруживают себя на Марсе, но сталкиваются там с прямо противоположной проблемой: их социальные инстинкты не сглаживают ситуацию, а усугубляют ее. Любые размолвки, возникающие у больных с близкими, любые споры и взаимные обвинения указывают на наличие проблемы, с которой мозг не в состоянии справиться: все существующие на подсознательном уровне социальные стереотипы, все посылки и заключения, которыми мы руководствуемся в обычной земной жизни, на Марсе вводят нас в заблуждение.

Жить с человеком, для которого не существует времени, распорядка, связей между людьми и событиями, непросто. Поэтому на занятиях в группах я избегаю повторения прописных истин и не призываю покаяться, а стремлюсь объяснить, почему отрицание, гнев, отчаяние и беспомощность естественны, почему с близкими возникает разлад. Это помогает моим пациентам проявить к себе снисхождение и перестать равняться на недостижимый идеал. По крайней мере, я на это надеюсь.

Поскольку фаза компенсации при деменции часто продолжается, пока у больного не иссякнут силы, близкие наблюдают не только за развитием болезни, но и за тем, как больной ей сопротивляется. Логично предположить, что внимание к слабостям и просьбам больного помогает в уходе, и это, конечно, так. Никогда нельзя забывать, что перед нами живой человек со своими мыслями и чувствами. Но верно и то, что в многолетних устоявшихся отношениях внимание к слабостям и просьбам больного деменцией вызывает у близких душевную смуту, не позволяет им выработать более отстраненное отношение. Уже хотя бы поэтому нам необходимо научиться понимать не только человека, который принимает жену за шляпу, но и жену, которой предстоит приспособиться к мужу, принимающему ее за шляпу.

В последнее время, возвращаясь по вечерам с работы домой, я прокручиваю в голове то, что услышала в группах от своих пациентов. Я стараюсь представить, как они живут, как разрешают возникающие проблемы, как день за днем, час за часом подстраиваются под вечно изменяющиеся обстоятельства. И мне вспоминается, как Оливер Сакс, описывая своих пациентов, называл их “странниками в невообразимых краях – невообразимых настолько, что лучше и не задумываться”. И тянет добавить: “Давайте не забывать и о тех, кто за странниками ухаживает, кто сопровождает их в странствиях”. Потому что когда вы услышите их истории, их рассказы о бедах и тяготах, об их решимости все преодолеть, вы проникнетесь к ним сочувствием и вслед за Оливером Саксом узнаете в них (а может, и в себе) архетипических персонажей преданий и мифов – “героев, жертв, мучеников и воинов”[19].

Глава 1

Борхес в Бронксе

Почему мы так легко забываем, что больные Альцгеймером ничего не помнят

Одним прекрасным днем в 1887 году молодой человек седлает жеребца и отправляется на верховую прогулку[20]. В дороге жеребец, то ли испугавшись, то ли споткнувшись, сбрасывает седока. От удара о землю юноша теряет сознание, а когда приходит в себя, узнает, что полностью парализован. Беднягу перевозят на его скромное ранчо на юго-западе Уругвая, куда к нему однажды вечером наведывается знакомый писатель. Юноша встречает его в постели: в кромешной тьме, с сигаретой в зубах высоким голосом он декламирует выдержки из латинского трактата. Писатель и молодой человек обмениваются любезностями, и Иренео Фунес (так зовут героя) сообщает о еще одном последствии своего падения. Оказывается, он теперь обладает удивительной памятью. Все – от формы предмета до тени, которую тот отбрасывает, любое переживание и мысль, которая переживанию сопутствует, врезаются в память навсегда и не выцветают со временем. Фунес помнит “не только каждый лист на каждом дереве в каждом лесу, но также каждый раз, когда он этот лист видел или вообразил”. Теперь ему не составляет труда за считаные часы выучить любой иностранный язык, он помнит все свои сны и порой воскрешает в памяти по целому дню, минута за минутой. “У меня больше воспоминаний, чем было у всех людей в мире, с тех пор как мир стоит”, – сообщает он писателю.

Они разговаривают всю ночь, а на рассвете писатель впервые видит лицо Фунеса. Оно кажется ему “более древним, чем Египет, чем пророки и пирамиды”. И внезапно писатель осознает, что безупречная память не преимущество, а тяжкое бремя. Ничего не позволяя забыть, она заставляет задуматься о своем предназначении и переосмыслить его.

Чтобы добраться от Колумбийского университета до района Бронкс, где жил мистер Кеслер, надо доехать на “Первом”[21] поезде до 231‐й улицы и пересесть на автобус. Поездка занимает минут сорок – более чем достаточно, чтобы, отправившись туда в первый раз, я успела усомниться в разумности своего поступка. Неужели я действительно бросила аспирантуру ради того, чтобы превратиться в сиделку у девяностовосьмилетнего старика? Я убеждала себя, что это ненадолго, что я просто немного помогу мистеру Кеслеру по хозяйству, пока его единственный сын Сэм подыщет более подходящий вариант. Но шли недели, и по мере того, как растерянность и внезапные вспышки ярости снова и снова выбивали мистера Кеслера из равновесия, я все больше чувствовала себя вовлеченной в его борьбу с болезнью. Иногда голова мистера Кеслера работала ясно, а иногда словно выключалась, и этот переход из света во тьму происходил настолько стремительно, порой за несколько минут, что я начала догадываться, почему Сэму, как и большинству людей в его положении, было так трудно признать наличие у отца серьезных проблем с памятью – не говоря уже о том, чтобы это принять.

Первую глубокую трещину отношения Сэма с отцом дали, когда Сэму был двадцать один год и он объявил о своем намерении стать профессиональным музыкантом. Саксофон он впервые взял в руки в двенадцать лет и сразу влюбился в его звучание. Поддавшись на уговоры сына, отец купил ему инструмент, и Сэм научился играть со слуха – слушая пластинки и практикуясь с другими юными музыкантами. Мистер Кеслер не возражал против того, чтобы Сэм “немного пошумел” дома, но семью этим не прокормишь. Сперва Сэм должен найти работу, а уж потом думать о музыке. У Сэма, однако, были иные планы на будущее. Его работа, сказал он отцу, играть на тенор-саксофоне. “Какая же это работа? – возразил мистер Кеслер. – Работа – это служба. Пора бы уже повзрослеть. А когда спишь весь день напролет, чтобы ночью поколобродить, это не работа”.

Но Сэма вполне устраивал его режим дня. Он продолжал “колобродить” чуть ли не каждую ночь, курсируя между барами и играя в составе самодеятельных групп. Денег это приносило не много, но ему хватало. Когда Сэм пытался объяснить отцу, что не может без джаза, мистер Кеслер укоризненно качал головой и повторял: “Слова, слова”. Ему было тревожно за сына: быт не устроен, занимается черт-те чем, не женат.

Пройдя через гетто и концлагерь, мистер Кеслер являл собой странное сочетание самоуверенности и беззащитности, наивности и упрямства. Он вел себя как человек, которого ничем на этом свете не удивишь, – возможно, потому, что мир, в котором он умел удивляться, отобрали у него с особой жестокостью. Вероятно, этим же объясняется и повышенная забота о детях, свойственная многим из тех, кто пережил геноцид евреев в середине прошлого века. Дети были их местью фашизму, наглядным доказательством поражения нацистской идеологии. Хотя мистер Кеслер никогда об этом прямо не говорил, истоки его желания “нормальной жизни” для сына – жизни, которую нельзя было бы отобрать в один день, как отобрали у него, – скорее всего, тоже отсюда.

Сэм как‐то признался мне, что с головой ушел в музыку и выбрал колледж за пределами штата по принципу “подальше от дома”, чтобы сбежать от навязчивых отцовских наставлений. Но разве от них сбежишь? Мистер Кеслер год за годом твердил свое: ты пускаешь жизнь по ветру. А Сэм, даже зная, что не оправдывает отцовских ожиданий, продолжал искать его одобрения. Мучился и от того, что причиняет отцу боль, и от того, что выглядит в его глазах неудачником. Как тут найти общий язык, если один хочет жить по правилам, а другой – вопреки им, если один состоит из банальностей и штампов, а другого от них коробит? В итоге любовь и обеспокоенность мистера Кеслера выражались в предостережениях и обвинениях, а Сэм защищался тем, что доказывал отцу ограниченность его взглядов.

Даже странно, что при столь огромном объеме научной литературы, посвященной вопросам ухода, в ней так мало внимания уделено тому, как деменция встраивается в многолетние отношения и подчас обостряет их давно сформировавшуюся динамику. Действительно, одна из самых жестоких особенностей болезни, о которой медицинские справочники стараются не упоминать, – ее способность паразитировать на уже существующих болевых точках, темах, гарантированно вызывающих обоюдное раздражение. Предупреждая читателя о том, что ему предстоит столкнуться с упрямством, назойливостью, вечными отговорками, подозрительностью, неутихающей тревогой, отсутствием логики, вздорностью и беззастенчивым отрицанием очевидного, медицинские справочники говорят о симптомах деменции, хотя подобные реакции могут быть вызваны и привычными раздражителями, свидетельствовать о проблемах, которые всегда являлись яблоком раздора в семье.

Все, что раздражало Сэма в отце, когда тому было шестьдесят, не меньше раздражало его и сегодня, когда отцу было почти сто. Но в последнее время его особенно бесила развившаяся у отца потенциально опаснейшая тяга к починке электроприборов и ламп. Не меньше чем раз в неделю до меня доносился следующий диалог:

Сэм: Не трогай лампу у себя в комнате. Она может ударить током.

Мистер Кеслер: Я ее не трогаю. Не понимаю, что ты от меня хочешь.

Сэм: Ты пытался ее починить, отсоединил провод и порезался.

Мистер Кеслер: Я не отсоединял провод. Какой провод я отсоединил?

Сэм: Не спорь со мной! Просто не делай этого. Для твоего же блага.

Мистер Кеслер: А я разве спорю?

Сэм: Постоянно. Ты все делаешь мне назло.

Мистер Кеслер: В жизни не слышал, чтобы я делал что‐то кому‐то назло.

Сэм: А теперь делаешь.

Мистер Кеслер: Что? Что я делаю?

Сэм: Не слушаешься. Споришь. А будешь продолжать, я вообще перестану к тебе приходить.

Мистер Кеслер (встревоженно): Даю слово. Даю слово, что всегда буду тебя слушаться.

Сэм: Хорошо. Теперь дай слово, что не будешь трогать лампу у себя в комнате. Повтори: “Я не буду трогать лампу”.

Мистер Кеслер (возмущенно): Я ее не трогаю. Какую лампу?

Сэм: Да что ж это такое! Прекрати со мной спорить!

Мистер Кеслер: Разве я с тобой когда‐нибудь спорю?

Каждый раз, когда я слышала подобные перебранки, на меня накатывало острое желание вмешаться, остановить. Деменция сшибала отца и сына лбами точно так же, как до болезни их сшибало лбами острое желание уязвить друг друга. С той только разницей, что теперь стычки мгновенно выветривались из памяти мистера Кеслера, а Сэм, как и раньше, копил переживания в себе до тех пор, пока отчаяние и гнев не прорывались наружу, усиливая чувство вины. Когда же Сэм начинал ругать себя за очередной срыв, мне хотелось провалиться сквозь землю от стыда за свое бессилие перед ними обоими. К тому времени я уже поняла, что не могу облегчить состояние мистера Кеслера, но Сэму‐то я могла помочь – так мне, по крайней мере, казалось.

Как‐то после очередной перебранки я отвела Сэма в другую комнату и показала ему два снимка. На одном был мозг здорового человека, на другом – мозг человека, страдающего деменцией, с гиппокампом вдвое меньше обычного. Глядя на тусклое изображение скукожившегося гиппокампа, Сэм помрачнел, пораженный наглядным свидетельством разрушительной работы болезни. Вот оно, неоспоримое доказательство того, что его отец уже не тот человек, с которым он всю жизнь выяснял отношения. Но не прошло и часа, как Сэм и мистер Кеслер вновь в раздражении кричали друг на друга.

Я получила урок. Так же, как я ошибалась, принимая периодически случавшиеся у меня задушевные разговоры с мистером Кеслером за начало сближения, я ошиблась, посчитав, что снимок пораженного болезнью мозга изменил отношение Сэма к отцу. Позднее, когда я замечала на лице Сэма то выражение, с которым он рассматривал снимки, или когда видела, как после очередной ссоры он с нежностью берет отца за руки, мне каждый раз казалось, что теперь‐то уж точно он раз и навсегда осознает и примет новую реальность. Но проходило совсем немного времени, и вновь слова или поступок мистера Кеслера выводили Сэма из себя, и мне ничего не оставалось, как наблюдать за этим в недоумении и отчаянии. Сколько бы я ни объясняла Сэму, как работает мозг, пораженный деменцией, все было впустую. Каждый день как с чистого листа. Поневоле задумаешься, у кого бóльшие проблемы с памятью – у отца или у сына.

Оказалось, что у меня. Я забыла о существовании “когнитивных границ” здорового мозга – фактора, который часто выпускают из вида многие специалисты по психическим расстройствам. Разумеется, это естественный подход – противопоставлять здоровую психику больной, но в реальности различия между здоровым мозгом и мозгом, пораженным болезнью, далеко не так очевидны. Отрицания и искажения не всегда свидетельствуют о болезни, и это больше всего сбивает с толку тех, кто ухаживает за больным.

В своей книге “Семь грехов памяти”[22] психолог Дэниел Шектер систематизирует нарушения (грехи), приводящие к ошибкам памяти. Одни нарушения – к ним он относит “предвзятость”, “ложную память” и “внушаемость” – искажают воспоминания. Другие – “эфемерность” и “рассеянность” – ослабляют их. Эти, казалось бы, “мелкие” грехи мы категорически отказываемся за собой признавать, хотя никто не спорит с тем, что память несовершенна и многое забывается. Тут самое время напомнить о компенсаторных стратегиях, к которым прибегает память, чтобы замести следы собственной забывчивости. Когда мы что‐нибудь забываем, на помощь приходит разум, который и не думает сдаваться, а вместо этого создает новые нарративы. Да, они чреваты ошибками, но это небольшая плата за куда более важное приобретение: возможность остаться внутри понятной системы координат, сохранить привычные ориентиры.

Одна из задач памяти – наводить порядок в хаосе мироздания[23], конструируя и реконструируя прошлое, чтобы создавать впечатление связности. Дэниел Шектер поясняет: вспоминая, мы не вглядываемся в события прошлого[24], направляя на них мощный прожектор, чтобы воспроизвести во всех мельчайших подробностях. Вместо этого мы реконструируем пережитое, основываясь на отдельных деталях того, что действительно произошло, на общем представлении о том, что могло произойти, и на наших нынешних убеждениях и чувствах. Как это происходит? По всей вероятности, пережитое нами оставляет в нашем мозгу биологический след – ученые назвали его “энграммой”[25]. Кодирование, или создание такого биологического следа, происходит крайне избирательно. Мы бессознательно кодируем лишь ту информацию, которая соответствует нашему предшествующему опыту, нашим знаниям и нашему психологическому состоянию в момент кодирования. Вот почему люди могут иметь совершенно разные представления и воспоминания об одном и том же событии.

Более того, вспоминая, мы не просто “расшифровываем” энграммы, подобно тому как компьютер расшифровывает информацию, хранящуюся на жестком диске. Триггеры, вызывающие воспоминания (запахи, настроение, звуки, зрительные образы), тоже влияют на уже имеющиеся (то есть ранее созданные мозгом в результате тщательного отбора) “биологические следы” и модифицируют их. Получается, что воспоминания создаются прошлым в соавторстве с настоящим. С этим выводом, как замечает Шектер, не так‐то просто смириться. Ведь мы интуитивно убеждены в прямой, не подверженной внешнему воздействию связи между событием, запечатленным у нас в мозгу (энграммой), и воспоминанием, которое рождается на его основе[26]. А это отнюдь не так. “Воспоминание о событии, – пишет Шектер, – это не просто активированная энграмма[27], а уникальный орнамент – сложнейшее переплетение энграммы и элементов триггера”. Из набора таких орнаментов складывается автобиография – повествование, объясняющее нас самим себе.

Некоторые из этих повествований бывают на удивление устойчивы, сохраняясь даже при неврологических нарушениях. Ни болезнь Альцгеймера, ни другие виды деменции не лишают личность ее индивидуальных особенностей, тех свойств и черт, из которых складывается наше представление о себе[28]. Теряется лишь способность пересматривать эти представления в соответствии с изменяющимися реалиями. Поэтому, когда Сэм говорил отцу, что тот стал слишком много есть (повышенный аппетит – частый спутник болезни Альцгеймера), мистер Кеслер машинально восклицал: “Исключено!” – ведь он привык считать себя человеком, который во всем соблюдает чувство меры. Если Сэм просил не донимать его одними и теми же вопросами, мистер Кеслер уверял, что не донимает, – ведь он привык считать себя человеком, который старается никого попусту не беспокоить. А когда Сэм просил не срывать на мне свое раздражение, мистер Кеслер возмущенно кричал в ответ: “С чего ты это взял? Мы с ней прекрасно ладим”.

Чем вызвано такое отрицание очевидных фактов – болезнью Альцгеймера или несовершенством памяти? Близкие, ухаживающие за больными, постоянно задают себе этот вопрос, поскольку болезнь, вторгаясь в изначально изменчивое воспоминание, делает его еще более зыбким. И как в таком случае отличить спорадические, разовые провалы в памяти от провалов, вызванных болезнью? Даже когда провалы случаются регулярно и становятся всеобъемлющими, близкие не видят в них отклонения от нормы до тех пор, пока больные продолжают складывать уникальный орнамент повествования, объясняя себя и себе, и нам.

Возможно, вследствие ранней утраты семьи и дома мистер Кеслер привык считать себя добропорядочным человеком, который всегда приходит на помощь другим, но сам в помощи не нуждается. Это стойкое представление о себе как о самодостаточном и высоконравственном человеке создавало ощущение внутреннего покоя и позволяло ему справляться с жизненными невзгодами. Поэтому, сталкиваясь с обвинениями в том, что он кому‐то мешает, мистер Кеслер привычно укрывался от них в тени своих убеждений и предвзятости. Кроме того, ему на выручку приходила “эгоцентрическая предвзятость” памяти[29] – присущая всем нам особенность акцентировать те эпизоды, в которых мы выглядели хорошо, и ретушировать те, в которых мы выглядели не лучшим образом. В итоге в пересказе события получаются у нас более захватывающими, более яркими и более неопровержимыми, чем они были в действительности.

Изобретательность, с которой мистер Кеслер обходил и компенсировал провалы в памяти, навела меня на мысль о рассказе Хорхе Луиса Борхеса “Фунес, чудо памяти”, главный герой которого помнит абсолютно все. Казалось бы, это уникальное качество должно дать человеку громадное преимущество, но выясняется, что способность помнить и воспроизводить бесконечное количество информации – кара едва ли не большая, чем полное отсутствие памяти. Не умея забывать, Фунес избавлен и от грехов памяти. Хотя мы считаем эти грехи дефектом, на них возложена важная адаптивная функция – они помогают нам ориентироваться в окружающем мире. Из-за того, что люди не в состоянии удержать в голове все детали пережитого, разуму приходится обобщать полученный опыт, исходя из его ценности, вынесенных уроков и смысла. Однако у Фунеса с его идеальной памятью необходимости в этом нет. Весь его мир всегда при нем: любая мысль, любой зрительный образ и звук, любое переживание, раз мелькнув, запечатлеваются навсегда. По сути, Фунес становится рабом своей памяти и вынужден накапливать все новые и новые факты, множа подробности, бесконечно увеличивая объем информации, но не имея возможности все это хоть как‐то систематизировать.

Опередив когнитивную психологию на полвека, Борхес предугадал то, что со временем ляжет в основу понимания природы человеческой памяти: память не способна к точности, она не магнитофон и дана нам не для фиксации событий, а для их реконструкции, с тем чтобы, восстановив прошлое, мы могли лучше ориентироваться в настоящем. Даже утратив способность помнить, мистер Кеслер в отличие от Фунеса по‐прежнему мог конструировать то, что Оливер Сакс называл “личностным нарративом”, то есть продолжать рассказ о собственной жизни вопреки болезни, методично вымарывающей из его памяти как сами события, так и полученный в результате них опыт[30].

Однако то, что помогает больным противостоять болезни, больше всего обескураживает тех, кто за больными ухаживает. Чем беспомощнее становился мистер Кеслер, тем настойчивее твердил о своей значимости и непогрешимости и категоричнее отрицал все, что шло вразрез с его самооценкой. Сэм не связывал это поведение, находя его вполне типичным, с поражением гиппокампа – ведь отцу всегда была свойственна зацикленность на себе. Собственная предвзятость Сэма мешала ему признать, что отец уже практически ничего не помнит.

Поскольку память избирательна и “избирает” в первую очередь то, что имеет отношение к ранее приобретенным знаниям[31], все мы “редактируем” настоящее, подстраивая его под прошлое. Какими бы странными ни были слова и поступки мистера Кеслера, память Сэма “редактировала” их так, чтобы они вписывались в его привычное представление об отце. В итоге предвзятость больных и предвзятость тех, кто за ними ухаживает, вместе способствуют тому, что ни те, ни другие не сознают, насколько прогрессирует болезнь.

К сожалению, только когда больные становятся по‐настоящему беспомощными, а механизм компенсации исчерпывается, близкие видят реальное положение дел. Как‐то, задержавшись дольше обычного, Сэм застал отца в коридоре, куда тот вышел позвонить по стационарному телефону.

– Кому ты звонишь? – спросил Сэм.

– Сыну, – ответил мистер Кеслер.

– Да? – сказал Сэм. – А я кто?

– Ты – Сэм, – сказал отец, не замечая противоречия и даже слегка подсмеиваясь над нелепостью вопроса.

Он продолжил набирать номер.

На мгновение Сэм, казалось, окаменел. Затем подошел к отцу, аккуратно вынул из его руки трубку и медленно опустил ее на рычажок. По выражению лица Сэма я поняла, что он в этот момент почувствовал. Увидела, как он наконец осознал, что в голове отца происходят процессы, на которые нет возможности повлиять. Мистер Кеслер странствовал в таких невообразимых краях, куда Сэму путь был заказан. Ему ничего не оставалось, как только принять этот факт, смириться с ним, ибо никакого иного способа помочь отцу (и себе) совладать с болезнью не осталось.

“Все, – подумала я. – Теперь‐то он точно понял”.

Понял, но не до конца. В моменты, когда мистер Кеслер вел себя более адекватно, понимание Сэма словно куда‐то улетучивалось, и все начиналось по новой.

Когда мистер Кеслер заболел, отец и сын поменялись ролями. Теперь беспокоился Сэм: чрезмерно опекал, контролировал каждый шаг, требовал, чтобы мистер Кеслер вел нормальный образ жизни. А мистер Кеслер, наоборот, жаждал свободы, доказывал свою независимость и вел себя как человек, который знает, что делает. По сути, он столкнулся с той же степенью нетерпимости, которую когда‐то проявлял по отношению к Сэму.

С горечью, типичной для многих взрослых детей, Сэм наблюдал за тем, как отец постепенно перестает быть тем человеком, которого он знал с детства. Ему казалось несправедливым и даже жестоким, что после стольких потерь – родителей и всех родственников, погибших во время войны, жены, умершей от рака, – болезнь стирает саму память о них, тем самым обрекая мистера Кеслера потерять их снова. Сэм делал все возможное, чтобы это предотвратить. Навещая отца, терпеливо выслушивал истории, которые до этого слышал сотни раз. Особенно любил, когда отец рассказывал о Варшаве, о дорогих ему людях из его довоенного детства. Такие моменты можно даже назвать счастливыми: отец заметно смягчался и позволял Сэму ухаживать за собой.

Болезнь Альцгеймера может провоцировать конфликты, а может – теплоту и нежность; так в наступившей тишине, утомившись от спора, задремывая, мистер Кеслер нащупывал руку сына. Потому ли, что возникает потребность утешать и спадают внутренние запреты, или из‐за того, что при уходе за больными не обойтись без прикосновений, болезнь Альцгеймера делает некоторых людей более ласковыми.

Однажды в обычный воскресный день Сэм решил сделать что‐нибудь необычное. “Давай я тебя побрею”, – предложил он отцу, когда тот собрался бриться. Мистер Кеслер сначала только фыркнул в ответ, но, намылив щеки и убедившись, что рука утратила былую уверенность, нехотя согласился. Сэм поставил высокий табурет перед раковиной в ванной, и мистер Кеслер на него взгромоздился. Добавив пены на лицо отца, Сэм взял у него из рук одноразовую бритву. Я стояла в дверях ванной и видела, что, едва мистер Кеслер почувствовал прикосновение пальцев Сэма и скольжение лезвия по щетине, он испытал удовольствие. Сэм тоже радовался, видя, как мистер Кеслер млеет от того, что за ним ухаживают. “Не хуже, чем в парикмахерской, – усмехаясь, сказал мистер Кеслер, когда Сэм закончил. – Сколько с меня?” А когда Сэм вытер полотенцем остатки пены с шеи и щек, мистер Кеслер наклонился к нему и выдохнул: “Хорошо!”

Хотя мистер Кеслер часто забывал про “минуты близости”, стоило Сэму сказать: “Не пора ли побриться?” – он сразу откладывал газету и отправлялся за Сэмом в ванную. Я знала, что и Сэм всегда ждал этих пятнадцати минут полнейшей гармонии с отцом, и поэтому испытала нечто вроде шока, когда однажды, бросив свое обычное: “Сколько с меня?” – мистер Кеслер небрежно добавил: “Тебе ведь деньги не помешают. На твое хобби не проживешь”.

Опешив, Сэм ощутил знакомый прилив гнева и даже попятился.

Не понимая, что произошло, мистер Кеслер повернул голову и спросил: “Что случилось? Почему ты остановился?”

Сэм не ответил. Потерянно и отрешенно он снова взялся за бритву.

Несмотря на болезнь Альцгеймера, у мистера Кеслера сохранился нетронутым не только его собственный образ, но и образ Сэма, давно не соответствовавший действительности. Почти тридцать лет прошло с тех пор, как Сэм, молодой музыкант, с трудом сводил концы с концами, но мистер Кеслер теперь по большей части жил в прошлом, где профессиональные неудачи Сэма по‐прежнему не давали ему покоя. На этой стадии болезни трудно с уверенностью сказать, чем были спровоцированы слова мистера Кеслера – болезнью или избирательностью памяти. В конце концов, известно немало случаев, когда потеря памяти у больных никак не отражалась на сложившейся задолго до этого искаженной картине мира. Пересказывая мне этот случай, Сэм сказал фразу, которую впоследствии в разных вариациях я слышала от многих людей, ухаживающих за больными: “Он помнит только то, что ему хочется помнить”.

За годы практики я привыкла к тому, что близкие часто даже не пытаются скрыть раздражения на тех, за кем ухаживают. У многих, как в случае Сэма, раздражение вызывается именно тем, что больные бывают то адекватны, то невменяемы. Многократно доказано, что при наличии неразрешенных проблем в отношениях близкие будут скорее испытывать раздражение, чем смиряться с болью потери. И это нежелание принять и отпустить только усугубляется болезнью, которая делает поведение больного достаточно двусмысленным, чтобы не дать родственникам прожить их горе.

Однажды вечером, когда Сэм помогал отцу устроиться в постели, мистер Кеслер поднял на него глаза и спросил доверительным тоном:

– Кто ты?

– Твой сын, – ответил Сэм, явно не ожидавший такого вопроса.

– Мой сын? – озадаченно переспросил мистер Кеслер. – И давно ты мой сын?

– Года шестьдесят два, если я ничего не путаю, – сказал Сэм, одновременно и встревоженный, и удивленный вопросом.

Глаза мистера Кеслера округлились.

– Ты мой сын уже шестьдесят два года и только сейчас удосужился мне сказать?

– Иногда я и сам об этом забываю, – засмеялся Сэм.

Видя, что сын смеется, мистер Кеслер тоже начал смеяться.

Позднее Сэм набрел на меня на кухне. Выглядел он мрачнее тучи.

– Идиот, – буркнул он. – Зачем я с ним спорю? Он ведь даже не помнит, кто я.

Но спорил он именно потому, что не знал, как много отец забыл. Ведь память больного о людях и событиях, в конце концов, не стирается в одночасье с появлением нейродегенеративного заболевания. Во-первых, потому что воспоминания хранятся в разных частях головного мозга, а во‐вторых, потому что память бывает разных типов. Есть память эксплицитная (или декларативная), хранящая информацию о людях, местах, предметах и событиях[32]. И есть память имплицитная (скрытая), отвечающая за сохранность навыков, привычек, специальных знаний, предпочтений, эмоциональных ассоциаций и умения запоминать музыку. Когда в ходе эксперимента пациентов с амнезией слегка били током во время рукопожатия, на следующий день они не помнили, кому пожимали руку (эксплицитная память), но все равно колебались, прежде чем протянуть руку тому человеку, чье рукопожатие накануне сопровождалось ударом тока (имплицитная память)[33].

Так же и больные деменцией могут забыть имя человека или степень своего с ним родства, но помнят связанные с ним эмоции (любовь, неприязнь, доверие). Эта остаточная память не дает нам окончательно утратить контакт с больным, но также служит источником постоянного раздражения. Имплицитная память позволяет больным говорить и вести себя так же, как до болезни. Например, больные, страдающие диабетом, как и раньше, после еды норовят незаметно стащить со стола печенье или другие сладости. Они делают это тайком, потому что чувствуют, что это неправильно и что им грозит неприятность, если их поймают за этим. Мы же видим в этом поступке осознанное действие и потому считаем себя вправе отчитать за него, хотя знаем, что делать этого не следует.

Спрашивается: почему бы нам не смириться с тем, что какие‐то вещи больные помнят, а какие‐то нет? Оказывается, это не так‐то просто. Разум не терпит неопределенности, и покуда память больного то возвращается, то пропадает вновь, мы видим лишь то, что хотим увидеть[34]. Продолжая наблюдать за перепадами настроения Сэма, вызванными непредсказуемыми, переменчивыми реакциями отца, я поняла, что больше всего расстраивает и обескураживает близких не отсутствие памяти, а ее фрагментация.

За фантастическим сюжетом легко не заметить, что “Фунес, чудо памяти” – это рассказ не только об уникуме из Уругвая, но также о человеке, который всю ночь с ним беседует. И поскольку память у этого человека обычная, он не сразу понимает, какая бездна разверзлась между ним и его собеседником. Лишь со временем ему становится ясно, что общаться с Фунесом практически невозможно. Из-за своей безупречной памяти уругваец неспособен к мыслительному (осмыслительному) процессу. Его воспоминания накладываются друг на друга с такой безукоризненной точностью, что он не может отделить прошлое от настоящего. Его даже слегка беспокоит, что “собака в три часа четырнадцать минут (видимая в профиль) имеет то же имя, что собака в три часа пятнадцать минут (видимая анфас)”[35]. Для него также непостижимо, что “родовое имя ‘собака’ охватывает множество различных особей разных размеров и разных форм”.

К счастью, мы не Фунес, и для осмысления мира, который наша несовершенная память не в состоянии удержать во всех его бесчисленных подробностях, у нас есть понятия и категории. Фунесу же с его безграничной памятью нет никакого смысла преобразовывать частное в общее. Таким образом, память – это не только удержание информации, а потеря памяти – не только утрата прежних знаний. Изменение памяти – тоже нечто большее, чем просто плюсы и минусы, недостаток и избыток. Резкое ухудшение памяти отражается на всем, потому что память во всем участвует. Она настолько интегрирована в нашу жизнь – от мышления, общения, формирования и поддержания отношений до построения целостной картины мира, постижения смыслов и выстраивания последовательностей, – что исчезновение памяти непостижимо. У нас просто нет когнитивного механизма, который допускал бы ее отсутствие у других.

Эволюция не сделала нас более приспособленными к существованию в изоляции, и наша способность к познанию напрямую зависит от когнитивных способностей окружающих. Поэтому когда у одного человека ухудшается память, его близкие словно бы теряют привычные ориентиры. Мы ведь не только убеждены, что у других людей память устроена так же, как у нас, – нам необходимо верить, что воспоминания бывают общими. Без этой веры мы не смогли бы испытывать расположенность и доверие или, напротив, антипатию и страх – чувства, которые с эволюционной точки зрения необходимы для выживания. А поскольку наши представления о памяти заложены на биологическом уровне, мы продолжаем полагаться на нее, даже когда знаем, что ее больше нет.

Например, всякий раз, когда мистер Кеслер нарушал свое обещание не возиться с проводкой, Сэм не верил своим глазам.

– Ты же говорил, что больше не будешь! – восклицал он. – Ты же мне слово дал!

На что мистер Кеслер обычно отвечал:

– О чем ты говоришь? Ничего я тебе не давал.

Неоднократно наблюдая за этой сценой, я поняла: сколько ни показывай изображение скукожившегося гиппокампа Сэму, это не изменит его ожиданий. Да и мало кому из тех, кто когда‐либо ухаживал за больным деменцией, удавалось удержаться от раздраженного “Ты что, не помнишь?” – вопроса обескураживающего, причем для обоих, ибо кому, как не близкому, лучше других известно, что больной ничего запомнить не может.

Но ждать, что близкие, ухаживающие за больным, легко перестроятся и перестанут рассчитывать на его память, тоже неправильно. Исходя из того, что нам известно об устройстве нормально функционирующей памяти, утрата памяти человеком, с которым нас многое связывает, воспринимается не как неврологическое нарушение, а как предательство. Мы ведь, по сути, перестаем для него существовать, а наши слова, усилия и жертвы либо остаются незамеченными, либо отрицаются. Оттого‐то и возникает ощущение, будто нас просто дурачат. Вспоминая факты и события в одиночку, без расчета на память близкого, мы теряем точку опоры, перестаем понимать, где кончается реальность и начинается вымысел, чему можно доверять, а чему – нет.

Нарушения памяти совсем не обязательно должны быть серьезными, чтобы мы восприняли воспоминания близкого как предательство. Нет хуже ссор, чем те, что вызваны совершенно разными воспоминаниями об одном и том же событии! Поскольку функция памяти не в том, чтобы фиксировать “объективную” реальность, а в создании осмысленных нарративов, мы не можем рассчитывать, что чужие воспоминания будут полным отражением наших собственных. В здоровых отношениях наиболее важные нарративы совпадают, а периодически возникающие неизбежные расхождения легко преодолеваются. В отношениях, издавна давших трещину, предвзятость и причудливость памяти оказывается оружием, позволяющим отвергнуть и обесценить мир и самоощущение своего визави.

Это‐то и делает болезнь Альцгеймера одновременно загадочной и садняще знакомой. Когда угасает память, нарративы прошлого проступают еще более выпукло, ибо ими заполняются пустоты, оставшиеся на месте воспоминаний. И если в этих нарративах выработано устойчиво уничижительное отношение к ухаживающему близкому, общение может превратиться в настоящую муку. Потеря памяти не только лишает ясности, но и препятствует развитию и исправлению отношений, достижению открытости и в конечном счете примирения. Болезнь Альцгеймера расширила пропасть между Сэмом и его отцом, которые всегда обитали в разных мирах, но одновременно подарила им минуты поразительной близости.

Глава 2

“Хворенькая”

Почему нам так трудно изменить то, как мы реагируем

Однажды утром коммивояжер по имени Грегор Самса просыпается после беспокойного сна и обнаруживает, что превратился в “страшное насекомое”[36]. Как ни странно, это его не пугает. Лежа в постели, он разглядывает свой “разделенный чешуйками живот” и многочисленные тонкие копошащиеся ножки. Он насекомое, но этот факт, похоже, волнует его не так сильно, как то, что он не может повернуться на бок. Неожиданно его взгляд падает на будильник. Ему надо не опоздать на поезд. Он пробует встать, но его тонкие ножки и непропорционально широкое туловище превращают эту простую задачу в почти невыполнимую.

Когда Грегор наконец выходит из своей комнаты, члены его семьи впадают в истерику, но одновременно их реакция вполне обыденна. Все понимают, что насекомое – это Грегор, но никому не приходит в голову поговорить с ним или утешить его. Дни идут, и Грегор привыкает к своему новому телу. Он питается испорченными объедками и учится передвигаться по дому. Как всегда, заботясь о родных, старается не травмировать их своим видом и укрывается в углах и под диваном. А поскольку никто никогда не ждал от Грегора ничего, кроме жалованья, издаваемые им невнятные звуки (слова увещевания и мольбы) либо пропускают мимо ушей, либо истолковывают неправильно.

Однажды Грегор слышит, как его сестра умоляет родителей избавиться от него. Она требует, чтобы родители перестали относиться к нему как к сыну. Родители, похоже, не возражают, но Грегор не обижается. Напротив, слова сестры глубоко трогают его. Тяготясь мыслью о том, что он стал обузой, по‐прежнему безгранично преданный семье, Грегор в ту же ночь умирает. Его находят утром в груде мусора с кусочками яблока, приставшими к чешуе.

В старом скрипучем доме в городке Иерихон на Лонг-Айленде Мила Ривкин регулярно врывалась в спальню дочери и зятя в поисках чулок. “Найдите их! – трагически восклицала она высоким трескучим голосом. – Чулки пропали”. В ответ ее дочь Лара, если не была готова разрыдаться от усталости, то начинала смеяться: такие чулки захочешь не потеряешь. Связанные из толстой советской шерсти, они весили без малого семь кило. У Милы был пунктик на тему этих чулок, как, впрочем, и на тему всех своих пожитков. Взять хотя бы полотенца: для каждой части тела у нее было отдельное, потому что одни впитывали влагу больше, другие – меньше. И боже упаси предложить ей чужие щетку для волос, салфетку или чашку.

Лара мечтала сжечь все материнские вещи, но это были только фантазии. Ларин муж Миша не всегда был столь же сдержан. За глаза он называл тещу зацикленной на себе, изголодавшейся по вниманию капризной девчонкой. Когда она врывалась к ним в спальню, он язвительно сообщал, что спит в ее чулках вместо пижамных штанов. Мила плохо реагировала на шутки, особенно когда была их объектом. Гневно отмахнувшись от зятя, она разражалась очередной раздраженной тирадой.

Поведение Милы было типичным для больного Альцгеймером. Навязчивые мысли, отсутствие контроля за своими эмоциями, провалы в памяти, эгоцентризм – симптомы, говорящие сами за себя. Однако в те годы у Милы не было болезни Альцгеймера. Просто особенности ее непростого характера один в один совпадали с симптомами этого недуга. Впрочем, тяжелый характер, как это часто бывает, вовсе не означал, что она была плохим человеком. Излишняя требовательность, зацикленность на себе и потребность в эмоциональной поддержке не мешали ей быть теплой и великодушной. Она легко прощала обиды.

Настоящие симптомы болезни Альцгеймера появились у Милы через шесть лет, но и тогда никто не обратил на них внимания. В ту пору она жила заботами о муже, у которого была болезнь Паркинсона, стоически сносила частые перепады его настроения, терпеливо помогала одеваться и раздеваться, нежно целовала в шею, словно желая подчеркнуть: любила, любит и будет любить.

Когда муж умер, симптомы обозначились резче. Без человека, нуждавшегося в ее постоянной заботе, она словно потеряла точку приложения своих душевных сил, и в образовавшейся пустоте острее проступили не самые приятные качества Милы. Постепенно все поняли, что это уже не просто издержки дурного характера. Она постоянно что‐нибудь требовала: не чулки, так кусок хлеба, или тарелку супа, или шапочку, или утюг, чтобы прогладить любимый шейный платок. Память Милы явно сдавала, и просьбы повторялись по кругу с интервалом в несколько минут. Ее дрожавший от волнения голос и прежде действовал на Лару угнетающе, теперь же он звучал практически беспрерывно и сопровождался тяжкой одышкой. Когда Лара слышала, как в промежутках между просьбами Мила хватает ртом воздух, ей начинало казаться, что Мила тонет и что сама она идет ко дну вместе с ней.

Даже когда Мила оставляла Лару в покое, покоем в полном смысле слова это назвать было нельзя. Лара слушала, как мать вышагивает от стены к стене у себя в комнате неровной, прихрамывающей походкой, типичной для многих больных Альцгеймером, и каждое шарканье подошвы отдавалось в ее мозгу вопросами: где моя шапочка? где мой кошелек? где мои ключи? Разбуженная матерью по какой‐нибудь надобности посреди ночи, Лара уже не могла заснуть: лежала с открытыми глазами и ждала следующей просьбы. Передохнуть удавалось только на работе или в те часы, когда Милу отвозили в центр досуга для пожилых.

Впрочем, центр досуга, избавив от одной проблемы, добавил новых. Не прошло и пары недель, как Мила начала жаловаться на сотрудников и посетителей. “Они надо мной смеются, – говорила она. – Шепчутся за спиной. Травят за то, что плохо соображаю”.

Как‐то вечером после ужина, дождавшись, когда Миши не будет за столом, она сообщила Ларе зловещим шепотом: “Они пытаются управлять мною силой мысли. Из-за этого я такая”.

Материнская беспомощность и паранойя сразу обезоружили Лару: злости и раздражения как не бывало. Нежно, почти вкрадчиво, она сказала матери, что завтра прямо с утра займется этим вопросом. Сходит в центр досуга и поговорит с персоналом.

– Завтра? – воскликнула Мила с таким выражением, будто была глубоко потрясена услышанным. – До завтра я могу не дожить!

В этот момент Лара вновь увидела перед собой не пожилую женщину, нуждавшуюся в психологической помощи, а до боли знакомую избалованную Милу, привыкшую, что ей все должны, и в первую очередь Лара, которой следует немедленно все бросить и исполнять материнские поручения.

– Если так будет продолжаться, то до завтра не доживу и я, – ответила Лара с несвойственной для себя резкостью.

У Милы перехватило дыхание. Она стала хватать ртом воздух, глаза наполнились слезами. “Боже упаси! Боже упаси!” – выдавила она наконец. Следующие полночи ее пришлось успокаивать.

Лара пришла ко мне на консультацию месяца через два после того, как Миле поставили диагноз. Небольшого роста, бледная, с пронзительными темно-синими глазами, она сидела напротив меня в кресле с видом человека, не привыкшего к праздности, вся как натянутая струна. Будучи полностью включенной в беседу, она тем не менее казалась слегка отсутствующей, будто, даже разговаривая, думала о чем‐то своем. Позднее я нашла этому объяснение: Лара всегда ждала, что, чем бы она ни занималась, ее обязательно прервут. Она явно не привыкла быть в центре внимания, поэтому когда я спросила, удобно ли ей сидеть, Лара лишь виновато улыбнулась в ответ, давая понять, что такие пустяки ее давно не волнуют.

Ко мне Лара пришла от растерянности. В последнее время ее стали пугать собственные реакции – она не находила им ни объяснения, ни оправдания. Хотя, как и раньше, она во всем потакала матери, иногда Лара ловила себя на том, что огрызается, язвит, не бежит по первому зову – иначе говоря, делает ровно то, за что еще недавно отчитывала мужа.

Миша же, наоборот, стал к теще более терпим. Когда ей поставили диагноз, он прочитал все, что мог найти про болезнь, и теперь относился к Миле с сочувствием. Пришла его очередь отчитывать жену. Втолковывать ей, что Мила больна и ждать от нее нормальных реакций не следует.

– Теперь он у нас хороший, – с легкой досадой сказала Лара.

– Ему легче, – сказала я. – Ваша мать на нем не зациклена. Он может позволить себе великодушие.

Лара хмыкнула, соглашаясь, но тут же снова стала серьезной. Впервые в жизни мать вызывала у нее чувство острой злости. Злиться ей в принципе было не свойственно, а злиться на мать – тем более. Это ее угнетало.

Я попросила привести другие примеры, когда она испытывала злость. Преодолевая застенчивость, Лара призналась, что Мила с маниакальной частотой называет себя “хворенькой”, например: “А ты знаешь, что родители называли меня хворенькой?” или “Я не виновата. Хворенькой была, хворенькой и осталась”. Хотя Лара слышала эти или похожие фразы всю свою жизнь, теперь они почему‐то стали для нее особенно непереносимы. Но, конечно, больше всего ее мучило то, что она не могла справиться со своим раздражением.

Я спросила, почему, как ей кажется, именно эти слова вызывают такую реакцию. Лара пожала плечами. Она не знала и не считала, что в этом стоит разбираться. Ее мучило другое: почему она, обычно такая терпеливая, вдруг стала так часто терпение терять. Почему какое‐то невинное словцо так выбивает из колеи. “Видимо, не такое уж оно и невинное”, – подумала я.

Мила Ривкин, как я узнала, родилась в городе Бердичеве в Украине в 1922 году. В отличие от двух старших сестер она была щуплой и болезненной, за что в их дружной семье за ней и закрепилось прозвище “хворенькая”. Однажды, возвращаясь домой из школы, она еще издали увидела, что на их улице толпится народ. Приблизившись, стала спрашивать, что случилось, но собравшиеся почему‐то молчали и отводили взгляд. Наконец кто‐то взял на себя смелость и сказал, что ее отца насмерть сбила машина. Мила не поверила. В Бердичеве было всего две машины, и она ни разу не видела ни одну из них. Как это могло произойти?

Войдя в дом и увидев скорбное лицо матери, она с ужасом поняла, что отца действительно больше нет и что жизнь никогда не будет прежней. В двенадцать лет Миле пришлось бросить школу, чтобы пойти зарабатывать на хлеб и ухаживать за матерью. Она была добрым и послушным ребенком, но новые обязанности ей не нравились. Только недавно все заботились о ней, и вот уже она должна заботиться о ком‐то. Она лишилась того, что британский психолог Джон Боулби называет “надежной базой”, – человека, за спиной которого можно спрятаться в минуту опасности[37].

Как известно, люди и другие млекопитающие снабжены врожденной системой привязанности, толкающей их на поиск близости. Механизм адаптивного поведения помогает уменьшить стресс и обеспечить выживание. В детстве мы запрограммированы “сигнализировать” значимым взрослым, когда нам требуются их присутствие и защита. А дети, лишенные “надежной базы” или растущие в семьях, где родители таковой не являются, вынуждены вырабатывать собственную стратегию выживания[38]. Одни формируют “избегающий” тип привязанности, выражающийся в подчеркнутой независимости и недоверии, другие, подобно Миле, – “тревожный”, выливающийся в страх снова быть брошенными. Такие дети оказываются болезненно зависимыми от других и склонны любую, даже незначительную неприятность воспринимать как вселенскую катастрофу.

Стратегия выживания, или типы привязанности, остаются с нами и когда мы вырастаем, сказываясь на наших взаимоотношениях с окружающими[39]. Они влияют на формирование наших личностных качеств, наше восприятие себя и других и наши отношения с собственными детьми.

Став взрослой, Мила первым делом взялась создавать семью. Она хотела ребенка не потому, что испытывала потребность о нем заботиться, а чтобы обрести кого‐то, кто будет заботиться о ней. Так в отличие от большинства родителей, целиком преданных своим детям и являющихся для них “надежной базой”, Мила, лишенная такой базы в детстве, превратила в свою “надежную базу” дочь. Лара стала для нее спасительной соломинкой в этом безумном мире, где за каждым углом подстерегает опасность. Как рассказывала Лара в одну из наших первых встреч, мать часто брала ее с собой, отправляясь вечером за покупками: идти по пустынной, плохо освещенной улице с маленькой дочерью Миле было не так страшно, как в одиночку.

Лара не знала, как живут дети в других семьях, поэтому постоянную потребность матери в эмоциональной поддержке и ее вечный испуг, прорывавшийся восклицаниями типа “Что подумают люди?” или “Что со мной будет?”, считала нормой. С раннего возраста она научилась успокаивать мать, повторяя, что Мила не одна, что у нее есть дочь Лара, которая всегда ей поможет. Даже закончив Московский университет, выйдя замуж и эмигрировав в Америку, Лара не освободилась от гнета материнской тревоги. Не проходило и дня, чтобы она не думала о матери, но что могла Лара сделать, чтобы умерить вечное беспокойство Милы, если теперь их разделял океан?

Лара не представляла, до какой степени волнение за мать влияло на ее собственное состояние, пока однажды, спустя десять лет жизни в эмиграции, она не вскрыла конверт Госдепартамента США с разрешением на воссоединение с родителями. Годами сдерживаемые слезы наконец прорвались от сознания того, что скоро Лара с матерью опять будут вместе и Лара вновь станет для той ее спасительной соломинкой.

