Читать онлайн Игнат и другие. Как воспитать особого ребенка бесплатно
© Текст. Юлия Мазурова, Денис Билунов, 2019
© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019
* * *
Предисловие
Расстройство аутистического спектра на сегодняшний день самое частое детское заболевание на нашей планете. Каждый 59 ребенок по данным минздрава США, каждый 160-й по данным Всемирной организации здравоохранения.
Игнат замечательный юноша с прекрасным, пусть и немного своеобразным, чувством юмора. Он учится в школе, знает несколько языков, весьма эрудирован в целом ряде вопросов. Иногда у него возникают некоторые трудности в общении со сверстниками, но он уже научился с иронией к этому относиться. Иногда он может неожиданно сообщить, что оставил крокодилов на Мальте и будет искренне радоваться удивлению собеседника. Игнат – человек с расстройством аутистического спектра. Человек. Подросток. Радующийся этому миру как и любой другой житель нашей невероятно разнообразной планеты.
Наш мир не делится на мир людей (и других существ) с особенностями в развитии и без них. Мы все очень разные и это так замечательно. Мир прекрасен в своем разнообразии. Каждый может найти себе интересное занятие, друзей, любовь в конце концов:)
Мы не можем и не должны быть одинаковыми, любая попытка уравнивания и определения единственно правильной «нормы» – бессмысленна и обречена на неудачу. Мир развивается в своем невероятно последовательном стремлении к разнообразию. Единство Целого в многообразии форм.
Мальчик Игнат родился с особенностями, мешающими ему просто радоваться этому миру, общаться с другими людьми. Ему было не просто и очень не просто было его родителям. Их истории, истории преодоления отчаяния, истории обретения новых смыслов, истории побед и поражений посвящена эта удивительная книга. Они писали ее по очереди, мама и папа, каждый свою главу, описывая весь путь, который им пришлось пройти. Книга полна бесценной информацией, адресованной папам и мамам детей с аутизмом, тем, кто воспитывает наших детей, каждый день сражаясь за их будущее. Для специалистов, помогающих нашим детям развиваться, эта книга бесценный путеводитель по их внутреннему миру, ключ к пониманию родителей таких детей.
Игорь Шпицберг,отец молодого человека с расстройством аутистического спектра, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Член Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Член Правления и представитель в Российской Федерации Международной Ассоциации «Autism Europe», член Экспертного Совета Министерства Просвещения Российской Федерации по вопросам комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра.
Мама
Введение
Сейчас Игнату четырнадцать лет, он ходит в школу, говорит по-русски и почти не хуже по-английски, играет на пианино, может сам сходить в магазин за продуктами – и делает это лучше всех в семье, сам готовит… но остается аутистом.
Когда ему было пять, он не говорил и не понимал ни одного слова, а только кружился на месте вслед за своей рукой.
Я хочу рассказать, как мы постепенно и с огромным трудом проявляли личность в нашем ребенке, как наш Буратино постепенно перестал быть деревянной куклой.
Мы многое перепробовали, что-то из этого принесло вред, что-то было бесполезным, что-то помогло немного, а что-то привело к впечатляющим результатам:
• метод «само пройдет», главное, чтобы мамочку любил
• обычные врачи и обычные лекарства (глицин, глиатилин, кортексин…)
• врачи-экспериментаторы и нейролептики (рисполепт)
• гомеопатия
• специальный массаж
• безглютеновая/безказеиновая диета
• ABA-терапия
• метод «Томатис»
• психолого-педагогические комиссии
• частный дефектолог с авторской методикой
• домашний логопед-дефектолог
• обучение чтению методом целых слов (карточки Домана)
• дельфинотерапия
• иппотерапия
• попытка ходить в обычный детский сад
• занятия по методике Шпицберга
• лечебная физкультура
• вальдорфская школа
• коррекционная школа
• освоение компьютера
• занятия кулинарией
• путешествия
• занятия английским языком
• занятия шахматами
• занятия математикой
• выезд на учебу за границу
• частная школа на Мальте, изучение еще трех иностранных языков
• занятия музыкой (фортепиано, орган)
а также огромный, хотя порой и сизифов, труд бабушек, нянь, воспитателей, помощь и моральная поддержка коллег и друзей, терпение, а иногда и нетерпение взрослеющего старшего брата… и много-много любви, нервных срывов, эмоций и упорства.