Однако перед лицом болезни Альцгеймера даже Лара почувствовала себя бессильной. Казалось, диагноз лишь узаконил право Милы на безграничный инфантилизм. Конечно, умом Лара понимала, что поведение матери – следствие болезни, влияющей на память, концентрацию внимания и самоконтроль, но поверить в это до конца и принять почему‐то не могла. Болезнь, может, и была, но Мила не превратилась в больную.

Когда лет двадцать тому назад я впервые прочитала “Превращение”, меня потряс эгоизм родителей Грегора, озабоченных исключительно собой, а не тем, что произошло с их сыном. Став насекомым, Грегор ползает по полу и издает нечленораздельные звуки. Но, как ни смешно, родных это нисколько не впечатляет. Оправившись от первого шока, родители и сестра возвращаются к своей обычной жизни: пассивности, сетованиям на свою горькую судьбу и вечным претензиям к миру.

Тогда я, естественно, объяснила отсутствие эмпатии их зацикленностью на себе, делающей происходящее похожим на фарс. Но, постоянно видя в своих группах людей, подобных Ларе, для которых главное в жизни – жертвенность и забота, я все больше приходила к выводу, что описанная Кафкой реакция не исключение: чем глубже трещина между больными и членами семьи, тем скорее те возвращаются к давно устоявшейся модели поведения. Кафка ничего не придумал – просто довел обыденность до абсурда.

Конечно, болезнь Альцгеймера не превращает своих жертв в насекомых, но она меняет их личность. Тем не менее из раза в раз я замечала, что близкие продолжают общаться с больными так, будто с теми ничего не произошло. Естественно, абсолютное большинство близких не такие эгоисты, как родные Грегора, но и они незаметно возвращаются к привычной динамике отношений. Виновато в этом бессознательное – сфера, могущество которой долгое время не было для нас очевидно.

Хотя сегодня в кругах психологов и философов о бессознательном не рассуждает только ленивый, понятие это далеко не всегда пользовалось таким вниманием. Изначально его встретили с восторженным изумлением – словно открыли новый материк, таящий несметные богатства. Искать сокровища устремилась целая армия высокообразованных профессионалов, уверовавших, что психоанализ откроет путь к глубинам человеческой сущности. Преисподняя фрейдизма страшила и притягивала одновременно; казалось, в ней можно было не только найти истоки наших влечений, но и понять, почему эти влечения тянут человечество прочь от цивилизации. Чтобы общество преуспевало, кое‐что из бессознательного приходится подавлять или сублимировать.

Но затем, примерно в середине двадцатого века, произошли кардинальные изменения. Новое поколение психологов взялось за изучение бессознательной психической деятельности с помощью экспериментов, положив начало “когнитивной революции”[40]. Психоаналитики продолжали по старинке укладывать пациентов на кушетки, но в академических кругах уже сходились на том, что многие умственные процессы, направляющие наши мысли и поступки, происходят в мозгу без нашего ведома. Мало кто ожидал, что Фрейд окажется до такой степени прав, сравнивая сознание с “верхушкой айсберга”[41] (хотя сам он вкладывал в эту метафору несколько иной смысл). Новое, экспериментально подтвержденное бессознательное делало акцент на когнитивной и перцептивной деятельности, которая постоянно идет в мозгу независимо от сознания[42].

Мало того, бессознательная деятельность, как пишет Тимоти Уилсон в своей книге “Сами себе чужие”, является “частью архитектуры мозга”[43] и влияет на суждения, чувства, язык, восприятие и принятие решений, делая нас более эффективными. Это “адаптивное бессознательное” (термин, введенный в обращение социальным психологом Дэниэлем Вегнером[44]) позволяет быстро оценивать окружающую обстановку и реагировать на нее, не подключая сознание, которое работает медленнее и требует бóльших умственных усилий. А поскольку адаптивное бессознательное скрыто от глаз, мы считаем, что большинство наших мыслей и поступков продуцируется сознанием.

Для наглядности представим разум, уверенный, что он производит некое действие, и невидимых существ в его тени, которые бездумно и безропотно, точно зомби, осуществляют это действие за него. Неслучайно бессознательную деятельность иногда называют “зомбосферой”[45]: невидимые трудяги-зомби особенно активны в такие моменты, когда мы делаем что‐либо автоматически – причесываемся, моем посуду, щелкаем выключателем, – то есть выполняем задачи, не требующие их осознания.

Но бессознательная деятельность может отвечать и за куда более сложно организованные суждения и поступки, особенно если дело касается навыков или специальных знаний[46]. Поэтому даже люди, занимающиеся интеллектуальной деятельностью или механическим трудом, требующим филигранной точности, способны работать на прежнем уровне на начальных и даже на более поздних стадиях деменции. Разумеется, это скрывает от больных степень их когнитивных нарушений и дает ложную надежду окружающим.

Врачи, адвокаты, водопроводчики и профессора могут выглядеть и звучать так, будто все шестеренки у них в голове вращаются как по маслу, но на самом деле шестеренки давно заклинило, и впечатлением здравости они во многом обязаны бессознательной деятельности. Неудивительно, что близкие попадаются на обман: все мы привыкли считать, что наши суждения, мышление и характер управляются сознательными и целенаправленными “высшими” процессами[47], и нас поневоле озадачивает, когда больные деменцией не производят впечатления окончательно слетевших с катушек.

Когда Мила Ривкин заболела по‐настоящему, родные не сразу это заметили. Основные черты ее личности, обусловленные бессознательной деятельностью (темперамент, предпочтения, характерные реакции, общительность), практически не изменились. Для Лары и Миши она оставалась все той же Милой – назойливой, с невнятными рассуждениями. Разве что назойливость усилилась и невнятности стало больше – так организм Милы инстинктивно сопротивлялся болезни. Как и мистер Кеслер, по мере расстройства сложной когнитивной системы Мила все больше полагалась на сценарии поведения, услужливо предлагаемые сферой бессознательного[48], – сценарии, которые выручали в любой ситуации и всегда соответствовали сущности Милы.

Поэтому, когда она в очередной раз заводила излюбленную песню о том, как ее называли “хворенькой”, Лара слышала голос матери, а не голос болезни. И когда Лара язвила или укоряла в ответ, она реагировала на мать, а не на болезнь. Ну а Мила, которая, конечно, не подозревала, что терзает дочь непрерывными замечаниями и вопросами, искренне удивлялась такой реакции.

Мила: Куда это ты вдруг собралась?

Лара: Куда я обычно собираюсь? В булочную.

Мила: Ах, в булочную? А мне что прикажешь делать? Кто обо мне позаботится, пока тебя нет? Я и так все время одна.

Лара: Ну что ты говоришь, мама? Мы же весь день провели вместе. Сперва ходили гулять, затем мылись, потом ужинали.

Мила: Стало быть, я обуза?

Лара: Мам, что ты хочешь, чтобы я на это ответила?

Мила: Я ела? Очень хочется хлеба.

Лара: Мы с тобой только что это обсудили. Я поэтому и иду в булочную. Твой любимый хлеб кончился.

Мила: В булочную? А я?

Лара: Ты остаешься дома.

Мила: Одна. Как собака.

(При виде уходящей дочери у Милы начинается паника.)

Мила: Куда ты уходишь?

Лара: В сотый раз повторяю. В булочную!

Мила: А как же я?

Лара, естественно, расстраивалась. Как это часто бывает с теми, кто превращается в сиделку при больном родственнике, она, словно заразившись повадками Милы (причем именно теми, которые ее особенно раздражали), стала копировать поведение матери. Для начала она заметила, что повторяет одно и то же по нескольку раз. Отчасти такое “инфицирование” мозга происходит из‐за его пластичности. Здоровый мозг обладает чудесной способностью адаптироваться, но в случаях постоянного взаимодействия с деменцией почему‐то не хочет этой способностью воспользоваться. Вместо того чтобы помочь близким изменить их привычки и ожидания, научив делать скидку на вызванные болезнью нарушения, здоровый мозг развивает в родных упрямство и склонность к назойливым повторениям – качества, свойственные больному. Объясняя причины такой когнитивной ригидности в своей книге “Пластичность мозга”, психиатр Норман Дойдж приводит аналогию с санками, придуманную неврологом Альваро Паскуалем-Леоне[49]. Представьте себя на санках на вершине горы, покрытой свежим снегом. Вы кое‐как скатываетесь вниз, увязая в сугробах, снова лезете на гору и там решаете: то ли съехать по старой колее, то ли проложить новую. Вариантов множество, но каждый раз, пуская полозья по старой колее, вы ее утрамбовываете, а чем лучше колея утрамбована, тем легче по ней катиться. Так повторение порождается повторением.

Частые повторения – один из симптомов деменции, но неочевидный для близких, поскольку повторения бывают вызваны не только патологическими процессами. Фиксации, требования, устойчивые речевые конструкции, изводящие замечания и непрекращающиеся, докучливые телефонные звонки естественны для любого человека, находящегося в состоянии стресса[50]. Болезнь Альцгеймера особенно известна тем, что создает такое острое ощущение потерянности, беспокойства и необъяснимой душевной смуты[51], что система привязанности оказывается перегружена, вынуждая больных одержимо искать хоть какую‐нибудь “надежную базу” – отсутствующего родителя, дом, куклу, предмет одежды – все, что ассоциируется у них с безопасностью.

Мила превратила Лару в свою “надежную базу” задолго до того, как заболела. Тревожный тип привязанности также не возник в одночасье: он был у Милы всегда – болезнь лишь обострила его[52]. Кстати, будь у Милы избегающий тип привязанности, все протекало бы точно так же. Только вместо того, чтобы искать близости, Мила стала бы еще более мнительной, отвергала бы всякую помощь и доказывала бы свою независимость. Иными словами, поведение, которое изо дня в день видят близкие, ухаживающие за больными, мало чем отличается от того, которое больные демонстрировали в предыдущие годы, просто оно кажется более выраженным.

Мила дергала Лару каждые пять минут не только потому, что не помнила, как только что ее дергала, – система привязанности вынуждала ее лихорадочно искать поддержки. И про себя “хворенькую” Мила вспоминала по сто раз на дню не только потому, что быстро забывала сказанное, – защитный механизм заставлял ее подчеркивать свою уязвимость и беспомощность, чтобы “значимый взрослый” не вздумал куда‐нибудь отлучиться. Мила требовала внимания и близости, даже когда была здорова. Теперь же, в плену болезни, когда весь мир стал для нее пустынной, плохо освещенной улицей, Мила стискивала Ларину руку еще крепче. А Лара снова превратилась в ту маленькую девочку, чье присутствие создавало у матери иллюзию защищенности в темноте.

Говоря со мной о прошлом, Лара словно освобождалась от постоянного напряжения. После нескольких встреч она впервые расположилась в кресле с видом человека, которому некуда спешить. Как‐то Лара долго молчала, погрузившись в раздумья, и я тоже сидела молча, радуясь, что она наконец позволила себе остановиться, что в этот миг принадлежала только себе. Вернувшись к разговору, Лара попробовала объяснить, почему слово “хворенькая” вызывает у нее такую болезненную реакцию. Подчеркивая материнский инфантилизм, оно словно кричало, одновременно и умоляя, и шантажируя: “Не смей забывать, через что я прошла, и не вздумай меня оставить!” Поэтому каждый раз, когда Лара бывала резка или теряла терпение, ей казалось, что она не просто плохая дочь, но и “плохая мама”.

– Хорошая мама, – сказала Лара с нотками легкой иронии, – отнеслась бы с бóльшим вниманием к жалобам дочери. Особенно если бы дочь, приходя из садика, говорила, что над ней смеются и игрушек не дают.

Каждый день, привозя Милу домой из центра досуга, Лара слышала одно и то же: “Видела бы ты, какие они там злые. Слава богу, ты меня забрала! Слава богу! Насилу дождалась”.

От этих слов у Лары сжималось сердце. Она живо представляла себе, как Мила стоит посреди зала в центре досуга, одна, растерянная и напуганная.

– Видела бы ты, как со мной там обращаются. Никого не дозваться. Никого. Всем все равно.

И так снова и снова, как заезженная пластинка, пока терпение Лары не лопалось:

– Что значит всем все равно? Я тебя ни на минуту не оставляю.

Стоило открыть шлюз, как раздражение прорывалось лавиной. Неужели Мила не видит, сколько всего для нее делается? Неужели не замечает, что кое‐кто, как и раньше, бежит к ней по первому зову? Неужели не догадывается, каких усилий все это стоит?

Чувствуя, что на нее нападают, Мила бросалась в слезы:

– Почему ты на меня кричишь? Разве я виновата, что еще живу?

Каждое утро Лара решала не реагировать на жалобы и стенания, пусть себе льются, а она будет спокойно слушать, как и подобает “хорошей дочери”. Но едва мать заводила свою шарманку, терпение Лары сразу лопалось, и она, будто ее кто‐то заколдовал, вновь обрушивала на мать вопросы, которые уже обрушивала накануне и еще множество раз до этого – слово в слово. Ни понимание того, что это бессмысленно, ни полное осознание нелепости происходящего почему‐то не останавливали.

Реакция Лары закономерна. Когда система привязанности больного постоянно зовет на помощь, система привязанности близкого, ухаживающего за ним, не может не откликнуться[53]. Вдобавок Лара выросла с матерью, постоянно требовавшей внимания, и ее душевный покой напрямую зависел от эмоционального состояния матери. Успокаивая мать, она и сама успокаивалась.

Болезнь Альцгеймера взвинтила уровень тревожности Милы, одновременно лишив ее возможности его понижать. Теперь мать круглосуточно находилась в состоянии стресса, а значит, и Лара ни на миг не могла обрести душевный покой.

Это привело к перегрузке системы привязанности Лары, и ее защитный механизм заработал в стандартном режиме, пытаясь любыми способами облегчить эмоциональное состояние матери. Однако, превратив Милу в человека, состоящего из одних нужд, болезнь Альцгеймера наглядно дала Ларе понять: как бы та ни старалась удовлетворить их, ничего у нее не получится. По сути, деменция лишь увеличила громкость саундтрека нескончаемых материнских требований, под который Лара прожила бóльшую часть жизни. Но только сейчас этот саундтрек стал вызывать у нее раздражение.

Почему больные не могут изменить свое поведение, понятно, но что мешает изменить поведение людям, которые за ними ухаживают? Чтобы вырваться из тисков привычных реакций, им необходимо переключиться с бессознательного, интуитивного отклика на осознанный[54]. Вроде бы несложно, но мозг этому сопротивляется. Мозг не стремится к тому, чтобы быть мудрым, правым или хотя бы рациональным[55], все его усилия направлены на сбережение энергии[56]. Зачем тратить энергию на “дорогостоящие” осознанные процессы[57], если есть “дешевые” бессознательные? В стрессовой ситуации мозг становится особенно экономным[58], и мы возвращаемся к старым моделям поведения. А чем чаще мы к ним прибегаем, тем глубже становятся наши нейронные борозды и тем труднее оказывается выбрать другой путь.

Как родные Грегора, пережив первый шок после его фантастического перерождения, встают на привычные поведенческие рельсы, начиная вести себя эгоистично и бесчувственно, так и ухаживающие за больными люди в общении с ними следуют накатанной колее. А в тесных взаимозависимых отношениях наши нейронные сети как бы накладываются друг на друга, сплетаются; мы перенимаем у близких их повторяющиеся особенности поведения. Как может быть иначе? Система привязанности Лары была сформирована тем же человеком, за которым она теперь ухаживала. В этом смысле болезнь Альцгеймера действует по принципу змеи, кусающей себя за хвост: замыкает двух человек в кольцо, где одинаковые реакции одного вызывают одинаковые реакции другого, и наоборот, и так бесконечно, по кругу.

Проведя детство и юность в Советском Союзе, где в тесной квартирке спали по трое в комнате, Лара мечтала об уединении еще до того, как узнала, что это такое. Сегодня у нее свой дом, но в нем живет Мила, и хотя у Милы есть своя комната, ее стенания не признают стен. “Что же со мной будет?”, “Что люди подумают?”, “Что мне делать?” – доносится до Лары, как в детстве, снова и снова. Когда‐то ей хотелось от этого убежать. Теперь, когда в доме поселилась болезнь и бежать некуда, эти витающие в пространстве вопросы словно дразнят ее, напоминая о том, что Лара так и не смогла освободиться от обязанности, которую на себя не брала, но которая была возложена на нее, едва она научилась ходить.

Глава 3

Слепота деменции

Почему мы так долго не замечаем болезни

Есть одна с виду элементарная оптическая иллюзия, на которую всегда попадаешься, – иллюзия Мюллера-Лайера[59]. Перед нами два параллельных отрезка одинаковой длины, но один обрамлен угловыми скобками с остриями наружу (закрывающими), а другой – угловыми скобками с остриями внутрь (открывающими). Иллюзия состоит в том, что отрезок, обрамленный угловыми скобками с остриями внутрь, на глаз кажется длиннее. Чтобы убедиться в обмане, достаточно воспользоваться линейкой. Это внутреннее противоречие между инстинктивным и осознаваемым заложено в нас с рождения, и, на мой взгляд, именно оно больше всего усложняет жизнь тем, кто ухаживает за больными.

Даже когда близкие знают, что родственник страдает деменцией, они часто не способны удержаться от взрывных, спонтанных реакций, если больной их не слушается или говорит глупости. Одно дело – понимать, чего не следует делать, и совсем другое – не делать, чего не следует. Я сталкивалась с этим так часто (причем даже в семьях, где близкие были неплохо осведомлены о болезни), что невольно задавалась вопросом, нет ли в нашей неспособности осознать и принять последствия когнитивных нарушений неврологической составляющей.

Психолог Даниэль Канеман объясняет происходящее в своей книге “Думай медленно… решай быстро”[60]. Он выделяет два способа мышления и обработки информации – как он их называет, Система 1 и Система 2. Система 1 работает в автоматическом режиме, без усилий, молниеносно делая выводы и вызывая инстинктивные эмоциональные реакции. Этот бессознательный процесс, который Канеман описывает как “быстрое мышление”, почти невозможно прервать. Система 1 опирается на инстинкты, предубеждения и предположения, делая нас легкой добычей визуальных и когнитивных ловушек вроде иллюзии Мюллера-Лайера.

Действия Системы 2 связаны с логическим выбором и концентрацией внимания – она работает с абстрактными, отвлеченными понятиями и значительно медленнее приходит к выводам. Иными словами, Система 1 – это такой шумный балабол, у которого всегда наготове ответ на любой вопрос, а Система 2 – высоколобый профессор, вечно бормочущий себе под нос “Боюсь, я этого не знаю” или “Давайте‐ка еще раз хорошенько подумаем”. И возможно, если бы Система 2 влияла на нас чуть больше, мы бы никогда не покупались на зрительные иллюзии. Но отрезки и угловые скобки – ничто по сравнению с набором шулерских приемов, которыми пользуется деменция.

В один осенний день несколько лет назад ко мне на прием пришла женщина, Джазмин Хайнс, опытный социальный работник. Ей тогда было тридцать шесть – высокая, миловидная, стройная, с огромными карими глазами, она, казалось, постоянно боролась с подступающими слезами. Тихим ровным голосом, с профессиональной четкостью Джазмин перечислила свои сильные и слабые стороны. Так же сдержанно и открыто она общалась и с пациентами, что особенно помогало в работе с трудными подростками. Правда, после того как ее отец Стюарт умер от рака, Джазмин пришлось уволиться, чтобы ухаживать за матерью Пэт.

Когда Джазмин говорила о Стюарте, ее голос окрашивался любовью с вкраплениями нежного юмора. Когда же речь заходила о Пэт, он звучал устало, почти надломленно. Джазмин часто думала о Стюарте, и не только потому, что скучала. Лишь потеряв его, она осознала, до какой степени привыкла рассчитывать на поддержку отца и как искусно он скрывал от нее, что у Пэт деменция. Джазмин не догадывалась, что мать больна, хотя бывала у родителей ежедневно.

Теперь, оглядываясь назад, она отчетливо видела явные и завуалированные признаки болезни. Как, например, в тот день, когда Пэт, сев за руль своей машины, повернулась к дочери со словами: “Не пойму, что мне дальше делать”. На что Джазмин ответила: “Ладно, мам, не смешно”. Но когда Пэт полезла в бардачок, оттуда выпал листок бумаги, на котором рукой отца было по пунктам расписано, как включать зажигание.

Джазмин замолчала, словно обдумывая сказанное.

– Очевидно же, да? А я только и подумала: “Как удачно. Папочка снова выручил”.

– Он в любой ситуации выручал? – спросила я.

– Абсолютно. Как я могла не понять, что происходит? Видимо, мне так не хотелось понимать, что я предпочла не заметить.

Но я знала, что Джазмин винит себя за то, что случается с людьми в ее ситуации сплошь и рядом. Даже когда налицо явные признаки болезни Альцгеймера – бессвязная речь, неприличное поведение, плутание в знакомых местах, паранойя, физическая агрессия, – близкие гонят от себя мысль о неврологическом диагнозе. Больные, естественно, тоже отрицают, что больны. Куда им фиксировать симптомы, если в голове и так ничего не держится? Вдобавок болезнь, вызвав когнитивные нарушения, переключает все внимание больного на них. Ну а близкие? Нет ли в их отрицании болезни неврологического компонента? Полагаю, что есть, и для себя я назвала этот компонент “слепота деменции”.

Идея слепоты пришла мне в голову, когда я вспомнила о слепом пятне в человеческом глазу[61] – точке, где зрительный нерв выходит на поверхность сетчатки. Это единственное место, лишенное светочувствительных рецепторов. Их отсутствие образует пробел, на котором поступающий на сетчатку сигнал не регистрируется. Тем не менее в картинке, которую видит глаз, пробела не возникает. Это происходит потому, что мозг, пользуясь визуальной информацией на границах слепого пятна, заполняет пробел тем, что ожидает увидеть. Точно так же мозг прячет от нас то, чего не знает, замещая это тем, что знает. Нечто подобное он делает и с эмоциями, если находит в них слепое пятно.

Слушая рассказы Джазмин, я постепенно поняла, что у нее слепое пятно, безусловно, было. Незадолго до смерти Стюарт позвонил Пэт из больницы и попросил привезти какую‐то книгу. Джазмин, стоявшая рядом, увидела, как мать вдруг занервничала и сказала, что не знает, где книга и сможет ли она с этим справиться. К удивлению Джазмин, из трубки донесся гневный окрик Стюарта с требованием не валять дурака. В ответ мать тоже перешла на крик, и тут Джазмин совсем растерялась.

– Мам, он умирает, – сказала она, лихорадочно подыскивая правильные слова. – Ему сейчас все простительно. Когда умираешь, не всегда себя контролируешь.

Боясь обидеть, я все же решилась спросить, не мелькнула ли у нее в тот момент мысль, что у Пэт деменция.

Джазмин пожала плечами:

– Да нет. Реакция была вполне для нее типичная.

Реакция Пэт действительно могла быть следствием ее непростого характера, однако замешательство и гнев также являются признаками деменции. Джазмин отметила, что Пэт накричала на Стюарта, но ей не пришло в голову, что замешательство и гнев матери могут свидетельствовать о неврологическом нарушении.

Я вновь убедилась, как трудно отличить отклонение от нормы у людей, особенности речи и специфику поведения которых мы всегда воспринимали как часть их образа. Сделать это мешает не только адаптивное бессознательное больных, из‐за которого они кажутся вполне здоровыми, но и разум близких, который зачастую ошибочно истолковывает то, что видит. Да, больные могут, не сознавая того, создавать иллюзию, будто у них все в порядке, но покупаются на эту иллюзию люди со здоровым рассудком. Происходит это постоянно, и часто мы этого не замечаем. А почему обман срабатывает, можно понять на примере реальной оптической иллюзии.

Возьмем иллюзию полого лица[62]. Мы видим выпуклое лицо, хотя в действительности это вогнутая маска в форме лица. Лицо выглядит выпуклым, потому что наш разум постоянно сталкивается с реальными лицами, а они, естественно, выпуклые. Это порождает ожидание выпуклости на уровне нейронных сетей, и оно настолько сильное, что замещает собой сенсорный сигнал, поступающий на сетчатку и свидетельствующий о вогнутости.

Так почему же глаз видит то, чего нет, если разум знает, что этого нет? По мнению философа и когнитивиста Энди Кларка, ошибки зрительного восприятия – это не разовый сбой в работе мозга и вообще не дефект[63]. Наоборот, они свидетельствуют об исправности наших нейросетей, даже если в отдельных случаях и приводят к ошибке.

Традиционно считалось, что мы воспринимаем любую информацию пассивно, лишь откликаясь на внешние раздражители, – это убеждение отражало наши инстинктивные представления о реальности. Мы интуитивно ощущаем связь с окружающим миром, и единственное, что от нас требуется, – это расслабиться и предоставить чувствам, как фотокамере, щелкать затвором[64]. Этот пассивный, движимый внешними раздражителями процесс восприятия получил название “восходящего”[65].

Однако сегодня известно, что мозг не сибаритствует, ожидая, когда чувства сделают всю работу, а принимает активное участие в процессе восприятия. Видимый нами мир есть результат компромисса между сенсорной информацией, поступающей на сетчатку, и ожиданиями разума, основанными на предыдущем опыте. А поскольку каждый из нас создает свою внутреннюю реальность с нуля, все, что мы уже знаем, влияет на то, что нам еще предстоит узнать, хотя и не всегда точно. Этот процесс восприятия, движимый ожиданиями нового знания, получил название “нисходящего”[66], и он‐то как раз часто и приводит к тому, что ожидания заглушают сенсорную информацию. Маска, может, и вогнутая, но мы видим ее выпуклой.

Однако, если ожидания способны заглушить реальность, понятно, что нас ничего не стоит обмануть не только в случае оптической иллюзии, но и в более серьезных вещах. Представьте, что, гуляя по лесу, вы набрели на медведя. Без внутренней картины мира, благодаря которой мы знаем, как выглядят лес и медведь, вас бы загрызли раньше, чем разум сообразил, что надо дать деру. С другой стороны, вы ведь могли и ошибиться, приняв за медведя необычно большую, похожую на медведя собаку. Но и тогда вы подумали бы: “Медведь!” – и бросились бы наутек (ну, или прикинулись бы мертвым). Позже вам было бы стыдно за свой испуг, но стыд можно пережить, а если вас съели, этого уже не поправишь. В конце концов, на биологическом уровне наша главная цель – выживание, а вовсе не сохранение чувства собственного достоинства или избежание нелепых ошибок.

Предвзятость руководит нашими поступками искусно и твердо. Без внутренней картины мира наши дни протекали бы в гаме, неразберихе и хаосе[67]. Не имея ясных ориентиров, мы терялись бы в бесконечных подробностях, путались бы в побуждениях или цепенели бы от обилия выбора. Без сформированных на основе предыдущего опыта ожиданий каждое взаимодействие с миром приходилось бы начинать как с чистого листа, каждое впечатление – формировать заново[68]. У нас уходила бы масса времени на понимание того, что опасно, а что безвредно, кто друг, а кто враг.

Как и память, восприятие не нацелено на точность, а ради эффективности иногда можно и ошибиться. Слепота деменции существует, потому что мы не просто формируем зрительные образы, а, по меткому выражению Энди Кларка, истолковываем их, опираясь на обширный багаж ранее приобретенных знаний. И именно потому, что мы так хорошо знаем своего заболевшего супруга или родителя, деменции ничего не стоит нас обмануть, заставив видеть знакомые черты там, где давно зияют пробелы, и полагать, что все в порядке.

Я нашла подтверждение этой версии в исследованиях Нассима Николаса Талеба. Талеб утверждает, что мы предпочитаем не замечать отклонений от нормы и создаем ложные нарративы, которые обосновывают аномалии, опираясь на наиболее расхожие предположения[69]. Подобно тому, как мы истолковываем зрительные образы (иногда попадаясь на крючок оптического обмана), мы формируем ожидания от окружающих, проецируя ложные нарративы на заболевшего члена семьи, чем затрудняем понимание реальной картины. Мы незаметно сглаживаем аномалии, вызванные деменцией, чтобы поведение, в котором посторонний человек видит отклонение от нормы, родным представлялось вполне типичным. И так же как предвзятость и ожидания порой замещают то, что видит глаз, заставляя нас верить оптической иллюзии, они замещают симптомы деменции, заставляя нас верить, что больной здоров.

После смерти Стюарта Джазмин переехала в родительский дом – четырехэтажный особняк из коричневого камня на Ковент-авеню в Гарлеме. Внешне здание казалось роскошным, но внутри выглядело не так презентабельно – отчасти из‐за бесконечных записок, прилепленных скотчем на дверях и стенах: “Прежде чем выйти из дома, предупреди”, “Не кричи на помощников: ты в них нуждаешься”. За годы работы я видела столько подобных записок в квартирах и домах, что иногда представляю их на всех языках мира как одну вселенскую попытку упорядочить хаос. Проку от этих домашних заповедей немного, но они сохраняют свидетельство борьбы за подобие контроля: чья воля возьмет – близких или больного.

В доме Джазмин больше всего “заповедей” было на кухне: “Не вынимай продукты из морозилки”, “Прочитай меню на столе”, “Не ешь еду Джазмин”. Когда я попала туда первый раз, Джазмин застала меня за чтением этих записок, и мне стало стыдно, как будто меня поймали за подслушиванием.

Когда за больным ухаживает член семьи, в уравнение добавляется многолетняя история часто непростых детско-родительских отношений. Так было и в семье Джазмин. Ее бабушка (мать Пэт) работала уборщицей и Пэт практически не занималась; братья не принимали ее всерьез – какое будущее может быть у девчонки? В результате Пэт привыкла рассчитывать исключительно на себя. Занималась как проклятая, защитила докторскую в одном из университетов Лиги плюща, получила должность профессора и долгое время оставалась единственной афроамериканкой на инженерном факультете крупного университета. Возможно, потому, что Пэт недополучила в детстве материнской любви, она уделяла своим детям слишком много внимания, хотела видеть их успешными и была требовательной к ним – особенно к Джазмин, своей единственной дочери. Все дети Пэт научились говорить, избегая жаргонных словечек, одевались с иголочки и вели себя безупречно. За пятерку с минусом можно было схлопотать от матери нагоняй. Похвалы удостаивались только за пятерки и пятерки с плюсом.

Говоря о невозможно завышенных материнских стандартах, Джазмин не только осуждала мать, но и гордилась ею. Пэт ведь действительно многого достигла, с какой стати ей ожидать меньшего от детей? Но не все воспитательные методы Пэт выдерживали критику. Например, когда Джазмин было семь лет, Пэт посадила ее на диету: три стакана молока и восемь содовых крекеров в сутки. Первый и второй день прошли без происшествий, но на третий, примеряя в универмаге Barney’s новое платье, Джазмин бухнулась в обморок.

Когда я ужаснулась услышанному, Джазмин попробовала пошутить: “Справедливости ради, мама тоже сидела на диете”.

Неудивительно, что позднее у Джазмин развилось расстройство пищевого поведения: ей казалось, что мать будет довольна ею, только если Джазмин будет худой. Пэт так никогда и не признала, что эта худоба Джазмин свидетельствовала о болезни. Знала ли Пэт о существовании расстройства пищевого поведения, или в ее поколении этот диагноз еще не был широко в ходу?

Зато отец Джазмин прекрасно видел, что происходит, и подарил Пэт книгу под названием “Матери, дочери и пищевые расстройства”. Пэт ее даже взглядом не удостоила. Задвинула, не читая, на дальнюю полку.

– Думаешь, если бы прочитала, ваши отношения стали бы лучше? – спросила я.

– По крайней мере, вчера я бы не обозвала ее стервой.

– За что? – спросила я.

– Ну, как сказать? – сухо сказала Джазмин. – За дело.

Уклончивость ответа говорила о том, что Джазмин сильно переживает из‐за произошедшего. Ссора, как я поняла, была типичной – из‐за продуктов. Началось с того, что Пэт в очередной раз принялась рыться в морозилке. Застав мать за этим занятием, Джазмин попробовала закрыть дверцу, но Пэт гневно отпихнула ее локтем, и Джазмин больно стукнулась головой об угол холодильника. Пэт и глазом не повела.

Джазмин: Мам! Убери рыбу обратно в морозилку, пожалуйста.

Пэт: Я хочу посмотреть, что у нас завтра на ужин.

Джазмин: Посмотри в меню. Зачем я его составляю, если ты не читаешь?

Пэт: А кто тебя просил его составлять?

Джазмин: Ты.

Пэт: Никогда я об этом не просила.

Джазмин: Просила, мамуль. И поэтому я это делаю. А теперь я тебя прошу: убери, пожалуйста, рыбу.

Пэт: Какое тебе дело, что я делаю со своей морозилкой?

Джазмин: Не со своей, а с нашей. Рыба сейчас не нужна. Завтра на ужин креветки.

Пэт: Откуда ты знаешь?

Джазмин: Потому что я их приготовлю. Загляни в меню.

(Пэт раздраженно пожимает плечами и продолжает доставать замороженные продукты из морозилки.)

Джазмин: Мам, сложи все обратно! Зачем тебе столько продуктов? Они испортятся.

Пэт: Ну-ну, поучи мать жить. Мать готовила, когда тебя еще и в помине не было.

(С довольным видом Пэт вытаскивает упаковку куриных грудок.)

Джазмин: Мамуль, ну хотя бы курицу не доставай. Что ты с ней будешь делать?

Пэт: Пусть тут лежит. Кто здесь мать, а кто дочь? Почему ты все усложняешь?

Джазмин и так с трудом сдерживалась, но последний упрек ее добил. Она понимала, что спутанность сознания и бессмысленная возня в морозилке – результат болезни, но одновременно считала, что если бы Пэт по‐настоящему любила ее, то разрешила бы ей быть главной хотя бы на кухне. А Пэт не разрешала.

Не желая дальше препираться, Джазмин ушла в другую комнату и остаток дня ни на какие вопросы матери не отвечала.

Пэт, конечно, сразу же обо всем забыла и не могла понять, почему ее игнорируют. А Джазмин, обиженная несправедливым упреком и потрясенная тем, с каким остервенением мать ее оттолкнула, прилепила скотчем очередную записку с цитатой из Мартина Лютера Кинга: “Насилие не выход”.

Пока Джазмин пересказывала мне этот эпизод, настроение ее изменилось: ирония постепенно сменилась раскаянием. “Господи, как же тяжело жить с чувством вины, – не столько сказала, сколько выдохнула она под конец. – Мука. Чистая мука”.

В нашу третью встречу Джазмин ни с того ни с сего спросила, правда ли, что деменция делает людей более эгоистичными. Я сказала, что иногда люди с деменцией выглядят более эгоистичными, но на самом деле этот их кажущийся эгоизм – всего лишь следствие неспособности фиксировать потребности и чувства других. Меня саму чуть не передернуло от того, как формально это прозвучало. Формальность позволила мне избежать прямого ответа на вопрос. Но Джазмин ухватила суть: “Результат‐то один”.

И в этом проблема. Когда нам кажется, что с больными не произошло никаких изменений, мы не чувствуем необходимости как‐то иначе реагировать на их поведение. Поэтому, когда они закатывают скандал или не желают нас слушать, мы разговариваем с ними так, будто они здоровы. В лучшем случае ищем иные способы до них достучаться. Джазмин расклеивала записки. Сэм Кеслер требовал трижды повторять свои наставления. К обоим способам нередко прибегают, добиваясь, чтобы больные хоть что‐то запомнили. “Это помогает! – уверял меня Сэм. – Повторение работает”.

– Всегда? – спросила я.

– Не всегда, – согласился он.

Когда я спросила Джазмин, видит ли она пользу от записок, ответ был уклончивый. С одной стороны, она знала, что болезнь рассеивает внимание, с другой – не готова была сдаваться. “Иногда польза бывает”, – сказала она.

Поначалу оба ответа меня озадачили. Зачем продолжать делать то, что не дает явного результата? В своем знаменитом эксперименте Беррес Скиннер помещал в ящик голодных голубей и периодически подсыпал им корм[70]. Понаблюдав за несколькими голубями, он обнаружил: чем бы ни были заняты птицы перед подачей корма – ворковали, махали крыльями, наклоняли голову, кружились на месте, – они потом постоянно производили то же действие, рассчитывая на появление новой порции семян. На основе своих наблюдений Скиннер сделал вывод, что животные видят причинно-следственную связь между двумя событиями, даже когда такой связи в действительности не существует. Далее он предположил, что истоки нашей суеверности, магического мышления и всевозможных ритуалов следует искать именно в этом[71].

Скиннер также заметил, что, когда он давал крысам сыр в разное время суток, они проявляли больше агрессии, чем когда сыр подавался через равные промежутки времени[72]. Более того, в обоих случаях крысам было сложнее изменить поведение даже после того, как их вообще переставали кормить. То же можно сказать и о людях[73]. Непредсказуемость провоцирует когнитивный зуд, который постоянно тянет расчесывать. Владельцы казино и разработчики игровых приложений прекрасно знают, что людей надежнее всего держит на крючке непредсказуемость результата.

Но какое отношение суеверность голубей Скиннера, поведение крыс и азартные игровые приложения имеют к уходу за больными деменцией? До известной степени они отражают поведение близких в тех ситуациях, когда больные иногда принимают лекарства, иногда соблюдают распорядок дня, иногда держат слово и иногда слушаются и не достают продукты из морозилки. Будучи избирательной, память лучше запоминает те случаи, когда что‐то получается “по‐нашему”, тем самым создавая причинно-следственную связь, которая в реальности отсутствует[74].

Почему непредсказуемость вселяет в нас такую тревогу? Почему нам так важно находить объяснение случайностям? В книге “Верующий мозг” популяризатор науки Майкл Шермер дает такое объяснение: мы ищем закономерности, потому что, устанавливая и видя связь между отдельными событиями, фактами, предметами и явлениями, повышаем свои шансы на выживание[75]. В конце концов, воспринимать незнакомый пейзаж, звук, запах или силуэт как потенциальную угрозу безопаснее, чем видеть в них нечто случайное и безобидное[76]. А поскольку куда лучше ошибиться, чем подвергнуть себя риску, мы нередко делаем ошибочные, а то и откровенно нелепые умозаключения[77].

Как выяснили психологи, потребность в упорядочении случайных событий настолько велика, что, когда люди теряют контроль над обстоятельствами, они с большей вероятностью видят закономерности там, где их нет[78]. Болезнь Альцгеймера лишает контроля не только больных, но и близких. На ранней и умеренной стадиях больные могут страдать от перепадов настроения, смены периодов ясного и спутанного сознания и провалов в памяти, чем постоянно сбивают с толку тех, кто за ними ухаживает. Поэтому даже когда близкие предупреждены о том, что им следует ждать изменений в поведении больных, они все равно создают нарративы, объясняющие, почему оно в действительности не изменилось. Таково свойство разума: подгонять непредсказуемое под то, что представляется привычным. Так болезнь и прячется за случайностью своих проявлений.

Джазмин идеальным образом описала это иначе: “Мама у меня хитрая. Когда ей это удобно, у нее болезнь Альцгеймера, а когда неудобно, она в полном порядке”. В моменты, когда Пэт утрачивала способность делать то, о чем ее просили, Джазмин не приходило в голову, что у матери произошел временный сбой в работе мозга; она видела прежнюю своевольную Пэт, которая всегда делала только то, что хотела, не считаясь с нуждами дочери.

Повторю еще раз: можно все знать про болезнь Альцгеймера и все равно не заметить ее у больного. И если, как пишет Канеман, когнитивные иллюзии обольщают не хуже зрительных[79], то когнитивные иллюзии, связанные с деменцией, я считаю, обольщают вдвойне. Если от оптической иллюзии достаточно отвернуться – и она исчезнет, как наваждение, то от нарушений, связанных с деменцией, отвернуться при всем желании нельзя: эти иллюзии делают нас частью обмана, мы фактически создаем их вместе с больными. Не будем забывать и о том, что и сами больные вводят нас в заблуждение – ведь, как мы убедились, прежде чем разрушить личность, болезнь Альцгеймера может гиперболизировать неповторимые, присущие только ей качества.

Когда Джазмин переехала к Пэт и стала за ней ухаживать, в ней вновь проснулся привитый матерью в детстве синдром отличницы. Она посещала семинары, читала правильные книги и делала все необходимое, чтобы помочь Пэт справляться с болезнью. Ей пришлось принести в жертву друзей, работу и независимость. Вот почему упрек Пэт в том, что она “все усложняет”, оказался таким болезненным: быть может, Джазмин действительно сделала недостаточно?

Хотя логическая последовательность доводов дочери ускользала от Пэт по вине болезни и в потери способности понимать то, о чем ее просят, виновата была тоже болезнь, отпор, который давала Пэт на слова дочери, был вызван не только неврологическими нарушениями. Да, ослабление когнитивных функций не позволяло Пэт понимать, о чем ее просит Джазмин, но ее реакции соответствовали принципу, которым она руководствовалась всю жизнь: никогда не признавать вины в сложной ситуации. Джазмин ведь не забыла, что Пэт так и не признала своей вины в том, что у ее дочери развилось расстройство пищевого поведения. Не признав этого, Пэт не нужно было разбираться в том, какую роль она сыграла в возникновении этой болезни. Не потому ли Джазмин, всегда такая чуткая и незлопамятная, не могла позволить Пэт самоуправства на кухне?

Ссоры из‐за еды могут показаться нелепостью, но Джазмин видела в них глубочайшую несправедливость. Ведь это Пэт была причиной того, что Джазмин начала считать калории, – и вот та же Пэт демонстративно показывает, что все это не имеет значения. Получалось, что Джазмин подчинила свою жизнь болезни матери, в то время как Пэт так и не удосужилась признать болезнь Джазмин. Неудивительно, что в пылу спора Джазмин не замечала у Пэт неврологических нарушений. Самым уязвимым “слепым пятном” у нас всегда оказывается старая душевная травма[80].

Глава 4

Чехов и интерпретатор левого полушария

Почему мы считаем, что человек и в болезни остается таким, как прежде

В Гринвич-Виллидже, на одной из уютных улочек, ведущих к саду Джефферсон Маркет, есть маленький итальянский ресторан. В прежние времена такого рода рестораны были тут в моде: интимная атмосфера, полутьма, скатерти в красную клетку и свечи на столах в бутылках из‐под кьянти вместо подсвечников. Иногда Элизабет Хорн после работы встречалась там со своим мужем Митчем, чтобы выпить коктейль и поужинать. Когда она приезжала, Митч обычно уже сидел за столиком с бокалом виски в руке, перебрасываясь шуточками с официантом. Он вставал ей навстречу, они целовались, она заказывала “Танкерей” с тоником. Их браку предшествовала многолетняя дружба, и им всегда находилось о чем поболтать. Со стороны они выглядели идеальной парой – глянешь и позавидуешь, – и уж конечно, никак нельзя было заподозрить, что встреч этих и того, что за ними последует, Элизабет ждала с ужасом.

Элизабет под шестьдесят, она высокого роста, одета с большим вкусом. Про эти вечера с Митчем она говорит ровным, доверительным тоном, отчего рассказ кажется еще более жутким. Их ужин всегда заканчивался одинаково: глядя на нее подозрительно, даже с некоторой опаской, Митч сообщал: “Ну, теперь по домам: ты – к себе, а я – к себе”. Элизабет покорно кивала, прощалась, по дороге к выходу сворачивала в уборную, снимала туфли на высоких каблуках, надевала кроссовки и выбегала на улицу. Перейдя на другую сторону, ждала, когда из ресторана выйдет Митч. Убедившись, что он идет в правильном направлении, спешила домой, чтобы его встретить.

Больше всего ее поражало то, что внешне Митч выглядел совершенно здоровым. Шагал себе как ни в чем не бывало в спортивном пиджаке и майке Rolling Stones, как будто даже и не состарившийся – именно таким она его когда‐то встретила и полюбила. А вот себя Элизабет узнавала с трудом: издерганная, уставшая женщина, украдкой, по‐кошачьи перебегающая из тени в тень следом за человеком, которого, кажется, ничто в этом мире не беспокоит. Приближаясь к дому, она прибавляла ходу и оказывалась в квартире за несколько минут до Митча.

Распахивая дверь, он всегда радостно восклицал: “Привет, детка, как ты тут без меня?” Он уже не помнил, что они вместе ужинали.

– Прямо сцена из “Сумеречной зоны”[81], – сказала я, когда в первый раз выслушала ее рассказ.

– Предупреждаю: дальше будет хуже. Безумие. Сюр. Но страшнее всего было знать, что эта жуть не рассеется и завтра все повторится. Я каждый день с ужасом ждала вечера и каждый вечер проживала оживший ночной кошмар.

Кошмар начинался с того, что Митч, раскинувшись на диване перед телевизором или усевшись в кресле с журналом, вдруг фокусировал на Элизабет напряженный тяжелый взгляд и просил ее уйти. Нет, не из комнаты – из квартиры. Поначалу спокойно, как будто ничего более естественного, чем прогонять жену из дома, на свете не было. Когда она говорила, что это и ее дом, он саркастически усмехался. Как это может быть, если здесь живет он? Митч, казалось, смутно догадывался, что их что‐то связывает, но того, что они женаты, не помнил. Более того, ему чудилось, что от Элизабет исходит угроза.

Поначалу Элизабет пыталась переубедить его. Она указывала на предметы обстановки и напоминала, откуда они у них появились.

– Вот, – говорила она. – Фотография нашей свадьбы, видишь?

Митч невозмутимо парировал:

– Принесла с собой и повесила.

– А это? – говорила она, раскладывая перед ним свежую почту, адресованную им обоим.

– Может, раньше мы и были женаты, но сейчас точно нет. Мне очень жаль, но тебе придется уйти.

Стараясь звучать как можно более сдержанно, она настаивала:

– Ну, хочешь, я перечислю все вещи, которые висят у нас в шкафу, или скажу, какая в каждой из комнат мебель? Это наша квартира, мы в ней живем последние пятнадцать лет, ты и я, неужели не помнишь?

– Так ты еще и шпионила за мной! Уходи, пока я не вызвал полицию.

На ранней стадии болезни Элизабет не подчинялась. Она переходила из комнаты в комнату, беря в руки вещи, которые раньше для Митча что‐то значили. Вот лампа: в антикварном магазинчике на Кейп-Коде они купили ее за то, что она была одновременно изящна и нелепа. “Как мы с тобой”, – сказал он, когда лампу упаковывали.

Но все как об стенку горох. Он просил перестать рассказывать сказки, потом требовал, чтобы она больше не приносила свои вещи в его квартиру.

Чем больше отчаяния было в ее мольбах, тем сильнее он раздражался, как будто это ему приходилось иметь дело с тяжелым бредом. Случалось, он впадал в ярость, хватал ее за шкирку, как бездомную кошку, и буквально вышвыривал за порог. Там на лестничной клетке она коротала ночь.

Но бывало и по‐другому: иногда помутнения не случались, и тогда все было как прежде, иногда он великодушно позволял ей остаться. Но все же чаще не узнавал, и его агрессия явно нарастала, так что со временем ночи на лестничной клетке уже не воспринимались Элизабет как нечто из ряда вон выходящее. Теперь она всегда держала в кармане запасной ключ и прокрадывалась обратно в спальню, когда ей казалось, что Митч уснул.

Рассказав мне все это, Элизабет прибавила:

– Я жалею, что допустила это.

– Разве вы могли что‐нибудь сделать? – спросила я.

– Надо было с самого начала прекратить спорить и умолять – я ведь чувствовала, что это бессмысленно. Мы бы так не переживали – ни он, ни я. Мне просто много времени понадобилось, чтобы до этого дойти.

– Не уверена, – сказала я, зная, сколько людей так никогда и не приходят к этому пониманию.

Элизабет отрицательно покачала головой:

– Больше всего я жалею об этом.

Я спросила, почему же тогда она продолжала спорить и умолять, если чувствовала, что это не принесет результата.

Она усмехнулась.

– Понимаете, у него на все был ответ, всему находилось объяснение. Мне хотелось его переспорить, найти такой довод, чтобы ему нечем было крыть.

Должно быть, на моем лице выразилось сочувствие, потому что она добавила:

– Люди всегда спрашивают про здоровье больного. “Как Митч? Как он справляется?” Открою вам одну тайну: Митч в порядке. С больными всегда все в порядке. А вот у тех, кто за ними ухаживает, крыша постепенно съезжает.