Мама
Тайна имени
Игнат – это имя пришло к нам из фильма Тарковского «Зеркало». Очень мне нравился этот мальчик, что смешно метался в попытке спрятаться, когда неожиданно открывались ворота в деревне, и который поджег что-то в московском дворе.
– Кому там ангел явился в виде горящего куста?
– Ну уж точно не нашему Игнату.
И надо сказать, что сейчас, когда нашему Игнату 14 лет, он стал действительно похож на героя картины Тарковского. Тогда, давно, когда я смотрела фильм, я просто его узнала. Признала за своего Игната.
Красивая деревня в фильме, где мама героя ждет мужа – потаенное воспоминание о моем детстве, которого не было, но которое я помню. И себя я ассоциировала с Маргаритой Тереховой. «Приятно, знаете ли, упасть с красивой женщиной».
Недавно подруга мне рассказала, что встретилась с актером, который играл этого мальчика и он посетовал, что сейчас уже никто не называет в честь его героя детей – не то что раньше. И тут моя подруга говорит – а я знаю! У меня есть такие друзья!
Правда, мы часто называем Игната по-другому – Ганя. Этот вариант не имеет прямого отношения к имени Игнат, но хорош по-своему.
Ганя – это производное от Гаврилы. Да-да, который был хорошим мужем. Кроме того, в «Идиоте» Достоевского есть Ганя, который героическим усилием воли позволяет сжечь деньги в камине, – но что нам до всех этих неприятных гаврил? На самом деле нам нужно было уменьшительное от нашего Игната, а Игнатик звучало очень длинно. Потому мы, ничтоже сумняшеся, взяли себе Ганю и приручили его.
Брат мой в недоумении спрашивал, когда Ганя родился и был представлен семье, «это что еще за Ганновер?» – но он просто не разобрался.
Я как-то на фестивале встретила одну мультипликаторшу, с которой у нас неожиданно оказалось много общего, и заодно сына ее тоже звали Игнатом. Она очень хотела звать его и Ганей, но не решилась.
Что же, теперь, когда тайна имени раскрыта, можно начинать.
Мама
Богатырлик
Первым появился Ваня.
Он родился в съемной квартире на 1905 года. В ванне.
Дите появилось на свет огромным – 5600 грамм – и удивительно длинным. Ведь про младенца как-то не скажешь – высокий. Рост его меня особенно поразил. 63 сантиметра! На десять сантиметров больше обычного среднестатистического ребенка. Акушерка Алена, приняв Ивана и держа его на руках, пораженно воскликнула: «Это же просто полугодовалый младенец, который прикидывается новорожденным!»
Ваня с рождения держал голову. Я носила его дольше обычного, так что у него было время научиться. Он все никак не хотел покидать насиженное место и родился благодаря немецкой технологии, которую разведала Алена, съездив на стажировку в Германию. Она рассказывала нам, как была изумлена, раскрыв в родильном отделении шкафчик и обнаружив там бутылки с шампанским. «Вы что, тут празднуете каждое рождение?!» И представила яркую картину ежечасных радостных возлияний для приветствия каждого вновь прибывшего в этот мир в их роддоме… Долго на такой работе не продержишься.
Оказалось, однако, что существует замечательный коктейль, провоцирующий роды. Рецепт этой гадости я запомнила навсегда. Сейчас расскажу.
Смешиваем: шампанское (оно хорошо впитывается), абрикосовый сок (необходимая кислота), миндальный орех (чтобы было над чем работать желудку) и касторовое масло (непосредственно ускоряющее процесс). Продвинутые немцы выдают эту ядерную смесь прямо в роддомах. А я, устав лишний месяц носить богатырлика – карлик-богатырь, это слово придумали мы с Динисом[1] при встрече с Иваном, хлебнула коктейльчик поздним вечером – как только услышала рецепт от Алены по телефону. Реакция последовала незамедлительно. Алена, срочно приехав к нам в ночи, только спросила: «Ты что, до утра подождать не могла?» Ну вообще-то нет!