Когда у больных на все есть ответ, близких затягивает в спор, как в воронку. Не возражать на удивление трудно. Даже если заявления больных бессмысленны, они свидетельствуют о сохранившейся способности формулировать и анализировать. Действительно, тот бессознательный процесс, который позволяет больным генерировать ответ за ответом, не затронут болезнью. Он направлен на устранение противоречий и неясностей, почему невролог Майкл Газзанига и назвал его “интерпретатор левого полушария”[82]. Когда одно не вяжется с другим, когда мы обманываемся в своих ожиданиях, когда жизнь преподносит нам сюрприз, интерпретатор левого полушария предлагает разумные объяснения происходящему. Этот процесс и выручал Митча.

Хотя в повседневной жизни мы руководствуемся фактами и логикой, нам ничего не стоит их слегка исказить, если они не во всем совпадают с нашими ожиданиями. Мы видели, как это происходит со зрением. Сталкиваясь с оптическим обманом или пробелом в изображении, наш “визуальный интерпретатор” объясняет или сглаживает видимую нами картинку, исходя из ранее сформированных представлений о явлении, которое мы наблюдаем. Точно так же интерпретатор левого полушария устраняет когнитивные слепые пятна, помехи, двусмысленности и пустоты.

Интерпретатор – вещь крайне полезная, но когда он оказывается заложником недоброкачественной информации, вместо пользы он начинает приносить вред[83]. Недоброкачественная информация поступает в мозг по разным каналам как через восприятие извне, так и через ощущения изнутри. Например, есть одна престранная патология, внешне похожая на случай Митча, – синдром Капгра[84]. Это психопатологическое расстройство, при котором больные убеждены, что их близких подменили и вместо них с ними общаются либо самозванцы, либо двойники. Больные с синдромом Капгра враждебно реагируют на близких, поскольку видят в них неизвестных злоумышленников. Митч, скорее всего, не думал, что на месте Элизабет – двойник, но считал ее самозванкой, выдававшей себя за его жену.

У больных с синдромом Капгра те участки мозга, которые отвечают за узнавание, работают вразнобой и посылают разуму противоречивые сигналы. Когда здоровый человек видит маму, узнавание похоже на мгновенную вспышку, хотя на деле эта “вспышка” – результат совместных усилий различных систем, каждая из которых вносит свою лепту в создание “образа мамы”. Работа происходит глубоко в подсознании, поэтому нами не регистрируется; информация приходит к нам в результате работы связки нейронов, которую разум расшифровывает как “мама”[85]. Но у больных с синдромом Капгра зрительная система подтверждает, что видит женщину, похожую на маму, а эмоциональная система с такой оценкой не соглашается, поскольку не ощущает эту женщину как мать. Интерпретатор левого полушария спешит на помощь. Не разбираясь в том, кто прав, а кто нет, он складывает противоречивую информацию в нечто, имеющее смысл, – в данном случае предлагает считать женщину самозванкой. Не подозревая обо всей этой глубинной внутренней кухне, мы принимаем версию интерпретатора за чистую монету.

Схожим образом находят объяснение своему состоянию и больные, испытывающие тревогу или страх из‐за потери памяти или спутанности сознания. Посеяв кошелек, они обвиняют в этом сиделку или сообщают, что близкие сговорились их извести. Когда возникает внутренний разлад, подсознание начинает искать его источник вовне, а найдя, облекает в форму паранойи. Поэтому когда Элизабет показывала Митчу вещи, доказывавшие, что она его жена, это шло вразрез со зрительным восприятием Митча, видевшего в Элизабет самозванку, и интерпретатор левого полушария услужливо находил объяснение: доказательства подбросили.

Это отчасти объясняет, почему у многих больных на все имеется готовый (хотя и неверный) ответ и почему они без труда обосновывают свои искаженные взгляды. Когда сигналы, поступающие в мозг, противоречат друг другу, следует говорить о патологии, но в стремлении разума создавать правдоподобные нарративы патологии нет. Напротив, для человека это более чем естественно.

В 1962 году Стэнли Шехтер и Джерри Сингер провели эксперимент, который сегодня наверняка сочли бы недопустимым: они предлагали участникам принять таблетку, не сообщая, что именно те принимают[86]. Таблетка содержала адреналин – гормон, который сужает кровеносные сосуды, вызывая ощущение тревоги, нервный озноб и холодный пот. Затем одним участникам говорили, что они приняли витамин, у которого нет побочных эффектов. Других же предупреждали, что после приема они могут почувствовать учащенное сердцебиение, легкий тремор и жар. Те, кто был предупрежден о возможных побочных эффектах, не волновались при их появлении, объясняя неприятные ощущения действием препарата. Те же, кто о возможных побочных эффектах не знал, при их появлении начинали нервничать, полагая, что возникший дискомфорт вызван внешними обстоятельствами (а некоторые даже считали, что испытывают дискомфорт из‐за присутствия других участников).

У нас, безусловно, есть потребность понимать причины того, что нас беспокоит, а не оставаться в неведении. Удовлетворение этой потребности также находится в ведении интерпретатора левого полушария, что нередко приводит к сомнительным результатам. Например, мы объясняем себе свое плохое настроение, часто не зная его истинную причину. Мы искажаем факты, пестуем заблуждения и готовы поверить любому объяснению, если оно хоть сколько‐нибудь правдоподобно.

К сожалению, ухаживая за больными деменцией, нам, подобно Элизабет, приходится иметь дело с людьми, которые могут одновременно рассуждать здраво и нести околесицу, выглядеть заторможенными и проявлять находчивость, быть такими же, как всегда, и все же другими. И мы, как и больные, не собираемся с этим мириться. Ведь и здоровый разум не приемлет несоответствий, противоречий и двусмысленностей, которые обрушивает на него деменция. Так больные и те, кто за ними ухаживает, оказываются заложниками в битве интерпретаторов левых полушарий, каждый из которых по‐своему стремится преобразить чужой сумбур в подобие своей музыки.

Легко представить, как тяжело приходится близким, особенно на ранних стадиях деменции, когда когнитивные ресурсы больных далеко не исчерпаны. В один из вечеров Митч перешел‐таки от слов к делу и позвонил в полицию. Пока он сообщал оператору о самозванке, проникшей в его квартиру, Элизабет сняла трубку в соседней комнате и успела сказать, что у мужа деменция и приезжать не надо. Тем не менее через двадцать минут на пороге появились двое полицейских. Они застали разгневанного Митча и Элизабет в слезах. Однако при их появлении произошло нечто неожиданное.

– Митча как подменили, – сказала Элизабет.

– В каком смысле? – спросила я.

– Он вдруг узнал меня и спросил полицейских, не хотят ли они пропустить с ним по бокальчику пива. Предложил задержаться. Те, само собой, отказались.

– И ничего не предприняли?

– Подтвердили ему, что мы женаты и что не стоит так нервничать.

– А Митч?

– Митч сказал: “Без проблем. Всегда рад вас видеть”. И после их ухода вел себя совершенно нормально. Даже спросил, не хочу ли я пойти поужинать, хотя еще и двух часов не прошло с тех пор, как мы вернулись из ресторана.

Тогда Элизабет поняла, что в общении с другими людьми Митч вспоминает, кто она. Контакт с полицейскими снял напряжение и успокоил разум (а едва исчезла угроза, у интерпретатора левого полушария отпала необходимость интерпретировать). И поскольку в присутствии других людей Митч ее узнавал, друзья поначалу не понимали, в каком аду ей приходится жить. Это стало еще одним поводом для волнения: что, если все думают, будто она преувеличивает? Ведь в компаниях Митч кажется совершенно здоровым.

В одну из наших первых встреч Элизабет рассказала про случай, о котором ей было особенно больно вспоминать. В тот вечер Митч не только не вытолкнул ее из квартиры, но даже проявил нежность. Работал телевизор, и по нему показывали фильм “Доктор Живаго”[87]. Под пронзительную музыку начальных титров – знаменитую “Тему Лары” – Митч вдруг взял Элизабет за руку.

– Представляете? – сказала она. – Как влюбленный подросток.

Я представила, как они сидят на диване, покачиваясь в такт музыке – весьма романтично, если не знать, что испытывала в этот момент Элизабет.

– Я казалась себе жертвой насильника, – сказала она. – Всегда начеку. Поди угадай, что ему придет в голову в следующую минуту.

Когда Митч становился ласковым, Элизабет совсем терялась. Вот только что был Митч, который ее не узнавал, и вдруг это Митч, который гладит ее по волосам и спрашивает, как она его выносит. Наряду с Митчем, который гнал из квартиры, был Митч, который записывал видео на годовщину их свадьбы, признаваясь, что без Элизабет бы пропал. Если бы ласкового Митча не существовало, если бы ей приходилось иметь дело только с его безумием, нагрузка на интерпретатор левого полушария была бы у Элизабет значительно меньше. А так ее мозг истощали противоречия и неопределенность.

Когда речь идет о болезни Альцгеймера, принято считать, что она полностью стирает личность. Но на самом деле в большинстве случаев личность не столько стирается, сколько расщепляется, превращаясь в разные личности, из которых некоторые кажутся нам знакомыми, а некоторые – нет. Подобно памяти, личность, по меткому выражению философа Патриции Черчленд, не дается нам в формате “все или ничего”[88]. Напротив, элементы, из которых складывается личность, “разбросаны” по разным областям мозга, что, с одной стороны, не позволяет болезни Альцгеймера сразу прибрать больных к рукам, а с другой – делает это заболевание еще более сложным, чем принято представлять. Из-за того, что личность изначально расщеплена, ее разрушение может происходить незаметно, маскируясь под свойства характера и индивидуальные особенности. Конечно, бывает по‐разному. Нередко болезнь Альцгеймера не расщепляет личность, а лишь выпячивает отдельные ее стороны.

Философы много рассуждают о тождестве личности, то есть о том, почему человек в разные моменты времени считает себя одним и тем же, и чаще всего делают это в абстрактном ключе. Те, кто ухаживает за больными деменцией, лишены роскоши теоретического размышления; для них вопрос идентичности их близких – решающий в жизни. Чью руку они держат в своей руке? Как Митч может существовать одновременно в двух ипостасях, превращаясь из ласкового в безумного, из Митча, который узнает жену, в Митча, который считает ее посторонней? Изменение личности вследствие деменции ставит и этическую проблему. Соглашаться ли нам, допустим, на операцию, от которой больной в прошлом наверняка бы отказался, а теперь не в состоянии понять, о чем речь, или не может принять решение?

Лет сорок тому назад философ Дерек Парфит предложил провести мысленный эксперимент, в котором клетки одного человека замещались бы постепенно клетками другого. В какой момент, спрашивал он, личность первого человека перестанет существовать, уступив место личности второго? Проникая все глубже в изменчивую, зыбкую природу того, что принято называть нашим внутренним “я”, мы убеждаемся в отсутствии какой бы то ни было волшебной “субстанции”, четко определяющей нашу сущность. Поэтому перед такими философами, как Парфит, вопрос о том, в какой момент “настоящий” Митч становится “ненастоящим”, не стоит, хотя бы потому, что никакого “настоящего” Митча нет. Но оставим поиски истины и споры о человеческой сущности философам. Наш разум настроен на решение более простых и насущных задач, и одна из них – сохранение связи с другими.

Для Элизабет Митч и в болезни оставался тем человеком, которого она всегда знала. Черты тех, кто нам дорог, мы способны разглядеть сквозь любые изменения. В этом нам помогает бессознательная вера в то, что психолог Пол Блум называет “ядром личности”[89]. С ранних лет мы убеждены, что любой человек, с которым мы сталкиваемся, обладает набором неизменных, “глубинных” свойств[90]. И хотя по мере взросления наше понимание человеческой природы усложняется, мы продолжаем верить, что где‐то в темных глубинах души люди всегда сохраняют свое подлинное, исходное “я”[91].

Когда в одном из экспериментов, целью которого было установить, как мы определяем понятие “личность”, философы-экспериментаторы попросили участников подумать, что произойдет с пациентом после гипотетической пересадки мозга, которая повлияет на его физические возможности, профессиональные навыки, умственные способности, интеллект, индивидуальные особенности и память, большинство ответило, что это никак не отразится на его личности[92]. И только в тех случаях, когда участникам сообщали, что оправившийся пациент, в прошлом законопослушный гражданин, начинал совершать аморальные поступки – воровал, убивал, скачивал детскую порнографию или еще того хуже, – они делали вывод, что его подлинное “я” кардинально изменилось и он стал другой личностью.

Блум объясняет такой результат тем, что мы с большей вероятностью связываем подлинное “я” с положительными качествами (причем “положительными” согласно нашей системе ценностей)[93]. В этом смысле подлинное “я” других людей есть продолжение того, что дорого нам. Но если интуиция нам подсказывает, что подлинное “я” находится в тесной связке с моральным самосознанием, то, как бы серьезны ни были когнитивные нарушения, вызванные деменцией, они не способны пошатнуть нашей веры в неуязвимость подлинного “я” больных. Изменения личности не кажутся нам достаточно глубокими, чтобы затронуть ее “ядро” и заставить переосмыслить, что за человек наш муж или отец. Потому каждый вечер Элизабет и втягивалась в спор, что апеллировала к “настоящему” Митчу, к “хорошему” Митчу, к Митчу, который оставался “таким, как прежде”, к Митчу, который в прошлом помог бы ей.

Думая о больных в категориях “настоящий – ненастоящий”, мы загоняем себя в психологическую ловушку. С одной стороны, это побуждает нас спорить с ними в надежде прорваться к их подлинному “я”, что становится источником сильнейшего раздражения. С другой – стоит нам усомниться в том, что больные остаются собой, как тут же встает вопрос: о ком мы тогда заботимся? Ради кого все наши страдания и жертвы?

Считать, что люди с возрастом не меняются, абсолютно естественно, и независимо от того, так это или нет, вера в наличие подлинного “я” не напрасна уже хотя бы потому, что имеет практическое применение. Без этой врожденной веры мы легко теряли бы связь с родственниками и друзьями, а уж в случае их болезни (особенно при травмах головы или заболеваниях мозга) – тем более. А так, даже когда больные на поздней стадии деменции перестают узнавать родных (а порой и себя), близких не покидает стойкое ощущение, что под коростой болезни несмотря ни на что те остаются прежними матерью или отцом.

А как насчет больных, меняющихся к лучшему?

У меня была пациентка, которая много лет прожила в браке с ворчливым, угрюмым и мелочным мужем. Вечно чем‐нибудь недовольный, он считал всех окружающих подлецами и относился к ним соответственно. Но когда у него развилась лобно-височная деменция, его настроение и отношение к жизни изменились. Он стал необычайно нежен с женой, поминутно гладил и целовал ее на людях, заставляя краснеть отчасти от смущения, отчасти от удовольствия. Полюбил подолгу болтать со швейцаром, которого раньше демонстративно не замечал и отчитывал по любому поводу. Из-за проблем с памятью перестал работать, но и обиды копить перестал, а если чем‐то расстраивался, быстро забывал об этом.

Такие истории – редкость, но, сталкиваясь с ними, я всегда радуюсь за близких – им при всех сложностях ухода за больными деменцией в некотором смысле легче. Жаль, что у меня не было возможности выяснить, что чувствовала эта женщина, когда гуляла, разговаривала, спала рядом со своим мужем. Не возникало ли у нее ощущение, что она завтракает с приятным, но совершенно не знакомым ей человеком? Хотя, скорее всего, она полагала, что завтракает со своим мужем, просто в его характере открылась новая приятная сторона. Ведь наша вера в наличие подлинного “я” так укоренена, что любой другой сценарий кажется почти абсурдным.

Ради создания впечатления целостности интерпретатор левого полушария отсеивает аномалии и странности, порой пренебрегая даже фактами. В отличие от больных с синдромом Капгра, которые видят знакомого человека, но воспринимают его как чужака, все остальные люди стараются не замечать странностей в поведении больных, а видеть в них лишь то, что в представлении близких является их подлинным “я”.

Сейчас Митч намного спокойнее – угасание когнитивных способностей привело к тому, что моменты спутанности сознания случаются у него намного реже. Подобие душевного равновесия обрела и Элизабет. И все же во время нашей последней встречи она сказала, что есть вещи, которые по‐прежнему приводят ее мужа в смятение. Как‐то, раскрашивая картинку в книге-раскраске (занятие, которое он раньше считал ниже своего достоинства), Митч вдруг поднял глаза на жену и сказал:

– Мне кажется, со мной что‐то не так.

– Знаешь, милый, – мягко сказала Элизабет, – есть такое заболевание – болезнь Альцгеймера. Это то, чем ты болен. Но это нестрашно, ведь я всегда рядом.

Митч нахмурил брови.

– Нет-нет, этим я не болен. Это не то. С чего ты взяла?

Элизабет тут же сказала, что сморозила глупость.

А в разговоре со мной призналась:

– Я ужасно расстроилась, что так взбудоражила его.

– Тяжело удержаться, – сказала я. – Вы постарались объяснить мужу причину его потерянности, чтобы избавить от ощущения, будто с ним что‐то не так.

– Да, – согласилась она. – Это правда. Но, пожалуй, не вся. Главным образом я это сделала ради себя. Чтобы он понял. Чтобы мы оба знали. Чтобы мы были заодно.

Я кивнула. В тот миг Элизабет показалось, что перед ней ее прежний Митч, “настоящий”, и она сказала ему правду, рассчитывая на понимание, как это было раньше. Потом, вернувшись в реальность, она корила себя за то, что плохо усвоила уроки, которые преподнесла ей болезнь. Говоря об этом, Элизабет с трудом сдерживала слезы, и я подумала, что сейчас услышу, как ей одиноко, как она устала и как ей иногда хочется, чтобы все поскорее закончилось. Сколько раз я слышала такие признания!

Но признание Элизабет застигло меня врасплох.

– Знаете, в каком‐то смысле я даже рада, что на мою долю выпало это испытание. Не поймите меня неправильно, это ужасная болезнь, и я никому бы ее не пожелала. Но я столько про себя узнала. Пусть не со всем умела справиться, но зато смогла выжить. Еще я никак не думала, что у меня столько терпения. И что я буду его по‐прежнему любить, что любовь не уйдет. Что болезнь не сможет ее отнять. За это я благодарна.

У меня сжалось сердце, как это часто бывает, когда близкие начинают говорить о положительных сторонах их негативного опыта. И почему‐то само собой вырвалось, что, наверное, ей так не казалось, когда Митч только заболел.

– О боже, конечно, нет, – сказала она.

После ее ухода я задумалась, что побудило меня напомнить Элизабет о тех тяжких днях, когда, сидя на лестничной клетке у дверей собственной квартиры, она не испытывала иных чувств, кроме ярости и отчаяния из‐за того, что Митч перестал ее узнавать. Я поняла, что мною двигало нечто сродни стремлению защитить ее. Меня не отпускали те страдания, о которых она рассказала мне. Зная, через что ей пришлось пройти, я была не готова выписать болезни полную индульгенцию. Болезнь не заслуживала ни снисхождения, ни благодарности. Думаю, с моей стороны это была еще и попытка осмыслить глубину тех перемен, которые произошли с Элизабет. Ведь спокойная и рассудительная женщина, только что покинувшая мой офис, уже не была той Элизабет, которую муж выгонял из дома.

По Канеману, эти две Элизабет действительно совсем разные. Одна переживала потрясение, а другая вспоминала о нем, и у каждой была своя шкала боли. “Ощущающее ‘я’”, конечно, проходит, уступая место “вспоминающему ‘я’”, которое постоянно корректирует пережитое, создавая (с помощью интерпретатора левого полушария) более связный и целостный нарратив[94]. К моменту нашей последней встречи “вспоминающее ‘я’” Элизабет уже переработало ощущения от ранних лет ухода за Митчем с его взбалмошностью и непредсказуемым поведением. Это позволило Элизабет наполнить прошлое смыслом, который у ее “ощущающего ‘я’” отсутствовал.

Эти два канемановских “я” сильно усложнили мою работу над книгой. Люди, которые на момент ее написания продолжали ухаживать за больными, чаще всего не располагали ни временем, ни желанием разговаривать со мной. Те же, для кого этот опыт остался в прошлом, как правило, с трудом вспоминали подробности, еще недавно доставлявшие им столько страданий. Когда они приходили поговорить, им было важнее рассказать о вынесенных уроках, чем вспоминать, что на самом деле происходило и какие чувства они тогда испытывали. Так получалось не потому, что они хотели что‐то от меня скрыть; просто когда пережитое потрясение уходит в прошлое, за дело берется “вспоминающее ‘я’”, которое создает упрощенную и облегченную версию событий, заодно подмешивая туда немного морализаторства.

Когда я шла домой после нашей последней встречи, мне по‐прежнему хотелось разобраться в моем желании оградить Элизабет, возникшем, конечно, не по отношению к стоической женщине, в которую она превратилась, а по отношению к той переживающей Элизабет, что пришла ко мне в первый раз. И я вдруг подумала, что покорность, с которой она теперь готова мириться со своей участью, вызывает у меня то же чувство, которое я испытала в финале “Дяди Вани” Чехова, одной из моих любимейших пьес, – чувство острого неприятия. В заключительной сцене Соня и дядя Ваня остаются в имении страдать от неразделенной любви и мук раскаяния. Дядя Ваня наконец осознает, что его кумир, профессор Серебрянников, которому он много лет служил верой и правдой, ничего собой не представляет и не достоин ни преданности, ни обожания.

Под стрекот сверчков дядя Ваня и Соня возвращаются к работе – очередному подсчету приходов и расходов, мелочному занятию, на которое оба потратили жизнь, как теперь выясняется, впустую. Почти сразу дядя Ваня отрывается от бумаг и говорит Соне о своем отчаянии: “Дитя мое, как мне тяжело! О, если б ты знала, как мне тяжело!” В его словах слышна тихая нота смирения, на которой могла бы закончиться пьеса. Но Чехов отдает заключительный монолог Соне, переводя эту ноту в регистр судорожной надежды: “Мы отдохнем! Мы услышим ангелов, мы увидим все небо в алмазах, мы увидим, как все зло земное, все наши страдания потонут в милосердии, которое наполнит собою весь мир, и наша жизнь станет тихою, нежною, сладкою, как ласка. Я верую, верую…”[95]

Я слышу в этой тираде сплошную фальшь. Чеховские герои страдают, потому что их участь действительно незавидна. Зачем же под занавес обманывать нас несбыточной надеждой?

Очевидно, Чехов понимал: мы можем справиться с любым, даже самым страшным горем, можем оправиться после тяжелейшего разочарования, но мысль о том, что все это было напрасно, для нас губительна. По сути, Соня поступает так же, как многие из тех, кто ухаживает за больными деменцией: она оглядывается назад под пение ангелов и пытается исцелиться, перекраивая свое горестное прошлое на более светлый лад. Нечто подобное делает и Элизабет, выходя из своих испытаний с уверенностью, что ее любовь к Митчу стала только сильнее.

Нарушения, вызванные деменцией, несут хаос, опустошение и потери, но разум не сдается без боя. Он продолжает находить объяснения даже тем событиям, которые грозят подточить подлинное “я” наших близких и нас самих.

Глава 5

Вездесущий и назойливый гендиректор

Почему мы считаем, что больные по‐прежнему способны осознавать себя

Лени Фалко выросла в бруклинском районе Ред-Хук, и не было для нее хуже наказания, чем сидеть дома. На улице всегда было на что поглазеть: мужчины в спецовках вразвалочку разгуливали по пристани; горластые женщины в бигуди курили и сплетничали у подъездов одноэтажных домов, стоявших впритык друг к другу; на углу о чем‐то спорили парни, бурно жестикулируя и всегда дружно замолкая при ее приближении. Не сказать чтобы на улице происходило что‐нибудь интересное, но там хотя бы возникало чувство, что может произойти. В четырех комнатах многоквартирного дома для бедноты, где Лени жила с матерью, двумя младшими сестрами и братом-аутистом в вечном гвалте, она не чувствовала ничего, кроме безысходности. Ее мать Тина, вечно на нервах, вечно разрывавшаяся между тысячей разных дел, вносила еще больший сумбур в ту жизнь, из которой Лени мечтала вырваться.

Едва Лени исполнилось восемнадцать, она ушла из дома. Устроилась барменом в паб по соседству с бруклинским зданием суда. Местечко не для продвинутой молодежи, но бойкое, где за барной стойкой бок о бок с шулерами и жуликами чесали языком влиятельные адвокаты, судьи и журналисты. Для Лени паб был сказочным местом: умение травить байки ценилось здесь больше, чем деньги и власть. Всякий раз, едва распахивалась дверь, впуская очередного посетителя, Лени предвкушала услышать что‐нибудь новенькое, и ее ожидания редко обманывались. За стойкой бара она узнавала о мировых новостях – местные новости ей давно наскучили.

Я познакомилась с Лени осенью 2016 года. К тому времени мы уже успели несколько раз пообщаться по телефону, но к встрече я все равно оказалась не готова: никак не ожидала увидеть копну длинных вьющихся рыжеватых волос, старомодное платье с ниспадающими свободными складками и ковбойские сапоги. Встречу Лени назначила в пекарне рядом со своим домом, сказав, что я узнаю ее по цветку в волосах. Отыскав глазами цветок, я направилась к ней, и Лени буквально выпрыгнула из‐за стола мне навстречу, обняла, усадила и тут же начала уговаривать попробовать ее бискотти. В первую же минуту стало понятно, что пылкость и прямота – отличительные свойства ее натуры. Подвижная, сообразительная, всему в жизни научившаяся сама, Лени бралась за книгу, едва выпадала свободная минута, – главное, чтобы книга была умная: социология, история, жизнь замечательных людей, но особенно Лени увлекалась философией.

По воскресеньям Лени навещала мать. Два года назад у Тины диагностировали болезнь Альцгеймера, и вопреки ее возражениям Лени сумела поселить к ней помощницу, уроженку Ямайки по имени Амой – женщину сильную и умелую. Тина то выгоняла Амой из дома, то и пяти минут прожить без нее не могла, то забывала о ее существовании. Болезнь сделала Тину еще более упрямой, чем прежде, и Лени навещала ее без особой охоты. Тем не менее ездила в Ред-Хук, не пропуская ни одного воскресенья.

Когда Тине поставили диагноз, Лени захотелось узнать про болезнь поподробнее. Она стала читать все подряд, включая специальную медицинскую литературу. Поэтому когда Тина начинала с ней пререкаться, Лени прекрасно сознавала, что они, как она выразилась, “в разных весовых категориях”.

– Про маму надо понимать следующее, – сказала Лени в ту нашу встречу в пекарне. – Любую проблему она пытается разрешить самым идиотским, диким, невообразимым способом, отказывается это признать, а потом расплачивается за свое упрямство.

Эта особенность матери одновременно и расстраивала, и бесила Лени. Детство Тины пришлось на время Великой депрессии. В десять лет она потеряла мать. Отец, каменщик по профессии, брался за любую работу, чтобы прокормить семью. На Тину легла забота о младших сестрах и брате. Жили тяжело; брат и сестры ее не слушались. Не успели они вырасти, как пошли собственные дети.

Отец Лени был человеком порядочным, набожным и начисто лишенным воображения. Читал Библию, был нелюдим и с утра до вечера пропадал на службе. Работал он администратором на пристани, где полностью погружался в мир транспортных накладных и грузовых перевозок. Детское чутье подсказывало Лени, что, даже если родители и поженились некогда по любви, их чувства давно остыли. Лени было шестнадцать, когда у отца случился инсульт и за несколько дней свел его в могилу. Тина, которая и раньше всегда находила повод для беспокойства, теперь волновалась только о том, как бы не остаться без денег.

С раннего детства Лени мучил вопрос, почему мать отказывается признавать очевидное. Тина отвергала любую помощь, спала урывками и чем сильнее уставала, тем больше нагружала себя работой, уверяя всех, что все хорошо. Став взрослой, Лени уговаривала мать показаться врачу, но Тина и слышать об этом не хотела. Считала, что такой образ жизни держит ее в тонусе, не позволяет опустить руки. Однако из‐за нервного истощения все решения она принимала бездумно, даже когда дело касалось организации ухода за сыном-аутистом.

Болезнь Альцгеймера еще больше исказила картину: Тина отнеслась к диагнозу как к чему‐то, что можно преодолеть, если не сдаваться. Каждое утро она бралась за дело: вынимала посуду из одного шкафчика, ставила в другой и благополучно забывала об этом. Когда потом не могла найти тарелку или чашку, обвиняла Амой. Иногда Тина решала приготовить жареный тост с сыром и помидором для сына Бобби, который так и жил с ней. Но, начиная, она забывала, что хотела. Лени случалось заставать мать на кухне без сил, в полнейшей прострации, с не меньше чем десятком недоделанных бутербродов повсюду.

Конечно, Лени умоляла мать сбавить обороты, расслабиться, но Тина этого не умела. Какой бы беспорядочной ни была ее жизнь, она привыкла полностью все контролировать и теперь была в исступлении от того, что болезнь лишила ее этой возможности. Как сказала Лени, Тина превратилась из контролера в человека, которому при каждом удобном случае напоминают, что он больше ничего не контролирует. Из женщины, которой в любой ситуации необходимо было чувствовать себя правой, в больную, вынужденную сопротивляться недугу и постоянно ощущать себя неудачницей.

Лени сочувствовала Тине, но это не помогало ей справляться с материнским упрямством. Опасаясь обезвоживания, врачи велели Тине выпивать четыре-пять стаканов воды в день, но когда Амой подавала воду, Тина отворачивалась. Демонстрировала, что она главная и не потеряла контроль. Что бы Амой ей ни предлагала, о чем бы ни просила, Тина отказывалась. Кончалось тем, что посреди ночи Лени вырывал из сна телефонный звонок, и Амой сообщала, что они в отделении неотложной помощи, куда Тину доставили из‐за обезвоживания.

Уговоры ни к чему не вели. Тина слушала с таким видом, будто в эту минуту против нее совершалась величайшая несправедливость. Когда Лени просила изменить поведение и делать то, что просит Амой, Тина отрешенно кивала. Она и до болезни всегда молчала, если Лени затевала разговор, который был ей неприятен. Обвинения, категоричные утверждения, предложения помощи – все встречалось с одинаковым безразличием.

Если, допустим, Лени говорила (как иногда случалось): “Из-за того, что ты не слушаешься Амой, мне приходится торчать здесь, а не на работе. И на что мы жить будем?” – мать смотрела в сторону или вдаль и бурчала полуразборчиво: “Нашла бы нормальную работу, жила бы как человек. Но нет, ей пиво разливать нравится”.

Обычно Лени не реагировала на подобные замечания, но однажды не выдержала: “Блин, мам, ну при чем здесь это?”

На что мать невозмутимо ответила: “Ну, конечно, Лени. Ты же у нас самая умная”.

Мне Лени рассказывала об этом со смехом: как ловко Тина пропустила ее упрек мимо ушей и сразу перешла в наступление. И ведь успешно! Лени хотела припугнуть мать, а испугала себя. Раньше обидные слова матери от нее отскакивали, но на этот раз задели за живое.

Пятью годами ранее Лени зарегистрировала фирму по реставрации мебели, но едва стали появляться первые клиенты, выяснилось, что Тине требуется постоянный уход, и все внимание, вся энергия, необходимые для успешного запуска бизнеса, Лени направила в иное русло. Заботы о Тине, улаживание ее конфликтов с Амой и подспудное ожидание плохих новостей вконец измотали Лени.

А вечные пререкания, внезапные поездки в Ред-Хук, ночные визиты в отделение неотложной помощи привели к ощущению, что ее жизнь утекает сквозь пальцы и она теряет рассудок. Лени стало все сильнее казаться, что когнитивные нарушения матери – забывчивость, неспособность сосредоточиться, неумение принимать взвешенные решения – передались и ей.

“Я эгоистка”, – сказала Лени в нашу вторую встречу. Она приехала ко мне в офис в конце рабочего дня с буханкой свежайшего хлеба собственной выпечки. “Мученичество не мое амплуа, – сказала она, отрезав нам по куску. – Никогда себе не прощу, если позволю полностью подчинить свою жизнь ее болезни”.

Я кивнула, хотя в этих словах мне почудился иной смысл. Думаю, Лени хотела сказать, что она не Тина и жить по материнским лекалам не намерена. Конечно, это относилось не к нынешней Тине, а к Тине из детства – женщине, настолько зацикленной на обязанностях жены и матери, что мир за пределами этих обязанностей был ей неинтересен, на него у Тины не оставалось ни энергии, ни жизненных сил. Страх превратиться в такую женщину и был причиной того, что Лени то и дело срывалась на мать. Порой она начинала ее задирать, даже когда мать задремывала или просто сидела, уставившись в одну точку, то есть в моменты тишины и покоя, которые раньше Лени ценила и боялась нарушить.

– Чем вы это объясняете?

– Упрямством. Я упрямая как баран, – выпалила она. Потом задумалась. – Не знаю… Может, я таким способом пытаюсь держать дистанцию.

К тому времени проницательность Лени меня уже не удивляла.

– Давайте я вам расскажу, что сделала на днях, – продолжила она. – Вижу: мама начала задремывать, я ее растолкала и говорю в сотый, наверное, раз: “Слушайся Амой! Для твоего же блага”. А она мне: “Не беспокойся: врачи сказали, что я в полном порядке”. Это она помнит! “Ага, – говорю, – врачи тебя просто пожалели, не захотели расстраивать”. И потом в шутку: “Расстраивать – моя прерогатива”. Поняла – усмехнулась. Мне бы тут остановиться, но уже понесло. “А помнишь, – говорю, – что еще врачи сказали? Они сказали, что у тебя обезвоживание, поэтому, когда Амой дает тебе воду, ты должна ее пить. Делай что Амой говорит”.

Лени умолкла, словно что‐то припоминая.

– Что было дальше? – спросила я.

– Все то же. Когда она чувствует, что ее приперли к стенке и оправдания закончились, она строит из себя невинную жертву, жалобится: “Ты не понимаешь, как мне тяжело”. На что я ей: “Зато я понимаю, что тебе нужна помощь”. Тогда она начинает злиться и уже совершенно другим тоном с обычным своим высокомерием говорит, что я ничего не понимаю, не способна понять, а только хожу и командую.

В голосе Лени отчетливо проступили нотки отчаяния.

– Короче, я сорвалась, – сказала она. – Всему есть предел. Перешла на крик. “Это ты, – кричу, – ничего не понимаешь! У тебя деменция! И ты всех только мучаешь, отказываясь это признать. Вспомни, сколько раз тебе вызывали скорую только из‐за того, что ты не желала пить воду?” И как, вы думаете, она реагирует? Смотрит мимо и талдычит свое: “Ну-ну. Все‐то ты знаешь. Ты же у нас самая умная”.

Со стороны это может показаться жестокостью. Зачем напоминать Тине о том, что она беспомощна? Однако, отчаявшись, близкие часто пытаются убедить больных, что их самостоятельность призрачна. Делают они это не от злости – просто им кажется, что больные по‐прежнему отвечают за свои поступки и могут их корректировать. Лени настаивала на том, чтобы Тина слушалась Амой, поскольку, даже зная специфику болезни, внутренне не могла принять, что мать действительно больше не способна осознавать себя, понимать и оценивать происходящее. Природой устроено так, что для здорового человека такое просто непостижимо.

Сознание, без сомнения, является главным призом в розыгрыше эволюционной лотереи: оно позволяет нам приспосабливаться к изменениям и изменяться самим, но может и вводить в заблуждение. В своей книге “Кто за главного? Свобода воли с точки зрения нейробиологии” Майкл Газзанига объясняет: совершая поступки, мы помимо сознания руководствуемся ощущением, что обладаем волей и свободой ею распоряжаться[96]. И это ощущение постоянно подпитывается разговорами о том, что любые действия совершаются нами осознанно, хотя это не более чем миф, который само же сознание и создает. Вот почему люди, которые в действительности ничего не способны контролировать, продолжают вести себя так, будто у них все под контролем.

Нейробиолог Дэвид Иглмен развивает эту идею, сравнивая сознание с гендиректором большой компании, который думает, будто без него ни один вопрос не решается, но часто понятия не имеет, ни что в действительности творится, ни как обеспечить бесперебойный рабочий процесс[97]. Подобно гендиректору, который уверен, что успех компании – его персональная заслуга, сознание считает себя инициатором и координатором всех наших мыслей и действий, оставаясь в полнейшем неведении относительно того, какой огромный вклад вносят в этот успех бессознательные процессы (Иглмен называет их “подпрограммами” мозга). Хотя чаще всего за принятие решений отвечают бессознательные процессы, работающие в автоматическом режиме (по Канеману, Система 1), “за главного” выдает себя “гендиректор” (или Система 2). И это логично, поскольку мысли и действия и должны ощущаться так, будто они исходят от думающего, сознающего, все контролирующего внутреннего “я”.

В 1983 году нейробиолог Бенджамин Либет измерил степень осознанности нашего поведения[98]. Он подключил электроды к головам участников эксперимента и попросил испытуемых периодически шевелить пальцами рук. Обнаружилась любопытная вещь: на электроэнцефалограмме (ЭЭГ) было отчетливо видно, что мотивация пошевелить пальцами появлялась до того, как возникало желание это сделать. Так Либет пришел к выводу, что бессознательные подпрограммы мозга принимают решения до того, как мы эти решения осознаем. Нам может казаться, что сознание у нас “за главного”, но нередко оно бежит вдогонку за бессознательным, которое все давно решило[99].

Ощущение, будто мы контролируем свое поведение, неразрывно связано с нашим врожденным представлением о том, что намерение предшествует действию. Но так ли это? Социальный психолог Дэниел Вегнер, как и многие другие психологи, полагает, что, создавая у нас иллюзию осознанного побуждения к действию, мозг “водит нас за нос”[100]. В одном известном эксперименте ученые попробовали измерить степень нашей уверенности в том, что мы контролируем свое поведение[101]. Участники эксперимента сидели перед экраном, вытянув руки перед собой. Им было сказано, что, когда экран станет красным, они должны решить, какую руку поднять, правую или левую, но не поднимать ее до тех пор, пока экран не станет зеленым. Сперва красный цвет на экране менялся на желтый, а потом на зеленый, и тогда испытуемые поднимали ту руку, которую наметили.

Затем эксперимент повторили, подключив испытуемых к аппарату транскраниальной магнитной стимуляции (ТМС), и когда красный цвет менялся на желтый, ТМС посылала магнитный импульс в область моторной коры правого или левого полушария, тем самым давая человеку команду, какую руку поднять. Тем не менее люди настаивали, что делали выбор сами. То есть сознанию так хочется выдать себя “за главного”, что оно присваивает себе даже те решения, которых не принимает.

Мы преувеличиваем роль сознания при принятии не только маловажных решений (какую руку поднять), но и значимых, имеющих практические последствия. Например, когда судьи обосновывают приговор, они убеждены, что в своих рассуждениях исходят исключительно из нравственных убеждений или объективного юридического анализа. Если им сказать, что на решение о более консервативном и карательном приговоре также влияют голодные боли, скрытый расизм, желчность или просто несовершенство человеческой натуры, они, несомненно, категорически с этим не согласятся[102].

Итак, о мотивации наших поступков сознание узнает последним, но бесстыдно присваивает себе результаты чужого труда. Мало того, оно не только тщеславно, но и прожорливо: как уже отмечалось, сознательные процессы требуют гораздо больше энергии, чем бессознательные. Однако мы вынуждены мириться и с кичливостью, и с расходами, поскольку, как и любой крупной компании, нам без “гендиректора” не обойтись. При всех своих несовершенствах сознание остается ключевым игроком в урегулировании конфликтов между бессознательными процессами[103]. Без него мы бы потеряли способность переключаться с одной мысли на другую или обдумывать несколько вещей одновременно – просто некому бы было вмешиваться, когда что‐то идет не так[104].

В здоровом мозге “гендиректор” может расслабиться, беспечно предоставив бессознательным процессам выполнять бóльшую часть работы. Но когда мы говорим о мозге с нарушениями, аналогию Иглмена необходимо слегка развить. Несмотря на сбои в работе отдельных систем и потерю памяти, “гендиректор” не уходит в отставку. Напротив, он продолжает доказывать всем (и в первую очередь себе), что держит все под контролем. И как любой начальник, всегда находит, на кого возложить ответственность за свой провал.

Так и люди с расстройствами, вызванными деменцией, обычно возлагают ответственность за свои проблемы на других. А поскольку одна из функций сознания – разрешать ошибки восприятия или узнавания, при деменции “гендиректору” приходится вертеться как белке в колесе, постоянно разрешая возникающие противоречия. Поэтому, когда больной ставит чайник в микроволновую печь или стиральный порошок в духовку, “гендиректор” тут же бросается искать оправдание. Например, когда Тина, убирая в выдвижной ящик ножи, укладывала их режущей стороной лезвия вверх, она объясняла это тем, что так ей понятнее, сколько у нее ножей и все ли на месте.

Близкие, ухаживающие за больными деменцией, испытывают двойственные чувства: с одной стороны, они ожидают неадекватного поведения, с другой – нередко убеждены, что несмотря на это больные способны осознавать себя и здраво оценивать свои и чужие поступки. “Неадекватное поведение” больного (иначе говоря, симптомы болезни) ведет к тому, что является “гендиректор” и начинает всех убеждать, будто так и должно быть. Больше всего Лени раздражали именно эти попытки неутомимого “гендиректора” навести порядок в бессознательных процессах, все объяснить и переложить ответственность на других. Если бы “гендиректор” так не старался, Лени давно бы привыкла к когнитивным нарушениям матери. А так, чем сильнее суетился “гендиректор”, чем глубже во все влезал и чем усерднее отвлекал внимание, тем сложнее было обеим женщинам оценить размер причиняемого болезнью ущерба. Не забудем также, что “гендиректор” копировал слова и интонации Тины (“Ну конечно, Лени, ты же у нас самая умная”), а это еще больше усиливало иллюзию, будто Тина остается Тиной и полностью отдает себе отчет в своих действиях.

Всем было бы намного проще, если бы “гендиректор” в мозгу больного своевременно оставлял свой пост, признавая, что больше не может осуществлять эффективное руководство. С его уходом болезнь была бы как на ладони. Но из‐за того, что “гендиректор” вживается в образ больного со всеми особенностями его поведения, близким начинает казаться, будто больной остается собой и осознает себя, как прежде. А периоды просветления у него лишь укрепляют близких в этом ощущении.

Когда Тина сказала: “Давай начистоту: я совсем мозгами поехала?” – у Лени все внутри сжалось: такой беспомощной она мать еще никогда не видела. Поэтому Лени поспешно ответила, что, конечно, нет, но есть тревожные звоночки, однако она, Лени, держит все под контролем. Хотя мимолетные прояснения сознания случались у Тины редко, они создавали у Лени впечатление, что в глубине души мать осознает свое состояние и просто, как всегда, решила отрицать очевидное и вести себя так, чтобы всем было не проще, а тяжелее.

Итак, сознание не всеведуще и не монолитно. Как продемонстрировал Газзанига, в нашем мозге не один центр принятия решений, а множество, и каждый отвечает за свой небольшой участок[105]. Нет и единого “гендиректора”, который бы всеми этими локальными центрами руководил. (“Гендиректор” Иглмена – конечно же, образ аллегорический.) Будь сознание некой единой сущностью, серьезная травма или неврологическое заболевание вроде болезни Альцгеймера разрушили бы его одним махом. К тому же, если бы сознание было единым центром, необходимо было бы синхронизировать работу всех нейронных сетей, что удлинило бы время доставки информации к этому центру и необходимо было бы больших энергетических затрат[106]. Более того, как вещь исключительно ценная сознание рассредоточено по разным местам и даже продублировано. Децентрализованный мозг более защищен и более эффективен.

Таким образом, поражая человека, деменция не может уничтожить его сознание “одним ударом”. Вдобавок интерпретатор левого полушария продолжает создавать связные истории из обрывков конкурирующей, противоречивой информации, которую поставляют ему бессознательные процессы. В результате представление больных о себе, о своем “я”, несмотря на когнитивные нарушения, не меняется, и именно этот прежний свой образ они и являют миру. Потому‐то как до болезни, так и во время нее Лени видела в Тине человека, поступающего в зависимости от обстоятельств: когда ей это удобно, соглашается, что больна, когда неудобно, настаивает, что здорова.

Лени не была бы Лени, если бы в своем стремлении больше узнать о болезни не прочитала книгу Майкла Газзаниги “Кто за главного?”. Благодаря ей Лени поняла, почему нам кажется, что все решения принимает разум, хотя часто это не так. Она знала, что мы склонны переоценивать свое “осознающее ‘я’”, приписывая ему наличие воли и намерений, которыми оно не всегда обладает. Она также учитывала, что наше собственное представление о себе, наша “я”-концепция может быть фикцией или в лучшем случае гораздо более сложным и многообразным субстратом.

Но как бы хорошо она ни была подкована в теории, на практике это не помогало. В общении с матерью Лени себя не контролировала. Забывала про повреждения коры головного мозга, про тело, оставшееся без неусыпного присмотра разума, и реагировала на слова и поступки Тины так же, как до болезни.

– Учу помощницу, чего не следует делать, а сама именно это и делаю, – со вздохом сказала Лени. – Когда Амой мне звонит, я ей втолковываю, что спорить с матерью – это как лечить рак уговорами. Тот же эффект. Спорить можно с разумным человеком, а не с испорченным проигрывателем. У нее же вместо разума – дырка. А в воскресенье приезжаю к ним и веду себя так же, как Амой: спорю, кричу. Господи, я чувствую себя такой лицемеркой.

В ответ я сказала то, что говорю всем, кто ухаживает за больными деменцией:

– Эта болезнь всех заставляет лицемерить.

Лицо Лени озарилось теплой улыбкой. Она расценила мой ответ как попытку оправдать ее поведение. Но это было не совсем так. Я всего лишь констатировала, что ее поведение, как и поведение Амой, было совершенно нормальным.

В книге “Дитя Декарта” Пол Блум настаивает на том, что люди являются дуалистами от рождения, то есть рассматривают сознание в отрыве от тела[107]. Даже когда взрослый человек понимает, как работает мозг, он интуитивно чувствует, что есть некий элемент сознания – назовем его “сущностью” или “душой”, – который выходит за пределы наших знаний о неврологии. Дуалистическое восприятие мира присуще многим культурам[108].

Всем, кто ухаживает за больными, советуют помнить, что желания, требования и намерения их подопечных рождаются в пораженном деменцией мозгу, а сами больные к ним непричастны. Друзья, родственники и медперсонал наперебой убеждают: “Это не они, это их мозг. Они ничего не могут поделать”. Но даже в тех семьях, где близкие, подобно Лени, понимают все коварство болезни, они все равно раз за разом продолжают реагировать на больных так, будто те в состоянии вести себя иначе.

Но что говорить о простых смертных, если даже врачи, ученые и трезво мыслящие неврологи нередко оказываются такими же дуалистами[109]. Легко говорить другим: “Ваша мать не специально так себя ведет, это ее болезнь заставляет”, – но когда заболевает их жена или один из родителей, им тоже временами кажется, что невыносимое поведение заболевшего родственника – сознательный выбор, а не диктат подточенного деменцией мозга. Дуализм неизживаем именно потому, что ощущение сознания и тела как двух различных субстанций заложено у нас на биологическом уровне. Нам не избавиться от этого ощущения, как бы мы того ни хотели, оно есть часть нашей когнитивной архитектуры[110].

Начав говорить со мной о проблеме свободы воли, сущности сознания и личности, Лени так увлеклась, что едва поспевала за ходом собственной мысли. У нее не укладывалось в голове, почему она не способна распознать, когда имеет дело с матерью, а когда – с болезнью, если знает (и знает наверняка), что мозг Тины поврежден.

– Не понимаю, где провести черту, – сказала она. – А вы?

Я задумалась, а потом спросила, можно ли вообще так ставить вопрос.

– В смысле? – удивилась она.

– Вам не кажется, что уже в самом вопросе утверждается идея двойственности? Априори предполагается разделение на разум и тело, наличие “духа в машине”[111]? Этот термин ввел в обращение английский философ Гилберт Райл, критиковавший представление картезианского дуализма о том, что человек есть “механизм с духом”. Под “духом” Райл понимал не разум и не сознание, а любую умственную деятельность, напрямую не связанную с телом или физической деятельностью.