Так появился первый: прекрасный и огромный Иван.
Мама
Явление второе
И вот, не приходя, что называется, в сознание, я решила завести второго. И завела.
Меня тогда еще преследовала мысль: как хорошо будет играть детям с такой маленькой разницей в возрасте! Вот уж действительно, хочешь насмешить Бога – расскажи ему о своих планах.
На последних сроках я начала бояться, что снова переношу. Опять десять месяцев?! – об этом даже думать было невозможно! И еще мне любезно сообщили, что если этот ребенок будет такой же большой, как первый, то я могу потерять способность ходить…
А немецкий коктейль на что? Он ведь не вредит, если плод не созрел. И я его обпилась с перепугу – заранее. Раза три-четыре успела принять. Так что абрикосовый сок мне больше не предлагать!
Поэтому, наверное, Ганька родился в срок и не очень большим – ну, по нашим семейным меркам. Всего 4 кг и 57 см. Но родился он очень быстро, всего за пятнадцать минут. Тоже дома. Тоже в ванне. Алена еле успела доехать и щедро сыпануть в воду морской соли. А Динис только приготовил себе кофеек на кухне – они с Нафаней, нашим членом семьи, огромным черным ньюфаундлендом, подготовились к долгому ожиданию, а я уже позвала – Динис, иди сюда, смотри, что покажу!
Так стремительно появился в нашей жизни Игнат, он же Ганя. Младенец был очень расслаблен, когда мы его только увидели. Его ручки и ножки лениво свисали вниз. По дороге он поперхнулся, и в первые минуты не издавал практически никаких звуков, только хриплое покашливание, но при этом глядел на всех хитрым прищуренным взглядом.
Мама
Можно ли с рождения определить аутизм?
Второй младенец, как и первый, поначалу не доставлял особых хлопот, мирно спал и плакал, только когда хотел есть. Кушал хорошо и жадно. Но все равно я быстро прочувствовала один математический парадокс. Когда у вас появляется второй ребенок, детей становится в четыре раза больше!
И это мы еще счастливо жили в неведении, не подозревая и не думая ни о каком аутизме и его спектрах.
В интернете много спорят о том, можно ли определить аутизм в младенческом возрасте. Врачи обычно ждут до трех с половиной лет – раньше этого возраста диагноз не ставят. Так, во всяком случае, было в то время, когда родился Игнат. Да и вообще, тогда еще аутизм не был таким широким явлением, само понятие о нем оставалось сравнительно малоизвестным. Это потом я обнаружу многих знакомых, друзей и даже соседей с такой же проблемой, стану узнавать таких детей на улице и начну постепенно осознавать масштаб бедствия.
А пока мы жили себе счастливо, не замечая нависшей над нами тучи. Только мелкие капли падали иногда на нас сверху.
Первая странность проявилась у меня. Ганю я никому не могла доверить подержать на руках. Я носила его при себе, как привязанного. Это было странно даже для меня. Всего за два года до этого к Ивану я легко отправляла ночью Диниса – покормить, покачать. Я даже отдала Ваню, когда ему было всего четыре месяца, маме на дачу, довольно далеко от Москвы, а сама в это время ставила спектакль.
С Ганей же все пошло по-другому. Если, например, в гости приезжала мама или другие родственники и в какой-то момент просили дать им мальчика на руки, я долго не могла согласиться, а потом, все же отдав Ганю на минутку, стояла рядом неотрывно и напряженно, ожидая, что в любую секунду, когда она его уронит, я поймаю. Обычно, видя мою неадекватность, мне быстро возвращали младенца.
Сейчас я думаю, что это было какое-то внутреннее чутье, которое помогло нам обоим. Часто аутисты бывают совсем нетактильные, им не нравится, когда до них дотрагиваются. Гане я подсознательно не оставила такого шанса, я все время таскала его на руках, тискала и обнимала, и он привык к осязательному контакту. Он до сих пор очень нежный и ласковый мальчик, гораздо труднее обнять его старшего брата.