Лени была знакома с выражением “дух в машине” и сразу уловила мою мысль.

– То есть вы согласны со мной, да? Нет никакой черты.

– Да, но когда вы говорите, что не можете ее провести, подразумевается, что черта все‐таки существует, – сказала я. – А допуская существование некой черты, за которой заканчивается человек и начинается болезнь, не продолжаем ли мы считать, что деменция не поражает нас целиком и это непораженное нечто и есть наша мистическая “суть”, невосприимчивая к болезни?

Я замолчала, вдруг испугавшись, что звучу дидактически.

– Не подумайте, что я какая‐то особенная. Дуализм изжить невозможно[112].

Лени усмехнулась.

– Со мной можно не миндальничать. Я такую хрень обожаю. Иначе мозги застаиваются. Мне обязательно надо с кем‐нибудь спорить. Рассуждать вслух. Чтобы разобраться в собственных мыслях, понять, права я или нет. Обычно‐то – нет.

Лени была несправедлива к себе. Все, с кем она росла, включая мать, считали ее ходячей энциклопедией, но Лени просто хотела все знать. Даже в наших разговорах, перескакивая с темы на тему, она постоянно провоцировала меня на возражения, словно желала убедиться в своей подкованности. По странной иронии судьбы деменция матери переключила внимание Лени с абстрактных идей на их практическое применение. Теперь вопросы перед ней ставили не философы, а сама жизнь. Если деменция изменила мозг Тины, изменилась ли сама Тина? Что делает нас личностью? Какова природа сознания?

Чтобы успешно ухаживать за заболевшими членами семьи, их близким необходимо каждый день сбрасывать с себя путы картезианского дуализма независимо от того, знают они о существовании этого философского течения или нет. Как им это делать, непонятно, особенно если учесть, что над вопросом о взаимоотношении разума и тела ломают головы крупнейшие мировые мыслители на протяжении вот уже двух тысячелетий. И что уж совсем невероятно, почему‐то предполагается, что они могут справиться с этой задачей в одиночку.

Глава 6

Когда каждый день – воскресенье

Почему мы оспариваем реальность больного

В самом начале нашего первого разговора зимой 2016 года Кэти О’Брайен предупредила: “Только не думайте, что я святая”.

Я заверила ее, что среди тех, кто ухаживает за больными деменцией, мне святые пока не встречались и вряд ли бы я хотела таких когда‐нибудь встретить.

– Благодарю, успокоили, – сказала она.

Кэти миниатюрная, с коротко стриженными, ухоженными седыми волосами и тихим дрожащим голосом. Ей под семьдесят. Ее муж Фрэнк болен уже шесть лет. И все шесть лет она за ним ухаживает, но просит не сравнивать ее с матерью Терезой.

Фрэнк, сказала мне Кэти, всегда был примерным католиком, не чета ей, но болезнь Альцгеймера привнесла в его веру элемент одержимости. Раньше ему была присуща здоровая доля скептицизма – в этом он и Кэти были похожи. Но, начав терять память, он стал нетерпим к любым отступлениям от правил, превратился в святошу. По едкому замечанию Кэти, деменция разбудила в нем “ревнителя веры”.

Видя, как религия постепенно вытесняет все другие интересы мужа, Кэти испытывала два чувства: бешенство и отчуждение. Начав неукоснительно соблюдать все обряды, Фрэнк требовал, чтобы по воскресеньям они ходили в церковь. И Кэти бы с радостью, но проблема заключалась в том, что для Фрэнка все дни были воскресеньем. Проснувшись, он сразу же начинал собираться на службу. Если Кэти говорила, что сегодня среда или суббота, Фрэнк не верил. Тогда она показывала ему календарь или свежий номер газеты, и на какое‐то время он успокаивался. Но спустя несколько часов забывал и снова начинал ее поторапливать, чтобы не опоздать к началу. Тогда Кэти звонила священнику и просила подтвердить мужу, что воскресной мессы сегодня нет. Это обычно действовало.

– Вас не огорчало, что муж больше верит священнику, чем вам? – спросила я.

Кэти усмехнулась.

– Огорчало, конечно. Но я не удивлялась. Фрэнк всегда прислушивался к чужому мнению. Он доверяет авторитетам.

К тому, что Фрэнк ей не верит, но при этом жадно ловит любое слово священника, Кэти в конце концов привыкла, а вот к показному благочестию мужа привыкнуть так и не смогла. Когда, стоя посреди церкви, он с видом праведника торжественно осенял себя крестным знамением, ее так и подмывало хорошенько его встряхнуть, чтобы сбить эту спесь. “Тоже мне папа римский”, – сказала она.

Люди с болезнью Альцгеймера нередко обращаются к религии. Болезнь неизбежно приводит в действие механизм системы привязанности, заставляя искать “надежную базу” в родителях, в доме, где прошло детство, или в Боге[113]. Ощущая свою беззащитность перед болезнью, больные отдаются молитве с утроенным рвением, в котором трудно заподозрить деменцию. Церковная обстановка явно благотворно действовала на Фрэнка, и когда Кэти наблюдала за мужем во время службы, она видела, что он полностью захвачен происходящим. Но ей также казалось, что муж красуется перед прихожанами и священником – вот, мол, смотрите, какой я благочестивый! Даже зная, что в церкви Фрэнк находит успокоение, чувствует себя увереннее и не страдает от спутанности сознания, Кэти с трудом сдерживала раздражение, видя его чрезмерно серьезное, почти карикатурное поведение.

С развитием болезни Фрэнк постепенно перестал видеть в Кэти жену. Воспринимал ее как абстрактное нечто, существовавшее исключительно для того, чтобы оказывать ему помощь или поддакивать его бредовым идеям. В каком‐то смысле Фрэнку было легче: он мог хотя бы на время заглушить свой душевный хаос церковными ритуалами, в то время как Кэти негде и не у кого было искать поддержки. Мрачноватый, неулыбчивый человек, с которым она жила, казался ей совершенно чужим.

Показная набожность мужа была не единственным раздражителем. Фрэнк теперь буквально прирастал к телевизору. Входя в гостиную, сразу брал пульт, усаживался в любимое кресло и включал спортивный канал. Если транслировали бейсбол, смотрел бейсбол. Если американский футбол, смотрел футбол. Не футбол, так хоккей, или баскетбол, или теннис. Причем не просто смотрел, а живо участвовал в происходящем. Вел себя так, словно сидел у скамейки запасных, и если кто‐то промахивался или вовремя не отдавал пас, отпускал едкие комментарии. Особенно ему нравилось предугадывать ошибки. “Не делай этого! – кричал он игроку с мячом или шайбой. – Нет! Нет!”

Фильмы он тоже не мог смотреть молча. Если кому‐то из героев грозила опасность, спешил об этом предупредить. Или предсказывал резкий сюжетный поворот, грозя телевизору кулаком. Появление хорошенькой героини обычно встречалось возгласом: “Ну, сейчас она начнет раздеваться! Это никому не интересно!” Его внезапные выкрики и нелепые предсказания начисто лишали Кэти удовольствия от просмотра чего бы то ни было.

Спустя несколько месяцев она не выдержала. Вышла посреди фильма и закрылась в ванной.

– Я с трудом сдержалась, чтобы не наорать на него, – сказала мне Кэти. – Зато в ванной наоралась вволю.

Там же она увидела себя в зеркале: опустошенное, ничего не выражающее лицо, словно не из этого мира. Глядя на свое отражение, Кэти сказала себе, что уйдет от Фрэнка. Она много для него сделала и заслужила право на нормальную жизнь – без религиозного рвения и постоянных воплей. Эта мысль ее успокоила. Она ополоснула лицо и сделала пару глубоких вдохов, но все равно вышла из ванной и направилась в гостиную с таким чувством, будто шла на смерть.

– А самым тяжелым было знаете что? – спросила она. – Видеть, как он просиял, когда я вернулась. Господи, он всегда так рад меня видеть и постоянно объясняется в любви, хотя давно уже перестал узнавать. А во мне ничего не отзывается. Что со мной не так? Мне бы радоваться, что мы вместе, что я могу ему помочь… Он болен. У него деменция. Подумаешь, с телевизором разговаривает! Можно потерпеть. А я зачем‐то встреваю. Нет, говорю, Эррол Флинн не погибнет. И Дорис Дэй не снимет блузку, не дождешься. Кто меня за язык тянет? Несет человек чушь, мне‐то какая разница?

Она взглянула на меня виновато.

– Знаете, я и сейчас иногда его исправляю, если он путает дни недели и считает, что сегодня пятница, а не среда. А какая первая заповедь при Альцгеймере? Не спорь. Могла бы уже усвоить.

Я улыбнулась и сказала, что вряд ли она представляет, сколько людей признавалось мне в нарушении этой заповеди.

Она подняла над головой сжатый кулак, демонстрируя солидарность со всеми нарушителями.

– Если бы до того, как Фрэнк заболел, мне сказали, что от меня потребуется всего две вещи: не перечить и принять ту реальность, в которой он существует, – я бы ответила: “О’кей! Что может быть проще!” Кого волнует, если ему кажется, что игрок сейчас завалится на задницу или ведущая прогноза погоды собирается устроить стриптиз? Не реагируй. Он же не специально.

Но и Кэти реагирует не специально. Человек – “ультрасоциальное животное”[114], которому необходимо, чтобы другие люди видели мир таким же, каким его видит он. Эта потребность в общей реальности не только связывает людей, но и подтверждает подлинность их чувств, суждений и самоощущения. В отсутствие такого подтверждения нас охватывают разом физическое беспокойство и внутренние сомнения в том, достаточно ли мы знаем и правильно ли о себе думаем. Более того, эта потребность во взаимно согласованной реальности[115] столь велика, что мы невольно переоцениваем степень совпадения наших мыслей и нашего восприятия с мыслями и восприятием других, особенно тех, кто нам близок[116]. Поэтому, когда заболевший супруг или один из родителей вдруг погружается в свой мир – мир, отличный от нашего, – мы головой понимаем, что в этом виновата болезнь, но подсознательно все равно расцениваем их “уход” из нашей общей реальности как нарушение существовавшего между нами негласного договора.

С начала наших регулярных встреч с Кэти у Фрэнка развилась новая мания. Ему стало казаться, что в дом пытаются проникнуть воры. Он требовал запирать двери и в любую погоду держать окна закрытыми. От его постоянных предостережений и неусыпной бдительности у Кэти возникла клаустрофобия.

Кэти продержалась несколько месяцев, потом не выдержала – рявкнула:

– Никого там нет! Никому ты не нужен. У тебя деменция! Деменция!

Фрэнк опешил. Для него реальностью были воры, а не деменция.

– Ты в могилу решила меня свести? – воскликнул он. – Совсем рехнулась?

Кэти рассказывала об этом так, словно сама себе удивлялась.

– А знаете, он ведь абсолютно прав. Я, наверное, действительно рехнулась. Ведь если бы мне сказали, что у меня деменция, я бы тоже опешила. Зачем я это сказала? Кто я после этого?

Кэти не могла простить себе своей вспыльчивости.

– Я всегда считала себя отзывчивой к чужому горю, – сказала она. – А тут человек в беде, а я ищу, как бы его пнуть побольнее.

Кэти злило, что Фрэнк не понимает, как на него действует болезнь. Но ведь и Кэти не понимала, что болезнь мужа действует и на нее тоже. Деменция приводит к эмоциональной нестабильности, и когда у больных периодически случаются срывы, мы к этому готовы. Но то, что мы сами можем сорваться, оказывается для нас полной неожиданностью. Что, в общем, легко объяснимо. Эмоциональная саморегуляция происходит в префронтальной коре головного мозга. В отличие от мозга, где эта зона повреждена, здоровый мозг не дает эмоциям выйти из‐под контроля[117]. Однако это не гарантия того, что мы всегда в состоянии совладать с собой.

Ученые выделяют два типа эмоциональной саморегуляции в префронтальной коре – автоматическую и энергоемкую[118]. Когда мы сталкиваемся с какой‐либо угрозой один на один, саморегуляция энергоемка, поскольку деэскалация эмоций, будь то гнев или грусть, требует от нас сознательных усилий (и соответственно “съедает” больше энергии)[119]. В сущности, так и должно быть, ибо в процессе эволюции люди научились регулировать эмоции сообща[120]. Совместная регуляция происходит автоматически. Оказалось, что на нейронном уровне мы не проводим четкого разграничения между своими и чужими переживаниями. А в некоторых случаях даже кодируем информацию об опасности, грозящей другим, так, будто она угрожает нам[121].

Установка мозга на совместное переживание опасности – часть процесса, который психологи называют распределением нагрузки[122]. Как видно из названия, распределение нагрузки – это способ понизить уровень тревожности и нивелировать стресс, тем самым экономя энергию. На одном из этапов эволюции распределение нагрузки превратилось в адаптивный механизм, способствовавший тому, что люди стали держаться ближе друг к другу: в общине жить безопаснее, да и угрозы не выглядят такими пугающими.

Поэтому люди, ощущающие рядом плечо ближнего, относятся к возможным угрозам спокойнее, чем люди, живущие в одиночестве[123]. Это, однако, не означает, что отношения всегда идут на пользу. Если, как в случае Кэти, человек формально не одинок, но чувствует себя одиноким, саморегуляция становится энергоемкой. Стоит ли удивляться, что близким, ухаживающим за больными деменцией, так трудно справляться с собой?

Когда в семье кто‐то заболевает раком, больной и близкие сострадают друг другу, разделяют взаимную боль, а значит, в какой‐то степени переживают это тяжкое испытание вместе. Деменция же обычно исключает возможность совместной регуляции. Больные часто не знают или отказываются признать, что у них тяжелое неврологическое заболевание, и, пусть и не по своей воле, погружаются в мир, куда их близким путь заказан. Близкие, безусловно, ощущают, как тяжело приходится в этом мире больным, а вот больные редко догадываются, какая ноша лежит на плечах их близких. Кто же может разделить с ними эту ношу? Увы, реальность такова, что близкие обречены на одиночество; не получая подтверждения подлинности своих чувств, они становятся так же неуравновешенны, как и те, за кем они ухаживают.

На шестой год болезни Фрэнка Кэти почувствовала, что больше не может. С одной стороны, она устала от обязанностей сиделки. С другой – от вечных угрызений совести.

Несмотря на все попытки Кэти сделать так, чтобы Фрэнк чувствовал себя в безопасности, он по‐прежнему запрещал приоткрывать окна, опасаясь воображаемых воров.

– Нет, я все понимаю, – сказала мне Кэти. – У него мании. У него галлюцинации. А я целыми днями обслуживаю его и не имею права проветрить комнату. Это просто выводит меня из себя: где справедливость? Потом, конечно, ем себя поедом за такие мысли.

Реакция Кэти объяснима. Несправедливость не в том, что мы чего‐то не получаем, – не в закрытых окнах, не в нарушенной очередности мытья посуды. Несправедливость означает потерю близости, признание того, что очередной существовавший между нами негласный договор расторгнут[124].

По мнению социального психолога Мэттью Либермана, справедливость не просто дает нам ощущение правильности мироустройства – наш мозг воспринимает ее как наслаждение. “У справедливости, – пишет Либерман, – вкус шоколада”[125]. Наверное, эта фраза показалась бы мне чересчур приторной, если бы я не работала с теми, кто ухаживает за больными деменцией. Вместо этого она напомнила мне о женщине в одной из моих групп поддержки, которая, описывая свои ощущения от постоянного ухода за мужем, давно не откликавшимся на ее заботу, сказала: “Я изголодалась по его ответной реакции. Думаю, среди нас сытых нет”.

В группе все сразу поняли, что она имеет в виду. Несправедливо, когда многолетние отношения внезапно становятся односторонними. Несправедливо, когда исчезает общая реальность, еще недавно сближавшая, а теперь вымаранная деменцией. Несправедливо быть покинутым. Эта рана саднит, и боль не способствует проявлению наших лучших качеств.

О том, как одиночество влияет на физическое и эмоциональное здоровье человека, известно многое[126]. А о том, какое влияние оно оказывает на когнитивное здоровье, мы узнали совсем недавно. Одиночество отрицательно сказывается на умении концентрироваться, формировать суждения и контролировать свое поведение[127], а это едва ли не самые главные качества в общении с больными, страдающими маниями и бредовыми идеями. Вдобавок самоконтроль – крайне энергоемкий процесс, а энергия, которая необходима для него, изначально в дефиците, поскольку эта же энергия требуется для любой эмоциональной, когнитивной и физической деятельности[128]. Скажем, чтобы найти в себе силы отказаться от сладкой булочки или сигареты, мы используем ту же энергию, благодаря которой держим себя в руках, сталкиваясь с чьим‐то бредом[129] или нелепыми требованиями[130].

Хотя близкие, ухаживающие за больными, изо всех сил стараются сдерживать свои эмоции с помощью так называемой “тормозной системы”[131] мозга, расположенной в правой вентролатеральной префронтальной коре, последние исследования показывают, что болезнь Альцгеймера снижает уровень самоконтроля не только у больных, но и у тех, кто за ними ухаживает. К несчастью, все то, что приводит близких к одиночеству, также мешает им держать под контролем свое эмоциональное состояние.

Таким образом, для всех, кто ухаживает за больным, деменция становится своеобразной физиологической ловушкой: она вынуждает постоянно подавлять естественные реакции и порывы, но при этом лишает энергии, которая нужна для этого. В результате многие оказываются в состоянии, которое социальные психологи называют “истощением эго”[132]. Для него характерны те же ощущения, которые у больных деменцией часто усиливаются к вечеру (неслучайно это состояние получило название “вечерняя спутанность”). Уход за больными требует от нас постоянной регулировки их эмоционального состояния и безропотного согласия с бытийной и бытовой несправедливостью без всякой надежды на ответ или чужую помощь. Неудивительно, что со временем наши собственные когнитивные и моральные резервы истощаются.

И действительно, чем дальше, тем сильнее близкие (причем большинство из них делают это безотчетно) начинают копировать поведение тех, за кем ухаживают. Дав волю своим эмоциям, они потом страдают от угрызений совести и клянутся взять себя в руки, не щадить сил, быть великодушнее. Чувства понятные, но проистекают они из нашей уверенности в том, что мы властны над своими реакциями. А это одно из самых больших заблуждений.

В предыдущей главе мы увидели, что люди биологически предрасположены считать, будто обладают свободой воли, поскольку в их представлении и работа разума, и действия тела управляются исключительно сознанием. В действительности все немного сложнее. Для начала Патриция Черчленд предлагает избавиться от “абсолютистского” подхода[133] и подумать о свободе воли в относительных величинах, то есть с точки зрения оптимального диапазона принятия решений[134]. Судя по всему, в каких‐то случаях разум приходит к решению, исходя из широкого диапазона возможностей, а в каких‐то – из ограниченного.

Черчленд приводит пример переедания. До недавнего времени считалось, что полнота – прямое следствие недостатка силы воли: стоит включить самоконтроль – и стройность обеспечена. Но далеко не всем. Известно, что в нашем организме имеется белок под названием лептин, который влияет на чувство голода и сытости[135]. Мутации в гене лептина приводят к перееданию – это подтвердили эксперименты сначала на мышах, а потом и на людях. Существует также генетическая предрасположенность к полноте. С подобными ситуациями мы сталкиваемся довольно часто: то, что нам кажется вопросом нашей воли, на самом деле зависит от биологических факторов или от окружающей среды, на которые мы повлиять не можем. Поэтому нельзя однозначно утверждать, что у кого‐то есть сила воли, а у кого‐то ее нет. Сила воли как меха аккордеона – растягивается и сжимается в зависимости от обстоятельств.

Именно потому, что уход за больными высасывает из нас энергию, я всегда советую близким хотя бы изредка давать себе передышку. Это позволяет восстановить силы, вспомнить о своих интересах, доставить себе удовольствие. Знаю по опыту, что далеко не все спешат воспользоваться моим советом, а если и решаются ненадолго оставить свои обязанности, то все равно полноценно не отдыхают. Как я ни уговаривала Кэти проводить больше времени на работе или с друзьями, ее всегда одолевали сомнения. Да, ей легче, когда она выходит из дома, говорила Кэти, но возникает такое чувство вины! Как она может получать удовольствие, когда муж болен? Мало ли, что ей легче, а оставлять мужа одного или на попечение сиделки – разве это не эгоизм?

В разговорах с близкими самое сложное для меня – сознавать, что их не переубедить. Когда я говорю о необходимости отдохнуть, чтобы потом с новыми силами продолжать ухаживать за больными, многие только кивают из вежливости. Но даже те, кто прислушивается к моему совету, находит себе замену и делает перерыв, не могут избавиться от чувства вины.

Доводы тут бессильны. Доводы взывают к разуму, а вина упрямо давит на сердце. Да и слишком убедительно чувство, будто можно продолжать уход, пренебрегая своими нуждами. Близкие верят, что могут подавить раздражение, мобилизовав волю. Они думают: “Если я стану заботливее, добрее, организованнее, я справлюсь”. Продолжают во всем видеть слабость собственного характера. Им было бы значительно легче, если бы они смогли осознать истинную причину проблемы: способность людей контролировать свои эмоции, мысли и поведение небезгранична.

Глава 7

Мой ужин со Стефаном Цвейгом

Почему нас так ранят слова и поступки больных

На сцене комната в стиле а-ля ампир, похожая на номер в отеле. Коридорный с бесстрастным видом госслужащего одного за другим вводит в нее гостей – мужчину и двух женщин. Все трое французы[136]. Они знают, что умерли, но не могут понять, почему оказались вместе. Отношения между ними с самого начала не складываются, и после того, как все по очереди признаются в совершенных грехах, они безжалостно бередят друг другу незажившие раны. Мужчина (его зовут Гарсен) глубоко несчастен. Одной из женщин он нравится, другой – нет. Ему, естественно, хочется добиться внимания той, которой он безразличен. Но чем он с ней откровеннее, тем больше она его унижает. Гарсен чувствует, что больше не может там оставаться. Звонит коридорному, но никто не приходит. Тогда без особой надежды он подходит к двери. Берется за ручку, и – о чудо! – дверь оказывается незапертой. Он волен уйти, оставив позади дрязги и взаимные обвинения. Но он медлит. Внезапно его озаряет догадка. Гарсен понимает, что он в аду, который прекрасно обходится без камеры пыток, жаровни и запаха серы. Ад – это другие.

Генри и Ида Френкель живут в уютной трехкомнатной квартире в районе Вашингтон-Хайтс на северо-западе Манхэттена. Генри в прошлом архитектор, а ныне пенсионер. Он небольшого роста, обаятельный, с лысой головой, маленькими ушами и задушевным голосом. Ему восемьдесят пять. Ида еще миниатюрнее, ее тонкие серебристые волосы собраны в пучок. Она нарядно одета и пахнет пудрой и лавандой, но никто, кроме Генри, не знает, каких усилий эта опрятность стоит. Когда он пытается постричь жене ногти, усадить ее в ванну или переодеть, крошечное личико Иды искажается до неузнаваемости. Она становится похожа на злобного, загнанного в угол зверька.

Генри и Ида оказались в Нью-Йорке еще подростками: их семьи эмигрировали из Австрии в тридцатых годах прошлого века. Они познакомились в 1952 году в Городском колледже Нью-Йорка и ровно через год после его окончания поженились. Брак был счастливым, хотя и не без обычных взлетов и падений. Вкусы супругов в литературе и кино полностью совпадали, общей была и любовь к камерной музыке. Вся их квартира заставлена полками с книгами и пластинками фирмы Deutsche Grammophon. Компакт-дисков нет: как сказал Генри, не могли же они “предать свой любимый винил”.

В отличие от Генри, который сразу принял американский уклад жизни, Ида долго тосковала по Вене своего детства. И если Генри легко нашел работу в солидной архитектурной фирме, то Ида долго не могла решить, чем заняться. Сперва мечтала стать писателем, затем – фотографом, потом – дизайнером. Хотела, как она выражалась, “найти свое дело”, но не нашла.

Иде было за семьдесят, когда у нее появились первые симптомы болезни Альцгеймера. Проблемы нарастали постепенно. Поначалу, несмотря на участившиеся провалы в памяти и сопутствовавшую им спутанность сознания, все шло как прежде. Но однажды Генри пришел домой и обнаружил, что Ида разговаривает с фотографией на каминной полке. В квартире было много фотографий умерших друзей и родственников, и постепенно Ида начала разговаривать со всеми, переходя от одной фотографии к другой, делясь с покойной тетушкой или умершим двоюродным братом тем, что в тот момент было у нее на уме. Сперва, конечно, Генри испытал шок, но со временем привык к этой новой странности. С друзьями и родственниками Иды он, конечно, был знаком лично и не видел большой беды в том, что жена продолжает считать их живыми.

Когда Иде перевалило за восемьдесят, она начала разговаривать и с книгами. Причем не с героями книг, а с их авторами, а точнее – с фото авторов на обложках. К этому Генри привыкнуть не мог. Он каждый раз вздрагивал, если заставал Иду за оживленной беседой с очередным фолиантом, который она ставила на журнальный столик таким образом, чтобы на нее смотрел портрет автора.

– Хорошо хоть они ей не отвечали, – сказал Генри.

С Прустом она говорила о своем детстве в Вене, с Вирджинией Вульф – о медовом месяце в Венеции, где Генри умудрился заблудиться. С Рильке обсуждала моду, фарфор и поп-музыку. Генри никогда не мог угадать, о чем будет очередная “беседа”, но заметил, что сам он никогда в них не фигурировал. Со временем ему стало казаться, что Ида вообще не замечает его присутствия в доме. За вычетом мелких вопросов, касавшихся покупок или распорядка дня, она с ним почти не разговаривала; вся теплота, все внимание доставались ее двумерным друзьям.

Когда в холодный весенний день мы впервые встретились с Генри, он был подавлен и растерян. За кротостью нрава и врожденной сдержанностью угадывалось с трудом скрываемое раздражение, направленное в первую очередь на себя. Если бы он действительно был хорошим мужем, посетовал Генри в конце нашего разговора, то, наверное, сумел бы спасти Иду от беспросветности и унизительности ее болезни.

– На них ей хватает нежности, а на меня – нет, – скорбно пожаловался он.

Как утешить мужа, если жена изменяет ему с умершими писателями?

Однажды утром Генри застал Иду за разговором с Томасом Манном, и ему пришла в голову мысль, что писатели, которыми они оба когда‐то восторгались, любовь к которым их сплачивала, теперь оказались его соперниками. Но кто он такой рядом с автором “Будденброков”? Он понимал всю нелепость своей ревности, однако ничего с собой поделать не мог. Он стал подслушивать разговоры жены, а попавшись, не знал, куда спрятаться от стыда.

Но каким бы обидным ни был для него бред Иды, Генри продолжал отстаивать ее интересы. Если врач или кто‐то из друзей советовал подобрать Иде медикаменты, Генри закипал от возмущения. Если что‐то доставляет жене радость, рассуждал он, зачем это отбирать, зачем разрушать ее воображаемый мир?

– Пусть хоть один из нас поживет полной жизнью, – пошутил он в нашем разговоре.

Как‐то солнечным днем мы с Генри встретились в музее Клойстерс[137], и он поделился со мной новым переживанием: накануне вечером Ида позвала на ужин гостя – австрийского писателя Стефана Цвейга, умершего в 1942 году.

– Вот уж не думал, что удостоюсь чести, – пробормотал Генри. – Сидеть за одним столом с таким человеком!

Сказано это было невесело.

Ужин с самого начала не задался. Поставив на стол угощенья, Ида завела светский разговор с обложкой книги “Вчерашний мир” и прервалась лишь раз затем, чтобы попросить Генри передать гостю булочку. Эта просьба стала последней каплей. “Ты не понимаешь, что несешь бред?! – воскликнул он. – Это фото! Фото не едят булочки! Я и сам так с тобой свихнусь!”

Ида невозмутимо разложила по тарелкам закуски. Но когда она стала настаивать, чтобы Цвейг их попробовал, Генри снова не выдержал: “Что? Убедилась? Фотографию не накормишь. Почему ты меня не слушаешь?”

В этом месте своего рассказа Генри улыбнулся:

– Мне даже как‐то полегчало, когда я это выпалил.

Однако облегчение быстро сменилось чувством вины. Ида помрачнела и больше к еде не притронулась. Видя ее почти детскую обиду и сознавая абсурдность своего минутного торжества, Генри начал просить прощения.

Он и сейчас чувствовал себя презренным и жалким. Вчерашний поступок не давал ему покоя. “Все говорят, что у меня больная жена, – сказал он. – А дело‐то во мне. Это меня лечить надо”.

Каждый день Генри страдал от того, что Ида его не замечает. Знал, что так проявляет себя болезнь, – и все равно воспринимал это как личную обиду. Шестьдесят с лишним лет Ида была его женой, его другом. Если они расставались, он скучал по ее голосу, ее запаху, ее ужимкам. Но больше всего ему не хватало чувства, что он нужен. Теперь, когда Генри готовил обед или помогал Иде одеться, ей было как будто все равно.

– Чего я жду? – спросил он, явно иронизируя. – Чтобы она сказала: “Ах, как мне повезло с мужем!”?

Генри никогда не скрывал, что ему нравится угождать другим. Сперва он делал все, чтобы угодить матери, отличавшейся тяжелым характером, потом усердствовал на службе, стараясь угодить даже самым взыскательным клиентам, и, конечно, во всем угождал жене, особенно если та бывала чем‐то расстроена. Когда Ида заболела и перестала его узнавать, принимая за незнакомого старика, который приходит за ней присматривать, ему по‐прежнему хотелось доставлять ей радость. И еще хотелось, чтобы она видела, как он старается. Он знал за собой эту слабость – потребность в одобрении другими, которая повышала его собственную самооценку. И он стыдился того, что ждет от Иды похвалы, когда его единственной и главной заботой должно быть ее благополучие.

В одноактной пьесе “За закрытыми дверями” Жан-Поль Сартр выводит знаменитую формулу: “ад – это другие”, но любопытно, что главный герой пьесы, Гарсен, сознательно выбирает ад – выбирает остаться с другими. Он не может уйти, пока одна из женщин продолжает думать о нем плохо. Сартр хочет, чтобы мы его осудили[138]: ориентируясь на оценку других, Гарсен пренебрегает возможностью самому разобраться в том, что он за человек. И вроде бы читателям следует согласиться с автором. С какой стати позволять случайным людям так сильно влиять на нас? В небольшой степени еще куда ни шло, с этим многие соглашаются, но и тогда мы продолжаем верить в свою способность сохранять полную независимость от окружающих. В нашем представлении то главное, что делает нас уникальными, надежно защищено от внешних воздействий.

Вот почему мы ругаем себя, когда обижаемся на больных за их слова и поступки, когда ждем, что они оценят наши усилия, прекрасно зная, что они не способны на благодарность вследствие когнитивных или эмоциональных нарушений. Сартр, безусловно, считал бы такую реакцию правильной. Но, как выясняется, наше представление о том, что в нас есть нечто, полностью изолированное от других, скорее всего, фикция[139].

Само строение мозга противоречит этому представлению. Медиальная префронтальная кора[140] – та область, которая активируется, когда мы пытаемся разобраться в себе, – задействована и тогда, когда мы раздумываем над тем, как нас воспринимают окружающие. То есть с чисто анатомической точки зрения в мозгу нет ни одного наглухо задраенного участка, куда бы ни проникало влияние извне. Как раз наоборот: наше “я” похоже на губку.

Мало того, что в целом мозг восприимчив к внешнему влиянию, как продемонстрировал Мэттью Либерман, так еще и та область мозга, где зарождается наше представление о себе, выполняет роль “информационной супермагистрали, через которую на нас влияют другие люди”[141]. Либерман вообще считает, что внутреннее “я” человека – “самое коварное плутовство эволюции”, “тайный агент”[142], задача которого – сделать нас восприимчивыми к сознанию других людей, чтобы жить с учетом их мыслей и представлений. Коварство же заключается в том, что само “я” человека пребывает в непоколебимой уверенности, будто оно невосприимчиво к внешнему влиянию, тогда как на самом деле легко разрушается под тяжестью социального давления. Это происходит не только потому, что у нас есть потребность чувствовать себя частью сообщества, но и потому, что эволюция сделала человека “социальным животным”, чей мозг естественным образом впитывает в себя воззрения и убеждения других[143].

Так и вижу, как Сартр раздраженно пожимает плечами, узнав, что какая‐то медиальная префронтальная кора лишает нас самобытности. Какая разница, активируется эта область мозга или нет? И даже если мы и подвержены внешним влияниям, что с того? Не подчеркивает ли это важность принятия самостоятельных решений, раз под воздействием чужого влияния нам легче сбиться с пути? Не стоит ли нам уделять еще больше внимания постижению себя? Сартр вполне мог бы утверждать, что каждый человек волен выбирать, прислушиваться ли ему к мнению других или нет.

Но в том‐то и дело, что такого выбора у нас нет. Медиальная префронтальная кора живет самостоятельной жизнью[144]. Мы не “включаем” ее, думая о других, – мы думаем о других, потому что на это настроен мозг; мысли о других – органическая часть мыслительного процесса.

Иначе говоря, социальное мышление так же свойственно человеку, как мышление вообще. Эволюция могла повести нас в сторону развития абстрактного мышления или сметливости, но этого не случилось[145]. Зато совершенствовалось социальное мышление, позволяющее нам выжить во все более запутанной системе социальных взаимоотношений между людьми. Вот почему мы постоянно думаем друг о друге.

И когда больные ругают, обманывают, игнорируют, несправедливо обвиняют или не узнают близких, может ли это не повлиять на самооценку этих людей? Однако, как и Гарсен, они решают остаться и, как и Гарсен, оказываются в аду, хотя внешне для них ничего не меняется: привычная обстановка, знакомые предметы. Гостиные и кухни, хранящие память о прежних днях, превращаются в камеры пыток, где близкие обрекают себя на горестные, изматывающие отношения, лишь бы эти отношения не прекратились совсем.

Давайте рассмотрим другой сценарий, в котором три человека находятся в непонятной комнате, только гораздо более скромной, чем в пьесе Сартра. Все трое согласились участвовать в эксперименте, но не знают, в чем эксперимент заключается. Пока они просто сидят и ждут. Вдруг один из них замечает в углу комнаты мяч, поднимает его и бросает второму. Тот, поймав, бросает третьему. Какое‐то время они неторопливо и охотно перекидываются мячом, пока ни с того ни с сего двое игроков не перестают бросать мяч третьему. Словно забыв о нем, они перекидываются мячом друг с другом, а третьему ничего не остается, кроме как беспомощно наблюдать за игрой.

Оказывается, это и есть эксперимент[146]. Двое участников в сговоре, третий не знает об этом. Игра называется “Кибербол”, и придумал ее психолог Кип Уильямс. Поскольку ставки в ней сравнительно невысоки, может возникнуть ощущение, что, окажись мы на месте третьего игрока, нас бы это нисколько не огорчило. Если и вы подумали, что не расстроитесь, оказавшись лишним, попробуйте сыграть, и вы убедитесь, что заблуждаетесь.

Мэттью Либерман подтвердил это эмпирически, повторив эксперимент Уильямса с использованием функциональной магнитно-резонансной томографии (фМРТ)[147]. Подключив к ней участников эксперимента, он предлагал им сыграть в компьютерную версию игры “Кибербол”. Испытуемые полагали, что за аватарками, с которыми они играют, скрываются реальные люди, но на самом деле это был алгоритм, запрограммированный таким образом, чтобы постепенно исключить из игры участников эксперимента. Как и ожидалось, когда с ними переставали играть, многие испытывали обиду и раздражение. Более того, на фМРТ было отчетливо видно, что дорсальная часть передней поясной коры, которая реагирует на социальную изоляцию, демонстрирует активность.

Этот результат можно было бы назвать полностью предсказуемым, если бы не одна деталь. Когда участникам эксперимента сказали, что они играли с компьютером, а не с живыми людьми, их обида и гнев не прошли. Даже зная, что их исключение из игры было запрограммировано, участники эксперимента продолжали ощущать себя изгоями[148].

Я вспомнила об этом в разговоре с Генри, когда он признался, что ревнует Иду к Стефану Цвейгу. “К Цвейгу! – удивленно повторял он. – К самому Стефану Цвейгу!” Ему это казалось невероятным. А мне – нет. Если мы огорчаемся, даже когда из игры нас исключает компьютер, как может не ранить пренебрежение, невнимательность, претензии тех, кого мы знаем и любим?

Для Генри Ида и в деменции оставалась его вечной “прекрасной дамой”, и то, что ее “увлечение” было воображаемым, не отменяло главного: в сердце Иды Генри больше не было места. Потребность в социальных связях у человека столь же естественна и важна, как желание утолить голод, выспаться, согреться, вдохнуть. Иными словами, это потребность биологическая. Причина, из‐за которой она остается неудовлетворенной, не так важна, как может показаться. В конце концов, удовлетворение биологических потребностей – вопрос выживания, и тут уже не до мелочей.

Возможно, именно поэтому у людей, как и других млекопитающих, на каком‐то этапе эволюционного развития социальная изоляция стала вызывать болезненные ощущения. Когда нас отталкивают, нам становится больно[149]. И неважно, что мы называем эту боль душевной, а не физической, – на уровне нервной системы источник у нее один: дорсальная передняя поясная кора. Она фиксирует горечь от неприятия (другим человеком или обществом), и она же фиксирует физическую боль.

Но если мозг не отличает душевную боль от физической, то почему бы не прописывать “Тайленол” от разбитого сердца[150]? Не подумайте, что я ехидничаю. Социальные психологи экспериментально установили, что люди, которые на протяжении нескольких недель принимали обезболивающее, значительно меньше переживали, переходя в положение изгоев или теряя расположение близких, чем те, кто принимал плацебо. В другом эксперименте[151] исследователи разделили игроков в “Кибербол” на две группы и перед началом игры одной группе дали обезболивающее, а другой – плацебо. Те, кому дали обезболивающее, спокойнее реагировали, когда оказывались исключенными из игры, и активность дорсальной передней поясной коры на их томограмме была куда меньше.

Нейробиолог Яак Панксепп, автор термина “аффективная нейронаука”, убедительно доказывает, что наша система привязанности успешно пользуется опиоидными пептидами, которые мозг вырабатывает в моменты стресса или физической боли[152]. Важное наблюдение, особенно если вспомнить, что социальная изоляция или оторванность от сообщества создает угрозу для выживания. Душевная боль – это, несомненно, инструмент эволюции, сигнал о том, что надо вернуться “в стаю”, ибо в одиночку не выжить[153]. Точно так же, как физическая боль предупреждает о реальной или потенциальной опасности повреждения организма, душевная боль предупреждает об опасности социальной изоляции.

Опять же, с эволюционной точки зрения так и должно быть: если бы разлука и социальная изоляция не сопровождались болью, младенцу не хотелось бы кричать, и как бы тогда мать узнавала, что ему нужна помощь[154]? Аналогично, если в дорсальной передней поясной коре матери имеются нарушения, мать с меньшей вероятностью отреагирует на крик своего ребенка. Вот доказательство: в одном довольно неприятном эксперименте крысы с намеренно поврежденной дорсальной передней поясной корой не заботились о потомстве, и только двадцать процентов их выводка сумело выжить[155].

Природа устроила так, что, проявляя заботу, мы подспудно ждем такого же заботливого отношения к себе, поэтому, когда Ида не замечала нежной опеки Генри, он чувствовал себя брошенным. Но смириться с этим не мог. Напротив, Генри изо всех сил старался восстановить их прежние отношения. Так что в отличие от Сартра, который считал, будто человек обретает свое истинное “я” только в отрыве от других людей, жизнь доказывает обратное. И неслучайно нейронные сети мозга, которые активируются, когда мы думаем о себе, схожи по своему строению с нейронными сетями, которые активируются, когда мы думаем о других. По словам нейропсихолога Николаса Хамфри, это позволяет нам оттачивать и практиковать навыки социального мышления не столько затем, чтобы “познать самих себя”, сколько для того, чтобы лучше узнать и понять других[156].

Конечно, изощренная жестокость болезни Альцгеймера проявляется в том, что механизм, данный нам во спасение, она оборачивает во вред. Поэтому душевная боль Генри – боль от того, что Ида потеряла к нему интерес, – больше не служит той цели, которую отвела ей природа: она не помогает восстановить утерянную связь.

– Видимо, я должен радоваться, что ей хорошо, – с грустью подытожил Генри в одну из наших последних встреч. – Моя Ида живет в окружении любимых книг, любимых лиц, а когда я включаю музыку, она просто на седьмом небе. Больше ей ничего и не нужно.

Повисло молчание. Потом он спросил, не рассчитывая на ответ:

– Но как привыкнуть к тому, что мне там места нет?

Глава 8

Манипулятор

Почему мы продолжаем ожидать рационального поведения

В своей книге “Ошибка Декарта” нейробиолог Антонио Дамасио знакомит нас с необычным пациентом[157]. Эллиот – бизнесмен, ему слегка за тридцать. Память, вычислительные навыки и пространственное мышление развиты у него прекрасно. Он быстро усваивает новую информацию, умеет рассуждать логически, легко изучает иностранные языки. Отличает хорошее от дурного, обаятелен, вежлив, не обделен чувством юмора. Следит за политикой, всегда в курсе последних событий и экономических трендов. Проходит на ура все когнитивные тесты – с Эллиотом все в порядке. Но его жизнь все же не клеится.

За несколько лет до этого у Эллиота обнаружили доброкачественную опухоль в лобной доле. Опухоль и затронутые ею ткани успешно удалили. Физически Эллиот полностью восстановился после операции, но постепенно стал терять интерес к службе. Не был способен правильно распланировать свое время, брался за новые проекты, но не доводил их до конца. В итоге его уволили. Он затеял собственный бизнес, пускался в авантюры, иногда с весьма сомнительными партнерами. Спустил все деньги, развелся с женой. Женился во второй раз, но снова развелся. С тех пор Эллиот катился по наклонной, перебиваясь случайными заработками. Казалось, он полностью разучился принимать правильные решения и в работе, и в быту.

Дамасио терялся в догадках. Почему человек, блестяще справляющийся со всеми когнитивными тестами, неспособен построить свою жизнь? Промучившись над этим вопросом, Дамасио предположил, что ответ следует искать в иной плоскости. Вспоминая, как Эллиот описывал свои неудачные браки, несостоявшуюся карьеру, потерю друзей, Дамасио обратил внимание на отсутствие в его рассказах сожаления или хотя бы досады. Неудачи явно озадачивали его, но не тревожили и не расстраивали. Неужели он настолько владел собой, что не показывал эмоций? Или эмоций просто не было? Дамасио не знал. Но одно было очевидно: Дамасио переживал за судьбу Эллиота больше, чем сам Эллиот, и это заставило Дамасио усомниться в наличии у Эллиота эмоционального интеллекта.

Дамасио решил проверить свою догадку нетривиальным способом. Он показал Эллиоту кадры хроники: дом, охваченный огнем; люди, изувеченные в жутких авариях, – видеоряд, который обычно вызывает сильную эмоциональную реакцию. У Эллиота реакции не было никакой. Он полностью сознавал, что видит ужас и страдания, но на физиологическом уровне (а значит, и эмоциональном) это никак не проявлялось. Дыхание, сердечный ритм и волны мозговой активности оставались ровными. Томография головного мозга подтвердила его эмоциональную глухоту: Эллиот был одинаково равнодушен как к тому, что происходит с ним, так и к тому, что происходит вокруг него. Дамасио заключил, что Эллиот способен “знать, но не чувствовать”.

Встречать людей, подобных Эллиоту, мне не доводилось, но я не могла не вспомнить о нем, когда услышала о человеке, который казался его полной противоположностью. Это была пожилая китаянка с болезнью Альцгеймера. Звали ее Мин. Внучка Мин (ее я буду называть Джулией) пришла ко мне на прием поговорить о своих отношениях с бабушкой. Свет, косо падавший из окна, странным образом подчеркивал контраст между ее еще совсем юным, округлым лицом и крайней степенью измождения, указывавшей на то, что Джулия ухаживает за бабушкой не первый год.

Из разговора стало понятно, что с тех пор, как Джулия перестала жить с бабушкой и организовала за ней круглосуточный уход, она спала не больше двух часов кряду. Потом просыпалась, ожидая, что зазвонит телефон. Мин звонила в любое время дня и ночи, чтобы отчитать Джулию за то, что той нет рядом, или пожаловаться на сиделок-неумех, которые “только глаза мозолят”. Одна, говорила Мин, тупа как овца, другая неповоротлива как слониха, третья чавкает как свинья.

Устав от понуканий и унижений, сиделки тоже звонили Джулии без оглядки на время суток. Зная, как мизерна их зарплата, и вдобавок чувствуя себя виноватой за то, что бабушка, по всей видимости, срывала на них раздражение, вызванное ее отсутствием, Джулия считала своим долгом их выслушивать. Но больше всего Джулия боялась звонков из администрации китайской патронажной службы Куинса[158]. Каждые две-три недели координатор службы звонил сказать Джулии, что с оскорбительным поведением ее бабушки по отношению к сиделкам нужно что‐то делать. Шесть или семь патронажных сестер уже отказались ходить к Мин, и скоро координатору просто некого будет к ней направить. В общем, либо пусть бабушка ведет себя по‐человечески, либо…

Джулия оборвала фразу на полуслове и посмотрела на меня с возмущением.

– Как я это бабушке объясню? Это же бесполезно. У нее болезнь Альцгеймера!

– А что, координатор этого не понимает? – спросила я.

Джулия пожала плечами.

– По идее, понимает, но тут есть нюанс.

Джулия пояснила, что в китайской культуре болезнь Альцгеймера оказывается “слепым пятном”. Даже термин, обозначающий деменцию, – chi dai zheng – дословно переводится как “чокнутый и заторможенный” или “психованный и безмозглый”[159]. Для поколения ее бабушки такого понятия, как нейрокогнитивное расстройство, просто не существовало. Плохое поведение объясняли невоспитанностью или дурным характером. Виноват был не мозг, а человек.

Люди, знавшие Мин, не видели в ней изменений. Вспыльчива? Но Мин всегда была такой. Да, из‐за болезни ей стало трудно ходить за покупками, платить за квартиру и разбирать почту, но для пожилого человека в этом нет ничего необычного. Однако сама Мин чувствовала, что с ней все‐таки что‐то не в порядке. Опасаясь, что и другие это заметят, она стала сторониться людей. У всех своя корысть, убеждала она Джулию, даже у тех, кто хочет помочь. Друзья, соседи, племянник – всем от нее что‐нибудь надо.

– Она стала слишком подозрительной, – сказала мне Джулия. – Прямо не знаю, что делать.

Я кивнула, подумав: если координатор патронажной службы отказывается признавать, что Мин больна, то как Джулия может ожидать от обычных людей, что они это поймут?

Словно прочитав мои мысли, Джулия выпалила скороговоркой:

– Все как думают: она злится, потому что не справляется с тем, с чем раньше справлялась. Это нормально. А насчет подозрительности – так она никогда людям не доверяла, всегда была обидчивой. Ну то есть Мин есть Мин, ничего удивительного.

Мин выросла в небольшой деревушке в окрестностях города Шэньчжэнь и приехала в Америку, когда ей было под сорок. Не желая выглядеть невежественной и наивной переселенкой, она стала прятать свои страхи и нерешительность под маской всезнайства. На протяжении последующих сорока лет все видели в ней сильную, упрямую, уверенную в себе женщину, никогда не менявшую своих взглядов. То, что люди могут счесть Мин грубой, ее не беспокоило. Если американцы зациклены на вежливости, это их проблема. Для Мин вежливость была проявлением слабости, а слабость в ее положении – непозволительная роскошь.

Болезнь Альцгеймера сделала Мин еще жестче. Но даже Джулия не всегда замечала разницу между привычными чертами характера бабушки и проявлениями деменции. Положа руку на сердце, Джулия считала, что никакой разницы и нет. В разговоре со мной она вспомнила, как поначалу постоянно напоминала себе, что бабушка больна.

Такие признания я слышу довольно часто и всегда прошу привести конкретный пример.

Джулия засмеялась.

– Так с ходу и не смогу.

Взять хотя бы память Мин, которая всегда была для Джулии немного загадкой. Когда Джулия была маленькой, ей приходилось все время следить за выражением своего лица: даже намек на недовольство или нетерпение Мин расценивала как проявление непослушания и приходила в ярость. Иногда могла ударить внучку щеткой для волос или другим подвернувшимся под руку предметом. Сама Мин выросла в те времена, когда телесное наказание было неотъемлемой частью воспитательного процесса; в убеждении, что иначе и не бывает, выросла и Джулия.