Вторую странность заметила моя мама. Она постояла у кроватки полуторамесячного Игната, поводила у него перед глазами пальцами, потом игрушкой и сказала неуверенно: что-то он за рукой не следит, наверное, аутист.
Надо заметить, что моя мама всегда полна гениальных идей и искрометных предположений, и в этот раз очередная ее «провидческая» догадка не произвела на меня, с моей привычкой к ее абсурдным заявлениям, никакого эффекта. Тем более что об аутизме у меня тогда были очень смутные представления, в основном по мотивам фильма «Человек дождя». Аутист – это кто-то немолодой, похожий на Дастина Хоффмана и способный вмиг сосчитать рассыпавшиеся спички из коробка. А вовсе не устремивший свой взгляд в дальние дали улыбающийся младенец.
Это я к тому, что заметить характерные аутические черты у малыша, наверное, все-таки можно, но поверить в это и принять сразу вряд ли получится. Особенно, если заранее не предупрежден, но как же к такому подготовиться?
Папа
Чудо-родители
Один раз мы чуть не потеряли нашего мальчика. Это случилось в Египте, Гане тогда еще не исполнилось двух лет.
В первый раз море он увидел совсем грудничком в Сочи, и уже тогда оно ему очень нравилось. Мы ставили коляску с Игнатом прямо на самом берегу, и он с удовольствием смотрел на прибой. Но от Сочи и вообще от наших курортов после того раза мы решили отказаться, и вот почему. Поскольку мы ехали с младенцем, то решили не рисковать и взяли путевки в довольно дорогой современный пансионат – с закрытой территорией, собственным пляжем, неплохим трехразовым питанием и даже с wifi, что по тем временам было редкостью. Когда мы подъехали с коляской и чемоданом к стойке reception, нас окатило волной типичного кубанского гостеприимства. Оценивающе осмотрев нас с ног до головы, сотрудница с большим сомнением в голосе произнесла: «А чего это вы с ребенком?» Мы как-то не были психологически готовы к такому вопросу и замялись. Окончательно завладев инициативой, сотрудница достала лист бумаги с ручкой и стальным голосом сказала: «Пишите заявление на имя директора, что, в случае чего, вы без претензий».
Мы были без претензий, но на следующий год поехали в Египет – теперь уже и с Ваней, который в прошлый раз оставался с бабушкой. Дурацких вопросов там никто не задавал, море, еда и жилье были лучше, ну и дешевле было раза, наверное, в два. В общем, мы расслабились – и, как быстро выяснилось, совершенно напрасно.
Во-первых, влияние моря на Игната оказалось чересчур всеобъемлющим. Войдя в него, он с восторгом шел вперед и вперед, пока не уходил под воду целиком. Проверять, всплывет Ганя сам или нет, у меня не хватало нервов, и я его сразу вытаскивал обратно. Когда мальчик вроде бы наконец понял, что так делать не надо, тут же появилась новая странность – бесконечные прогулки вдоль берега. Пляж в Хургаде длинный, и при желании можно перейти на территорию соседнего отеля, а потом дальше, и дальше… Мне было интересно, насколько далеко Игнат сможет уйти сам, если его не останавливать, и пару раз я его отпускал, идя следом метрах в тридцати позади него. Выяснилось, что предела, в общем, не существует: мальчика совершенно не беспокоило, есть рядом родители или нет, он просто бежал и бежал краем моря, зачарованно глядя за горизонт.
Ну ладно. Когда эти тревожные особенности были определены, с ними можно было как-то управляться. Предупрежден – значит вооружен. Но что мы совершенно упустили – это тот факт, что из нашего прекрасного бунгало можно было выйти не только через дверь, но и через балкон. И вот день на третий египетских каникул Игнат исчез. Мы обнаружили это минут, наверное, через пятнадцать. Беготня по аллеям между бесконечными рядами однотипных бунгало ни к чему не привела, тем более что прилежные египетские садоводы как раз начали задымлять пространство каким-то едким средством от вредителей. Юка стремительно погружалась в паническую истерику и уверяла меня, что нашего красивого мальчика похитила бездетная немецкая пара, каковых вокруг действительно было немало. У меня тоже возникла идея: я вообразил, что Игнат упал в бассейн или, хуже того, в одну из компостных ям, заботливо выкопанных египетскими садоводами квадратно-гнездовым способом по всей территории отеля. Я побежал в сторону моря, проверяя по дороге все эти котлованы, – свалиться в них ничего не стоило, они были полностью открытые, безо всяких ограждений или бортиков.
Наступал вечер, и пляж был пуст. Скучающий инструктор заверил меня, что никого не видел. Мы снова встретились с Юкой около столовой, когда уже начинало темнеть. Сотрудник за стойкой, которому я сообщил о пропаже ребенка, развеселился было, глядя на наши всполошенные лица, но, когда я ему сообщил, что сейчас обращусь в туристическую полицию, зашевелился и стал звонить по всем подразделениям гостиницы. Еще минут через пять нам доложили, что мальчик остановлен при попытке покинуть территорию отеля и вырваться на оживленное шоссе, а в данный момент находится в главном корпусе под присмотром администратора.
Приключение на этом не закончилось. Изможденные эмоциями, после ужина мы отправились на детскую площадку, где Юка едва выпускала Игната из рук. Он хотел на качели, и мы встали по обеим сторонам, зорко глядя, как бы чего не вышло. В это время предоставленный сам себе четырехлетний Ваня, который до этого мужественно перенес всю поисковую суету, забрался на самую высокую горку и тут же, прямо на наших глазах, свалился с нее плашмя на бетон. Мы рванулись к нему, но Иван больше перепугался, чем ударился, при этом в первую минуту Юка, конечно, была уверена, что у мальчика отнялись ноги.
Еще день-два мы не могли прийти в себя и пасли детей, наблюдая за каждым их шагом. Потом все-таки процесс наладился и пошел своим чередом. Чтобы не зацикливаться, по вечерам мы с Юкой стали по очереди «уходить из семьи» на час-полтора: на массаж, в сауну, в интернет-кафе или чтобы просто побыть одному. Забегая вперед, скажу, что, на мой взгляд, в истории любого ребенка-аутиста важным условием движения вперед является полноценная жизнь родителей. Работа, отдых, общение с друзьями, свое здоровье – ничем нельзя пренебрегать. Не нужно давать проблеме полностью поглотить вас, нельзя попадать от нее в зависимость. Иначе просто не хватит сил.
Тогда в Египте все закончилось благополучно, если не считать того, что на обратном пути в аэропорт у Юки украли фотоаппарат в автобусе. С тех пор поездки стали неотъемлемой частью нашей семейной саги. Потом Игнат, конечно, терялся еще: один раз в Марокко и один раз, для разнообразия, – в Москве. Но всему свой черед.
Мама
Странности
Игнатка рос очень жизнерадостным малышом. Просыпался всегда с улыбкой, любил играть, и очень многое его смешило. Но проявлялись и странности. Что-то было не так с координацией, с фокусированием на предметах. Например, если дверь в комнату не открыть нараспашку, а только наполовину, дите почти гарантированно вписывалось в створку лбом – он не мог ее обойти или раскрыть до конца, словно бы не видел.
Еще у него была такая привычка подносить игрушку близко-близко к глазам, почти вплотную и так замирать с ней. Это почему-то меня очень пугало. А если я ему что-то показывала, он сразу отворачивался – как будто совсем неинтересно.
Ганя очень любил бегать по комнате из угла в угол. Это веселило его так сильно и смеялся он при этом так заразительно, что беготня не казалась каким-то отклонением. Ну, веселится так ребенок, что поделаешь.
И была странная привычка закрывать уши. Когда мы ставили Гане слушать детские песенки и классическую музыку, это не вызывало у него отрицательных эмоций. Но в лифте он всегда закрывал уши, а в метро при прибытии поезда вообще стремился завалиться на пол и выгибался, как при столбняке, при этом плотно прижимая руки к ушам. Зато внутри вагона уже все было нормально… А как-то раз мы решили сходить на салют, и это был настоящий кошмар. Ребенок орал, корчился, валился наземь – и самое ужасное, что от салюта и от его громыхания никуда не убежишь, его же слышно за три версты. Мы все равно побежали – и кое-как спаслись, но трясло всех еще долго.