Сбивало с толку другое: затихнув, скандал словно выветривался из памяти Мин. На другой день она никогда о нем не вспоминала; молча ставила перед Джулией тарелку с едой, словно хотела сказать: “Живем как жили”. И поскольку это повторялось из раза в раз, Джулия никогда не знала, помнит ли бабушка о вчерашней буре, и не чувствовала себя в безопасности.

Теперь у Мин была болезнь Альцгеймера, но все происходило по той же схеме. Мин выходила из себя, кричала, но уже через пятнадцать минут предлагала Джулии дольку апельсина или чашку чая. Забыта ли причина скандала? Джулия не знала. Может, Мин просто избегала говорить о поступке, за который ей было неловко? Или действительно болезнь все стирала из памяти? Но если бабушка ничего не соображает, кто скажет Джулии, что она поступает правильно? Как она узнает, что доставила бабушке радость?

Понимая, как ее измучили эти вопросы, я спросила, почему больше никто из родственников не ухаживает за Мин. Девушка на минуту задумалась, а потом поделилась со мной своей сложной семейной историей. Мин, как оказалось, не была ее родной бабушкой. Мать родила Джулию от женатого мужчины с детьми. Дочку и любовницу он навещал редко. Сама мать тоже не испытывала к дочери особой привязанности и была с ней холодна. В конце концов Джулию отдали на воспитание няни, которую нанял отец. Этой няней оказалась Мин.

Лишенная бескорыстной родительской любви, Джулия не воспринимала ее как должное и изо всех сил стремилась доказать всем – и в первую очередь женщине, которую стала называть бабушкой, – что она достойна быть любимой. А Мин, у которой не было собственной семьи и родственников, за исключением племянниц и племянников, всем сердцем полюбила свою воспитанницу. Но для Мин полюбить значило быть всецело преданной.

К моменту, когда Джулия пришла ко мне на прием, она уже не понимала, как ей справиться со всем, что на нее обрушилось. Тут были и сиделки, грозившие уйти, и координатор патронажной службы, грозивший оставить Мин без помощниц, и сама Мин, которую приходилось постоянно убеждать в том, что она не брошена.

– Когда тебе двадцать, хочется жить немножко иначе, – призналась Джулия.

– Согласна, – сказала я. И добавила: – Твоей бабушке с тобой повезло.

– Что вы, это мне с ней повезло, – искренне возразила Джулия. – Она меня спасла. Без нее я бы, наверное, не выжила.

Эти слова меня встревожили. Болезнь умеет паразитировать на благодарности, поэтому в конце первой встречи я взяла с Джулии слово, что, если ей станет невмоготу, она придет ко мне еще раз.

Не могу сказать, что удивилась, когда уже через несколько дней Джулия сидела в кресле напротив. Ее любимая помощница – та, на которую она больше всего рассчитывала, – неожиданно объявила об уходе, и Джулия была в панике. Эта сиделка (я буду называть ее Юй Янь), в отличие от своих предшественниц, догадывалась о природе болезни. Она предполагала, что у Мин “непорядок с мозгами”, и иногда по‐доброму пародировала ее, чтобы посмешить Джулию.

Вот почему Джулию так потрясло известие о том, что Юй Янь собралась уйти. Она тут же примчалась к Мин и застала сиделку в слезах. Женщина плакала не потому, что Мин на нее накричала или в очередной раз попыталась выгнать из дома, а потому что обвинила в корысти. Мин заявила, что Юй Янь живет с ней только потому, что у нее дома больной ребенок и ей необходим заработок.

– Беда не в том, что твоя бабушка говорит людям гадости, – сказала Юй Янь сквозь всхлипы, – и даже не в ее болезни. А в том, что она прекрасно соображает.

От этого замечания Джулия вздрогнула. Ей тоже казалось, что как бы безумно ни выглядело поведение бабушки, в нем всегда была логика, пусть странная, пусть деформированная, но железная. Говоря это, Джулия хитро улыбнулась.

– Бабушка не просто соображает. Она заставляет других делать то, что ей нужно.

Видя мое удивление, Джулия добавила:

– Вы только послушайте, что она недавно сделала.

Выяснилось, что Мин не первый раз использует личные обстоятельства сиделки, чтобы добиться своего. Предыдущей помощнице она предложила поехать на выходные домой, сказав, что за ней будет присматривать Джулия. Это была неправда, но, когда сиделка взяла телефон, чтобы получить у Джулии подтверждение, Мин фыркнула: “Думаешь, потому что я старая, мне уж и доверять нельзя? Мне не нужны помощники, которые мне не доверяют”. Сиделка была юная и неопытная, и ей не хотелось обижать пожилую женщину. А Мин поспешила довершить начатое: “Охота тебе сидеть со старухой на выходных? Побудь дома с детишками”.

– Как же я от всего этого устала, – призналась Джулия.

– Еще бы, – сказала я. – Мы все устаем, когда нами долго манипулируют.

– Как она может манипулировать? – удивилась Джулия. – У нее же болезнь Альцгеймера.

– Не все так просто, – сказала я. – Если Мин больна, это еще не значит, что она не способна решать свои задачи.

Джулия посмотрела на меня с недоверием.

Я была готова к такой реакции. Большинство людей полагает, что болезнь Альцгеймера приводит к нарушению мышления, поскольку затрагивает когнитивные и исполнительные функции. Так и есть, но из этого не следует, что больные становятся совсем беспомощными. Они по‐прежнему могут добиваться своего, быть убедительными, втягивать в спор. Тем не менее мы продолжаем недооценивать их, ошибочно истолковывая понятие “рациональное поведение”.

Когда Дамасио впервые осмотрел Эллиота, он не сразу догадался о причине его проблем. Как и все мы, он был склонен, по его собственному признанию, рассматривать мышление в отрыве от угловатых и необузданных эмоций[160]. Мышление и эмоции разделяли все, начиная с Платона, и за несколько веков это превратилось в подобие прописной истины[161]. Мы считаем, что эмоции делают жизнь ярче, создают ощущение ее полноты и осмысленности, но, когда надо подумать и принять решение, они только мешают. Вот почему никто из врачей не мог поставить Эллиоту диагноз. Как может человек, прекрасно владеющий собой, без каких‐либо видимых когнитивных нарушений поступать до такой степени иррационально? Это противоречило здравому смыслу.

Дамасио догадался (и научные исследования последних лет полностью подтвердили его догадку), что такой вещи, как “чистое” рацио, не существует[162]. Рацио и эмоции не просто невозможно разделить, но они как бы наслаиваются друг на друга. Тем не менее долгое время ученые полагали, что неокортекс, отвечающий за высшие нервные функции (в частности, за волевые усилия, распознавание оттенков смысла, принятие сложных решений), действует независимо от подкорковых структур, регулирующих низшую нервную деятельность (биологические механизмы и эмоции). Также считалось, что, когда мы сталкиваемся с большой проблемой, основную работу берет на себя неокортекс, в то время как процессы, протекающие в структурах подкорки, уходят в тень. Как выразился Дамасио, мы сами создали нарратив о “двух этажах” мозга – “верхнем” и “нижнем”[163]. Но в действительности в нейронных сетях нет “этажей”, или, если хотите, “нижние” этажи в них так же важны при выработке рациональных решений, как “верхние”.

Сегодня мы знаем, что разум и тело физиологически неразделимы. Разум, чем бы он ни был, есть уникальный сплав мозга, тела и окружающей среды, в которой мозг и тело сосуществуют. По мнению Дамасио, “корковые сети, от которых зависят чувства[164], включают в себя не только традиционно признанную совокупность структур мозга, известную как лимбическая система, но и часть префронтальной коры, а также, что особенно важно, участки мозга, которые фиксируют и интегрируют сигналы от тела”.

Эти сигналы, являющиеся физиологическими реакциями организма на приобретаемый опыт, учат нас отличать хорошее от плохого, безопасное от опасного. Называя эти реакции (такие как учащенное сердцебиение при волнении) “соматическими маркерами”, Дамасио утверждает, что они необходимы при выработке решений[165]. В самом деле, чем больше мы узнаем о мозге, тем больше подтверждений находим тому, что мышление не свободно от влияния эмоций. Без предпочтений и чувств разуму пришлось бы выбирать из множества вариантов, каждый из которых выглядел бы не хуже и не лучше другого[166].

В случае Эллиота нейронная связь между мыслительным процессом и эмоциями каким‐то образом оказалась разорвана. Эллиот мог размышлять, но его выводы никак не соотносились с реальной жизнью. Так же как совершенная память Фунеса не позволяла ему извлекать смысл из своего жизненного опыта, эмоциональная глухота Эллиота лишала его возможности понимать, что из его жизненного опыта важно, а что – нет. Он ничего не мог довести до конца, ничему не мог посвятить себя полностью, потому что ни одно занятие, ни один человек не казались ему важнее другого.

Мин не прошла бы когнитивные тесты, которые Эллиот сдавал без труда, но в жизни она была успешнее именно потому, что в отличие от Эллиота умела интуитивно находить лучший выход из любой ситуации. Ориентируясь на свои соматические маркеры, Мин никому не позволяла обвести себя вокруг пальца. Зато сама Мин могла одурачить любого, прибегая к эмоциональной стратегии, которая помогала ей в прошлом.

Если переизбыток эмоций приводил к тому, что Мин относилась ко всем с подозрением, то отсутствие эмоций заставляло Эллиота доверять даже тем людям, которым ничего не стоило совершить предательство. Однако в обоих случаях иррациональное поведение не воспринималось как следствие неврологических нарушений. Из-за того, что Эллиот производил впечатление человека образованного и всегда был в курсе последних событий и трендов, окружающие объясняли его поведение безразличием, ленью и близорукостью. Мин же считалась придирчивой, строптивой и порывистой, поскольку ее решительность и целеустремленность не выглядели признаками угасания разума.

В тот день, когда Мин, выпроводив обманом сиделку, осталась без присмотра, Джулия вынуждена была срочно приехать, и они поругались. Разве Мин не понимает, сколько времени и сил отнимает она у Джулии? Разве Джулия не говорила ей несчетное количество раз, как трудно найти помощницу? Разве Мин не знает, как давно Джулия никуда не выходит, ничего не делает для себя? Мин отказывалась понимать. Это она здесь пострадавшая сторона. Это ее бросила неблагодарная внучка, которая думает только о себе, которой жалко посвятить старухе хотя бы денечек.

Тут Джулия не выдержала и выбежала из комнаты.

Теперь, пересказывая мне этот эпизод, Джулия раскаивалась. Ей было стыдно за свою невоздержанность, за гнев, за то, что оставила бабушку одну, пусть и на время. Чему ей следует научиться, сказала она серьезно, так это справляться со своими эмоциями.

Джулия считала, что сорвалась из‐за того, что ее захлестнули эмоции. Я же была уверена, что гнев просто-напросто выполнил функцию аварийной сигнализации, предупредив о том, что силы и терпение Джулии на исходе. Случаев, когда она безропотно подчинялась воле бабушки, за годы их совместной жизни накопилось немало. Выбежав из комнаты, Джулия впервые пошла на поводу у своих, а не бабушкиных желаний; гнев не помешал, а, наоборот, помог поступить рационально – она наконец смогла установить личные границы. Ничего плохого в ее реакции не было, заверила я Джулию; разозлиться в такой ситуации – это нормально.

Поскольку соматические маркеры Мин оставались неповрежденными, они подсказывали ей, что хорошо и что плохо. Как только она чувствовала, что с ней спорят, или обходятся неподобающим образом, или разговаривают свысока, усики ее эмоциональных сенсоров начинали вибрировать, и она реагировала решительно и изощренно. Болезнь Альцгеймера усилила ее эмоциональную чуткость, и из‐за этого Джулия не воспринимала Мин как человека с нарушенными когнитивными функциями. Когда же они ругались, соматические маркеры самой Джулии создавали у нее ощущение, будто перед ней все та же строгая женщина, которой она привыкла угождать, доказывая, что достойна ее доверия и любви.

Медики часто шутят, что им еще ни разу не удавалось переубедить человека с болезнью Альцгеймера. Тут, конечно, подразумевается, что любые споры бессмысленны, поскольку больные не в состоянии следовать вашей логике. Но редко кто говорит нам о том, что споры также неизбежны. Мы спорим с больными не потому, что не можем смириться с их слабостью, – нас провоцирует и окрыляет их сила. Больные продолжают искусно парировать наши аргументы даже после того, как теряют нить спора. Ими продолжают двигать эмоции.

Исследователь Пол Словик, изучающий роль предубеждений в процессе выработки решений, объясняет это так: все мы стараемся найти наикратчайший эмоциональный путь к принятию решения. Разум незаметно подменяет вопрос “Что я думаю?” вопросом “Что я чувствую?”. Это называется “эвристический аффект”[167]. Соглашаясь с Дамасио, Словик считает, что наши эмоциональные оценки и физическое состояние взаимосвязаны и в одинаковой степени участвуют в выработке решений. В споре нами часто руководят чувства, и поэтому особенно в пылу спора мы воспринимаем эмоциональность больных деменцией как норму: ведь они, как и мы, находятся во власти эмоций. И поскольку деменция не отменяет этих эвристик (пожалуй, они даже становятся более полезными), эмоциональный рисунок спора больных деменцией не обязательно меняется.

Более того, люди, страдающие болезнью Альцгеймера, иногда подавляют нас своей безапелляционностью. Существуя вне контекста и логики, Мин обладала качеством, которому многие могли бы позавидовать: уверенностью. Именно эта абсолютная убежденность в своей правоте, присущая Мин и раньше, но усиленная болезнью, заставляла ее продолжать спор. Она либо сразу же забывала неудобные факты, либо не понимала их сути, и поэтому казалось, что абсурдные возражения выдвигаются волевой, настойчивой женщиной, а не человеком с дегенеративными нарушениями в мозге.

Но если “чистого” рацио не существует и эмоции играют существенную роль при выработке решений, то как отличить ошибки в логических построениях здорового человека от отсутствия всякой логики у человека, чей мозг поврежден болезнью? Неудивительно, что Джулии иногда казалось, что бабушка прикидывается.

Джулия была в отчаянии. С одной стороны, она не хотела подчиняться каждому требованию бабушки, с другой – не хотела ее сердить. Всякий раз, когда Мин обвиняла Джулию в том, что та редко приезжает или что ее никогда нет рядом в нужную минуту, Джулию охватывал знакомый с детства страх не оправдать бабушкиных ожиданий, разочаровать. Она принималась убеждать Мин, что приезжает постоянно. Ну а Мин, чувствуя, что с ней спорят, видела в этом попытку скрыть неповиновение и обман.

Джулия не знала, что делать. Я дала ей совет, который всегда даю тем, кто ухаживает за больными деменцией: обещайте все, о чем вам просят. Джулия могла бы просто пообещать приехать, необязательно потом это делать. Но она органически не умела врать и была уверена, что на первой же лжи бабушка ее поймает. “Все, что для нее важно, она помнит”, – сказала Джулия.

Я пояснила: для Мин сейчас важнее всего не столько поступки Джулии, сколько ощущение того, что она не брошена. Чтобы Мин не обвиняла ее, Джулии необходимо научиться откликаться на эмоции, из‐за которых у Мин возникает желание обвинять. Для этого Джулии придется освоить “язык болезни Альцгеймера”[168], что на практике означает учитывать чувства больного, поскольку факты в его сознании – величина переменная: в данную минуту он их помнит, а в следующую – нет.

Джулия поняла меня, но не согласилась. Не так‐то легко перестать говорить правду тому, с кем всегда был предельно откровенен. Я не знала, что делать. Как избавить Джулию от чувства неполноценности и вины, если она продолжает верить каждому слову бабушки?

Я все еще раздумывала над этим, когда Джулия спросила, не соглашусь ли приехать к ним в гости на китайский Новый год. Я с радостью согласилась: это открывало возможность наглядно показать Джулии, что убеждения Мин так же непостоянны, как ее настроение.

В тот день я надела красное платье (в Китае считается, что красный цвет приносит удачу) и купила сухие кофейные пирожные, апельсины и дамплинги – также символы успеха. Пока ехала в метро, успела понервничать: кто знает, как Мин меня примет. Может посчитать, что я заявилась без приглашения, и тогда мой визит только навредит Джулии. Но все обошлось: Мин стиснула меня в объятьях и сразу же переключилась на подарки. “Сколько всего!” – сказала она с нескрываемым удовольствием и предложила немедленно попробовать кофейные пирожные. Она поставила чайник и вручила мне маленький красный конверт с деньгами – традиционный подарок на китайский Новый год. Ее очень обрадовало, когда я с благодарностью его приняла.

Мин была маленькой, сухощавой и не по годам юркой. Если Эллиот обезоружил Дамасио своей невозмутимостью, то Мин подкупила меня своей чуткостью. Когда меня что‐нибудь удивляло, она тоже выглядела удивленной и требовала, чтобы Джулия поскорее перевела, что именно меня удивило. Казалось, ей нравилась роль хозяйки: она была благодушна и предельно внимательна. То, что мы говорили на разных языках, не мешало нашему общению. Когда Джулия, устав, переставала переводить, мы переходили на язык жестов и, кажется, вполне понимали друг друга. Как любой бабушке, Мин прежде всего хотелось накормить гостя и похвастаться внуками.

Все это время Джулия сидела с виноватым видом, словно извиняясь за царившую суету, но я заверила ее, что как человек, выросший в семье еврейских эмигрантов из России, привыкла к обществу маленьких въедливых старушек. К тому времени опыт общения с больными деменцией уже научил меня, что переход от спутанного сознания к ясному происходит у больных почти незаметно, отчего порой и возникает иллюзия, будто они “все понимают”. Но я не ожидала, что Мин окажется такой обаятельной и так легко очарует меня своей неподдельной любовью к Джулии, которую она при любой возможности старалась погладить, поцеловать или приласкать. В какой‐то момент они встали из‐за стола, и Мин обхватила руку Джулии, словно хотела слиться со своей внучкой.

Глядя на них, я сказала, что впервые вижу Джулию такой счастливой.

– Конечно, – весело отозвалась Джулия. – Это же мой самый родной, самый обожаемый человечек. Никому она так не улыбается, как мне, – это особая, одной мне предназначенная улыбка.

Чем дольше я наблюдала за ними, тем мне становилось яснее, почему Джулии было так тяжело. Возможно ли дистанцироваться от таких любящих и доверительных отношений, даже когда они пагубны? Видя Джулию и Мин вместе, я вдруг засомневалась, стоит ли воплощать в жизнь свой план. Но все же спросила у Мин, часто ли Джулия приезжает к ней с ночевкой.

Джулия явно занервничала, но добросовестно перевела вопрос.

– Чуть ли не каждый день, – сказала Мин, поглаживая руку внучки. Джулия очень удивилась, услышав это.

Тогда я спросила Мин, помогает ли ей кто‐нибудь еще. Бросив короткий взгляд на Джулию, она сказала:

– Мы друг друга поддерживаем.

– И больше никто вам не помогает? – повторила я.

– Нет, – твердо сказала Мин.

Джулия решила прийти на помощь с наводящим вопросом:

– А как же сиделки?

– А-а, – сказала Мин, словно только что про них вспомнила. – Очень милые.

Джулия засмеялась и спросила: “Да ну?” Мин пожала плечами и сообщила, что сиделки ей не нужны, но дело свое они знают, ведут себя прилично, профессионально. Джулия вновь не смогла скрыть своего удивления. Потом объяснила: Мин всегда такая благодушная, когда у нее хорошее настроение. А когда плохое, уверена, что все против нее ополчились.

Пока я внутренне радовалась тому, как удачно все складывается, Джулия приложила бабушкину руку к груди. Они перемолвились парой коротких фраз, после чего Джулия со слезами на глазах перевела мне то, что сказала ей Мин: “В нашей следующей жизни я приду и найду тебя. Буду искать, пока не найду, чтобы нам быть вместе”.

Я вдруг увидела, как глубоко Джулия верит в то, что ее бабушка необъяснимым образом знает: Джулия – единственный человек, который останется с ней до конца. Теперь, когда они стояли рядом, меня поразило их сходство. Несмотря на различие черт, выражение лиц было одинаковым – грустным и одновременно счастливым. Может ли быть более подходящий момент для того, чтобы напомнить Джулии: верь только в эту Мин, а не в ту злобную и подозрительную, что может появиться в любую секунду? Мне достаточно было увидеть их вместе, чтобы понять: любые попытки убедить Джулию в том, что не надо верить каждому слову бабушки, имеют такой же шанс на успех, как любые попытки Джулии убедить бабушку в том, что она ее часто навещает.

Мы ожидаем, что в вопросах веры и убеждений “здоровый” разум руководствуется исключительно рацио. Но убеждения неразрывно связаны с чувствами[169], а то, как мы себя чувствуем, часто зависит от того, как себя чувствуют другие. Когда Мин была в хорошем настроении, настроение Джулии тоже улучшалось. И когда Мин благодарила или хвалила ее, Джулия верила каждому слову. Точно так же, когда Мин нервничала или становилась подозрительной, Джулия тоже начинала нервничать и подозревать. И тогда любые упреки и обвинения укрепляли Джулию в мысли о том, что она плохая внучка и слишком мало делает для своей бабушки.

Джулия верила Мин, потому что так работает разум: он запрограммирован верить[170]. Мы осмысляем и понимаем сказанное, априори считая, что информация правдива. Происходит это потому, что мозгу легче принять сказанное, чем усомниться в нем, – этим объясняется наша готовность верить на слово[171]. И даже зная, что близкий нам человек в деменции и что не следует принимать всерьез то, что он говорит, мы все равно не можем ему не верить.

Я тоже не была исключением. Прожив с мистером Кеслером почти год, я так и не привыкла к тому, что его обещания не пользоваться плитой или не выходить одному из дома ничего не стоят. И если к тому времени, когда мы с Джулией встретились, я не верила обещаниям ее бабушки, то не потому, что стала опытнее, а потому, что меня с Мин ничего не связывало. Джулия не имела возможности отстраниться. Ближе бабушки у нее никого не было.

Возвращаясь в тот вечер домой, я подумала, что мечтаю о невозможном. Хочу, чтобы слова Мин не ранили Джулию. Хочу, чтобы Джулия включила логику, трезво оценила происходящее. Ей стало бы намного легче.

Но жизнь течет по иным законам. Та Мин, что осыпала Джулию ласками и окружала добротой, была не менее реальной, чем Мин, которая кричала и попрекала. Могла ли я требовать от Джулии, чтобы она выбрала, какой из этих двух Мин верить? Ведь, вычеркнув одну, придется вычеркнуть и другую. Для Джулии Мин не была сложным организмом, состоявшим из множества частей, некоторым из которых стоит доверять больше. Когда мы общаемся с теми, кого знаем и любим, нам важна их сущность, их неповторимое “я”, а не то, что их мозг периодически дает сбои.

Верить Мин (притом что у Джулии вследствие этой веры возникали чувство вины и душевный разлад) было, наверное, неправильно, но, как я не раз убеждалась за прошедшие годы, то, что выглядит иррациональным и саморазрушительным со стороны, для близких, ухаживающих за больными, оказывается единственно приемлемым компромиссом. Боль, которую причиняли Джулии обидные слова Мин, была все же менее острой, чем боль, которая мучила бы ее, если бы Мин превратилась для Джулии в человека, чьи слова перестали что‐либо для нее значить. И какое право имела я, совершенно чужой для Мин человек, советовать Джулии, что для нее лучше?

Глава 9

О, люди

Почему мы считаем поведение больных намеренным

Иногда близкие, ухаживающие за больными деменцией, просят, чтобы я посоветовала им книги, которые помогли бы им справиться со всем, что на них обрушилось. Как правило, они ищут облегченную медицинскую литературу, содержащую практические советы. Я с радостью даю им целый список рекомендаций, в котором есть как научно-популярные издания, так и художественные произведения, в которых фигурируют люди, страдающие болезнью Альцгеймера или другими формами деменции. Но, на мой взгляд, реализм в описании не способен передать экзистенциальное напряжение, воспроизвести всю странность, запредельность и в то же время обыденность мира болезни. И только авторы, которые пытаются разобраться в проблемах бытия, слегка преувеличивая и искажая реальность, невольно отражают опыт людей, которым выпало ухаживать за больными деменцией.

Попробуйте посмотреть на безрадостные и загадочные отношения между двумя главными персонажами рассказа Германа Мелвилла “Писец Бартлби”[172] как на отношения между ухаживающим близким и больным. В этом рассказе пожилой юрист с Уолл-стрит образца 1853 года решает нанять в свою контору дополнительного служащего для переписи документов. Он помещает объявление о найме, и как‐то утром в дверях конторы возникает “неподвижный молодой человек, аккуратный и бледный, до жалости чинный, безнадежно несчастный”[173].

Поначалу юристу кажется, что Бартлби ему сам бог послал. Тихий, трудолюбивый и невозмутимый, он работает “без передышки, и при дневном свете, и при свечах, молча, безучастно, как машина”[174]. Но однажды в ответ на просьбу рассказчика проверить какой‐то документ Бартлби заявляет: “Я бы предпочел отказаться”. Рассказчик не верит своим ушам. Он повторяет просьбу и снова получает отказ. Бартлби при этом невозмутим, в его ответе нет ни грана “смущения, гнева, раздражительности или нахальства”, и поэтому рассказчик прощает ему эту выходку. Несколько дней спустя он вновь дает писцу какое‐то задание – и вновь слышит: “Я бы предпочел отказаться”.

Любой человек на его месте немедленно вышвырнул бы наглеца за дверь. “Но в Бартлби, – признается рассказчик, – было что‐то, что не только меня обезоруживало, но странным образом смущало и трогало”[175].

Кто этот странный человек, чей отказ исполнить самую обычную просьбу приводит его работодателя в замешательство? Мы не знаем, поскольку рассказчику известно о нем лишь то, что у него нет дома. Хотя Бартлби отказывается от любой работы, он остается сидеть за своей конторкой и целыми днями смотрит в окно на кирпичную стену. Рассказчик в растерянности. Другие его работники начинают возмущаться, клиенты задают вопросы. Он грозит, уговаривает, но все без толку. Тогда он дает Бартлби шесть дней на то, чтобы освободить помещение. Срок истекает, а Бартлби так и сидит. Не веря своим глазам, досадуя и негодуя, рассказчик принимает неожиданное решение: вместо того, чтобы силой выдворить Бартлби на улицу, он снимает для своей конторы помещение в соседнем здании и переезжает сам.

Проблема вроде бы решена. Однако через какое‐то время рассказчик узнает, что человек, въехавший в бывшее помещение его конторы, выставил Бартлби за дверь, и теперь писец, как привидение, бродит по всему дому. Повинуясь необъяснимому порыву, рассказчик спешит туда и вновь уговаривает Бартлби уйти. Даже приглашает его пожить у себя дома, но Бартлби вновь отвечает, что “предпочел бы отказаться”. Как же поступает рассказчик? Уезжает в отпуск; он просто не может понять человека, который упрямо не желает позаботиться о себе.

В отличие от рассказчика, изрядно озадаченного странным поведением Бартлби, критики, в которых у Мелвилла не было недостатка, всему нашли объяснение[176]. Одни увидели в Бартлби стоика и жертву капитализма, другие – мятежного художника, раздавленного мещанской культурой, третьи – современного Христа, посланного на землю, чтобы искупить грехи своего начальника – вероотступника и гедониста. По одной из версий, он олицетворяет одиночество в абсурдной и бессмысленной вселенной, намекая на растущую обособленность людей в американском обществе.

В современном мире мы на все спешим навесить ярлык, и у Бартлби, родись он сегодня, наверняка диагностировали бы какое‐нибудь психическое или неврологическое заболевание. Его апатия, пассивность и замкнутость могут, несомненно, свидетельствовать о шизоидном расстройстве личности или расстройстве аутистического спектра. Но не будет ли это попыткой не столько разрешить загадку его поведения, сколько обернуть ее в блестящую упаковку многозначительных терминов?

В отличие от многих читателей и критиков, которые сочувствуют Бартлби, я полна сострадания к незадачливому рассказчику. Его настойчивые, но тщетные попытки помочь жалкому переписчику с поразительной яркостью воскрешают в памяти те дни, когда я ухаживала за мистером Кеслером. Именно отчаяние рассказчика делает их односторонние отношения комичными – ведь Бартлби не ценит его заботу и не просит о ней. И хотя у рассказчика есть и деньги, и положение, тон задает Бартлби.

Для меня этот рассказ не о том, как солидный хозяин фирмы пытается договориться с беспомощным работником, а о том, как “нормальный” разум, движимый лучшими побуждениями, безнадежно пытается понять разум, с которым у него нет ничего общего. Рассказчик так искренне и страстно старается докопаться до причин поведения Бартлби, что не осознает нелепости собственного поведения. Он не отступается, даже поняв, что в ответ на любой вопрос услышит неизменное: “Я бы предпочел отказаться”.

Разве это не похоже на то, как ведут себя близкие, когда ухаживают за больными деменцией? Когда, зная, что не получат ответ, продолжают спрашивать: почему ты меня не слушаешь? Зачем ты прячешь туалетную бумагу? Зачем ты подбираешь мусор на улице? Почему ты опять в этом грязном свитере, когда у тебя есть чистый?

Всем, кто соприкасался с деменцией, смешной, абсурдный и грустный рассказ “Писец Бартлби” покажется пугающе знакомым. Кто из нас, доказывая что‐то больному, не зеленел от злости, хотя прекрасно понимал, что больной либо уже забыл причину спора, либо не в состоянии уследить за нашей логикой? Но все же, подобно рассказчику Мелвилла, мы снова и снова ввязываемся в спор. И не забавно ли (особенно учитывая наше сходство с рассказчиком), что он нуждается в помощи едва ли не больше, чем тот, кому стремится помочь? Рассказчик так горит желанием принести пользу, что не видит, насколько бесплодны его усилия. Он снова и снова задает Бартлби вопросы не только потому, что ждет ответов, – ему важно получить признание своих усилий, добиться простого человеческого контакта и в конечном счете прощения.

Ну а те критики, которые полагают, будто рассказчик пытается заставить Бартлби соблюдать навязанные обществу жесткие социальные нормы, вероятно, никогда не были в подобной ситуации. Чтобы спасти человека от него самого, его надо сначала перетащить в свою реальность. Как и некоторые больные деменцией, Бартлби к этой реальности глух; соприкасаясь с ней, он еще глубже уходит в себя, в свой мир, вызывая у рассказчика разочарование и сочувствие. Бедному Бартлби должно быть очень одиноко, считает рассказчик и, представляя глубины этого одиночества, чувствует “печаль брата”[177].

Но действительно ли бедный Бартлби одинок? Кто знает. Ведь мысли рассказчика больше говорят нам о нем самом, чем о писце. И конечно, большинство из нас существует в той же реальности, что и рассказчик, ибо наш разум, так же как его разум, пользуется дедукцией. То есть пытается понять причины, мотивацию и убеждения других людей, чтобы найти объяснение их поведению[178].

Дедукция – вещь настолько серьезная, что мы начинаем ею пользоваться на самых ранних этапах нашего развития. Подумайте, что бывает, когда мы показываем ребенку язык; обычно он показывает нам свой[179]. Ребенок делает это потому, что наши “зеркальные нейроны”[180] в буквальном смысле слова отражают, или отзеркаливают, поведение других. Когда мы видим, как кто‐нибудь берет чашку кофе, наши зеркальные нейроны автоматически воссоздают это движение в нашем мозгу так, как если бы эту чашку брали мы, позволяя нам представить себя на месте другого. Позыв отзеркаливать, имитировать чужую мимику, по сути, и есть первый шаг нашего мозга к пониманию других людей[181].

Имитацией занимается не только мозг, но и тело. В момент, когда кто‐то переживает шок, мы вздрагиваем, а если кого‐то на наших глазах унижают – съеживаемся. Мы физически чувствуем чужую боль[182], потому что наша автономная нервная система отзывается на чужое страдание. Наши лица, хоть мы этого можем и не осознавать, копируют чужие реакции[183]. (Примечательно, что после инъекций ботокса способность людей считывать и понимать чужие эмоции ухудшается именно потому, что лицевые мышцы больше не могут копировать выражения лиц окружающих[184].) Принимая болеутоляющее, которое, как мы знаем, облегчает и душевную боль, мы становимся менее чуткими к тем, кто отвергнут обществом или оказался в затруднительном положении[185]. Это рефлекторное отзеркаливание дает толчок эмпатии, но оно же сильно усложняет жизнь тем, кто ухаживает за больными деменцией.

Одна женщина – я буду называть ее Шелли – сказала мне, что не может без боли смотреть на мать, когда та пытается читать книгу или журнал. Мать в прошлом была блестящим педагогом и читала запоем. Теперь же с грустным и отсутствующим видом она лишь механически переворачивает страницы. “Не представляю, что она должна чувствовать”, – несколько раз повторила Шелли. Она действительно не может этого представить. Но не может и не пытаться представлять. Стоит Шелли заметить, что мать загрустила, как зеркальные нейроны у Шелли в мозгу не только моделируют грусть, но и заставляют ее считать, будто она разделяет эту грусть с матерью.

Шелли далеко не единственная, кто испытывает то, что психологи называют “эмоциональным заражением”[186]. В каком‐то смысле “заражением” мы расплачиваемся за нашу способность “мимикрировать” под других[187]. Хотя кажется, что при уходе за больными эмпатия абсолютно необходима, она, как отмечает психолог Пол Блум, может оказаться и недостатком[188]. Поскольку все мы по своей сути эгоцентричны, наше понимание других людей начинается с себя. Боль, которую мы рефлекторно испытываем, откликаясь на чужую боль, позволяет нам думать – и чаще всего ошибочно, – будто мы понимаем боль другого. Но в том‐то и дело, что это необязательно так. Шелли могла считать, что она понимает, какие чувства испытывает мать, но была ли она права? Страдала ли мать от того, что разучилась читать, или Шелли только казалось, что та страдает? В какой степени мать осознавала потерю этого навыка? И как быстро ее мысли переключались на что‐то другое, в то время как Шелли продолжала горевать?

Мозг прибегает к отзеркаливанию, чтобы понять других. Это не единственный, но наиболее простой путь. Второй, чуть более сложный путь – интерпретация поведения с помощью социального мышления. Психологи называют это “ментализацией”[189], понимая под данным термином стремление отыскать намерения, желания и убеждения, объясняющие поступки других. Ментализация происходит сама собой, мы ею не управляем. Психологи Фриц Хайдер и Марианна Зиммель придумали изящный эксперимент для исследования этого процесса[190]. Участникам демонстрировали короткий анимационный фильм, в котором по белому экрану беспорядочно перемещались фигуры. Оказалось, абсолютное большинство участников не воспринимали происходящее отстраненно. Спустя некоторое время им начинало казаться, что на экране разворачивается настоящая драма. В их пересказе случайно движущиеся фигуры обретали свойства живых существ, превращались в драчуна, жертву, героя, злодея и тому подобное. Отдельным фигурам приписывали эмоции, цели и намерения.

Годы спустя, когда стало возможным сканирование мозга[191], ученые повторили эксперимент и обнаружили, что перемещения фигур на экране активируют несколько областей в медиальной префронтальной коре, дорсомедиальной префронтальной коре, височно-теменном узле и задней поясной извилине. Это именно те области мозга, которые отвечают за ментализацию.

Почему мы во всем готовы увидеть намерение? Почему считаем, что даже у беспорядочно движущихся геометрических фигур есть цель? Возможно, ответ на эти вопросы связан со стремлением мозга решить самую амбициозную задачу, поставленную перед ним эволюцией: научиться предсказывать[192]. С точки зрения мозга нет более надежного способа обеспечить выживание, чем предсказать, что на уме у других и почему. А поскольку что‐либо предсказать можно лишь в том случае, когда другие действуют с умыслом, а не бессмысленно, мы интуитивно пытаемся понять, с какой целью этот поступок совершается[193]. Для философа Дэниела Деннета такая “интенциональная установка”[194] рассматривает “любое поведение объекта (человека, животного, артефакта, чего угодно), как если бы он был рациональным агентом, действия которого являются результатом сознательного выбора, обдумывания и убеждений, а главное – имеют цель”.

Именно “интенциональная установка” вынуждает нас разговаривать (причем часто на повышенных тонах) с телефонами, машинами и ноутбуками, хотя нам кажется, что разговариваем мы просто потому, что сердимся. Пока вещи выполняют те функции, которые от них ожидаются, они остаются для мозга предметами материального мира (а значит, неодушевленными). Но как только вещи дают сбой или не оправдывают наших ожиданий, активируются те области мозга, которые отвечают за “ментализацию”, и нам сразу чудится, что у вещей есть предпочтения и намерения[195].

Из-за этой склонности к ментализации рассказчик у Мелвилла не может успокоиться, не поняв, что стоит за необычайной апатией Бартлби, в чем ее цель. Потому‐то к концу рассказа в депрессию погружается уже не только Бартлби; за ним туда соскальзывает и рассказчик. Как и многих из тех, кто ухаживает за больными деменцией, его раздирают сомнения: сегодня кажется, что Бартлби страдает от “врожденной неизлечимой болезни”[196] (и тогда ему следует потакать), а завтра – что он упрям и распущен (и тогда его следует одернуть). Даже чувствуя, что от Бартлби не исходит опасности, рассказчик постоянно находится начеку. Ведь не может же Бартлби не знать, зачем он это делает. Даже его страдальческая покорность кажется рассказчику намеренной.

Практически всем, кто когда‐либо ухаживал за больными деменцией, знакомо это ощущение: умом понимаешь, что у больных нет намерений, а интуитивно чувствуешь – есть. И может ли быть иначе, если мы, вроде бы разумные люди, полагаем, что умысел есть даже у геометрических фигур? Что уж говорить о ворчливых, раздражительных больных. Их непредсказуемое поведение (то ругают, то голубят, то помнят, то не помнят) и заставляет нас думать, что за ним стоит своенравный и целеустремленный разум, а не поврежденный деменцией мозг. И лишь после того, как больные переходят в “овощное” состояние, становятся безвольными и послушными, мы перестаем считать их поведение намеренным, и нам легче принять болезнь.

Степень нашей близости с другими людьми также влияет на то, как мы воспринимаем их разум. Любители кино, возможно, помнят, как в фильме “Третий человек”[197] ломается колесо обозрения в центре Вены и в одной из кабинок на самом верху зависает над городом герой Орсона Уэллса. Он смотрит вниз на крошечные снующие фигурки людей и говорит, что они, эти “муравьишки”, ничего не значат (и поэтому не имеет значения, какой пенициллин он им продает: настоящий или нет). И действительно, чем больше дистанция, отделяющая нас от других, тем меньше вероятность того, что наш мозг будет заниматься ментализацией[198]. Вот почему солдаты, убивая людей на расстоянии ракетами и дронами, как правило, гораздо реже страдают тяжелыми психическими расстройствами; они не видят в своих противниках разум, только тела.

Конечно, у тех, кто ухаживает за больным, нет возможности дистанцироваться от него ни эмоционально, ни физически. Когда такая возможность есть (вспомним мужа Лары из второй главы), справляться становится намного легче. Из-за того, что Миша не ухаживал за Милой и не утруждал себя тем, чтобы разбираться в истоках ее маний, он гораздо легче адаптировался к ее деменции. Узнав про диагноз Милы, он перестал считать ее поведение дешевым актерством – оно объяснилось болезнью. “Вообще‐то это грустно, – сказал мне Миша в присутствии Лары. – Перестав видеть в Миле манипулятора, я перестал видеть в ней и человека, а начал замечать лишь проявления больного мозга”.

Лара кивнула, добавив, что с ней произошло ровно наоборот. Ей было трудно относиться к матери как к человеку, который не отвечает за свои поступки. Это было равносильно тому, чтобы признать: Милы уже как бы и нет. Так Миша и Лара по‐своему сформулировали этическую дилемму, встающую рано или поздно перед всеми, кто ухаживает за больными деменцией: личность или болезнь?

Несправедливо, что приходится выбирать, но необходимость выбора заложена в нас природой. Определенные бессознательные процессы заставляют нас видеть материальный мир иначе, чем духовный[199]. Дуализм возник неспроста[200]. И неспроста мы считаем, что материальный мир подчиняется предопределенным земным законам (механическим или биологическим)[201], в то время как духовный мир подчиняется свободе человеческой воли. Чтобы предсказать, как поведет себя какая‐то вещь (например, часы), нам достаточно знать законы механики. Но предсказывая, как поведет себя другой разум, мы исходим из того, что он обладает свободой выбора и совершает поступки, руководствуясь намерением. Наивно ожидать от тех, кто ухаживает за больными деменцией, что они смогут подавить в себе этот мощный социальный инстинкт.

А если бы и смогли, пошло бы это на пользу? Да, мы перестали бы предполагать намерение в поступках больных, предъявлять им претензии, ругаться. Но возникает другая опасность. Когда мы не предполагаем намерение[202], деактивируются области мозга, ответственные за социальное мышление, и мы перестаем быть восприимчивыми к чужому разуму, что, в свою очередь, ведет к обесцениванию людей в наших глазах. Так выглядит расчеловечивание на нейронном уровне[203], и оно приводит к разрушительным последствиям.

Спустя какое‐то время после смерти Бартлби до рассказчика доходит слух, будто незадачливый переписчик некогда служил младшим клерком в Отделе невостребованных писем – государственной конторе, сжигавшей почту, не дошедшую до адресатов, которые, очевидно, умерли. Работа в таком месте не могла пройти без последствий, рассуждает рассказчик. Кто бы не впал в отчаяние, имея дело с письмами, обреченными на сожжение? Иначе говоря, рассказчик по‐прежнему пытается найти объяснение странному поведению Бартлби. Осознав это, я иначе поняла смысл возгласа, которым Мелвилл заканчивает рассказ: “О, Бартлби! О, люди!”[204] Теперь мне слышится в нем сочувствие не только к бедному переписчику, но и ко всем нам – тем, кто делает все, чтобы постичь непостижимое.

Учитывая эгоцентричность разума, нас не должно удивлять, что каждый человек считает себя “человечнее” других[205]. Соответственно, и эмпатию мы скорее испытываем к тем, кто нам близок, чем к тем, кто нам чужд[206]. Если бы рассказчик пришел к выводу, что разум Бартлби кардинально отличается от его собственного, он перестал бы сердиться и раздражаться, но не испытывал бы и такой эмпатии. Наш рассказчик не мог успокоиться по той же причине, которая вынуждала его постоянно входить в положение Бартлби и считать, что он чем‐то может помочь: из-за веры в то, что, несмотря на внешнюю разницу между ним и Бартлби, их разумы схожи.

В аналогичном положении оказываются и все те, кто ухаживает за больными. Им надо, с одной стороны, научиться считать больных не совсем похожими на себя, чтобы не искать в их поступках намерения, а с другой – продолжать считать больных в чем‐то на себя похожими, чтобы не произошло расчеловечивания. Нащупать эту золотую середину непросто, и мало кому это удается.

Глава 10

Когда то, что правильно, неправильно

Почему так трудно не обвинять

Я уже десять лет веду группы по оказанию эмоциональной поддержки людям, ежедневно ухаживающим за больными деменцией, но у меня по‐прежнему каждый раз мурашки бегут по коже, когда кто‐то из участников говорит о том, в чем и ближайшему другу порой не признаешься. Группа – это место, где люди, посвятившие себя уходу за близкими, могут найти понимание и сочувствие, посмотреть на происходящее с юмором, могут не прятать свою боль, могут расплакаться. Возможно, я так ценю эти откровения, это вдруг возникающее бесстрашие, потому что знаю, как мимолетен порыв и как быстро возвращается чувство незащищенности.

Расскажу об одном особенно запомнившемся случае: как‐то к группе, где были в основном люди старшего поколения, присоединился тридцатипятилетний Джеймс Хедли (имя опять вымышленное) – человек с изрядно расшатанной психикой[207]. Я волновалась, что из‐за разницы в возрасте ему будет трудно вписаться в эту компанию, но одновременно рассчитывала, что люди пожилые и более опытные окажут ему поддержку, в которой он, безусловно, нуждался. Еще я надеялась, что его язвительность и ожесточенность позволят и другим дать выход своим эмоциям, к чему в этой группе были не очень расположены.

Джеймс ухаживал за матерью, которая вызывала у него сильнейшее неприятие и враждебность, чего он не скрывал. Однако откровения Джеймса не нашли сочувствия у слушателей: никто не захотел поделиться своими негативными эмоциями; всем было явно неловко. Каждый раз, когда Джеймс повышал голос, все напрягались, начинали ерзать на стульях и отводить взгляд. Что‐то мешало сочувствию – то ли обида Джеймса, бившая через край, то ли его зацикленность на одних и тех же претензиях.

На первой встрече мы услышали, что мать Джеймса невыносимая, злая, злопамятная и неблагодарная. Вдобавок она им постоянно манипулировала. Последнее утверждение вызвало живой отклик, и Джеймса попросили привести какой‐нибудь конкретный пример. Джеймс рассказал, как однажды приготовил на ужин несколько блюд по заказу матери. Но когда сели за стол, мать окинула тарелку с едой презрительным взглядом и спросила: “Это еще что?” Джеймс напомнил ей об утреннем разговоре, но она заявила, что он все выдумывает. Когда же Джеймс сказал, что ей все равно придется это съесть, мать смахнула тарелку со стола.

– Представляете, с чем приходится иметь дело? – закончил свой рассказ Джеймс.

Но рассказ был встречен неодобрительно. Хотя я всегда прошу избегать нравоучений, все по очереди принялись втолковывать Джеймсу, что мать не пыталась им манипулировать, а просто забыла его просьбу.

– Да понимаю я, что она больна, – крикнул Джеймс. – Но зачем она делает все, чтобы меня позлить?

В другой ситуации группа обсудила бы причины такого поведения и посочувствовала бы рассказчику, но Джеймс явно всех раздражил своим повышенным тоном. Его принялись убеждать, что мать ничего не делает ему назло, а перепады настроения она неспособна контролировать.

– Да у нее с рождения эти перепады! – отбивался Джеймс.

Тут мне пришлось вмешаться. Я напомнила, что мы обсуждаем не эмоциональное состояние матери Джеймса, а то, как это состояние отражается на нем. Джеймсу очень понравилось, что я за него вступилась. Раздуваясь от гордости, он заверил, что умеет за себя постоять. За словом в карман не лезет. Однажды он ей даже сказал, что друзья перестали ее навещать, потому что “никому не охота смотреть на эту старую рухлядь”.

Когда Джеймс замолчал, заговорил Том – в группе он был самым старшим. “Понимаете, – мягко сказал он, – вы напрасно рассчитываете, что она оценит ваши усилия. Не оценит. Это надо просто принять”.

Джеймс не мог оторвать от него взгляд, меж тем Том продолжал: “Вам следует помнить: что бы ваша мама ни сделала, с нее взятки гладки. Больна она, а не вы, поэтому не ей, а вам надо к этому подстраиваться”.

Джеймс молчал, но молчал, закипая от возмущения, и от этого всем снова стало не по себе. Возможно, основательность Тома и его преклонный возраст заставили Джеймса удержаться от дерзости. Но он не смирился и теперь выглядел как обиженный мальчишка, которого отчитали за провинность. В такой ситуации человека обычно оставляют в покое, давая ему возможность осознать происшедшее, но не в этот раз. Все как один принялись дружно поддерживать Тома в высказанном им мнении.

Реакция была понятной, но мне она не понравилась. Джеймса наказывали за несдержанность. А когда я попробовала перевести разговор в иную плоскость, это не помогло: показательная порка продолжилась. Кто‐то даже сказал, что он мог бы хоть фильм какой‐нибудь про деменцию посмотреть.

– Так, – сказала я. – Стоп! Довольно советов, мы здесь не для этого собрались. И Джеймс пришел сюда не за тем, чтобы слушать наши нотации.

Все разом замолчали, слегка опешив. Я никогда с ними в таком тоне не разговаривала, никогда не одергивала.

Возвращаясь в тот день домой, я ругала себя за это. Ведь обычно я предоставляю группе возможность осмыслить произошедшее. И сейчас надо было попросить Джеймса описать, что он почувствовал, когда группа на него ополчилась; подчеркнуть, как ранит непонимание со стороны других участников группы. Мне надо было спросить, почему все бросились давать советы вместо того, чтобы просто выслушать. Я упустила шанс узнать, какие чувства вызвала у участников группы запальчивость Джеймса.

Минут через сорок, стоя на пороге своей квартиры, я вдруг поняла, что злюсь – злюсь и на группу, и на себя. Мы совершили одинаковую ошибку: они одернули Джеймса, а я одернула их. А ведь раньше группа не вызывала у меня ничего, кроме глубочайшей симпатии.

Казалось бы, что может быть естественнее, чем попытаться объяснить Джеймсу, почему не следует осуждать поведение матери, однако, с моей точки зрения, это не только травмирует (как травмирует любое категоричное суждение), но и просто невыполнимо. Все, кто отчитывал Джеймса, не учитывали (по незнанию) тех уязвимых сторон “здорового” мозга, которые вызывали в Джеймсе злобу на мать.

Чтобы понять, как наш мозг формирует моральные суждения, давайте рассмотрим классический мысленный эксперимент[208].

По трамвайным путям на полном ходу мчится вагонетка, угрожая задавить пятерых человек. Если она не остановится или не свернет, все пятеро погибнут. Но у вас есть шанс их спасти. Переведите стрелку – и вагонетка пойдет по другому пути. В этом случае погибнет только один человек.

Ваши действия? Большинство людей, не раздумывая, переведут стрелку.

Теперь изменим условия. Та же вагонетка, те же пятеро на путях, но теперь вы можете предотвратить их гибель, только если столкнете под колеса вагонетки мужчину, который стоит рядом с вами на пешеходном мосту. Столкнете? Сможете погубить одного ради спасения пятерых?

Если в первом случае пожертвовать жизнью одного ради спасения многих кажется единственно возможным решением, то во втором оно уже ощущается с моральной точки зрения как неправильное. Но почему, если результат в итоге один? Ключ к разгадке – в нейронных коррелятах сознания.

В 2001 году философ и нейробиолог Джошуа Грин вместе с другими учеными прибег к помощи функциональной магнитно-резонансной томографии (фМРТ), чтобы понаблюдать за людьми, столкнувшимися с необходимостью морального выбора. В первом сценарии (с переводом стрелки) активировались когнитивные системы (включая оперативную память, за которую отвечают дорсолатеральная и префронтальная области коры головного мозга, а также теменная зона)[209]. Во втором сценарии (с пешеходным мостом) активировались области, отвечающие за социальное и эмоциональное поведение (медиальная лобная извилина, задняя часть поясной извилины, а также задняя и передняя области верхней височной борозды). Кант, который считал, что эмоции препятствуют формированию моральных суждений, был бы изрядно удивлен, если бы узнал, насколько в действительности эмоции вовлечены в этот процесс[210].

Тем не менее в вопросе взаимоотношения эмоций и моральных суждений люди являются кантианцами: наши интуитивные представления о морали (нашедшие выражение в общественном устройстве и правовой системе) лежат у истоков нашей веры в то, что, формируя моральные суждения, мы руководствуемся исключительно объективными “высшими” соображениями. Вот почему в моей группе все были убеждены, что эмоции мешают Джеймсу сделать правильный моральный выбор. Если бы он сумел отбросить эмоции, то сразу бы понял: “плохое” поведение матери вызвано ее нейродегенеративным заболеванием. Однако такой подход не учитывает одного принципиально важного обстоятельства. Последние исследования в области аффективной нейронауки показывают, что эмоции участвуют в принятии не только импульсивных решений, но и тех, что принимаются в ситуации морального выбора[211].

На самом деле эти решения не такие уж “особенные” и “продуманные”, как нам представляется. Опираясь на теорию соматических маркеров, предложенную Дамасио, социальный психолог Джонатан Хайдт предложил взглянуть на психологию морали с позиций “социального интуитивизма”, согласно которому “автоматизм” наших эмоциональных реакций (иначе говоря, роль эмоций при принятии быстрых, интуитивных, бессознательных решений) играет более существенную роль в ситуации морального выбора, чем неспешный и планомерный мыслительный процесс[212]. Этот подход бросает дерзкий вызов традиционному взгляду на мораль как плод осознанных, тщательно выстроенных рассуждений, которые возможны лишь в высокоразвитом обществе[213]. Социальный интуитивизм исходит из того, что на моральные рассуждения влияют эмоции и инстинкты, которым мы постфактум находим рациональное объяснение. Недаром Хайдт остроумно назвал эмоции “верховными жрецами в храме морали”, а моральные суждения – “служками, облачившимися в наряды верховных жрецов”[214].

Мысль о том, что нашу этическую и нравственную позицию определяют эмоции, принять непросто. Но возможно, с этим нам поможет приматолог Франс де Вааль. Используя принцип восходящего анализа[215], де Вааль утверждает, что человеческая мораль выросла из системы привязанности, присущей всем приматам и млекопитающим. Поскольку биология вообще крайне рачительно относится к своим ресурсам, тот факт, что мораль, как и другие сложные системы, регулирующие поведение людей, основывается на животных инстинктах, не должен нас удивлять. Значит, и в основе нашего ощущения, что правильно, а что – нет, лежат те же врожденные инстинктивные реакции, которые присущи всем млекопитающим. Кстати, млекопитающие тоже склонны взаимодействовать друг с другом для достижения цели, демонстрируют некоторое представление о справедливости и выражают неодобрение тем из своих собратьев, которые нарушают социальные нормы[216].

Многие млекопитающие вступают в сложные взаимозависимые отношения[217], не руководствуясь “высшими” соображениями, и соблюдают негласный общественный договор, испытывая гнев, благодарность, отвращение, зависть, радость и страх. Более того, животные могут делать поправку на поведение, нарушающее социальные нормы (например, когда сталкиваются с несправедливостью или отказом от сотрудничества).

Это не означает, что эмоции всегда играют определяющую роль в подобных решениях. Джошуа Грин вместе с другими учеными выдвинул теорию “двойного процесса”, согласно которой соотношение участия эмоций и сознательного обдумывания при выработке морального суждения зависит от ситуации[218]. Когда ситуация затрагивает нас “напрямую” (столкнуть человека с пешеходного моста под колеса несущейся вагонетки), в мозгу активируются области, отвечающие за социальное и эмоциональное поведение, поэтому нам кажется, что убивать нельзя, даже если это послужит во благо. Когда же нравственная дилемма носит опосредованный, абстрактный характер (убить одного во имя высшего блага простым переводом стрелки), в мозгу активируются области, отвечающие за когнитивные функции, и нам легче оправдать убийство, потому что оно превращается в часть математической формулы.

Вы можете спросить: какое все это имеет отношение к человеку, который ухаживает за супругом или родителем с деменцией, ведущим себя грубо или поступающим назло? Но в том‐то и дело, что поведение больных затрагивает тех, кто за ними ухаживает, “напрямую”, что подтверждает пример Джеймса. Как мы уже видели, чем ближе отношения двух людей, тем активнее они задействуют социальное мышление и тем выше вероятность того, что в плохом поведении первого второй увидит нарушение моральных норм[219]. А как могут не затрагивать “напрямую” моральные прегрешения тех, кто нам дорог?

Чтобы в полной мере оценить дилемму, с которой сталкиваются люди, ежедневно ухаживающие за больными, необходимо понять, что происходит в мозгу больных. Во-первых, деменция не лишает их способности формировать моральные суждения; во‐вторых, они очень чувствительны к тому, как с ними обращаются. Больных обижает, если им кажется, что их обделяют вниманием, отталкивают или бросают. Например, мать Джеймса была обижена его поведением: с ее точки зрения, он нарушал принятые в семье моральные нормы, однако никто из участников моей группы не осуждал ее за то, что она это высказывала. От Джеймса же требовали, чтобы он держал свое моральное суждение относительно матери при себе.

Неспособность Джеймса не осуждать мать за ее поведение можно объяснить и с помощью двух “систем” Канемана. Реакция Джеймса (гнев, моральное осуждение) была, по сути, рефлекторной, так как ее спровоцировала Система 1 (та, что “думает быстро”, поскольку работает в автоматическом режиме). Джеймс мог понимать, что его мать больна, но осознание этого (Система 2), будучи процессом медлительным, не успевало сдерживать его реакции. Тем не менее уместно задать вопрос: почему здоровый мозг Джеймса – мозг, в котором нет нарушений, – оказался неспособен не осуждать мать за ее поведение? По-видимому, принятие несправедливости требует настолько мощной концентрации воли, такого самоконтроля, что часто на это не хватает ресурсов (которые, как уже отмечалось, и без того ограниченны). А поскольку несправедливости при деменции сыплются как из рога изобилия, возрастает и нагрузка на когнитивные процессы тех, кто ухаживает за больными. В итоге Джеймс просто потерял способность к самоконтролю.

Нам хочется думать, что мы всегда составляем суждение о поступке с учетом психического состояния того, кто его совершил. В теории все согласны, что прежде, чем осудить, необходимо удостовериться, не является ли поступок следствием несчастного случая или стечения обстоятельств. Но на практике происходит иначе. Недопустимое (с нашей точки зрения) поведение мы осуждаем мгновенно, не разбираясь в его причинах, инстинктивно видя в нем намерение[220]. Но при этом почему‐то ждем от тех, кто ухаживает за больным, что они смогут успешно сдерживать свое осуждение и не будут видеть намерения в поведении, которое вызывает у них прямо противоположный инстинкт.

Участники моей группы были едины в своей реакции на рассказ Джеймса: нельзя винить человека за поведение, которое вызвано болезнью. Не подозревая об этом, они выразили позицию одной из сторон в давнем философском споре о детерминизме и моральной ответственности. Эта позиция, получившая название “инкомпатибилизм”[221], предполагает, что в мире, где все предопределено, люди не должны нести моральную ответственность за свои поступки. Джеймс (также не подозревая об этом) выражал позицию “компатибилистов”, согласно которой между свободой воли и моральной ответственностью нет прямой связи и отсутствие первой не означает, что с человека нельзя спрашивать. Хотя мир больного деменцией не обязательно строится на принципе детерминизма[222], его поступки предопределены болезнью, и поэтому позиция “инкомпатибилизма” кажется здесь более разумной. Тем не менее многие из тех, кто ухаживает за больными деменцией, ведут себя так же, как Джеймс, считая больных ответственными за поведение, которое те не в состоянии контролировать.

Эксперимент, поставленный философами Шоном Николсом и Джошуа Нобом, позволяет лучше понять, почему Джеймс и моя группа разошлись во взглядах. Николс и Ноб выделили два гипотетических сценария для проверки наших интуитивных представлений о моральной ответственности[223]. В первом (“абстрактном”) сценарии участникам было предложено представить мир, в котором любой выбор предопределен. Когда их спросили, должны ли обитатели этого мира нести моральную ответственность за свое поведение, испытуемые почти единогласно ответили “нет”, то есть встали на позицию “инкомпатибилизма”.

Тогда перешли ко второму (“конкретному”) сценарию, в котором тем же участникам предложили представить, что в мире, где все предопределено, живет некий человек по имени Билл. Билл страстно влюбляется в свою секретаршу и ради нее решает избавиться от жены и троих детей. Он поджигает дом, зная, что семья сгорит заживо. В этом случае детерминистические законы мира не помешали участникам эксперимента признать Билла морально ответственным за содеянное и осудить его за это.

“Абстрактный” сценарий объясняет реакцию участников моей группы на жалобы Джеймса. Его мать для всех была абстракцией – некой пожилой беззащитной женщиной, живущей в мире, где свобода выбора ограничена болезнью Альцгеймера. Но для Джеймса мать была более чем “конкретна”, поэтому он стоял на позиции “компатибилизма”, возлагая ответственность на нее.

Из экспериментов Николса и Ноба можно извлечь полезный урок: моральная ответственность определяется не тем, был ли поступок предопределен, а тем, как мы этот поступок воспринимаем. А поскольку эмоции, пусть и на уровне рефлексов, играют такую важную роль в формировании моральных суждений, мы с высокой вероятностью будем обвинять и наказывать тех, кто вызывает у нас наиболее эмоциональную реакцию. А это в первую очередь члены нашей семьи.

Вспомнив про этот эксперимент, я пожалела, что никто из участников моей группы не понимал процессов, происходивших в мозгу Джеймса. Но изменило ли бы это их восприятие? Философ Адина Роскис убеждена, что достижения в нейробиологии и наше все более механистическое представление о работе мозга вряд ли заставят нас иначе относиться к вопросам морали[224]. Как ни странно, мы доверяем конкретным знаниям о процессах, происходящих в мозгу, меньше, чем своей интуиции, а слепая вера в свободу воли и моральную ответственность – одна из самых укорененных. Неужели с этим ничего нельзя сделать? Неужели мы так и будем обвинять всех, и особенно близких, не считаясь с причинами, вызвавшими их поведение?

В своей книге “Нравственный мозг” Майкл Газзанига рассматривает нашу потребность возлагать ответственность на других в ином свете. Газзанига утверждает, что мозг не вырабатывает представления о моральной ответственности; оно рождается в результате взаимодействия людей, обмена идеями[225]. Моральная ответственность – это черта, присущая обществу, а не индивиду. Но если это так, тогда она существует не только для того, чтобы возлагать вину. Ответственность – это то, что мы ожидаем найти в других, за что мы их ценим и что повышает нашу ценность в чужих глазах. Как мы видели в пятой главе, мы связываем сущность людей, их неповторимое “я” с их нравственным стержнем. Убеждаясь, что человек больше не несет ответственности за свои поступки, мы теряем к нему уважение, перестаем ценить, “расчеловечиваем”.

“Расчеловечивание” также является одной из основных целей пропаганды. Как замечает Пол Блум, с помощью пропаганды обесценивают мораль определенной категории лиц – это позволяет не считаться с их мнением, а при необходимости и вовсе от них избавиться[226]. Пропаганда расизма и антисемитизма всегда строилась на карикатурном искажении человеческих черт: придавая им звериный оскал или иное сходство с животными, она пробуждала отвращение[227]. Ставка на отвращение, считает Блум, делается с дальним прицелом: в отличие от ненависти, отвращение рассчитано на интуитивный, рефлекторный отклик, побуждая нас считать другого человека вещью, а не живым существом. По сути, пропаганда старается не активировать те области мозга, которые отвечают за социальное познание и эмоциональное состояние, а это те же области, благодаря которым мы ощущаем, что несем моральную ответственность за других. Когда эти области не активированы, мы не испытываем угрызений совести, нарушая собственные моральные нормы.

Признавая, что у других людей нет моральной ответственности, мы их “расчеловечиваем”. Ни участникам моей группы, ни мне поначалу не пришло в голову, что Джеймс обвинял мать именно потому, что продолжал видеть в ней человека[228]. Он хотел, чтобы мать оставалась полноценным участником их спора – женщиной, которая знает, что делает. Согласиться на меньшее, признать, что она не отвечает за свои поступки, значило перечеркнуть ее “я”. Таким образом, предъявляя матери обвинения, Джеймс отказывался признать победу болезни.

Но почему для этого надо обязательно обвинять? Скорее всего, причина кроется в нашей уверенности, будто где‐то там, в неведомых недрах души, люди остаются “хорошими”[229]. Не только те, кто разделяет наши взгляды, но и те, кто с нами категорически не согласен. А поскольку в понятие “хорошее” каждый вкладывает что‐то свое, Джеймсу было трудно смириться с мыслью, что мать никогда не поймет и не оценит его заботы. Его поведение объяснялось не только досадой на то, что мать не замечает его стараний. Своими обвинениями он все еще надеялся пробиться в недра ее души – туда, где она оставалась “хорошей”. Да, горькая, да, несбыточная, но ведь надежда! А кто мы такие, чтобы лишать ее Джеймса?

Но, быть может, самая большая несправедливость состоит в том, что рано или поздно деменция вынуждает тех, кто ухаживает за больными, нарушить обязательства перед ними, поскольку полностью доверять их суждению уже нельзя. Отныне близкие вынуждены принимать все решения самостоятельно, лишая больных “права голоса” и погружаясь в пучину сомнений относительно нравственности их поступка.

В такую этическую ловушку попала женщина, которую я назову Лайлой. Ко мне на прием ее привело желание поговорить о своем лучшем друге Филиппе. Оба были психотерапевтами и снимали напополам медицинский офис в Верхнем Вест-Сайде, тихом и благополучном районе Манхэттена. Филипп был на пятнадцать лет старше, и Лайла считала его не только другом, но и наставником. Когда Филиппу исполнилось шестьдесят пять, Лайла заметила у него первые симптомы болезни Альцгеймера. Лайла сказала ему об этом, но Филипп заверил ее, что чувствует себя прекрасно и на работе это не отразится. Ответ одновременно и встревожил Лайлу, и огорчил. Она считала, что, консультируя пациентов в таком состоянии, Филипп нарушает врачебную этику. Лайла, конечно, знала, что нежелание признавать факты – один из симптомов болезни Альцгеймера, поэтому ей было вдвойне трудно согласиться с таким решением.

Лайла видела, что Филипп изменился, но отказывалась верить, что болезнь ослабила его моральные принципы. Филипп, по ее словам, всегда повторял, что, если эмоциональное состояние психотерапевта мешает его работе с пациентом, психотерапевту надо на это указать, но Лайла не могла заставить себя еще раз поговорить с Филиппом. Что‐то удерживало ее, хотя она безусловно чувствовала себя в ответе и за Филиппа, и за его пациентов. Возможно, это происходило потому, что клинические суждения Филиппа оставались безупречными, шкала его ценностей не изменилась. Более того, Лайла по‐прежнему получала от него грамотные советы, когда рассказывала о своих пациентах.

Услышав это, я объяснила, что болезнь может долго не затрагивать профессиональную компетенцию, однако обманываться на этот счет не стоит. “Но как заставить его перестать работать с больными?” – спросила Лайла. Мы обсудили, можно ли это сделать обманом. Допустим, Лайла скажет Филиппу, что в офисе нужно провести дезинфекцию. Из-за этого ему придется на какое‐то время приостановить прием пациентов. А выпав из привычного ритма, он может не захотеть вернуться. Но Лайле эта идея не понравилась. Во-первых, Филипп не сможет нормально попрощаться с пациентами. Во-вторых, он по‐прежнему не будет знать, что послужило истинной причиной его ухода.

Я понимала, почему Лайла не хотела прибегать к обману. Она уважала Филиппа как врача, и обмануть его значило бы отказать ему в праве принять самостоятельное решение, касающееся его профессиональной деятельности. В этом случае, по выражению Газзаниги, он перестал бы быть для нее “моральным авторитетом”[230].

Так когда же следует признать, что наши родитель, супруг или друг больше не несут моральной ответственности за свои поступки, что им нельзя доверять в принятии решения? Эта этическая дилемма рано или поздно встает перед каждым, кто ухаживает за больным деменцией, заставляя оттягивать тот момент, когда приходится отбирать у больного водительские права, или надевать на него GPS-трекер, или приглашать в дом круглосуточную сиделку. Обеспечивая безопасность, важно не ущемлять достоинство больного, не создавать у него чувство потери самостоятельности. Для тех, кто сталкивается с этой болезнью, решения редко бывают “хорошими” или “плохими” – они всегда результат компромисса. Но даже когда мы знаем, что наши решения – к лучшему, отрицание права больного на выбор кажется нам недопустимым до тех пор, пока в больном остаются признаки морального самосознания.

Когда Лайла предложила Филиппу свернуть свою врачебную практику, она, конечно, надеялась, что он прислушается к ее словам. Но благие намерения привели ее именно туда, куда ими обычно и вымощена дорога: дружба дала трещину. Лайла оказалась в трудном положении. Есть ли у нее право решать за Филиппа, как ему поступить, если его моральные суждения остаются в пределах общепринятых моральных норм? С другой стороны, на ней лежит ответственность за благополучие его пациентов. Не только отрицание проблемы или желание избежать конфликта заставляют медлить с принятием решения. Когда мы сталкиваемся с необходимостью лишить человека права на моральный выбор, нас не могут не раздирать сомнения.

– Он должен знать правду, – сказала мне Лайла, когда пришла на повторную консультацию.

Я кивнула, но мысленно спросила себя: кому из них нужнее знать правду – ему или ей?

– На месте Филиппа я бы хотела знать, – настаивала она. – Как бы больно ни было, правда важнее.

Я была против того, чтобы говорить Филиппу о наличии у него когнитивных нарушений, но понимала ее мотивы. Эмпатия, как известно, часто начинается с нас: делай другому то, чего желаешь себе. Поэтому представления Лайлы о том, как было бы лучше для Филиппа, обуславливались ее картиной мира. Ей казалось, что ему требуется то же, чего она желала себе.

Когда‐нибудь Лайла перестанет относиться к Филиппу как к морально ответственному человеку, но пока она не придет к этому сама, нет таких доводов, которые смогли бы ее переубедить. Со временем Филипп перестанет быть ее коллегой, станет просто больным с постепенно угасающим разумом. И Лайле придется пересмотреть их отношения, умерить свои ожидания и научиться лишь изредка наведываться в его мир, каждый раз возвращаясь обратно в тот, который они некогда разделяли.

Я знала, что будет именно так, потому что много раз видела подобное в группах. Не всем это дается легко, не у всех получается быстро, кто‐то застревает на полдороге. Группы эмоциональной поддержки полезны не столько тем, что помогают узнать многое о болезни, сколько тем, что предоставляют возможность поделиться своими чувствами, будь то гнев, страх или грусть. Тяжелейшие решения, которые ежедневно приходится принимать каждому из пришедших, в группе обретают свидетелей. Участники не только поддерживают друг друга в этих решениях, но и помогают нести груз моральной ответственности. В каком‐то смысле группа заменяет им тех, за кем они ухаживают и кого теряют. В результате все участники группы учатся принимать моральные решения вместе с другими, а не вместо других.

Глава 11

Волшебница слова

Почему мы не сдаемся

Когда мать Питера Харвелла в свои семьдесят девять лет ударила врача по лицу, Питеру показалось, что у него земля ушла из‐под ног. Сомнений больше быть не могло: у матери болезнь Альцгеймера. “Это была не какая‐нибудь пощечина, – подчеркнул Питер в нашу первую встречу, – настоящий хук справа”. Пряча глаза от стыда и смущения, он извинился перед врачом и поспешно вышел из кабинета.

Однако в машине по дороге домой он начал постепенно приходить в себя. “Мне не понравился его тон, что за фамильярное обращение”, – гневно сказала мать. Питер дипломатично согласился: да, ему тоже показалось странным, что врач попросил ее раздеться. “Куда уж страннее”, – съязвила мать. После чего принялась перечислять свои бесчисленные претензии к медицинским работникам. Питер слушал ее тираду, смотрел, как сменяются мили на спидометре, и думал: какая, к черту, болезнь Альцгеймера при такой ясности суждений!

Мать Питера блестяще владела словом, и Питер унаследовал от нее этот дар. Они оба обожали каламбуры, кроссворды, необычные выражения, палиндромы, буриме и скрэббл. Питер называл Мэри “волшебницей слова”, и это было не просто ее домашним прозвищем, а профессией. Сначала она прославилась как журналист, потом стала знаменитым автором рекламных слоганов – и это во времена, когда в обеих профессиях доминировали мужчины. Мэри всегда держалась с ними на равных, легко очаровывая и располагая к себе коллег, потому что, как выразился Питер, “была остра на язык”. Она ругалась как сапожник, ценила хорошую шутку, понимала все с полуслова, сыпала афоризмами и всегда укладывалась в отведенные сроки. Если видела, что к ней относятся без должного уважения, превращалась в мегеру. “Под горячую руку ей лучше не попадаться”, – говорили про нее на полном серьезе.

Никого из тех, кто знал Мэри, история с врачом не удивила. Когда Мэри была маленькой, мать только и делала, что таскала ее по врачам. Отец не хотел, чтобы жена ходила на службу, и та сосредоточилась на здоровье дочери, подозревая болезни даже там, где их и в помине не было. Когда у Мэри начались месячные, мать немедленно потащила ее к гинекологу. В регистратуре сказали, что без предварительной записи их не примут. Мать закатила скандал и отказалась уходить. Они долго просидели в приемной, и в конце концов к ним все‐таки вышел врач. Он попросил мать остаться снаружи, а Мэри завел в кабинет и стал делать с ней что‐то, совсем не похожее на осмотр. Когда Мэри закричала, что ей больно, отчитал: дескать, терпи, не маленькая. Позднее выяснилось: о враче ходил слух, что он насилует девочек из эмигрантских семей. Родители, часто жившие на птичьих правах, в полицию обращаться боялись.

Через двадцать лет Мэри снова стала жертвой насилия, на этот раз в собственном доме, когда муж был в отъезде. Она вызвала полицейских, но те сказали, что доказательств нет и что ей еще повезло – могло быть и хуже. После этого Мэри не доверяла уже не только полиции, а вообще никому.

Еще через сорок шесть лет, когда Мэри ударила врача в челюсть, первой мыслью Питера было: “Это точно болезнь Альцгеймера!” – но уже в машине он подумал: “А может, все‐таки нет?” Ни Питер, ни его отец не могли полностью исключить, что реакция Мэри была спровоцирована полученной в прошлом травмой. Симптомы деменции часто почти неотличимы от симптомов посттравматического стрессового расстройства; в обоих случаях больные склонны неправильно интерпретировать невербальные сигналы и видеть угрозу там, где угрозы нет. Вообще многие болезни и фобии, приобретенные человеком в прошлом, бывают похожими на деменцию, скрывают или, наоборот, усиливают ее симптомы, что часто затрудняет своевременную постановку диагноза.

Зная о психологической травме Мэри, Питер с отцом не спешили верить тому, что говорили врачи. Обычно они старались не заострять внимание на “странностях” в поведении Мэри: если она неадекватно реагировала, сразу меняли тему разговора или переводили все в шутку – в общем, как образно выразился Питер, “смазывали мамины петли, чтоб не скрипели”. Всякий раз, когда у Мэри беспричинно портилось настроение и она становилась мрачнее тучи, Питер с отцом “смазывали петли”, трагически декламируя фразу, которая гарантированно вызывала у нее смех: “Гроза пришла на землю кельтов…” Смех Мэри их успокаивал: не может быть, чтобы у человека, способного подтрунивать над собой, была болезнь Альцгеймера. Хотя присущий им с отцом такт и умение уклоняться от прямых столкновений Питер ставил себе в заслугу, он понимал и недостатки такого подхода.

– Мы отлично ладили, – сказал мне Питер. И добавил задумчиво: – Но деменцию так не распознаешь.

– В каком смысле? – спросила я.

– Ну, как сказать… Когда мама жаловалась, что у нее сдает память, мы с отцом наперебой ее убеждали: “Да брось ты! Мы тоже не молодеем, забываем все подряд”.

И добавил после короткой паузы:

– Смешно. Когда кого‐нибудь утешаешь, повторяя одно и то же раз по сто в день, получается очень убедительно. Сам начинаешь верить.

В минуты покоя лицо Питера было красивым и исполненным достоинства, но стоило приглядеться, как на нем отчетливо проступала накопившаяся за десятилетия усталость. Питер ухаживал за родителями много лет: сперва заболел отец, потом – мать. У него были остро очерченные скулы, впалые щеки, седые волосы и вдумчивые серые глаза. Такие лица приковывают к себе внимание, и я не удивилась, узнав, что в молодости он играл в профессиональных малобюджетных спектаклях, снимался в рекламе и озвучивал мультфильмы, пока жизнь не заставила его полностью переключиться на уход за родителями. Голос у него был глубокий и выразительный, и едва он начинал говорить, часто сбиваясь и перепрыгивая с одной мысли на другую, как лицо становилось подвижным и словно бы гуттаперчевым. Заядлый театрал, книгочей и киноман, в разговоре Питер грешил избыточным количеством аллюзий к фильмам, книгам или спектаклям, за что постоянно извинялся. Но мне нравилось, когда он увлекался и без умолку говорил, и не в последнюю очередь потому, что в отличие от всех остальных людей я понимала: ему жизненно необходимо общение.

– Гены, – виновато пояснил он, как бы оправдываясь за свою словоохотливость.

Безупречное чувство слова позволило Мэри сделать блестящую карьеру. Она стала первой по‐настоящему успешной женщиной в рекламной индустрии, к своей известности относилась с иронией. Любила повторять, что по‐прежнему чувствует себя девчонкой, у которой в голове ветер, тысяча разных идей и шпионские романы. Питер уверял, что, и заболев, мать оставалась такой же. Как и раньше, оказывалась центром притяжения в любой компании и могла поддержать разговор на любую тему. Питер видел, что мать многое забывает, замечал ее странное поведение и перепады настроения, но все равно до конца не верил, что мать больна.

После смерти мужа состояние Мэри ухудшилось. Ей стало казаться, что все вокруг ставят под сомнение ее компетентность и посягают на ее независимость. Чем больше она нуждалась в помощи, тем настойчивее ее отвергала. Питеру приходилось ухаживать за ней незаметно, как бы исподтишка, чтобы не лишать ее ощущения самостоятельности. Хуже всего дело обстояло с мытьем. Постепенно Мэри перестала пользоваться душем, у нее возникли опрелости под грудью, и началось воспаление мочевыводящих путей. Дело кончилось психозом и частыми госпитализациями. Если все‐таки удавалось загнать ее под душ, она лишь споласкивалась и могла забыть воспользоваться мылом. Питеру пришлось подключиться.

– Тут как ни старайся быть деликатным, – смущенно признался Питер, – но, чтобы ее нормально вымыть, приходилось дотрагиваться до таких мест, до которых… как бы это сказать… дотрагиваешься только в моменты интимной близости с женщиной.

– Не представляю, как вы с этим справлялись, – сказала я.

– С трудом, причем для нас обоих. Но я старался абстрагироваться. Повторял, как мантру: “Это всего лишь плоть. Все мы состоим из плоти. Я просто делаю свое дело”.

Мантра была особенно кстати, когда плоть начинала вопить: “Убери руки, сукин ты сын! Ты что там делаешь? Убери руки или я вызову полицию!”

Питер физически страдал от того, что его мать – блестящая, яркая, независимая женщина – была теперь так беспомощна. Ему казалось, что он лишает ее права распоряжаться своим телом, а в ее воплях ему слышалась не просто ярость, а отголосок давнего ужаса, испытанного ею, когда люди, которым она доверяла, надругались над ней. Теперь таким человеком был в ее глазах Питер.

– Вы не думали кого‐нибудь нанять? – спросила я. – Профессиональную сиделку?

Его буквально передернуло от вопроса.

– Пробовал. Чуть не кончилось катастрофой. Вспоминать страшно.

В тот первый и последний раз, когда сиделка хотела помочь матери раздеться, Мэри пришла в такое бешенство, что чуть не покалечила бедную женщину. Питер думал, что придется вызывать скорую, но не матери, а сиделке.

– Наверное, я мог бы еще раз попробовать, – неуверенно сказал Питер, – но не решился. Как вспомню мамино перекошенное от злобы лицо, жить не хочется.

Я кивнула. Многие родственники по той или иной причине избегают обращаться за профессиональной помощью, но я заподозрила, что Питера остановила не столько боязнь снова разозлить Мэри, сколько страх снова ее травмировать. Он слишком ярко представлял, что она пережила во время двух изнасилований, и не мог допустить, чтобы мать оказалась в ситуации, которую могла бы расценить как угрозу.

К сожалению, когда имеешь дело с болезнью Альцгеймера, как ни поступи, всегда остаешься с ощущением, что совершаешь предательство. Не желая причинять матери боль, Питер отказался от идеи помощницы и научился превозмогать чувство мучительной неловкости, когда помогал Мэри мыться. Он заговаривал ей зубы, пародируя Джеймса Бонда, или отвлекал рассказом о том, как после душа они усядутся смотреть очередной вестерн с ее любимым Джоном Фордом. Случались хорошие дни, когда Питер все делал быстро, и Мэри даже не успевала заметить, как он поднимал ей грудь и обрабатывал воспаленные места мазью. В другие дни он видел, что в ту минуту, когда она готова была его ударить, какой‐то нутряной, животный инстинкт подсказывал ей, что Питер не враг (возможно, потому, что мазь снимала раздражение кожи). Тогда лицо Мэри светлело, и она говорила: “Ты ангел, Питер, ты просто ангел”.

Я восхитилась тем, как он справлялся с такой трудной задачей, но Питер только рукой махнул. “Понимаете, – сказал он, – много лет, а если точнее – десятилетий, я пил и наделал кучу ошибок. Но вопрос, помогать или не помогать матери, для меня не стоял. Меньшего она не заслуживает. Родители много от меня натерпелись, и это счастье, что я хоть чем‐то могу им отплатить. Конечно, я не поэтому за ними ухаживал, но благодарен судьбе, что получил такую возможность”.

Заметив, как меня тронули его слова, он инстинктивно поспешил смазать впечатление. Ему не всегда хватает терпения, посетовал он. Все зависит от того, с какой Мэри приходится иметь дело. Бывают дни, когда мать превращается в мегеру. Он уже знает: если вместо того, чтобы снять халат, она спросит со своей фирменной ухмылкой: “Ты что, извращенец? Хочешь увидеть прелести своей мамочки?” – хорошего не жди. То, что все это происходило в сотый раз, не имело значения: мать этого не помнила.

– Кому нужны твои прелести? – отшучивался он. – Ты же не Урсула Андресс[231].

– Я только что мылась, – настаивала она, по‐прежнему оставаясь в халате.

– С тех пор целая неделя прошла. Хочешь опять подхватить инфекцию?

– Нет, я мылась вчера!

– Ошибаешься. Память тебя подводит.

– Что ты говоришь?

– Не я говорю, а твой лечащий врач.

– Ну‐ка я сейчас позвоню этому сукину сыну!

– Мам, ты помнишь, что дело кончилось больницей? И как тебе там понравилось?

– О, я помню! – фыркала она. – Ты хотел сгноить меня в этой вонючей богадельне и заграбастать все мои денежки. А эти наивные медсестры еще восхищались, какой у меня хороший сын!

– Ты мне не оставила выбора. С инфекциями не шутят.

Прищурившись, мать смерила его взглядом.

– Я тебя знаю как облупленного. Меня ты не проведешь, как других. Для родных – бес, для чужих – ангел с небес.

Мэри часто повторяла эту старую ирландскую поговорку. Обычно Питер радовался, когда ее слышал, но не в этот раз. Сколько можно терпеть унижения? И как у нее только язык повернулся обвинить его в том, что он за ней ухаживает из‐за денег?!

– Знаешь что? – сказал он. – Лучшее, что ты сейчас можешь сделать, – это заткнуться. Хватит чушь городить. Думаешь, мне больше заняться нечем?

– Я тебя знаю как облупленного, – повторила мать. – Бездарь. Я это всегда знала. Профукал жизнь. А вот я… Я кое‐что успела…

Мне стало физически плохо от его рассказа. Заметив это, Питер кротко улыбнулся.

– О, она всегда знает, куда ударить, чтобы получилось больнее. Честно скажу: в тот момент я ее чуть не убил. Готов был задушить голыми руками.

Он взглянул на меня, стараясь определить, насколько меня потрясло это признание. Его оно явно потрясло. Но я просто сказала ему правду:

– Все это время вы были как на привязи, без поддержки, без передышки. Странно, что это желание у вас не возникало раньше. Так что же вы сделали?

– Сгреб ее за плечи, но опомнился. Ушел в дальнюю комнату. Написал сообщение другу. Продышался.

У меня отлегло от сердца. Все знают, что жить с человеком, у которого деменция, нелегко, но что деменция открывает наши скрытые неприглядные стороны, для многих оказывается неожиданностью.

– Вы большой молодец, Питер, – тихо сказала я. – Когда понадобилось, отступили.

Первый раз Мэри и Питер пришли на каток ради смеха. На коньках оба катались плохо, и это сближало. Держась друг за друга, они медленно скользили по кругу вместе с другими посетителями, наблюдая за ними и подслушивая чужие разговоры. Потом в лицах, смакуя, воспроизводили услышанное отцу. Когда отец заболел раком, походы на каток прекратились. Отцу это, конечно, не нравилось, но сколько он их ни уговаривал, шутливо призывая “не отбрасывать коньки, пока он свои не отбросит”, все напрасно. Мэри была слишком преданной, слишком упрямой.

Эти качества, которыми Питер так восхищался, стали сильно ему мешать, когда у матери развилась болезнь Альцгеймера. Спутанность сознания и растущая тревога делали Мэри еще менее сговорчивой, и ухаживать за ней становилось практически невозможно. Чем дальше, тем труднее она поддавалась на уговоры принять душ. День за днем Питер спорил, угрожал и упрашивал. Но однажды Мэри его удивила: покорно скинула с плеч халат и, нагая, с вызывающим видом прошипела сквозь зубы: “Не полезу я в твой чертов душ!”

Глядя на обнаженную, беззащитную, но все такую же непреклонную мать, Питер ощутил прилив невыносимой грусти. Неужели ему опять придется смотреть, как она будет корчиться от боли, когда разовьется инфекция? Неужели опять понадобится ехать в больницу? Почему она так сопротивляется? Почему каждый раз одно и то же?

– Я тебя умоляю, – простонал он.

Это лишь сильнее ее разозлило.

– Ты что, извращенец? – оседлала она своего конька. – Тебе нравится поливать свою мамочку из душа? Хочешь полюбоваться на мои прелести?

Потеряв над собой контроль, он упал на колени и затряс головой.

При виде сына на четвереньках Мэри растерялась.

– Что еще за новости? – сказала она. – Встань! Встань!

Но он уже собой не владел. Зачем‐то сняв очки, Питер с такой силой сдавил их в руках, что стекла лопнули и оправа погнулась. Тогда он воздел раскрытые окровавленные ладони к потолку, словно принося покореженную оправу в жертву. Кому, для чего, он не понимал. Возможно, чтобы не убить мать, ему нужно было причинить боль себе. Возможно, ему хотелось, чтобы мать очнулась. А может, сминая очки, он хотел разорвать замкнутый круг, по которому они с матерью ходили.

Мэри смотрела на него раздраженно, но не без жалости.

– Мне позвонить в полицию?

Когда Питер пересказывал мне этот эпизод, его охватил тот полуистерический смех, который я часто слышала у тех, кто долго ухаживал за больными деменцией. Ему вдруг стал очевиден абсурд происходящего. Мать, должно быть, уже забыла и про душ, и про то, что раздета. Видела только, что сын на полу и почему‐то с окровавленными руками.

– Питер, – сказала она строго, но участливо, – ты сошел с ума?

Вероятности этого он не исключал. Дни, похожие один на другой, вечная тревога, поток бессмысленных обвинений – очевидно, всего этого оказалось уже слишком много. Его взгляд упал на валявшийся рядом с ним леопардовый халат Мэри, который она постоянно носила. “Какой же он должен быть грязный”, – подумал Питер. Каждый вечер он порывался отнести его в стирку, но откладывал, зная, что мать это расстроит. Он поднял халат с пола и накинул ей на плечи. Она привычно в него запахнулась. Он предложил заказать пиццу и что‐нибудь посмотреть. У Мэри сразу улучшилось настроение. Когда через полчаса доставили пиццу, Мэри безмятежно сидела перед экраном, восхищаясь ловкостью Бонда. В отличие от нее Питер долго не мог отойти от случившегося. Он считал, что повел себя недостойно – и как сын, и просто как человек.

Я с нетерпением ждала каждой встречи с Питером, потому что никогда не знала, куда нас заведет очередной разговор. Но мне было очевидно, что его шутки, оживленные монологи, внезапные отклонения от темы и столь же внезапные возвращения к ней свидетельствовали о нервном и физическом истощении. Бывали дни, когда я чувствовала, что он на пределе, дни, когда он начинал рассуждать о том, как бы на его месте поступил отец. В его памяти особенно четко запечатлелась такая картина: отец сидит на высоком табурете на кухне, пытаясь читать газету, а Питер о чем‐то препирается с матерью. Обычно отец не вмешивался, но однажды на пике спора оторвался от газеты и произнес тихо, но твердо: “Питер, зачем?”

Питер повернулся к отцу, не зная, что на это ответить.

Отец был абсолютно спокоен и смотрел Питеру прямо в глаза:

– Я знаю, что вы любите поспорить, но ты так с ума сойдешь. Кончай это дело.

С тех пор прошло много лет, и все эти годы Питер чувствовал на себе этот отцовский взгляд. Хотя в наших разговорах я всегда подчеркивала, что его отцу было легче – у него был сын, который разделял с ним обязанности по уходу, в то время как Питеру со всем приходится справляться одному, – вопрос “зачем?” не отпускал его. Теперь‐то Питер понимает, что ему давно следовало научиться себя останавливать. Но если даже в обычной жизни мы постоянно втягиваемся в споры, заранее зная, что никому ничего не докажем, то что уж говорить о жизни с больными деменцией. Нас вынуждает спорить не только упрямство больного, наши принципы или интерпретатор левого полушария. Причина настолько на виду, что мы упускаем ее из виду: это – сам диалог.

Когнитивные психологи Саймон Гаррод и Мартин Пикеринг утверждают, что, несмотря на кажущуюся сложность, диалог вести легко. Их позиция до недавнего времени шла вразрез с общепринятой в научном сообществе. Считалось, что говорение и слушание – сравнительно простые действия, в то время как диалог – действие сложное, поскольку он часто бывает спонтанным и обрывочным, да еще требует постоянного переключения со слушания на говорение.

Но Гаррод и Пикеринг зашли с другого конца: вести диалог сложно, только если считать, что слушание и говорение – два не связанных друг с другом процесса, в которые вовлечены разные нейронные сети. Именно так диалог и воспринимали, пока производство речи и восприятие речи рассматривались как разные когнитивные функции, которые надлежало изучать по отдельности и только в лабораторных условиях[232].

Но по итогам недавнего исследования возникла новая теория, предложившая считать слушание и говорение единым сочлененным действием, в котором “взаимонастроенность”[233] собеседников друг на друга связывает их “перцептивно-поведенческой нитью”. В результате слушающий и говорящий отзеркаливают один другого, подобно тому как мотонейроны в нашем мозгу отзеркаливают движение человека, берущего чашку кофе, что позволяет нам представить себя на его месте. Мозг слушающего представляет то, что говорит собеседник, как если бы эти слова произносил сам слушатель, и чем лучше слушающий и говорящий понимают друг друга, тем активнее происходит процесс “сопряжения” их нейронных сетей, создавая у обоих участников диалога одинаковые представления в слуховой и моторной коре[234]. Более того, одинаковые представления возникают и в областях, отвечающих за когнитивные функции, – убеждения, намерения и смыслы.

Гаррод и Пикеринг предлагают смотреть на диалог как на сотрудничество или, используя лингвистический термин, своеобразную “со-конструкцию”[235], где каждый участник имитирует грамматику, лексику и интонации другого. Получаются эдакие качели-балансир: слова одного придают импульс словам другого. Именно это имеют в виду психологи, когда используют термин “когнитивная легкость”. Вести диалог легко, потому что стоит только его начать, и дальше он катится сам собой, не требуя от участников ни обдумывания, ни сознательного контроля[236]. А как мы уже неоднократно убеждались, наш мозг расчетливо ленив: он любит экономить энергию. Независимо от того, есть у человека деменция или нет, вести диалог – биологическая потребность, которой очень трудно сопротивляться.

Чем дольше длится диалог, тем его легче вести, поскольку выбор вербальных средств сокращается. Мы бездумно “заимствуем” их у того, с кем разговариваем, и перестаем пользоваться собственным лексическим запасом. Вместо того чтобы перебирать сотни слов и грамматических конструкций в поисках тех, что наиболее точно выразят нашу мысль, мы копируем их из речи нашего собеседника[237]. Понятно, что на это требуется меньше когнитивной энергии, чем, скажем, на то, чтобы выполнить указание, поэтому больным деменцией легче вступить в спор, чем сделать то, о чем мы их просим.

Поскольку ведение диалога – один из базовых социальных навыков, больные деменцией сохраняют способность поддерживать вербальное общение даже после того, как утрачивают другие навыки и умения. Например, Мэри оставалась “волшебницей слова” даже в деменции, поскольку диалог служил ей своеобразным допингом. Со временем болезнь может привести к необратимым нарушениям речи, и близким часто приходится вести диалог за двоих. Это не только тяжело психологически, ибо мы сознаем, что стали еще на шаг ближе к потере любимого человека, но и чревато когнитивным истощением. И все же, пока родитель или супруг хоть как‐то реагирует на то, что ему говорят, мы продолжаем считать, что понимаем друг друга.

Как мы видели в шестой главе, нам невдомек, насколько ошибочно наше представление о том, что другие люди видят мир таким же, как мы, или похожим на наш, и диалог лишь укрепляет нас в этом заблуждении. Как и все, что связано с эволюцией мозга, цель диалога – помочь разуму лучше предсказать чужое поведение. Собственно, для этого наш разум и имитирует разум собеседника[238]. И чтобы облегчить себе задачу, он априори считает, что мозг собеседника, в сущности, совсем такой же, как наш. Даже если у человека есть когнитивные нарушения, о которых нам известно, мы все равно пытаемся предсказать его поведение, исходя из того, что его мозг во многом похож на наш.

Когда близкие больного деменцией слышат знакомые возражения и обвинения, они не могут не отвечать, потому что их мозг и мозг больного начинают сливаться, имитируя и дразня друг друга, отчего и возникает пленительная иллюзия, будто до полного взаимопонимания рукой подать.

Ситуация осложняется еще и тем, что, даже утратив связь с реальностью, больные продолжают апеллировать к общему прошлому. Когда Мэри Харвелл показалось, что Питер хочет поместить ее в дом престарелых, чтобы вступить в права наследования, она напустилась на него с оскорблениями: “Бездарь. Я это всегда знала. Профукал жизнь. А вот я… Я кое‐что успела…” И хотя Питер знал, что мать больна, эти слова потому так сильно и ранили, что апеллировали к общему прошлому, обращая это прошлое против него.

– В сущности, с ней трудно не согласиться, – признался Питер в одну из наших заключительных встреч. – Она действительно многое успела. Состоялась профессионально, добилась успеха. А я оказался пшиком. Ну, то есть, конечно, ухаживал сначала за отцом, потом за матерью, это святое. Но ничего, кроме этого, не сделал.

Слышать это было невыносимо. Как может мать так обижать сына, который всем для нее пожертвовал? Разве она не знает, что его профессиональная карьера не состоялась оттого, что больше двадцати лет он ухаживал за больными родителями? Разве не понимает, что он ее единственная опора и делает все, чтобы облегчить ей жизнь? Тут я словно очнулась. Конечно, не понимает, ведь у нее болезнь Альцгеймера.

Видите: Питеру не следовало спорить с матерью, но он спорил, а мне не следовало ее осуждать, но инстинктивно я осудила.

Все, кому приходится ухаживать за больными деменцией, рано или поздно осознают, что слова бесполезны не только потому, что больные быстро их забывают, но и потому, что деменция – это игра без правил, а грамматика – это в первую очередь правила. Как сказал Ницше, люди мнят, будто выражают в словах высшее знание вещей, но в действительности лишь ограничивают возможность познания, воспринимая язык буквально. Ницше предупреждал, что, говоря “молния сверкнула”[239], мы отделяем молнию от ее сверкания и принимаем последнее за акцию некоего субъекта, которая осветила небо. Но молния не может сверкнуть, молния и есть сверкание. Язык так устроен, что в нем всегда подразумевается исполнитель действия, некто или нечто, обладающее свободой выбора, чтобы это действие совершить. Когда мы ухаживаем за больным деменцией, эта сугубо грамматическая условность приводит к тому, что нам чудится намерение даже там, где его нет и быть не может. Сама структура языка заставляет это подозревать.

По мнению философа Патрика Хаггарда, язык невольно подтверждает нашу интуитивную уверенность в том, что разум существует независимо от тела[240], поскольку наше “я” не тождественно мозгу и телу. Это оно, как нам кажется, выбирает, что сказать и как поступить. Именно поэтому, слыша “я”, мы сразу предполагаем намерение. Когда больные кричат: “Я не буду этого делать!” или “Я этого не хочу!” – это убеждает нас в наличии у них разума, в осознанности их желаний. Даже когда больные жалуются, что плохо соображают, мы видим в этом подтверждение обратного.