Были еще разные особенности. Ребенок не показывал пальцем, не отзывался на имя. Выставлял вперед руку и, зачарованно смотря на нее, кружился на месте – иногда до тех пор, пока не упадет.
Сейчас мне совершенно очевидно, что все это были явные признаки аутизма, но тогда они растворялись в общей суете дел и жизни. Тем более что в некоторых случаях, когда я все же серьезно беспокоилась и обращалась к врачам – например, с вопросом о его странной координации движений или о проблеме с ушами – никто не давал точного ответа. Дескать, очередная беспокойная мамаша пришла. «Пусть ребенок подрастет, и еще на него посмотрим. А вообще, ничего страшного».
До четырех лет никто ни разу не сказал нам ни о каком аутизме и вообще не поставил никакого диагноза!
– Не говорит ребенок? Да заговорит, куда он денется! Некоторые дети и ходить начинают попозже. А вы когда-нибудь видели, чтобы ребенок не пошел? Вот и тут – помолчит, помолчит и заговорит, – так мне с успокоительной интонацией говорил какой-то очередной добрый доктор, снисходительно поглядывая на меня из-под густых бровей.
А я и рада была этим словам. Паникерша, конечно, я просто паникерша! Но беспокойство внутри росло. Да и проблем с дитем становилось все больше.
Мама
Страшное открытие
Так мы и жили с двумя детьми – веселым младшим и очень умным старшим. Ганя на самом деле очень хорошо маскировался под все понимающего ребенка. Однажды я, побежав за Ивашей в детский сад, оставила Игната со своей подругой – на минуточку, потому что детский сад у нас прямо под домом. Когда я вернулась, неговорящий и не показывающий пальцем ребенок уже сумел объяснить незнакомой тете, что высоко на холодильнике лежат о-очень вкусные шоколадные пирожные – и встретил меня, поедая их с нескрываемым удовольствием. На мой изумленный вопрос, подруга ответила – он попросил!
Интересно, как?
С помощью мимики и выразительных мычаний ему удавалось заказывать на ночь ту сказку, которую он хотел. Он выбирал, что сегодня будет – «Винни-Пух» или «Простоквашино». И мы были уверены, что он слушает и понимает.
Но однажды, под Новый год, Гане тогда было три года и девять месяцев, я, читая ему «Доктор Айболит», вдруг к своему ужасу ясно осознала, что ребенок не понимает ни слова. Ни одного слова из этой сказки! Меня вдруг осенило, что речь он воспринимает как звук, как музыку, – и, выбирая между «Винни-Пухом» и «Простоквашино», он выбирает не сюжет, а мотив. И сколько же у меня уйдет времени, чтобы объяснить ему значение каждого слова, а потом еще и смысл составленной из них фразы! Это открытие свалилось на меня резко и безжалостно.
Я не знала куда бежать, что делать, как с этим быть! Мне тридцать три и моя счастливая жизнь здесь останавливается. Теперь у нас есть такой мальчик, который ничего вообще не понимает и не в состоянии даже самостоятельно колготки надеть. А что будет, когда он вырастет? Он будет мычать, не ходить в школу, и я буду прикована к нему, менять ему памперсы…
Все эти ужасные мысли усугубились тем, что мы уехали праздновать Новый год куда-то на Селигер, а Ганю оставили бабушке Римме, – с собой взяли Ваню. На Селигере мы сняли деревянный дом и остановились в нем большой шумной компанией. Был белый снег и снегоходы, вино и праздник, мороз и солнце, и все эти дни меня трясло, как в лихорадке. Я мучительно искала выход, и ничто меня не радовало. Срочно хотелось начать поиск информации о том, как борются с такими проблемами, но там не было интернета, и я ощущала себя будто запертой в маленькой душной комнате лицом к лицу с неизвестным монстром, в совершенно неприемлемой для меня ситуации. И не было Гани, чтобы мне посмотреть на него и убедиться в своей правоте, а еще лучше – опровергнуть эти домыслы, как страшный сон.