По сути, мы склонны связывать речь исключительно с разумом, и поэтому в нашем представлении на нее не могут влиять прихоти и слабости тела. А если говорящий способен соединять слова в предложения, значит, он точно соображает. Когда Мэри говорила: “Не полезу я в твой чертов душ”, Питер видел в ее словах не только намерение. Раз мать не хочет чего‐то делать, значит, она остается тем человеком, которым была всегда. Пока мать говорила “я”, она оставалась для Питера “волшебницей слова”, а не глубоко больной женщиной. Пока звучала ее речь, он неизменно забывал, что пройдет десять минут – и она ничего из сказанного не вспомнит.

Но обманчивы не только слова больных. Когда я слышу, как близкие, которые ухаживают за больными, описывая их поведение, используют такие эпитеты, как “эгоистичный”, “упрямый”, “ленивый”, “своенравный” или “злобный”, мне не приходит в голову считать, что у близких нет сердца или что они ничего не знают о деменции. Для меня это лишнее напоминание о том, что в языке отсутствуют слова для обозначения процессов, происходящих в мозгу больного. Нам доступны только красочные эпитеты.

Логика и структура языка подразумевают, что у того, кто говорит, с памятью все в порядке. Скажем, ощущение времени передается с помощью глаголов. Когда больные говорят: “Я это сделаю потом” или “Я больше не буду прикасаться к плите”, возникает иллюзия, будто у них есть представление о будущем. Обещания, угрозы, клятвы создают впечатление, будто наше восприятие времени по‐прежнему совпадает. А слыша в речи больных импликации (“если А, то Б”), мы каждый раз ждем, что они сдержат слово.

Вступая в очередной спор с матерью, какая‐то часть Питера искренне верила, что, если только он найдет правильные слова, Мэри его услышит и поймет. Сделает как он просит и перестанет на него раздражаться за то, что он пытается ей помочь. К тому, что надежда неизбежно сменяется разочарованием, тоже привыкаешь. Причем настолько, что, как объяснил Питер, перестаешь замечать, что эти ежедневные тяжелые попытки достучаться не приносят никакого результата.

– Я не успел и глазом моргнуть, как десять лет пролетело, – сказал Питер. – Вот и думай: как это? Куда улетучилось время?

В тот миг, сидя прекрасным весенним днем напротив Питера в своем офисе, я вдруг подумала: все эти годы Питер старался вернуть Мэри ощущение времени, а в итоге, точно заразившись от нее, ощущение времени потерял. Для Мэри времени не существовало, а в силу того, что мать была практически единственным человеком, с которым Питер общался, время перестало существовать и для него. Теперь они оба жили в вечно повторявшемся (или бесконечно тянувшемся) “дне сурка”. Один и тот же заведенный порядок, одни и те же споры. Чем они заполняли остановившееся время? Вели диалог, а диалог, каким бы бесцельным и бессвязным он ни был, поддерживал в Питере надежду на перемены.

Он выдержал паузу, а потом спросил, читала ли я “В ожидании Годо”. Я кивнула, возможно, даже слишком энергично, радуясь совпадению, потому что часто думала об этой пьесе, когда ухаживала за мистером Кеслером.

– Вы заметили, – сказал Питер, – что в этой пьесе нет действия, одни разговоры? Все, что делают персонажи, это обмениваются репликами. Диалог нелепый, обрывочный, но когда к нему привыкаешь, начинает казаться, что так и должно быть.

Я согласилась и попросила его продолжать.

– Да это я так, дурака валяю, – сказал он виновато. – Мать бы меня сейчас подняла на смех, каждое слово оспорила. Кто я такой, чтобы критиковать Беккета? И, наверное, была бы права…

Он помолчал, но потом вдруг заговорил с удвоенной энергией.

– Понимаете, диалог, может, и бессмысленный и никуда не ведет, но его невозможно прекратить, потому что там слова цепляются друг за друга. Прямо как у нас с мамой. Мы, конечно, в основном чушь городим, сотрясаем воздух, но это хоть какое‐то занятие. Напихиваешься словами, как пустыми калориями. Питательной ценности ноль, но какую‐то энергию получаешь, и на ней можно еще немного протянуть. Не знаю, ясно ли я выражаюсь.

Куда уж яснее. Сюжет пьесы “В ожидании Годо” можно пересказать в одном предложении: два неудачника, Владимир и Эстрагон, ждут появления загадочного Годо. Их диалог изобилует нелепыми неувязками, никчемными препирательствами, бессвязным ворчанием, противоречивыми доводами, пустыми обещаниями и пустыми угрозами – и все это прекращается с наступлением ночи, чтобы утром начаться снова. Оба персонажа убеждены, что, как только придет Годо, все изменится.

Пока они ждут, ничего особенного не происходит. Просто стоят перед зрителями два чудака и вяло спорят о том, жмут ли башмаки, под тем ли они деревом ждут Годо и какой конец морковки вкуснее. Словно читая мысли зрителей, Владимир саркастически замечает: “Разговор становится поистине бессодержательным”[241]. Но они сразу же вновь скатываются в ленивую перебранку, и вот об этом “занятии”, я думаю, и говорил Питер. Если бы они не вели диалог, не прибегали к помощи языка, чтобы передать бессмысленность своего существования и одновременно не думать о ней, Владимир и Эстрагон и дня бы не протянули. Их поддерживает надежда, но не надежда на появление Годо, а та, что встроена в ткань языка.

“Я боюсь, что мы не освободимся от Бога, потому что еще верим в грамматику”[242], – заметил Ницше. Я думаю, он имел в виду, что даже закоренелые атеисты подспудно верят в существование некой высшей силы, ибо синтаксис несет в себе идею упорядоченности и смысла. Общаясь, мы хотя бы частично нейтрализуем хаос, непредсказуемость и неистовость нашего бытия.

Любой диалог обнадеживает. Ведя диалог, мы, по сути, бросаем вызов странности и бессмысленности мира, создавая и допуская возможность ясности, смысла и взаимопонимания[243]. Для Беккета это была аксиома: язык создает абсурд, но также защищает нас от него. И когда Владимир и Эстрагон разглагольствуют о бессмысленности и бессодержательности общения, они так или иначе общаются. Для них разговор – единственное занятие, за ним они не замечают, как утро превращается в вечер. Пользуясь метафорой Питера, диалог нужен для “смазки петель”, чтобы один день перетекал в другой “без скрипа”. Вроде бы мелочь, но пока мы ведем диалог, сквозь обреченность и подавленность просвечивает надежда[244].

Когда Питер пришел ко мне в следующий раз, он сказал, что “Годо” не выходит у него из головы и что он, кажется, понял, почему не может удержаться от бессмысленных споров с матерью. Его провоцировало на спор не то, что она говорила, а то, как: сам звук ее голоса. Даже в ее бессвязном бормотании он слышал музыку с детства знакомой речи. И Питер привычно затягивал свою партию, которую “исполнял” до этого бессчетное число раз.

Слова Питера зародили во мне смутную догадку: не потому ли бредовые, невразумительные, нарочитые диалоги в “Годо” вызывают отклик, что нас завораживает их звучание и мы, не подозревая об этом, начинаем отождествлять себя с персонажами пьесы? Нам становятся понятны их раздражение, их одержимость, их неприкаянность, их озарения; понятно, почему, постоянно порываясь уйти, они так и не находят в себе сил расстаться. Ритм речи превращается в ритм жизни и без труда подчиняет нас себе.

Осознав это, я задумалась, только ли “когнитивная легкость”, присущая диалогу, не дает больным и тем, кто за ними ухаживает, удержаться от споров. Может ли быть, что они реагируют на звук речи и что главным раздражителем является само звучание? Музыка, как мы знаем, обладает мистической способностью облегчать состояние больных с неврологическими нарушениями, воздействуя на те области мозга, которые считались у них поврежденными. Если так, то не логично ли предположить, что и знакомые ритм и мелодия диалога способны вернуть больного деменцией из невообразимых краев в ту реальность, которую он еще недавно разделял с близкими?

Питер и Мэри любили повалять дурака. Один начинал что‐нибудь театрально выпрашивать (книгу, половинку конфеты, глоток кофе – не имело значения), а другой приходил в притворную ярость и отказывал. С чего все это пошло, никто не помнил, но дурачились они так довольно часто. Когда у матери портилось настроение, Питер мог неожиданно начать канючить: “Мам, можно мне печенье, пожалуйста? Ну пожалуйста…” Мэри тут же закипала наигранным возмущением: “Нет, нет и нет! Никакого печенья ты не получишь!” После чего оба прыскали со смеху.

Мэри прожила с деменцией много лет, и все эти годы они с Питером то и дело разыгрывали эту сценку. В одну из моих последних встреч с Питером недели через две после смерти Мэри он рассказал, как однажды пришел к матери в хоспис. Она была совсем ослабевшей, с мерцающим сознанием и поэтому с трудом отвечала на его вопросы односложными “да” и “нет”. В какой‐то момент она едва слышно попросила воды – стакан стоял на столике у кровати. “Нет, нет и нет! – неожиданно гаркнул Питер к ужасу переполошившихся нянечек и других посетителей. – Воды ты не получишь. И не проси!” Мэри сразу же поняла, что от нее требуется, и затянула: “Пожалуйста, ну пожалуйста, умоляю, воды-ы-ы…” Чем жалобнее она молила, тем жестче он отказывал – и так до тех пор, пока оба не смогли дольше сопротивляться приступу смеха.

В тот миг Питеру показалось, что мать снова стала той женщиной, которую он знал до болезни: артистичной и остроумной “волшебницей слова”.

– Она снова была собой, – сказал он.

Эпилог

Ну а что же потом, когда все заканчивается и не остается ни болезни, ни человека? Могут ли близкие вернуться в “исходную точку”, к тому образу жизни, от которого отказались, чтобы ухаживать за больным? Их друзьям и родственникам, конечно, этого бы очень хотелось. Нам ведь одинаково некомфортно в присутствии болезни и смерти. “Надо жить дальше”, – говорим мы. Теперь, когда самое страшное позади, так хочется, чтобы у тех, кто через это прошел, наступило облегчение. У кого‐то оно наступает, у кого‐то все обстоит сложнее.

Встречая тех, кто много лет ухаживал за близкими с деменцией, я обычно догадываюсь об их утрате до того, как мне о ней сообщают. В их лицах что‐то неуловимо меняется. Да, они выглядят не такими уставшими, и в глазах нет того напряженного выражения, которое отличает людей, живущих в постоянном стрессе, но есть кое‐что еще. Проблемы, которые их угнетали, отошли в прошлое, но на их месте возникли новые: чувство бесцельности, неуверенности в будущем и собственной неприкаянности. Как‐то один человек, похоронив близкого, за которым долго ухаживал, сказал мне: “Жить нормально не получается”.

Прожив столько времени в мире болезни, приспособившись к ее уродливой логике, привыкнув к постоянной зависимости от прихоти больного, близкие, вернувшись с похорон, обнаруживают, что наш мир стал им совершенно чужим. Многим долго не удается сбросить с себя ощущение ответственности. Разум в растерянности, в кровь продолжает выбрасываться адреналин, но что теперь с ним делать?

Стресс, связанный с уходом за больным, сменяется стрессом обыденным, вялотекущим: неоплаченные медицинские счета, дома и квартиры, требующие генеральной уборки или ремонта, одежда и мебель, которые нужно выбросить, собственное здоровье, которым пора наконец заняться после стольких лет. Но почему‐то ни за что браться не хочется. Некоторые обнаруживают, что забота о больных избавляла их от необходимости решать свои проблемы. То, что больше всего угнетало, одновременно наполняло жизнь смыслом. Кто они теперь, когда ухаживать не за кем?

При всех трудностях в прошлом и настоящем многие говорят, что, не раздумывая, согласились бы снова пройти через все круги ада (правда, добавляют, что теперь вели бы себя иначе). И действительно, больше всего их гложет мысль о том, что они вели себя “неправильно”. Почему они спорили? Почему дерзили? Почему не проявляли гибкость? Почему так долго не понимали, что болезнь перешла на новую стадию? Бесконечно слыша одни и те же вопросы, я вдруг поняла, что разум этих людей напоминает эхо-камеру, где, бесконечно повторяясь, усиливаясь и подкрепляясь, грохочут самообвинения, подсчитываются ошибки и выносятся приговоры.

Но я подавляю в себе желание прервать их. Хотя мне больно от того, что они себя не щадят. Виновник “неправильного” поведения для меня очевиден. Но я молчу. Потому что они приходят ко мне не за словами утешения. Им нужно выговориться. К тому же я хорошо усвоила давнишний урок: ни очевидные факты, ни наглядные доказательства не смогут изменить их восприятия. А если и изменят, то ненадолго. Пока они сами не будут готовы его изменить.

Начиная писать эту книгу, я хотела лучше понять, почему близким так трудно ухаживать за больными деменцией. В чем причина постоянного самоуничижения, кажущегося иррациональным поведения и неизбывного чувства вины тех, кто на самом деле оказывает неоценимую помощь. Поскольку подобным образом реагировали практически все, мне было ясно, что дело тут не только в дурном характере или недостатке терпения.

И действительно, чем больше рассказов об уходе за больными я слушала, чем больше читала про мозг, тем мне становилось яснее, что предубеждения и склонности, укорененные в здоровом мозге, не позволяют нам нормально взаимодействовать с мозгом, пораженным деменцией. Мне показалось важным, чтобы и люди, ухаживающие за больными, осознали: трудности в общении возникают не из‐за недостатков их собственного характера, а из‐за “недостатков” человеческого мозга. Конечно, я надеялась, что это поможет им относиться к себе с тем же пониманием, которое врачи советуют проявлять в отношении больных.

С моей стороны было бы наивностью ожидать, что все, кто ухаживает за больным (или все, кто прочтет эту книгу), узнав о том, как мозг влияет на наши реакции, немедленно снимут с себя ответственность. В конце концов, люди склонны (или приучены) считать, что человек – это нечто большее, чем его нейронные сети. Что мы отвечаем за свои поступки. Мы решаем, что хорошо, а что плохо. Нам трудно согласиться с тем, что неэтичный или безнравственный поступок может быть вызван когнитивными нарушениями. Из-за этого нас раздражает поведение близких, даже когда мы знаем, что у них деменция.

До сих пор не могу забыть, как меня потрясла реакция Сэма, когда я показала ему снимки, на которых было наглядно видно, что делает с мозгом болезнь Альцгеймера. Снимки убедили его, что поведение мистера Кеслера было следствием изменений в структуре мозга, а не проявлением упрямства, но мир между отцом и сыном продлился не больше часа или двух, и взаимные претензии и обиды возобновились. Много позднее, уже начав писать эту книгу, я объяснила Сэму, как болезнь Альцгеймера влияла на его собственный мозг, заставляя реагировать на отца так, как он реагировал. Он сначала обрадовался, что его поведение не было уникальным, но почти сразу вновь заговорил о своих ошибках, о недостатках своего характера, словно не слышал или тут же забыл все, о чем я только что сказала.

Я точно такая же. И вспоминая о том, как я ухаживала за мистером Кеслером в Бронксе, часто мысленно повторяю: “Сейчас я бы уже не сделала тех ошибок, которые допустила тогда. Сейчас бы я все сделала как надо”. И хотя я написала целую книгу о том, с чем сталкивается здоровый мозг, имея дело с мозгом, пораженным болезнью, мне до сих пор трудно внутренне принять тот факт, что мои возможности ограничены возможностями моего мозга.

И наверное, так и должно быть. Как заметил Канеман, именно из предрассудков и склонностей, которые делают нас несовершенными, рождается чудо, называемое человеческим разумом[245]. Те же свойства мозга, что мешают нам заметить болезнь на ранней стадии и вовремя к ней адаптироваться, позволяют нам сохранять связь с человеком, теряющим ощущение реальности. Те же механизмы, что заставляют нас обвинять беспомощного больного, помогают нам сознавать свою ответственность за него. Те же процессы, что не дают избавиться от обиды и раздражения, помогают нам видеть в больном его неповторимую индивидуальность даже после того, как она полностью утрачена. Наш разум – это клубок противоречий, как и мы сами.

Я надеюсь, что те, кто ухаживает за больными сейчас или ухаживал в прошлом, рано или поздно осознают это, но ускорить процесс этого осознания, увы, не в силах ни я, ни кто‐либо другой. Много лет назад чего я только ни делала, пытаясь убедить близких относиться к себе бережнее, не испытывать чувства вины. Теперь же я думаю, что куда важнее другое. Я убеждена, что, сталкиваясь с деменцией (а возможно, и в любой жизненной ситуации), нам следует стремиться не к тому, чтобы изменить чужой разум или поставить под сомнение чужую реальность, а к тому, чтобы этот разум понять, увидеть его особенность, учесть его противоречия и просто показать ему, что он ценен.

Благодарности

Я должна поблагодарить многих. В первую очередь всех, кто, ухаживая за больными деменцией, согласился поговорить и нашел для этого время. Но особенно тех, чьи истории вошли в эту книгу. Их любовь и способность к самопожертвованию тронули меня так же сильно, как непоколебимая честность, с которой они рассказывали о том, с чем им пришлось столкнуться. Они поделились со мной своим опытом, чтобы другие люди, оказавшиеся перед необходимостью ухаживать за больным родственником, понимали, что они не одиноки.

Отдельно хочется поблагодарить Сэма К., героя первой главы, который не только разрешил использовать свою историю, но и настоял, чтобы я написала книгу. Без его поддержки и веры в то, что мне есть о чем рассказать, я бы не решилась.

Очень важной стала для меня встреча с Джеймсом Маркусом. Не знаю, что бы я делала, если бы не его душевная щедрость и мудрые советы. То, что между нами возникла дружба, для меня особенно ценно.

Еще одна удача: Джеймс познакомил меня с Джин Ау, моим внимательным, заботливым и доброжелательным агентом. Прочитав мое эссе и короткую заявку, она сразу поняла, что мною движет и почему это важно. Джин с ее профессионализмом и интуицией свела меня с идеальным редактором – Хилари Редмон. Более чуткого и проницательного редактора невозможно представить. Взявшись за мою громоздкую рукопись, Хилари не просто превратила ее в книгу, но и придумала, какой эта книга может и должна стать. Добавлю, что работать с ней – одно удовольствие.

Книге предшествовало эссе, и я благодарна Роберту Уилсону, который опубликовал его в журнале The American Scholar, и Судипу Бозе за доброту и внесенные правки.

Многие годы Джед Ливайн остается одним из ведущих экспертов в области деменции. Его вдумчивый и чуткий подход снискал ему доверие столь многих семей. Тот факт, что он счел возможным поделиться со мной отдельными историями своих пациентов, значит для меня больше, чем я в состоянии выразить.

Абби Натансон поверила в меня, предложив работать как с теми, кто ухаживает за больным, так и с ведущими групп эмоциональной поддержки. Это одни из самых знающих и бескорыстных людей, которых я когда‐либо встречала.

И спасибо Мэрилюси Лопес, которая не раз помогала мне в непростых ситуациях. Ее теплота, юмор и мудрые подсказки делают мою жизнь намного проще.

Благодаря тому, что сообщество художников Яддо предоставило мне место, где я могла думать и плавать, ни о чем не заботясь, книга наконец‐то обрела контуры.

Библиотека Нью-Йоркского общества стала для меня вторым домом, а люди, которые там работают, сделали все, чтобы стоявшая передо мной задача не выглядела такой неподъемной.

Хочу также поблагодарить моих первых читателей Памелу Дейли и Керри Филд – их отзывы помогли мне в непростой для меня период. Спасибо также Джонатану Галасси за его веру в книгу и рекомендательные письма.

Благодарю Джошуа Нобе, Майкла Газзанигу и Дэниела Шектера за внимательное прочтение отдельных глав на стадии рукописи.

И отдельное спасибо Норману Доджу, чья доброта и прозорливость (не говоря уже о потраченных времени и силах) в критический момент помогли мне вернуть веру в себя.

Считаю большой удачей, что мой любящий брат Дмитрий (Дима) Кипер блестяще владеет пером и по первому зову приходил на помощь.

Не могу не упомянуть и своих старых друзей – Инну Бушель, Алису Керли и Марину Флайдер. Их поддержка и неподдельная радость при мысли, что я могу стать автором книги, не позволили мне бросить эту затею.

Еще, конечно, спасибо Артуру Кристалу, моему другу.

Наконец, спасибо моим родителям – Маше (Марии) и Алексу Киперам, которым я посвящаю эту книгу. Их любовь и доброта сделали возможным невозможное.

1 Посттравматическое стрессовое расстройство.

2 Sacks O. The Man Who Mistook His Wife for a Hat and Other Clinical Tales. Simon&Schuster, 1998. [Сакс О. Человек, который принял жену за шляпу, и другие случаи из врачебной практики. М.: АСТ, 2015.]

3 Лурия настоятельно советовал Саксу продолжать записывать случаи из врачебной практики.

4 Sacks O. The Man Who Mistook His Wife. Цитируется по переводу Г. Хасина и Ю. Численко.

5 “Когнитивный резерв” – это сложное понятие, которым обычно пользуются, говоря о способности мозга справляться с различными видами повреждений. В целом термин описывает разницу между степенью поражения головного мозга и внешними проявлениями нарушений. Есть несколько моделей, объясняющих существенные расхождения (то есть способность мозга функционировать даже в условиях патологии или повреждения). Одна из них – модель “мозгового резерва”. Согласно ей, бóльший размер мозга (и соответственно бóльшее число нейронов и существующих между ними связей) позволяет мозгу дольше сопротивляться нарушениям. Я же пользуюсь понятием “когнитивный резерв”, которое соответствует другой модели – способности мозга компенсировать нарушения, используя альтернативные нейронные связи и создавая новые. Stern Y. et al. Brain Reserve, Cognitive Reserve, Compensation, and Maintenance: Operationalization, Validity, and Mechanisms of Cognitive Resilience // Neurobiology of Aging. 83 (2019): 124–129. Обзор жизненных факторов, обеспечивающих когнитивный резерв, приводится в статье: Song S. Et al. Modifiable Lifestyle Factors and Cognitive Reserve: A Systematic Review of Current Evidence // Ageing Research Reviews. 74 (2022): 101551.

6 В книге я употребляю слова “разум” и “мозг” как синонимы, но отдаю предпочтение слову “мозг”, говоря о конкретных физических процессах, а слову “разум” – когда речь идет о человеческой природе. Такое использование не означает, что я поддерживаю ту или иную сторону в сложных и горячих спорах о взаимоотношениях разума и тела.

7 Эту метафору Сакс употребил, описывая синдром Туретта, но, с моей точки зрения, она приложима к любым нарушениям, вызванным деменцией. Sacks O. An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales. Vintage, 1995.

8 Sacks O. An Anthropologist on Mars.

9 Sacks O. The Man Who Mistook His Wife.

10 Ibid.

11 The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – принятая в США номенклатура психических расстройств. Разрабатывается и публикуется Американской психиатрической ассоциацией (АПА). Пятое издание классификатора (DSM-5) было выпущено в 2013 году и обновлено в 2022‐м.

12 Simpson J. DSM-5 and Neurocognitive Disorders // Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law Online. 42.2 (2014): 159–164.

13 Shin J-H. Dementia Epidemiology Fact Sheet 2022 // Annals of Rehabilitation Medicine. 46.2 (2022): 53.

14 Gaugler J. et al. 2022 Alzheimer’s Disease Facts and Figures // Alzheimer’s and Dementia. 18.4 (2022): 700–789.

15 Borodaty H., Donkin M. Family Caregivers of People with Dementia // Dialogues in Clinical Neuroscience. 11.2 (2022): 217–228.

16 Понятие экзистенциальной дилеммы ввел и описал в 1998 году американский психолог С. Мадди. В повседневной жизни перед человеком постоянно возникает выбор: либо неизменность, воспроизведение прошлого, статус-кво, чреватое чувством вины за упущенные возможности, либо неизвестность, новое будущее, несущее в себе риск и чреватое постоянным чувством тревоги.

17 Чтобы сохранить анонимность людей, с которыми я разговаривала, и обеспечить конфиденциальность полученной от них информации, в приводимых ниже случаях из моей практики я изменила имена, отдельные детали и в некоторых случаях время происходящих событий.

18 Sacks O. An Anthropologist on Mars.

19 Sacks O. The Man Who Mistook His Wife.

20 Борхес X. Л. Фунес, чудо памяти. Цитируется по сборнику Борхес Х. Л. Проза разных лет. М.: Радуга, 1984. Перевод Е. Лысенко.

21 В нью-йоркской подземке маршруты поездов обозначают цифрами или буквами. Поэтому поезда известны как “Первый”, “Двойка”, “Тройка”, “Шестерка” и т. д.

22 Schacter D. The Seven Sins of Memory: How the Mind Forgets and Remembers. Houghton Mifflin, 2002. [Шектер Д. Семь грехов памяти: как наш мозг нас обманывает. М.: Азбука-Аттикус, 2002. Перевод В. А. Измайлова.]

23 Шектер ссылается на книгу Edelman G. Bright Air, Brilliant Fire. Basic Books, 1992. Schacter D. Searching for Memory: The Brain, the Mind, and the Past. Basic Books, 1996.

24 Schacter D. Searching for memory.

25 Последний обзор энграмм можно найти в статье: Joselyn S., Tonegawa S. Memory Engrams: Recalling the Past and Imagining the Future // Science. 367.6473 (2020): eaaw4325.

26 Joselyn S., Tonegawa S. Memory Engrams.

27 Schacter D. Searching for memory.

28 Ruby P. et al. Perspective Taking to Assess Self-Personality: What’s Modified in Alzheimer’s Disease? // Neurobiology of Aging. 30.10 (2009): 1637–1651.

29 В главе “Грех предвзятости” Шектер подчеркивает доминирующую роль внутреннего “я” в процессе кодирования и расшифровки воспоминаний. Внутреннее “я” не занимается простым миросозерцанием и ретроспективно “преувеличивает свою роль”. Schacter D. Searching for memory. Пример эгоцентрической предвзятости приводится в работе: Ross M., Sicoly F. Egocentric Biases in Availability and Attribution // Journal of Personality and Social Psychology. 37.3 (1979): 322. О преобладающем воздействии внутреннего “я” на воспоминания читайте в следующих статьях: Greenwald A. The Totalitarian Ego // American Psychologist. 35.7 (1980): 603–618; Symons C., Johnson B. The Self-Reference Effect in Memory: A Meta-analysis // Psychological Bulletin. 121.3 (1997): 371; Conway M. Memory and the Self // Journal of Memory and Language. 53.4 (2005): 594–628. О том, как память защищает себя от внешних воздействий, читайте в статье: Green J. Memory as a Self-Protective Mechanism // Social and Personality Psychology Compass. 3.6 (2009): 1055–1068.

30 Sacks O. The Abyss: Music and Amnesia // New Yorker 24 (2007): 100–112.

31 Brod G. et al. The Influence of Prior Knowledge on Memory: A Developmental Cognitive Neuroscience Perspective // Frontiers in Behavioral Neuroscience. 7 (2013): 139.

32 Обзор эксплицитной и имплицитной памяти можно найти в работе: Schacter D. et al. Implicit Memory: A Selective Review // Annual Review of Neuroscience. 16.1 (1993): 159–182. О текущих исследованиях эксплицитной памяти см.: Schecter D. Implicit Memory, Constructive Memory, and Imagining the Future: A Career Perspective // Perspectives on Psychological Science. 14.2 (2019): 256–272.

33 Parkin A. Residual Learning Capability in Organic Amnesia // Cortex. 18.3 (1982): 417–440. Эксперимент показал, что сохраняется не только страх, но и ощущение радости и грусти. Feinstein J. et al. Sustained Experience of Emotion After Loss of Memory in Patients with Amnesia // Proceedings of the National Academy of Science. 107.17 (2010): 7674–7679.

34 Ramachandran V., Rogers-Ramachandran D. Hidden in Plain Sight // Scientific American Mind. 16.4 (2005): 16–18. Неприятие неопределенности наиболее полно изучалось применительно к зрительному аппарату человека. Но, как объясняет Даниэль Канеман в своей программной книге “Думай медленно… решай быстро”, наш мозг естественным образом подавляет неопределенность и создает ощущение связности и смысла, потому что так ему легче.

35 Борхес X. Л. Фунес, чудо памяти.

36 Kafka F. The Metamorphosis. Schocken Books, 1948. Цитируется в переводе С. Апта.

37 Bowlby J. Attachment and Loss: Retrospect and Prospect // American Journal of Orthopsychiatry. 52.4 (1982): 664.

38 Ainsworth M. Attachment as Related to Mother-Infant Interaction // Rosenblatt et al. Advances in the Study of Behavior. Vol. 9. Academic Press (1979): 1–51.

39 Боулби полагал, что система привязанностей сопутствует нам на протяжении всей жизни “от колыбели до гроба”. Bowlby J. Attachment and Loss. Всесторонний обзор того, как система привязанностей влияет на нас и на окружающих и как определяет наше поведение в стрессовых ситуациях, содержится в работе: Mikulincer M., Shaver P. The Attachment Behavioral System in Adulthood: Activation, Psychodynamics, and Interpersonal Process // Zanna M. Advances in Experimental Social Psychology. Vol. 35. New York: Academic Press, 2003: 53–152.

40 Gardner H. The Mind’s New Science: A History of the Cognitive Revolution. Basic Books, 1987.

41 Freud S. The Unconscious (1915) // Standard Edition of the Complete Psychological Works. Vol 14. London: Hogarth, 1959: 166–201.

42 Kihlstrom J. The Cognitive Unconscious // Science. 237.4821 (1987): 1445–1452.

43 Wilson T. Strangers to Ourselves: Discovering the Adaptive Unconscious. Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 2002.

44 Wegner M. Précis of the Illusion of Conscious Will // Behavioral and Brain Sciences. 27.5 (2004): 649–659.

45 Koch C., Crick F. The Zombie Within // Nature. 411.6840 (2001): 893.

46 Профессионализм, привычки, целеустремленность и многие другие сложные когнитивные процессы попадают в диапазон деятельности бессознательного и не требуют умственной деятельности, необходимой для сознательных процессов. Bargh J., Ferguson M. Beyond Behaviorism: On the Automaticity of Higher Mental Processes // Psychological Bulletin. 126.6 (2000): 925; Bargh J. et al. The Automated Will: Nonconscious Activation and Pursuit of Behavioral Goals // Journal of Personality and Social Psychology. 81.6 (2001): 1014; Bargh J., Williams E. The Automaticity of Social Life // Current Directions in Psychological Sciences. 15.1 (2006): 1–4.

47 Совершая действия и принимая решения, мы склонны ощущать (и поэтому переоценивать) наличие сознательной воли. Wegner M. Précis of the Illusion of Conscious Will.; Custers R., Aarts H. The Unconscious Will: How the Pursuit of Goal Operates Outside of Conscious Awareness // Science. 329.5987 (2010): 47–50; Baumeister R. et al. Do Conscious Thoughts Cause Behavior? // Annual Review of Psychology. 62 (2011): 331–361; Bargh J., Morsella E. The Unconscious Mind // Perspectives on Psychological Science. 3.1 (2008): 73–79. Логично, что мы недооцениваем нашу автоматизированную деятельность и, как следствие, переоцениваем роль сознания: как точно подметил Уилсон, отсутствие осознанного восприятия – одна из определяющих особенностей бессознательного. Wilson T. Strangers to Ourselves. Более подробно этот вопрос рассматривается в главе 5.

48 Wilson T. Strangers to Ourselves.

49 Doidge N. The Brain That Changes Itself: Stories of Personal Triumph from the Frontiers of Brain Science. New York: Penguin, 2007. [Дойдж Н. Пластичность мозга: потрясающие факты о том, как мысли способны менять структуру и функции нашего мозга. М.: Бомбора, 2009.]

50 Боулби полагал, что системы привязанности особенно проявляются, когда человек нездоров или переживает потерю ближнего. Bowlby J. The Bowlby-Ainsworth Attachment Theory // Behavioral and Brain Sciences. 2.4 (1979): 637–638. Экспериментальные исследования подтвердили предположение Боулби, показав, что с возрастом системы привязанности становятся более активными, особенно при наличии деменции. Browne C., Shlosberg E. Attachment Theory, Ageing and Dementia: A Review of the Literature // Aging and Mental Health. 10.2, (2006): 134–142. Действительно, после потери близкого, в тяжелые времена или во время болезни человек склонен искать “значимого взрослого”. D’Elia G. Attachment: A Biological Basis for the Therapeutic Relationship? // Nordic Journal of Psychiatry. 55.5, (2001): 329–336. Поскольку для больных деменцией “значимыми взрослыми” чаще всего являются люди, которые за ними ухаживают, неудивительно, что именно они больше всего страдают от навязчивого поведения, которое может включать повышенную бдительность, прилипчивость, частые окрики и фиксацию на предметах или местах, символизирующих безопасность.

51 Исследователь деменции Бере Мизен предполагает, что люди с деменцией сохраняют те же реакции на болезнь, даже когда понимание происходящего у них полностью утеряно. Болезнь создает ощущение постоянного стресса, связанного с разлукой, утратой, беспомощностью и переменой места. Этим Мизен объяснял причину “фиксации на родителе” у пациентов с деменцией в домах престарелых. Miesen B. Alzheimer’s Disease, the Phenomenon of Parent Fixation and Bowlby’s Attachment Theory // International Journal of Geriatric Psychiatry. 8.2 (1993): 147–153; Miesen B. Dementia in Close-up: Understanding and Caring for People with Dementia. Routledge, 1999. Другие исследователи получили аналогичные результаты; см., например: Osborne H. et al. A Psychological Model of Parent Fixation in People with Dementia: The Role of Personality and Attachment // Aging and Mental Health. 14.8, (2010): 928–937.

52 Хотя вопрос этот исследовался далеко не достаточно, есть все основания считать, что преморбидный тип привязанности продолжает влиять на то, как больные справляются с болезнью Альцгеймера и какие у них появляются симптомы. Magai C., Cohen S. Attachment Style and Emotion Regulation in Dementia Patients and Their Relation to Caregiver Burden // Journals of Gerontology. Series B: Psychological Sciences and Social Sciences. 53.3, (1998): 147–154.

53 К сожалению, взаимное влияние привязанности больного и привязанности близкого, ухаживающего за больным, изучено предельно мало. Привязанность ухаживающего может быть спровоцирована и деменцией. Ingebretsen R., Solem P. Spouses of Persons with Dimentia: Attachment, Loss and Coping // Norsk Epidemiologi. 8.2, (1998).

54 Автоматические и контролируемые процессы, как правило, различаются. Автоматический (предпочтительное состояние нашего мозга) эффективен, не требует усилий, неизменяем, и его трудно остановить. Осознанный трудоемок, пластичен и расходует много когнитивных ресурсов. Wyer R. The Automaticity of Everyday Life: Advances in Social Cognition. Vol. X. Psychology Press, 2014. Удобный список отличий бессознательных процессов от сознательных можно найти в книге: Wilson T. Strangers to Ourselves.

55 Наш мозг приспособлен к тому, чтобы не искать идеальных аргументов, а довольствоваться достаточными. Эта идея лежит в основе исследования “ограниченной рациональности”, установившего, что, если решение представляется мозгу простым и эффективным, он выбирает его, пренебрегая риском ошибки. Gigerenzer G., Selten R. Bounded Rationality: The Adaptive Toolbox. MIT Press, 2002.

56 Наш мозг как только не называли: “лентяй”, “когнитивный скряга”, “быстрый и бережливый”, любитель ходить по линии “наименьшего умственного сопротивления”, “раб привычки”, “противник изменений”. McGuire W. The Nature of Attitudes and Attitude Change. The Handbook of Social Psychology. 2^nded., vol. 3. Addison-Wesley, 1969: 136–314; Taylor E. The Interface of Cognitive and Social Psychology // Cognition, Social Behavior, and the Environment. 1 (1981); Gigerenzer G., Goldstein G. Reasoning the Fast and Frugal Way: Models of Bounded Rationality // Psychological Review. 103.4 (1996): 650; Ballé M. La Loi Du Moindre effort mental: Le représentations mentales // Sciences humaines (Auxerre). 128 (2002); Redish. D. The Mind Within the Brain: How We Make Decisions and How Those Decisions Go Wrong. Oxford University Press, 2013; Kool W. et al. Decision Making and the Avoidance of Cognitive Demand // Journal of Experimental Psychology. 139.4 (2010): 665.

57 Одна из главных отличительных особенностей сознательных процессов состоит в том, что они по своей природе требуют усилий и вследствие этого вынуждают мозг расходовать больше энергии. Nilsson J-A. Metabolic Consequences of Hard Work // Proceedings of the Royal Society of London. Series B: Biological Sciences. 269.1501 (2002): 1735–1739.

58 В главе 5 мы увидим, почему наш разум быстро переключается на эффективные бессознательные процессы в момент усталости или истощения.

59 Müller-Lyer F. Formen Der Ehe, der Familie und der Verwandtschaft. Vol 3. J. F. Lehmann, 1911. [Мюллер-Лайер Ф. Формы брака, семьи и родства. М.: Издание П. Г. Дауге, 1913.]

60 Kahneman D. Thinking Fast and Slow. Farrar Strauss and Giroux, 2013. [Канеман Д. Думай медленно… решай быстро. М.: АСТ, 2014.]

61 Walls G. The Filling-In Process // Optometry and Vision Science. 31.7 (1954): 329–341; Ramachandran V. Blind Spots // Scientific American. 266.5 (1992): 86–91. Обзор того, в каких случаях пробелы в нашем восприятии восполняются, а в каких – нет, см.: Spillmann L. et al. Perceptual Filling-In from the Edge of the Blind Spot // Vision Research. 46.25 (2006): 4252–4257.

62 В других переводах – “иллюзия полой маски”. См. Gregory R. The Confounded Eye // Illusion in Nature and Art. (1973): 49–96.

63 Главным образом сбои и ошибки, которые мы совершаем, это компромисс, позволяющий нам увидеть мир более стабильным, менее запутанным и не таким оглушающим, что, в свою очередь, позволяет легче и эффективнее в нем ориентироваться. Clark A. Surfing Uncertainty: Prediction, Action, and the Embodied Mind. Oxford University Press, 2016.

64 Мы склонны считать, что наше восприятие окружающего мира соответствует тому, как он в реальности выглядит. Вследствие этого мы переоцениваем свою точность и объективность в его воспроизведении. Эта наша предвзятость, именуемая наивным реализмом, характерна как для визуального восприятия, так и для мировоззрения в целом. Smallman H., John M. Naïve Realism: Limits of Realism as a Display Principle // Proceedings of the Human Factors and Ergonomics Society Annual Meeting. 49, no. 17 (2005); Ward A. Naïve Realism in Everyday Life: Implications for Social Conflict // Values and Knowledge. 103 (1996).

65 Marr D. Vision: A Computational Investigation into the Human Representation and Processing of Visual Information. San Francisco: W. H. Freeman, 1982.

66 Идея “нисходящего” восприятия уходит корнями в теорию бессознательных умозаключений Гельмгольца. Helmholtz H. Handbuch der Physiologischen Optik: Mit 213 in den Text Eingedruckten Holzschnitten und 11 Tafeln. Vol. 9. Voss, 1867. Современные доводы в пользу активных, или “нисходящих”, процессов содержатся в работе: Churchland P. et al. A Critique of Pure Vision в Large-Scale Neuronal Theories of the Brain. MIT Press, 1993; Clark A. Whatever Next? Predictive Brains, Situated Agents, and the Future of Cognitive Science // Behavioral and Brain Sciences. 36.3, (2013): 181–204; Clark A. Perceiving as Predicting // Perceptions and Its Modalities. (2014): 23–43.

67 Обзор того, что еще дает человеку внутренняя картина мира, содержится в работе: Lee T. The Visual System’s Internal Model of the World // Proccedings of the IEEE. 103.8 (2015): 1359–1378.

68 Clark A. Surfing Uncertainty.

69 Taleb N. The Black Swan: The Impact of the Highly Improbable. Random House, 2007. [Талеб H. Черный лебедь. Под знаком непредсказуемости. М.: Азбука-Аттикус, 2010.]

70 Skinner B. Superstitions in the Pigeon // Journal of Experimental Psychology. 38.2 (1948): 168.

71 Когнитивные психологи поддержали исследование Скиннера о суевериях как “побочном продукте” непроизвольного обучения, требующего ассоциативного мышления. Beck J., Forstmeier W. Superstition and Belief as Inevitable By-Products of an Adaptive Learning Strategy // Human Nature. 18.1 (2007): 35–46.

72 Skinner B. The Experimental Analysis of Behavior // American Scientist. 45.4 (1957): 343–371.

73 Madden G. et al. Toward an Animal Model of Gambling: Delay Discounting and the Allure of Unpredictable Outcomes // Journal of Gambling Studies. 23.1 (2007): 63–83.

74 Schacter D. The Seven Sins of Memory: Insight from Psychology and Cognitive Neuroscience // American Psychologist. 54.3 (1999): 182.

75 Shermer M. The Believing Brain: From Ghosts and Gods to Politics and Conspiracies – How We Construct Beliefs and Reinforce Them as Truths. New York: St. Martin’s Griffin, 2012. [Шермер М. Тайны мозга. Почему мы во все верим. М.: Эксмо, 2015.]

76 Обсуждение того, почему мы считаем, что наличие связи между двумя событиями дает нам ощущение большей безопасности, см. в работе: Foster K., Kokko H. The Evolution of Superstitious and Superstition-Like Behavior // Proceedings of the Royal Society of London. Series B: Biological Sciences. 276 (2009): 31–37.

77 Shermer M. The Believing Brain.

78 Whitson J., Galinsky A. Lacking Control Increases Illusory Pattern Perception // Science 322.5898. (2008): 115–117.

79 Преодолеть когнитивные иллюзии так же трудно, как зрительные, поскольку и те и другие возникают в результате работы автоматического режима восприятия. Их трудно “отключить”, так как “отключение” требует полной включенности и необходимости постоянно ставить видимое под вопрос, чего наш адаптивно ленивый мозг старается избегать. Kahneman D. Thinking Fast and Slow.

80 Чаще всего по мере приближения болезни к своему логическому концу потребность в контроле у больного снижается, что уменьшает напряжение в отношениях с близкими. Как и все, кто поделился воспоминаниями для этой книги, Джазмин говорила о времени, когда конфликты с матерью и взаимные обвинения были особенно остры. К моменту нашего разговора их отношения значительно потеплели.

81 Американский телевизионный сериал, выходивший с 1959 по 1964 год. По жанру – смесь научной фантастики, фэнтези и фильма ужасов.

82 Gazzaniga M., LeDoux E. The Split Brain and the Integrated Mind // The Integrated Mind. Springer, 1978; Gazzaniga M. Organization of the Human Brain // Science. 245.4921 (1989): 947–952; Gazzaniga M. Cerebral Specialization and Interhemispheric Communication: Does the Corpus Callosum Enable the Human Condition? // Brain. 123.7 (2000): 1293–1326.

83 Gazzaniga M. Who’s in Charge? Free Will and the Science of the Brain. Ecco, 2012. [Газзанига М. Кто за главного? Свобода воли с точки зрения нейробиологии. М.: Corpus, 2016.]

84 Hirstein W., Ramachandran V. Capgras Syndrome: A Novel Probe for Understandign the Neural Representation of the Identity and Familiarity of Persons // Proceedings of the Royal Society of London. Series B: Biological Sciences. 264–1380 (1997): 437–444.

85 Doran J. The Capgras Syndrome: Neurological/Neuropsychological Perspectives // Neuropsychology. 4.1 (1990): 29.

86 Schachter S., Singer J. Cognitive, Social, and Physiological Determinants of Emotional State // Psychological Review. 69.5 (1962): 379.

87 Фильм Дэвида Лина, вышедший в 1965 году. За музыку к фильму композитор Морис Жарр получил премию “Оскар”.

88 Churchland P. Brain-wise: Studies in Neurophilosophy. MIT Press, 2002.

89 Понятие “подлинного ‘я’” – естественное продолжение эссенциализма, присущего нам на ранних этапах развития. Bloom P. Précis of How Children Learn the Meanings of Words // Behavioral and Brain Sciences. 24.6 (2001): 1095–1103. Bloom P. Water as an Artifact Kind // Creations of the Mind: Theories of Artifacts and Their Representation. Oxford University Press, 2007.

90 Strohminger N. et al. The True Self: A Psychological Concept Distinct from the Self // Perspectives on Psychological Science. 12.4 (2017): 551–560; Christy A. et al. Why Do People Believe in a ‘True Self’? The Role of Essentialist Reasoning About Personal Identity and the Self // Journal of Personality and Social Psychology. 117.2 (2019): 386.

91 Говоря об интуитивной вере в подлинное, исходное “я”, я вовсе не утверждаю, что она непременно ошибочна. Я лишь хочу подчеркнуть, что эта вера часто влияет на наше восприятие людей с деменцией и на то, как мы на них реагируем.

92 Strohminger N., Nichols S. The Essential Moral Self // Cognition. 131.1 (2014): 159–171.

93 Newman G. et al. Value Judgement and the True Self // Personality and Social Psychology Bulletin. 40.2 (2014): 203–216; Strohminger N. et al. The True Self; Freitas J. et al. Consistent Belief in a Good True Self in Misanthropes and Three Interdependent Cultures // Cognitive Science. 42 (2018): 134–160.

94 Kahneman D., Riis J. Living and Thinking About It: Two Perspectives on Life // The Science of Well-Being. 1 (2005): 285–304. Понятия “ощущающее ‘я’” и “вспоминающее ‘я’” введены в обращение Д. Канеманом в книге “Думай медленно… Решай быстро”. Kahneman D. Thinking Fast and Slow. Farrar, Straus and Giroux, 2011. [Канеман Д. Думай медленно… Решай быстро. М.: АСТ, 2012.]

95 Чехов А. Дядя Ваня.

96 Gazzaniga M. Who is in charge.

97 Eagleman D. Incognito: The Secret Lives of the Brain. Vintage, 2012. [Иглмен Д. Инкогнито. Тайная жизнь мозга. М.: Манн, Иванов и Фербер, 2019.]

98 Новаторский эксперимент породил бурную дискуссию. Важно отметить: сам Либет не считал, что его эксперимент доказал отсутствие свободы воли. Он по‐прежнему полагал, что сознание обладает “правом вето”. Libet B. et al. Time of Conscious Intention to Act in Relation to Onset of Cerebral Activity (Readiness-Potential): The Unconscious Initiation of a Freely Voluntary Action // Brain. 106 (1983): 623; Libet B. Unconscious Cerebral Initiative and the Role of Conscious Will in Voluntary Action // Behavioral and Brain Sciences. 8.4 (1985): 529–539; Libet B. Do we have Free Will? // Journal of Consciousness Studies. 6.8–9 (1999): 47–57. У эксперимента Либета немало критиков. Одни утверждают, что эксперимент слишком “поверхностный” или “малозначащий”, чтобы на его основе делать выводы о такой сложной материи, как свобода воли. Другие ставят под сомнение обоснованность “потенциала готовности”. Обзор критики и поддержки эксперимента можно найти в работе: Travers E. et al. The Readiness Potential Reflects Expectation, Not Uncertainty, in the Timing of Action // bioRxiv. 2020.

99 Эксперименты по измерению степени осознанности нашего поведения несовершенны, и споры о выводах, которые делаются на основе этих экспериментов, далеко не утихли. Мои ссылки на эти эксперименты не подтверждают и не опровергают той роли, которую приписывают сознанию, свободной воле или самоконтролю. Есть исследователи, которые считают, что наше сознание – иллюзия, но есть и те, кто придерживается иной точки зрения (и Либет в их числе). Моя цель – показать, как разум оценивает свою роль, а не выступать с однозначными утверждениями о роли разума.

100 Wegner D. The Mind’s Best Trick: How We Experience Conscious Will // Trends in Cognitive Sciences. 7.2 (2003): 65–69.

101 Eagleman D. The Brain: The Story of You. Pantheon, 2015: 94–95 [Иглмен Д. Мозг. Ваша личная история. М.: Азбука-Аттикус, 2015]; Brasil-Neto J. et al. Focal Transcranial Magnetic Stimulation and Response Bias in a Forced-Choice Task // Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. 55.10 (1992): 964–966.

102 О расовой предвзятости см.: Rachlinski J. et al. Does Unconscious Racial Bias Affect Trial Judges? // Notre Dame Law Review. 84 (2008): 1195; Arnold D. et al. Racial Bias in Bail Decisions // Quarterly Journal of Economics. 133.4 (2018): 1885–1932. Об общих предубеждениях и эвристических ошибках см.: Peer E., Gamliel E. Heuristics and Biases in Judicial Deciscions // Court Review. 49 (2013): 114. О влиянии голодных болей на решения об условно-досрочном освобождении см.: Danziger S. et al. Extraneous Factors in Judicial Decisions // Proceedings of the National Academy of Sciences. 108.17 (2011): 6889–6892. О влиянии плохой погоды и вчерашней игры на судебные решения см.: Chen D. This Morning Breakfast, Last Night’s Game: Detecting Extraneous Factors in Judging // IAST Working Papers 16–49. Institute for Advanced Study in Toulouse, 2016. Важно отметить, что исследование о “голодных судьях” было подвергнуто жесткой критике. См. Glöckner A. The Irrational Hungry Judge Effect Revisited: Simulations Reveal That the Magnitude of the Effect Is Overestimated // Judgement and Decision Making. 11.6 (2016): 601.

103 Крик и Кох утверждают, что сознание существует для того, чтобы осуществлять контроль за “зомбосферой”. Crick F., Koch C. Constraints on Cortical and Thalamic Projections: The No-Strong-Loops Hypothesis // Nature. 391.6664 (1998): 245–250.

104 Eagleman D. Incognito.

105 Gazzaniga M. The Consciousness Instinct: Unraveling The Mystery of How the Brain Makes the Mind. Farrar, Straus and Giroux, 2018. [Газзанига М. Сознание как инстинкт. Загадки мозга: откуда берется психика. М.: Corpus, 2022.]

106 Nelson M., Bower J. Brain Maps and Parallel Computers // Trends in Neurosciences. 13.10 (1990): 403–408.

107 Bloom P. Descartes’ Baby: How the Science of Child Development Explains What Makes Us Human. Basic Books, 2005.

108 Споры о взаимосвязи сознания и тела не утихают. Одни философы стоят на том, что сознание есть продукт деятельности мозга, и только. Другие считают такой подход упрощенным, в частности, потому, что он не учитывает такой важной вещи, как квалиа (т. е. субъективных сторон нашей психики, нашего чувственного опыта). У меня нет четкой позиции по этому вопросу. Как и в других случаях, когда мне приходится говорить о концепциях, по которым научный мир не достиг согласия, я упоминаю о дуализме исключительно для того, чтобы показать, как он отражается на нашем восприятии людей с деменцией. Chudek et al. Developmental and Cross-Cultural Evidence for Intuitive Dualism // Psychological Science. 20 (2013): 1–19; Roazzi M. et al. Mind, Soul and Spirit: Conceptions of Immaterial Identity in Different Cultures // International Journal for the Psychology of Religion. 23.1 (2013): 75–86; Barrett H. et al. Intuitive Dualism and Afterlife Beliefs: A Cross-Cultural Study // Cognitive Science. 45.6 (2021): el2992.

109 Социальный нейробиолог Мэттью Либерман объясняет, что все мы являемся дуалистами, потому что в мозгу существует нейронный разрыв между тем, как мы думаем о разуме, и тем, как мы думаем о теле. Lieberman M. Social: Why Our Brains Are Wired to Connect. New York: Crown, 2014. [Либерман М. Социальный вид. Почему мы нуждаемся друг в друге. М.: Манн, Иванов и Фербер, 2020.]

110 В рассуждениях о материальном мире и духовном мире задействованы разные участки мозга. Saxe R., Kanwisher N. People Thinking About Thinking People: The Role of the Temporo-Parietal Junction in “Theory of Mind” // Social Neuroscience / Ed. by Gary G. Berntson and John T. Cacioppo. Psychology Press, 2013: 171–182. Исследования развития детей показывают, что младенцы естественным образом по‐разному думают о физических объектах и душевных состояниях. Kuhlmeier V. et al. Do 5‐Month-Old Infants See Humans as Material Objects? // Cognition. 94.1 (2004): 95–103; Legerstee M. A Review of the Animate-Inanimate Distinction in Infancy: Implications for Models of Social and Cognitive Knowing // Early Development and Parenting. 1.2 (1992): 59–67.

111 Ryle G. The Concept of Mind. Routledge, 2009. [Райл Г. Понятие сознания. М.: Идея-Пресс, 2000.]

112 Еще раз: это не опровержение дуализма, а лишь попытка показать, как сильно укоренено в нас это ощущение. Даже нейробиологи, которые полностью отвергают концепцию существования сознания в отрыве от тела, не могут избежать использования дуалистического подхода и языка в своих работах. Mudrik L., Maoz U. Me and My Brain: Exposing Neuroscience’s Closet Dualism // Journal of Cognitive Neuroscience. 27.2 (2015): 211–221.

113 Бог также может выступать в качестве бестелесной фигуры привязанности. Cherniak A. et al. Attachment Theory and Religion // Current Opinion in Psychology. 40 (2021): 126–130.

114 Tomasello M. The Ultra-Social Animal // European Journal of Social Psychology. 44.3 (2014): 187–194.

115 Echterhoff G. et al. Shared Reality: Experiencing Commonality with Others’ Inner States About the World // Perspectives on Psychological Sciences. 4.5 (2009): 496–521; Echterhoff, Higgins E. Shared Reality: Construct and Mechanisms // Current Opinion in Psychology. 23 (2018): iv-vii.

116 Люди склонны судить о чувствах и убеждениях других, исходя из собственных знаний, убеждений и опыта. Считается, что эта предвзятость возникает, когда мы пытаемся поставить себя на место другого, как побочный эффект того, что психологи называют нашей врожденной “эгоцентричностью”. Один из примеров такой предвзятости получил название “эффект ложного консенсуса” – он отражает нашу склонность считать, что все остальные думают точно так же, как мы. Ross L. et al. The False Consensus Effect: An Egocentric Bias in Social Perception and Attribution Processes // Journal of Experimental Social Psychology. 13.3 (1977): 279–301; Keysar B. et al. States of Affairs and States of Mind: The Effect of Knowledge of Beliefs // Organizational Behavior and Human Decision Processes. 64.3 (1995): 283–293; Epley N. et al. Perspective Taking as Egocentric Anchoring and Adjustment // Journal of Personality and Social Psychology. 87.3 (2004): 327; Epley N. et al. Perspective Taking in Children and Adults: Equivalent Egocentrism but Differential Correction // Journal of Experimental Social Psychology. 40.6 (2004): 760–768. Существует также предвзятость, называемая “проклятьем знаний”. Из-за нее мы переоцениваем степень осведомленности других о том, что мы знаем или в чем считаем себя экспертами. Cameer C. et al. The Curse of Knowledge in Economic Settings: An Experimental Analysis // Journal of Political Economy. 97.5 (1989): 1232–1254; Birch S. et al. A ‘Curse of Knowledge’ in the Absence of Knowledge? People Misattribute Fluency When Judging How Common Knowledge Is Among Their Peers // Cognition. 166 (2017): 447–458. Существует также иллюзия прозрачности, отражающая нашу склонность переоценивать осведомленность людей о том, что мы чувствуем. Gilovich T. et al. The Illusion of Transparency: Biased Assessments of Others’ Ability to Read One’s Emotional State // Journal of Personality and Social Psychology. 75.2 (1998): 332.

117 Coan J., Allen J. Frontal EEG Asymmetry as a Moderator and Mediator of Emotion // Biological Psychology. 67. 1–2 (2004): 7–50; Coan J. et al. A Capability Model of Individual Differences in Frontal EEG Asymmetry // Biological Psychology. 72.2 (2006): 198–207. Метаанализ показывает, что правая и левая вентролатеральная префронтальная кора играет определяющую роль в регуляции эмоций. Kohn N. et al. Neural Network of Cognitive Emotion Regulation – an ALE Meta-analysis and MACM Analysis // Neuroimage. 87 (2014): 345–355.

118 Автоматические формы регуляции связаны с вентромедиальной и медиальной орбитальной префронтальной корой. Milad M. et al. Thickness of Ventromedial Prefrontal Cortex in Humans Is Correlated with Extinction Memory // Proceedings of National Academy of Sciences. 102.30 (2005): 13; Quirk G., Beer J. Prefrontal Involvement in the Regulation of Emotion: Convergence of Rat and Human Studies // Current Opinion in Neurobiology. 16.6 (2006): 723–727; Sierra-Mercado D. et al. Inactivation of the Ventromedial Prefrontal Cortex Reduces Expression of Conditioned Fear and Impairs Subsequent Recall of Extinction // European Journal of Neuroscience. 24.6 (2006): 1751–1758.

119 Энергоемкие формы регуляции требуют большего внимания, действующей памяти и вторичной оценки, которые связаны с латеральной частью префронтальной коры. Ochsner K. et al. Rethinking Feelings: An FMRI Study of the Cognitive Regulation of Emotion // Journal of Cognitive Neuroscience. 14.8 (2002): 1215–1229; Ochsner K., Gross J. The Cognitive Control of Emotion // Trends in Cognitive Sciences. 9.5 (2005): 242–249. Ощущение социальной поддержки избавляет мозг от метаболически затратной энергоемкой регуляции в префронтальной коре. По всей вероятности, эта работа происходит на подкорковом уровне. Beckes L., Coan J. Social Baseline Theory: The Role of Social Proximity in Emotion and Economy of Action // Social and Personality Psychology Compass. 5.12 (2011): 976–988; Beckes L., Sbarra D. Social Baseline Theory: State of the Science and New Directions // Current Opinion in Psychology. 43 (2022): 36–41.

120 Proffit D. Embodied Perception and the Economy of Action // Perspectives on Psychological Science. 1.2 (2006): 110–122; Coan J., Sbarra D. Social Baseline Theory: The Social Regulation of Risk and Effort // Current Opinion in Psychology. 1 (2015): 87–91.

121 Beckes L. et al. Familiarity Promotes the Blurring of Self and Other in the Neural Representation of Threat // Social Cognitive and Affective Neuroscience. 8.6 (2013) 670–677.

122 Coan J. Toward a Neuroscience of Attachment в Cassidy J., Shaver P. eds. Handbook of Attachment: Theory, Research, and Clinical Applications. 2^nded. New York: Guilford Press, 2008: 241–268.

123 Coan J. et al. Lending a Hand: Social Regulation of the Neural Response to Threat // Psychological Science. 17.12 (2006): 1032–1039.

124 Lieberman M., Eisenberger N. Pains and Pleasures of Social Life // Science. 323.5961 (2001): 890–891.

125 Чувство справедливости вызывает глубокое удовлетворение и регистрируется теми же участками мозга, в которых регистрируется любовь к шоколаду (и другим удовольствиям). Lieberman M. Social.

126 Одиночество способствует развитию депрессии и нервозности. Оно отрицательно влияет на иммунную систему и чревато такими же разрушительными последствиями для здоровья, как излишний вес, недостаток физической активности или повышенное давление. Существует исследование, доказывающее, что физический ущерб от одиночества сопоставим с тем, который наносит себе человек, выкуривающий по пятнадцать сигарет в день.

127 Cacioppo J., Patrick W. Loneliness: Human Nature and the Need for Social Connection. W. W. Norton, 2009.

128 Все волевые усилия черпают энергию из одного источника. Gailliot M. et al. Self-control Relies on Glucose as a Limited Energy Source: Willpower is More Than a Metaphor // Journal of Personality and Social Psychology. 92.2 (2007): 325.

129 Канеман пишет, что в состоянии “истощенного эго” мы совершаем больше очевидных ошибок и нам труднее противостоять искушению (будь то сигареты или печенье). Kahneman D. Thinking Fast and Slow. Неудивительно, что людям, которые ухаживают за больными деменцией, так трудно преодолеть предубеждения (например, дуалистические), которые мешают им выполнять их обязанности эффективно. Чтобы принять реальность другого человека и привыкнуть к ней, мы должны преодолеть наш собственный эгоцентрический взгляд на мир, а для этого – преодолеть самоконтроль. Lieberman M. Social; Cohen J. et al. Intentional and Incidental Self-Control in Ventrolateral PFC // Principles of Frontal Lobe Function. 2 (2013): 417–440; Hartwright C. et al. The Special Case of Self-Perspective Inhibition in Mental, but Not Non-Mental, Representation // Neuropsychologia. 67 (2015): 183–192.

130 Когда мы оставляем несправедливость без внимания, активируются участки мозга, ответственные за самоконтроль, поскольку в процессе эволюции люди (как и другие млекопитающие) стали очень чувствительны к нарушению справедливости. Tabibnia G. et al. The Sunny Side of Fairness: Preference for Fairness Activates Reward Circuitry (and Disregarding Unfairness Activates Self-Control Circuitry // Psychological Sciences. 19.4 (2008): 339–347.

131 Lieberman M. Social.

132 Baumeister R. et al. Ego Depletion: Is the Active Self a Limited Resource? // Self-Regulation and Self-Control. Routledge, 2018: 16–44. Хороший обзор по проблеме истощения эго см.: Muraven M. et al. Ego Depletion: Theory and Evidence. (2019). Обзор критических замечаний и защиты концепции истощения эго см.: Friese M. et al. Is Ego Depletion Real? An Analysis of Arguments // Personality and Social Psychology Review. 23.2 (2019): 107–131.

133 Churchland P. Brain-wise: Studies in Neurophilosophy. MIT Press, 2002: 214–218.

134 Churchland P. Neuroscience Choice and Responsibility // Topics in Integrative Neuroscience. (2008): 1.

135 Черчленд опиралась на статью: Fat and Free Will // Nature Neuroscience. 3, no. 11 (November 1, 2000): 1057. Обзор недавних исследований ключевой роли лептина при осложнениях, вызванных полнотой, содержится в работах: Dallner O. et al. Dysregulation of a Long Noncoding RNA Reduces Leptin Leading to a Leptin-Responsive Form of Obesity // Nature Medicine. 25.3 (2019): 507–516; Obradovic M. et al. Leptin and Obesity: Role and Clinical Implication // Frontiers in Endocrinology. 12 (2021) 585887. O других причинах генетической склонности к полноте см.: Loos R., Yeo G. The Genetics of Obesity: From Discovery to Biology // Nature Reviews Genetics. 23.2 (2022): 120–133.

136 Sartre J.-P. No Exit and Three Other Plays. Vintage, 1989. [Сартр Ж.-П. Пьесы. М.: Искусство, 1967.]

137 Филиал музея в районе .

138 Сартр считает, что человек, который позволяет другим определять, хорош он или плох, просто-напросто занимается самообманом. Sartre J.-P. Being and Nothingness. Washington Square Press, 1993. [Сартр Ж.-П. Бытие и ничто: опыт феноменологической онтологии. М.: Республика, 2020.]

139 Чтобы по‐настоящему понять, как протекает в мозгу процесс самоидентификации, Либерман предлагает принимать во внимание социальное восприятие и социальное мышление. Наше “я” не только продукт деятельности различных участков мозга, на его формирование также оказывает влияние межличностное общение. Lieberman M., Pfeifer J. The Self and Social Perception: Three Kinds of Questions in Social Cognitive Neuroscience // The Cognitive Neuroscience of Social Behavior. Psychology Press, 2004: 207–248.

140 Во многих случаях за социальное мышление и самооценку отвечают одни и те же области мозга. Ochsner K. et al. The Neural Correlates of Direct and Reflected Self-Knowledge // Neuroimage. 28.4 (2005): 797–814; Pfeifer J. et al. I Know You Are But What Am I?!: Neural Basis of Self- and Social Knowledge Retrieval in Children and Adults // Journal of Cognitive Neuroscience. 19.8 (2007): 1323–1337; Moran J. et al. What Can the Organization of the Brain’s Default Mode Network Tell Us About Self-Knowledge? // Frontiers in Human Neuroscience. 7 (2013): 391; Jenkins A., Mitchell J. Medial Prefrontal Cortex Subserves Diverse Forms of Self-Reflection // Social Neuroscience. 6.3 (2011): 211–218.

141 Lieberman M. Social.

142 Ibid.

143 Ibid.

144 Reichle et al. A Default Mode of Brain Function // Proceedings of the National Academy of Sciences. 98.2 (2001): 676–682; Gao W. et al. Evidence on the Emergence of the Brain’s Default Network from 2‐Week-Old to 2‐Year-Old Healthy Pediatric Subjects // Proceedings of the National Academy of Sciences. 106.16 (2009): 6790–6795.

145 Lieberman M. Social. Некоторые полагают, что увеличение размера мозга человека связано с необходимостью взаимодействовать со все более сложной социальной структурой общества. Иначе говоря, большой мозг необходим нам, чтобы лучше ориентироваться в социуме. Pérez-Barbería F. et al. Evidence of Coevolution of Sociality and Relative Brain Size in Three Orders of Mammals // Evolution. 61.12 (2007): 2811–2821.

146 Williams K., Jarvis B. Cyberball: A Program for Use in Research on Interpersonal Ostracism and Acceptance // Behavior Research Methods. 38.1 (2006): 174–180; Williams K. et al. Cyberostracism: Effects of Being Ignored over the Internet // Journal of Personality and Social Psychology. 79.5 (2000): 748.

147 Eisenberger N. et al. Does Rejection Hurt? An fMRI Study of Social Exclusion // Science. 302.5643 (2003): 290–292.

148 Zadro L. et al. How Low Can You Go? Ostracism by a Computer Is Sufficient to Lower Self-Reported Levels of Belonging, Control, Self-Esteem, and Meaningful Existence // Journal of Experimental Social Psychology. 40.4 (2004): 560–567.

149 Eisenberger N., Lieberman M. Why Rejection Hurts: A Common Neural Alarm System for Physical and Social Pain // Trends in Cognitive Sciences. 8.7 (2004): 294–300.

150 DeWall C. et al. Acetaminophen Reduces Social Pain: Behavioral and Neural Evidence // Psychological Science. 21.7 (2010): 931–937.

151 Eisenberger N. The Neural Basis of Social Pain: Evidence for Shared Representations with Physical Pain // Psychosomatic Medicine. 74.2 (2012): 126.

152 Panksepp J. et al. The Biology of Social Attachments: Opiates Alleviate Separation Distress // Biological Psychiatry. 13.5 (1978): 607–618. Nelson E., Panksepp J. Brain Substrates of Infant-Mother Attachment: Contribution of Opioids, Oxytocin, and Norepinephrine // Neuroscience and Biobehavioral Reviews. 22.3 (1998): 437–452.

153 MacDonald G., Leary M. Why Does Social Exclusion Hurt? The Relationship Between Social and Physical Pain // Psychological Bulletin. 131.2 (2005): 202.

154 MacLean P., Newman J. Role of Midline Frontolimbic Cortex in Production of the Isolation Call of Squirrel Monkeys // Brain Research. 450.1–2 (1988): 111–123; Robinson B. Vocalization Evoked from Forebrain in Macaca Mulatta // Psychology and Behavior. 2.4 (1967): 345–354. На основании этих исследований Либерман делает вывод о роли дорсальной передней поясной коры в системе привязанности матери и ребенка и, следовательно, о ее влиянии на выживание. Lieberman M. Social.

155 Stamm J. The Function of the Median Cerebral Cortex in Maternal Behavior of Rats // Journal of Comparative and Physiological Psychology. 48.4 (1955): 347.

156 Humphrey N. Nature’s Psychologists // New Scientist. 1109 (1978): 900–904.

157 Damasio A. Descartes’ Error: Emotion, Reason, and the Human Brain. Random House, 2006.

158 Один из пяти районов, составляющих город Нью-Йорк.

159 Данные исследований свидетельствуют о том, что у выходцев из Азии, как и у других национальных меньшинств (включая испаноговорящее население, афроамериканцев и индейцев), стыд и предрассудки, связанные с деменцией, затрудняют выявление заболевания, раннюю диагностику, организацию своевременного ухода и лечения. Lim S. et al. Alzheimer’s Disease and Its Related Dementias Among Asian Americans, Native Hawaiians, and Pacific Islanders: A Scoping Review // Journal of Alzheimer’s Disease. 77.2 (2020): 523–537.

160 Дамасио объясняет, что интеллект и рациональность Эллиота настолько поразили его, что он не обращал особого внимания на эмоции. Damasio A. Descartes’ Error.

161 Keltner D., Lerner J. Emotion // Handbook of Social Psychology / Ed. by D. Gilbert et al. (2010).

162 Исследователи процесса выработки решений особенно хотят уйти от бинарного подхода (горячее – холодное, рассудочное – эмоциональное), стремясь понять рациональность как функцию множества наслаивающихся друг на друга модальностей. Phelps E. et al. Emotion and Decision Making: Multiple Modulatory Neural Circuits // Annual Review of Neuroscience. 37.1 (2014): 263–287; Clore G. Psychology and the Rationality of Emotion // Modern Theology. 27.2 (2011): 325–338; Oum R., Lieberman D. Emotion is Cognition: And Information-Processing View of the Mind в Do Emotions Help or Hurt Decision Making? A Hedgefoxian Perspective // Russel Sage Foundation. 2007: 133–154.

163 Damasio A. Descartes’ Error.

164 Ibid.

165 Damasio A. The Somatic Marker Hypothesis and the Possible Functions of the Prefrontal Cortex // Philosophical Transactions of the Royal Society of London. Series B: Biological Sciences. 351.1346 (1996): 1413–1420.

166 Koshkaki E., Solhi S. The Facilitating Role of the Negative Emotion in Decision Making Process: A Hierarchy of Effects Model Approach // Journal of High Technology Management Research. 27.2 (2016): 119–128; Schwarz N. Feelings as Information: Informational and Motivational Functions of Affective States // Handbook of Motivation and Cognition: Foundations of Social Behavior / Ed. by E. Higgins, R. Sorrentino. Vol. 2. New York: Guilford Press, 1990: 527–561.

167 Хороший обзор того, в чем заключается эвристический аффект, содержится в работе: Paul Slovic et al. Rational Actors or Rational Fools: Implications of the Affect Heuristic for Behavioral Economics // Journal of Socio-Economics. 31.4 (2002): 329–342. Дополнительно о том, как мы используем чувства в размышлениях и при выработке решений, см.: Finucane M. Et al. The Affect Heuristic in Judgements of Risks and Benefits // Journal of Behavioral Decision Making. 13.1 (2000): 1–17. Общий обзор того, насколько важную роль играют эмоции при выработке решений, содержится в работе: Lerner J. et al. Emotion and Decision Making // Annual Review of Psychology. 66.1 (2015).

168 Это прямая отсылка к книге Learning to Speak Alzheimer’s, которая учит эффективным стратегиям общения с людьми, страдающими деменцией. Coste J. Learning to Speak Alzheimer’s: A Groundbreaking Approach for Everyone Dealing with the Disease. Houghton Mifflin Harcourt, 2014.

169 Clore G., Gasper K. Feeling is Believing: Some Affective Influences on Belief // Emotions and Beliefs: How Do Emotions Influence Beliefs? / Ed. by N. Frijda et al. Cambridge: Cambridge University Press, 2000: 10–44.

170 Мы настолько запрограммированы верить или считать то, о чем нам рассказывают, фактом, что наш разум умудряется отыскивать смысл в полнейшей бессмыслице. Gilbert D. et al. Unbelieving the Unbelievable: Some Problems in the Rejection of False Information // Journal of Personality and Social Psychology. 59.4 (1990): 601.

171 Хороший обзор причин, побуждающих нас верить на слово, содержится в статье: Levine T. Truth-Default Theory (TDT): A Theory of Human Deception and Deception Detection // Journal of Language and Social Psychology 33.4 (2014): 378–392. Мы настолько готовы всему верить, что верим неискренности и лести не только людей, но даже компьютеров. Chan E., Sengupta J. Insincere Flattery Actually Works: A Dual Attitude Perspective // Journal of Marketing Research. 47.1 (2010): 122–133; Fogg B., Nass C. Silicon Sycophants: The Effects of Computers That Flatter // International Journal of Human-Computer Studies. 46.5 (1997): 551–561.

172 Melville H. Billy Budd, Sailor and Other Stories. Signet Classics, 1961. [Мелвилл Г. Повести. Москва: Худ. лит., 1977. Перевод Марии Лорие.]

173 Melville H. Bartleby.

174 Ibid.

175 Ibid.

176 Хороший обзор версий того, что, по мнению критиков, воплощает собой образ Бартлби, см.: Stern M. Towards ‘Bartleby the Scrivener’ // Bloom’s Modern Critical Views: Herman Melville. Chelsea House, 1979: 13–38.

177 Melville H. Bartleby.

178 В этой главе объясняется, почему наш разум биологически предрасположен искать намерения, убеждения и цели.

179 Melzoff N., Moore M. Newborn Infants Imitate Adult Facial Gestures // Child Development (1983): 702–709; Melzoff N., Moore M. Imitation of Facial and Manual Gestures by Human Neonates // Science. 198.4312 (1977): 75–78; Pellegrino G. et al. Understanding Motor Events: A Neurophysiological Study // Experimental Brain Research. 91.1 (1992): 176–180; Fadiga L. et al. Motor Facilitation During Action Observation: A Magnetic Stimulation Study // Journal of Neurophysiology. 73.6 (1995): 2608–2611; Rizzolatti G. et al. Localization of Cortical Areas Responsive to the Observation of Hand Grasping Movements in Humans: A PET Study // Experimental Brain Research. 111.2 (1996): 246–252; Gallese V. et al. Action Recognition in the Premotor Cortex // Brain. 119.2 (1996): 593–609.

180 Rizzolatti G., Fabbri-Destro M. Mirror Neurons // Scholarpedia. 3.1 (2008): 2055; Fabbri-Destro M., Rizzolatti G. Mirror Neurons and Mirror Systems in Monkeys and Humans // Physiology 23.3 (2008): 171–179; Filmon F. et al. Human Cortical Representations for Reaching: Mirror Neurons for Execution, Observation, and Imagery // Neuroimage 37.4 (2007): 1315–1328.

181 Rizzolatti G., Fabbri-Destro M. The Mirror System and Its Role in Social Cognition // Current Opinion in Neurobiology. 18.2 (2008): 179–184; Iacoboni M. et al. Grasping the Intentions of Others with One’s Own Mirror Neuron System // PLoS Biology. 3.3 (2005): e79.

182 Мы опосредованно чувствуем как физическую, так и эмоциональную боль. Конечно, вид чужой боли и ощущение своей по‐разному отражаются в мозгу, хотя в этом участвуют одни и те же нейронные сети. Jackson P. et al. How Do We Perceive the Pain of Others? A Window into the Neural Processes Involved in Empathy // Neuroimage. 24.3 (2005): 771–779; Lamm C. et al. Meta-analytic Evidence for Common and Distinct Neural Networks Associated with Directly Experienced Pain and Empathy for Pain // Neuroimage. 54.3 (2011): 2492–2502. Lamm C. et al. What Are You Feeling? Using Functional Magnetic Resonance Imaging to Assess the Modulation of Sensory and Affective Responses During Empathy for Pain // PloS One. 2.12 (2007): e1292; Ochsner K. et al. Your Pain or Mine? Common and Distinct Neural Systems Supporting the Perception of Pain in Self and Others // Social Cognitive and Affective Neuroscience. 3.2 (2008): 144–160; Krach S. et al. Your Flaws Are My Pain: Linking Empathy to Vicarious Embarrassment // PloS One. 6.4 (2011): e18675; Wicker B. et al. Both of Us Disgusted in My Insula: The Common Neural Basis of Seeing and Feeling Disgust // Neuron. 40.3 (2003): 655–664; Botvinick M. et al. Viewing Facial Expressions of Pain Engages Cortical Areas Involved in the Direct Experience of Pain // Neuroimage. 25.1 (2005): 312–319.

183 Dimberg U. Facial Reactions to Facial Expressions // Psychophysiology. 19.6 (1982): 643–647; Dimberg U., Thunberg M. Rapid Facial Reactions to Emotional Facial Expressions // Scandinavian Journal of Psychology. 39.1 (1998): 39–45; Dimberg U. et al. Unconscious Facial Reactions to Emotional Facial Expressions // Psychological Science. 11.1 (2000): 86–89; Lundqvist L-O., Dimberg U. Facial Expressions Are Contagious // Journal of Psychophysiology. 9 (1995): 203–211; Rymarczyk K. et al. Empathy in Facial Mimicry of Fear and Disgust: Simultaneous EMG-fMRI Recordings During Observation of Static and Dynamic Facial Expressions // Frontiers in Psychology. 10 (2019): 701.

184 Havas D. et al. Cosmetic Use of Botulinum Toxin-A Affects Processing of Emotional Language // Psychological Science. 21.7 (2010): 895–900. Если что‐то препятствует нашей мимике или затрудняет ее, мы теряем способность испытывать эмоции других людей, потому что, повторяя выражения лиц других людей, мы понимаем, что они чувствуют. Niedenthal P. et al. When Did Her Smile Drop? Facial Mimicry and the Influence of Emotional State of the Detection of Change in Emotional Expression // Cognition and Emotion. 15.6 (2001): 853–864; Neal D., Chartrand T. Embodied Emotion Perception: Amplifying and Dampening Facial Feedback Modulates Emotion Perception Accuracy // Social Psychological and Personality Science. 2.6 (2011): 673–678.

185 Mischkowski D. et al. From Painkiller to Empathy Killer: Acetaminophen (Paracetamol) Reduces Empathy for Pain // Social Cognitive and Affective Neuroscience. 11.9 (2016): 1345–1353.

186 Hatfield E. et al. Emotional Contagion. Studies in Emotion and Social Interaction. Cambridge University Press, 1994; Hatfield E. et al. New Perspectives on Emotional Contagion: A Review of Classic and Recent Research on Facial Mimicry and Contagion // Interpersona: An International Journal of Personal Relationship. 8.2 (2014).

187 Preston S., de Waal F. Empathy: Its Ultimate and Proximate Bases // Behavioral and Brain Sciences. 25.1 (2002): 1–20; Drimalla H. et al. From Face to Face: The Contribution of Facial Mimicry to Cognitive and Emotional Empathy // Cognition and Emotion. 33.8 (2019): 1672–1686; Decety J., Jackson P. A Social-Neuroscience Perspective on Empathy // Current Directions in Psychological Science. 15.2 (2006): 54–58; Yamamoto S. Primate Empathy: Three Factors and Their Combinations for Empathy-Related Phenomena // Wiley Interdisciplinary Reviews: Cognitive Science. 8.3 (2017): e1431; de Waal F. The Antiquity of Empathy // Science. 336.6083 (2012): 874–876; Rameson L., Lieberman M. Empathy: A Social Cognitive Neuroscience Approach // Social and Personality Psychology Compass. 3.1 (2009): 94–110. Необходимо отметить, что способность людей считывать и повторять мимику других – это лишь один из способов испытать эмпатию.

188 Bloom P. Against Empathy: The Case for Rational Compassion. Ecco, 2016: 65–67. Как ни странно, когда мы ставим себя на место других людей, это снижает точность нашего восприятия их ощущений. Epley N. Mindwise: Why We Misunderstand What Others Think, Believe, Feel, and Want. Vitage, 2015: 168–169 [Эпли Н. Интуиция. Как понять, что чувствуют, думают и хотят другие люди. М.: Азбука, 2015.]; Epley N. et al. When Perspective Taking Increases Taking: Reactive Egoism in Social Interaction // Journal of Personality and Social Psychology. 91.5 (2006): 872. Поскольку попытка представить, что такое деменция, из‐за нашего эгоцентризма может привести к ошибке, лучший способ исправить эту ошибку – просто спрашивать больных об их душевном состоянии. Epley N. Mindwise. Конечно, все усложняется, когда больной находится на поздней стадии деменции. Отсутствие представления о душевном состоянии больного на поздней стадии деменции создает проблему для того, кто ухаживает за ним: всегда есть искушение принять собственные чувства за чувства больного.

189 Premack D., Woodruff G. Does the Chimpanzee Have a Theory of Mind? // Behavioral and Brain Sciences. 1.4 (1978): 515–526; Gallagher H., Frith C. Functional Imaging of ‘Theory of Mind’ // Trends in Cognitive Sciences. 7.2 (2003): 77–83; Rilling J. et al. The Neural Correlates of Theory of Mind Within Interpersonal Interactions // Neuroimage. 22.4 (2004): 1694–1703; Amodio D., Frith C. Meeting of Minds: The Medial Frontal Cortex and Social Cognition // Discovering the Social Mind: Selected Works of Christopher D. Frith. Psychology Press, 2016: 183–207.

190 Heider F., Simmel M. An Experimental Study of Apparent Behavior // American Journal of Psychology. 57.2 (1944): 243–259.

191 Castelli F. et al. Movement and Mind: A Functional Imaging Study of Perception and Interpretation of Complex Intentional Movement Patterns // Social Neuroscience: Key Readings (2005): 155; Castelli et al. Movement and Mind: A Functional Imaging Study of Perception and Interpretation of Complex Intentional Movement Patterns // Social Neuroscience. Psychology Press, 2013: 155–169.

192 О важности предсказаний см.: Clark A. Whatever Next? Predictive Brains, Situated Agents, and the Future of Cognitive Science // Behavioral and Brain Sciences. 36.3 (2013): 181–204.

193 Brown E., Brüne M. The Role of Prediction in Social Neuroscience // Frontiers in Human Neuroscience. 6 (2012): 147.

194 Dennet D. The Intentional Stance. MIT Press, 1987. Концепция “интенциональной установки” была подтверждена исследованиями в области социальной нейробиологии. Denny B. et al. A Meta-analysis of Functional Neuroimaging Studies of Self- and Other Judgements Reveals a Spatial Gradient for Mentalization in Medial Prefrontal Cortex // Journal of Cognitive Neuroscience. 24.8 (2012): 1742–1752; Mars R. et al. On the Relationship Between the ‘Default Mode Network’ and the ‘Social Brain’ // Frontiers in Human Neuroscience. 6 (2012): 189; Spunt R. et al. The Default Mode of Human Brain Function Primes the Intentional Stance // Journal of Cognitive Neuroscience. 27.6 (2015): 116–124.

195 Epley N. et al. On Seeing Human: A Three-Factor Theory of Anthropomorphism // Psychological Review. 114.4 (2007): 864; Waytz A. et al. Making Sense by Making Sentient: Effectance Motivation Increases Anthropomorphism // Journal of Personality and Social Psychology. 99.3 (2010): 410.

196 Melville H. Bartleby.

197 “Третий человек” – британский детективный художественный фильм, снятый в 1949 году. Орсон Уэллс играет венского гангстера, который был одним из главных торговцев разведенным пенициллином на черном рынке. Пенициллин он воровал из военного госпиталя. Жертвами Лайма стали дети, которые не смогли выздороветь.

198 Epley N. Mindwise; Lee M. et al. Making Decisions from a Distance: The Impact of Technological Mediation on Riskiness and Dehumanization // CSCW’15: Proceedings of the 18^thACM Conference on Computer Supported Cooperative Work & Social Computing. Human-Computer Interaction Institute, Heinz College, Carnegie Mellon University, 2015: 1576–1589.

199 Lieberman M. Social.

200 См. главу 5.

201 Dennet D. Kinds of Minds: Toward an Understanding of Consciousness. Basic Books, 1996: 27–36 [Деннет Д. Виды психики: на пути к пониманию сознания. М.: Идея-пресс, 2004.]

202 Установлено, что активация области медиальной префронтальной коры происходит, когда мы думаем о других, а значит, находимся в процессе социального мышления. Amodio D., Frith C. Meeting of Minds. Когда активации не происходит (или она слабая), разум склонен рассматривать тех же людей как чужаков. Harris L., Fiske S. Social Groups That Elicit Disgust Are Differentially Processed in mPFC // Social Cognitive and Affective Neuroscienceю 2.1 (2007): 45–51; Harris L., Fiske S. Dehumanizing the Lowest of the Low: Neuroimaging Responses to Extreme Out-Groups // Psychological Scienceю 17.10 (2006): 847–853; Fiske S. From Dehumanization and Objectification to Rehumanization: Neuroimaging Studies of the Building Blocks of Empathy // Annals of the New York Academy of Science. 1167.1 (2009): 31–34.

203 Harris L., Fiske S. Perceiving Humanity or Not: A Social Neuroscience Approach to Dehumanized Perception // Social Neuroscience: Toward Understanding the Underpinnings of the Social Mind (2011): 123–134; Guillard C., Harris L. The Neuroscience of Dehumanization and Its Implications for Political Violence в Propaganda and International Criminal Law. Routledge, 2019: 199–216.

204 Melville H. Bartleby.

205 Haslam N. et al. More Human than You: Attributing Humanness to Self and Others // Journal of Personality and Social Psychology. 89.6 (2005): 937.

206 Чем больше другие люди нам кажутся отличными от нас, тем меньше эмпатии мы к ним испытываем. Han S. Neurocognitive Basis of Racial Ingroup Bias in Empathy // Trends in Cognitive Sciencesю 22.5 (2018): 400–421. Одно из качеств, которое, по нашему мнению, делает нас “человечнее” других, – это свобода воли. Неудивительно, что каждый человек убежден, что свободы воли у него больше, чем у других. Epley N. Mindwise; Pronin E., Kugler M. People Believe They Have More Free Will than Others // Proceedings of the National Academy of Sciences. 107.52 (2010): 22469–22474.

207 В группах поддержки важнейшим условием является конфиденциальность, поскольку цель групповых занятий – вовлечь участников в откровенный разговор, создав атмосферу взаимного доверия. Хочу заверить читателей, что я приложила немало усилий, чтобы в описываемых членах группы нельзя было узнать реальных людей. Тем не менее я постаралась максимально точно передать суть наших дискуссий и их эмоциональную составляющую.

208 Thomson J. Rights, Restitution, and Risk: Essays in Moral Theory. Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1986.

209 Greene J. An fMRI Investigation of Emotional Engagement in Moral Judgment // Science. 293.5537 (2001): 2105–2108.

210 Greene J. The Secret Joke of Kant’s Soul // Moral Psychology / Ed. by W. Sinnot-Armstrong. Vol. 3. The Neuroscience of Morality: Emotion, Disease, and Development. MIT Press, 2007: 35–79.

211 Данная тематика подробно обсуждается в статьях: Greene J., Haidt J. How (and Where) Does Moral Judgment Work? // Trends in Cognitive Sciences. 6.12 (2002): 517–523; Prinz J. Sentimentalism and the Moral Brain // Moral Brains: The Neuroscience of Morality (2016): 45–73.

212 Haidt J. The Emotional Dog and Its Rational Tail: A Social Intuitionist Approach to Moral Judgment // Psychological Review. 108.4 (2001): 814.

213 Kohlberg L. Stage and Sequence: The Cognitive-Developmental Approach to Socialization // Handbook of Socialization Theory and Research. 347 (1969): 480. Колберг отводил ключевую роль когнитивным функциям, находясь под сильным влиянием работ Жана Пиaже, который и сегодня считается одним из выдающихся ученых XX века в области психологии развития. Piaget J. The Moral Judgment of the Child. Harmondsworth: Penguin, 1977. [Пиаже Ж. Моральное суждение у ребенка. М.: Академический проект, 2019.] Первоначально опубликовано по‐французски в 1932 году.

214 Haidt J. The Moral Emotions // Handbook of Affective Sciences / Ed. by R. Davidson et al. Oxford University Press, 2003: 852.

215 De Waal F., Sherblom S. Bottom-up Morality: The Basis of Human Morality in Our Primate Nature // Journal of Moral Education. 47.2 (2018): 248–258.

216 Brosnan S., De Waal F. Monkeys Reject Unequal Pay // Nature. 425.6955 (2003): 297–299; Flack J., De Waal F. ‘Any Animal Whatever’: Darwinian Building Blocks of Morality in Monkeys and Apes // Journal of Consciousness Studies. 7.1–2 (2000): 1–29; Halter C. Empathy and Fairness in Nonhuman Primates: Evolutionary Bases of Human Morality // Intuition: The BYU Undergraduate Journal of Psychology. 14.2 (2019): 9.

217 Bekoff M., Pierce J. Wild Justice: Honor and Fairness Among Beasts at Play // American Journal of Play. 1.4 (2009): 451–475.

218 Greene J. Dual-Process Morality and the Personal/Impersonal Distinction: A Reply to McGuire, Langdon, Colheart, and Mackenzie // Journal of Experimental Social Psychology. 45.3 (2009): 581–584.

219 Каждый раз, когда мы сопротивляемся порыву осудить поведение, нарушающее моральные нормы, в мозгу активируется дорсолатеральная префронтальная кора – область, отвечающая за самоконтроль. Порыв осудить поведение, нарушающее моральные нормы, возникает рефлекторно. Greene J. Why Are VMPFC Patients More Utilitarian? A Dual-Process Theory of Moral Judgment Explains // Trends in Cognitive Sciences. 11.8 (2007): 322–323. Как мы видели в главе 6, попытка игнорировать несправедливость также активирует самоконтроль. Tabibnia G. et al. The Sunny Side of Fairness: Preference for Fairness Activates Reward Circuity (and Disregarding Unfairness Activates Self-Control Circuitry) // Psychological Science. 19.4 (2008): 339–347.

220 В частности, люди с большей вероятностью увидят намерение в недопустимом (с точки зрения их морали) поведении, если это поведение наносит кому‐то вред. Knobe J. The Concept of Intentional Action: A Case Study in the Uses of Folk Psychology // Philosophical Studies. 130.2 (2006): 203–231; Burra A., Knobe J. The Folk Concepts of Intention and Intentional Action: A Cross-Cultural Study // Journal of Cognition and Culture. 6.1–2 (2006): 113–132; Knobe J. Mendlow G. The Good, The Bad and the Blameworthy: Understanding the Role of Evaluative Reasoning in Folk Psychology // Journal of Theoretical and Philosophical Psychology. 24.2 (2004): 252; Knobe J. Theory of Mind and Moral Cognition: Exploring the Connections // Trends in Cognitive Sciences. 9.8 (2005): 357–359.

221 Подробный обзор инкомпатибилизма и компатибилизма см.: Galeazzi P., Rendsvig R. On the Foundations of the Problem of Free Will // Episteme (2022): 1–19.

222 Философ Джошуа Ноб согласен с тем, что, хотя нарушения, вызванные деменцией, не обязательно являются примером детерминизма, к ним все же уместно применить эту теорию.

223 Nichols S., Knobe J. Moral Responsibility and Determinism: The Cognitive Science of Folk Intuitions // Nous 41.4 (2007): 663–685. Ноб и тут согласился, что, хотя расстройства деменции не полностью соответствуют детерминистическим сценариям, разработанным им в соавторстве с Шоном Николсом, параллель, которую я провожу между реакциями на конкретные и абстрактные ситуации, предложенные в сценариях, и реальными реакциями моей группы, имеет право на жизнь. Обе реакции подтверждают роль эмоций при формировании наших моральных суждений.

224 Roskies A. Neuroscientific Challenges to Free Will and Responsibility // Trends in Cognitive Sciences. 10.9 (2006): 419–423; Roskies A., Nahmias E. ‘Local Determination’ Even If We Could Find It, Does Not Challenge Free Will: Commentary on Marcelo Fischborn // Philosophical Psychology. 30.1–2 (2017): 185–197.

225 Gazzaniga M. The Ethical Brain: The Science of Our Moral Dilemmas. Ecco, 2006: 101–102.

226 Bloom P. Descartes’ Baby: 177.

227 Отвращение и брезгливость к какой‐либо группе лиц почти наверняка приводят к “расчеловечиванию” в наших глазах этой группы. Schnall S. et al. Disgust as Embodied Moral Judgment // Personality and Social Psychology Bulletin. 34.8 (2008): 1096–1109; Buckels E., Trapnell P. Disgust Facilitates Outgroup Dehumanization // Group Processes and Intergroup Relations. 16.6 (2013): 771–780; Hodson G. et al. Of Filthy Pigs and Subhuman Mongrels: Dehumanization, Disgust, and Intergroup Prejudice // TPM: Testing, Psychometrics, Methodology in Applied Pscychology. 21.3 (2014); Skinner A., Hudac C. ‘Yuck, You Disgust Me!’ Affective Bias Against Interracial Couples // Journal of Experimental Social Psychology. 68 (2017): 68–77. Об эволюционной теории о том, почему отвращение ведет к “расчеловечиванию”, см.: Landry A. et al. Filthy Animals: Integrating the Behavioral Immune System and Disgust into a Model of Prophylactic Dehumanization // Evolutionary Psychological Science. 8.2 (2022): 120–133. Недавно выяснилось, что и другие эмоции, в частности гнев и страх, ведут к “расчеловечиванию”. Giner-Sorolla R., Russel P. Not Just Disgust: Fear and Anger Also Relate to Intergroup Dehumanization // Collabra: Psychology. 5.1 (2019). Все эти исследования подчеркивают тесную связь между нашими моральными предрассудками и эмоциями.

228 Деннет объясняет, что только тем, у кого есть разум, гарантирована моральная репутация, а это значит, что вы должны уважать их мораль, а они – вашу. Dennet D. Kinds of Minds.

229 Похоже, мы считаем, что даже наши враги в глубине душе остаются хорошими людьми. Freitas J., Cikara M. Deep Down My Enemy Is Good: Thinking About the True Self Reduces Intergroup Bias // Journal of Experimental Social Psychology. 74 (2018): 307–316.

230 Gazzaniga M. The Ethical Brain: 32.

231 Швейцарская актриса, бывшая модель и секс-символ, снимавшаяся в американских, британских и итальянских фильмах.

232 Garrod S., Pickering M. Why is Conversation So Easy? // Trends in Cognitive Sciences. 8.1 (2004): 8–11.

233 Garrod S., Pickering M. Joint Action, Interactive Alignment, and Dialog // Topics in Cognitive Science. 1.2 (2009): 292–304; Menenti L., Garrod S., Pickering M. Toward a Neural Basis of Interactive Alignment in Conversation // Frontiers in Human Neuroscience. 6 (2012): 185.

234 Stephens G. et al. Speaker-Listener Neural Coupling Underlies Successful Communication // Proceedings of the National Academy of Sciences. 107.32 (2010): 14425–14430.

235 В лингвистике “со-конструкция” – это грамматическая или семантическая сущность, которая была произнесена более чем одним оратором. Это технический термин, означающий, что один человек заканчивает мысль другого.

236 Garrod S., Pickering M. Why is Conversation So Easy?

237 Pickering M., Garrod S. An Integrated Theory of Language Production and Comprehension // Behavioral and Brain Sciences. 36.4 (2013): 329–347; Branigan H. et al. Syntactic Alignment and Participant Role in Dialogue // Cognition. 104.2 (2007): 163–197; Brennan S., Clark H. Conceptual Pacts and Lexical Choice in Conversation // Journal of Experimental Psychology: Learning Memory and Cognition. 22.6 (1996): 1482; Shockley K. et al. Mutual Interpersonal Postural Constraints Are Involved in Cooperative Conversation // Journal of Experimental Psychology: Human Perception and Performance. 29.2 (2003): 326.

238 Pickering M., Garrod S. Do People Use Language Production to Make Predictions During Comprehension? // Trends in Cognitive Sciences. 11.3 (2007): 105–110.

239 Здесь Ницше касается вопроса о том, как “народная мораль” стремится приписать намерение даже природным явлениям и как язык поддерживает это стремление. В каком‐то смысле он предвосхитил работу философов-экспериментаторов в области “житейской психологии”, изучающей интуицию разума. Nietzsche F. On the Geneology of Morals and Ecce Homo. Vintage, 1967: 45. [Ницше Ф. К генеалогии морали. Перевод К. Свасьяна.]

240 Haggard P. Human Volition: Towards a Neuroscience of Will // Nature Reviews Neuroscience. 9.12 (2008): 934–946.

241 Beckett S. I can’t go on, I’ll go on: A Selection from Samuel Beckett’s Work. Grove Press, 1976.

242 Nietzsche F. Twilight of the Idols. Penguin Books, 1976.

243 Деннет считает, что слова обладают такой силой, потому что они по своей сути разрешают сомнения и двусмысленность, создавая впечатление ясности. Dennet D. Kinds of Minds.

244 Диалог обнадеживает еще и потому, что его участники склонны переоценивать степень своего влияния на собеседника. Keysar B., Henly A. Speakers’ Overestimation of Their Effectiveness // Psychological Science. 13.3 (2002): 207–212; Lau B. et al. The extreme illusion of understanding // Journal of Experimental Psychology: General (2022).

245 Kahneman D. The Marvels and the Flaws of Intuitive Thinking в The New Science of Decision-Making, Problem-Solving, and Prediction. HarperCollins, 2013.

Продолжить чтение