Мы жили на Селигере неделю, и все семь дней меня жгло изнутри от мысли, что это навсегда, что мой сын – инвалид, и может, даже умственно отсталый. По приезде я глянула на себя в зеркало и обнаружила, что заметно поседела.
Мама
Принятое решение
Когда мы наконец вернулись в Москву, я засела за компьютер и прочла все, что удалось найти на запрос о молчании ребенка и о непонимании речи. Это были: аутизм, задержка психического развития, алалия сенсорная и моторная, повреждение коры головного мозга и не только коры, глухота… В общем, было из чего выбрать.
По разным признакам в поведении мальчика, я все же сократила список до аутизма и алалии. Про алалию узнала, что есть специальные сады и школы – «пятого вида», где работают прицельно с речью ребенка, но все они оказались пятидневками. Отдать Ганю куда-то жить было невозможно и подумать. Потом прочла в отзывах персонала, что детей там пичкают лекарствами – и еще поди проверь, какими. В общем, вариант отпал сам собой.
Про аутизм на русском было мало информации и почти ничего о том, что надо делать. Только описание диагноза и медикаменты. На английском нашла информацию про систему АВА и про лекарство рисполепт, которое у нас в России не применяют к детям, а только ко взрослым с шизофренией, а в Англии и в Америке им смягчают симптомы аутизма у детей – и вроде бы довольно успешно. Постепенно у меня набиралась информация и складывался план. Сидеть, сложа руки и смотреть на ребенка, который не в состоянии сам надеть штаны, я не собиралась. Я решила пробовать все и смотреть, что больше поможет.
Папа
Лекарства и доктора
Мой сын – аутист. На полное осознание этого факта у меня ушло 2–3 года, и это очень серьезная потеря времени.
Отстает в развитии? Не говорит? Ну так старший брат Иван начал говорить чуть ли не в год, может, это баланс такой природный? Может, наверстает? Ждешь и ждешь, но вот уже два года, два с половиной, а Игнат все еще, как грудничок, и практически никакого прогресса.
А в жизни крутые изменения: новая работа с серьезными рисками. Мой тогдашний шеф Гарри Каспаров занялся оппозиционной политикой – и я вслед за ним погружаюсь в эту ранее неизвестную мне среду с головой. Ежедневные встречи с новыми людьми, половину из которых я раньше видел только по телевизору, запуск нового сайта, командировки, стрессы, ответственность, – и в глубине души я надеюсь, что проблема с Игнатом постепенно рассосется.
Но нет. Вот уже ребенку три года, а он все еще не говорит. Скрепя сердце, начинаем ходить по врачам. Доверия к медицине, в общем, нет – это ведь не инфекция и не перелом, где с лечением более или менее все понятно. Тут на один только диагноз уходят месяцы, и болезнь, в общем, не лечат, а, скорее, наблюдают за ее ходом. Типа, поддерживающая терапия. Только врачи об этом обычно не говорят. Кивают, предлагают – вот, попробуйте это, а потом, если не поможет, вот это. И еще, может быть, вот это.
Мы начинаем сразу с коммерческих поликлиник, в нашей районной даже профильного специалиста нет, надо записываться сильно заранее и ехать на кудыкину гору. Осмотры, анализы, ЭЭГ головного мозга – эту процедуру очень непросто сделать мальчику, который постоянно срывает с головы раздражающую шапочку с проводами. Один врач, другой… «Задержка психоречевого развития», «признаки расстройства аутического спектра»… ворох диагнозов, но все предположительно, никакой определенности, а потому и непонятно, чем лечить. Ворох рецептов. Глиатилин, глицин, фенибут, пантогам, кортексин – это уже колоть надо, новый стресс…
– Не помогает?
Первый курс 10 уколов. Мальчик начинает дико орать уже при одном только виде пачки с ампулами. Колем – но ничего похожего на речь так и нет.