Читать онлайн Поговорим о болезни Альцгеймера. Карманный справочник для ухаживающих за близким с деменцией бесплатно
Научный редактор М. В. Гантман, врач-геронтопсихиатр, кандидат медицинских наук, член Российского Общества Психиатров
This translation of ‘The Pocket Guide to Understanding Alzheimer’s Disease and Other Dementias, Second Edition’ is published by arrangement with Jessica Kingsley Publishers Ltd. www.jkp.com
© Dr James Warner and Dr Nori Graham, 2018
© Глава 5. А. Щёткина, 2020
© Предисловие к русскому изданию. А. Сиднев, 2020
© Перевод, издание. Издательство «Олимп-Бизнес», 2020
Отзывы о книге
«Мало книг на меня повлияли столь же сильно, сколь эта. Когда я проходил обследования и делал анализы, подтвердившие диагноз „деменция“, книга стала моей опорой. Она избавила меня от страха и дала ответы на вопросы, с которыми я столкнулся. Обязательное чтение для всех!»
Кит Оливер, представитель организаций Alzheimer’s Society и KMPT NHS Dementia Envoy
«Это краткое пособие производит огромное впечатление. Оно содержит конкретные ответы на все основные вопросы о деменции. Разрушает многие стереотипы и заблуждения, связанные с болезнью, служит практическим руководством и дает поддержку. Книга особенно ценна для тех, кто заботится о людях с деменцией».
Анджела Риппон, командор Ордена Британской империи
«Если вы пытаетесь справиться с непонятным поведением пожилого родственника, соседа либо одного из ваших пациентов или клиентов, у которого вы можете предположить деменцию, это основанное на фактах и написанное простым языком пособие – прекрасное базовое руководство, которое обновили и переиздали, чтобы дать самые актуальные практические советы».
Баронесса Элейн Мерфи, вице-президент организации Alzheimer’s Society
«Вот книга, которая мне бы пригодилась, когда я сопровождала свою мать на ее долгом пути с диагнозом „деменция“. Здесь есть вся информация, в которой мы тогда отчаянно нуждались; на вопросы, возникавшие у нас, даны четкие ответы, простые и с замечательными практическими советами. Книга могла бы кардинально изменить жизнь людей, ухаживающих за больными».
Сэлли Магнуссон, автор книги Where Memories Go: Why Dementia Changes Everything и основатель благотворительной организации Playlist for Life
ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ
Цель данной книги не в том, чтобы заменить личную консультацию у врача, а в том, чтобы дополнить эту консультацию для тех пациентов, которые хотят лучше разобраться в своем заболевании.
Прежде чем начинать лечиться тем или иным образом, всегда нужно обратиться за советом к своему врачу. Помимо прочего, нужно учитывать, что медицина стремительно развивается и некоторые данные о лекарствах могут очень скоро устареть.
Предисловие к русскому изданию
Для меня, как и для многих, кто занимается этой проблемой в нашей стране, деменция связана с личной историей. После учебы в Великобритании я начал довольно успешно строить там карьеру и даже всерьез подумывал об открытии собственного дела. Но из-за семейных трудностей вынужден был вернуться в Россию. Болезнь моей бабушки поспособствовала тому, что я заинтересовался темой помощи пожилым и смог реализоваться на этом поприще.
Надо сказать, что мы изначально не воспринимали состояние бабушки как проблему, даже посмеивались над тем, что она стала называть папу «господин министр», разговаривать со своим отражением в зеркале, заперлась однажды в квартире одна и отказывалась открывать дверь.
Если бы я знал тогда, что всё это вовсе не шутки, если бы я понимал, какой путь проходят она и ухаживающая за ней мама, что существуют какие-то лекарства… Тогда я испытывал тотальную беспомощность и не представлял, что же можно сделать и как помочь.
В связи с моим опытом и моей личной историей всё, о чем написано в книге «Поговорим о болезни Альцгеймера», находит во мне живейший отклик. Это та самая информация, в которой я и моя семья остро нуждались, но ее негде было взять. Несмотря на то, что книга является переводом британского справочника, в ней есть глава, полностью переписанная российскими специалистами и посвященная как раз тому, что делать в подобной ситуации: к кому можно обратиться за информационной и психологической поддержкой, как и где можно получить материальную помощь.
Кроме того, книга представляет собой образец лаконичного селф-хелпа со множеством подсказок и лайфхаков. Например, о том, что следует класть ключи всегда в одно и то же место; напечатать наклейки, чтобы понимать, где какие предметы находятся на кухне; сделать нашивки на одежде с указанием адреса и имени, – и многое другое, что поможет организовать комфортную и безопасную жизнь на разных стадиях деменции.
Один из самых мощных фильмов, посвященных деменции, «Всё еще Элис», – это художественная интерпретация происходящего. Книга же Нори Грэм и Джеймса Уорнера также охватывает все аспекты данного опыта, но в более прикладном и практичном разрезе.
Книги, подобные этой, помогают нашему обществу постепенно менять отношение к людям, страдающим деменцией, воспринимать их не как заблудших безумцев, а как чьих-то любимых и любящих друзей и родственников, чье состояние сильно повлияло на их поведение. Мы должны относиться теплее к людям с деменцией и поддерживать их близких.
Я был на нескольких международных ярмарках-выставках, посвященных болезни Альцгеймера, и должен сказать, что эта индустрия очень развита. Вплоть до создания кружек, напоминающих о том, что необходимо выпить воды, и специальных ярких накладок на унитаз. Существуют курсы для тех, кто работает с людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, где учатся комфортно и безопасно организовывать пространство.
Специалисты из Великобритании говорили мне, что «Альцгеймер» – это новый ВИЧ и что для решения данной проблемы необходима ранняя диагностика. В Великобритании открыто более трехсот клиник памяти, где можно пройти такое обследование.
Мне сложно с этим не согласиться – ведь Россия занимает шестое место в мире по болезни Альцгеймера; у нас, по данным Всемирной организации здравоохранения, два миллиона человек столкнулись с таким диагнозом. Но вот по официальным отечественным данным, к сожалению, болезнью Альцгеймера якобы страдают всего несколько тысяч человек. Такие цифры приводят к серьезнейшей недооценке проблемы, к тому, что мало внимания и мало ресурсов выделяется на ее решение. Коль скоро нет диагноза, то можно ничего и не предпринимать.
Тем не менее прогресс есть; сейчас уже начинают появляться кабинеты памяти, куда может прийти каждый, кто переживает о том, что у него или у его близкого имеются проблемы с памятью. Это позволит раньше распознать болезнь и повлиять на то, как она будет развиваться.
О деменции стали больше говорить; выходит всё больше публикаций, где речь идет о том, что это не клеймо, а состояние, вызванное болезнью. Не нужно его стесняться и скрывать себя и своего родственника от мира. Россия пока в самом начале пути, но многое уже сделано, и я рад, что данная книга появилась на русском языке. Она поможет многим семьям раньше понять, что происходит и как подготовиться к развитию болезни, куда обратиться за помощью и как эффективнее поддерживать друг друга.
Алексей Сиднев, генеральный директор Senior Group
Об авторах
Д-р Джеймс Уорнер (бакалавр естественных наук, магистр биологии, врач, член Королевского колледжа терапевтов и хирургов, член Королевского колледжа психологии) – консультант в области психиатрии пожилого возраста в центральном и северо-западном лондонском отделении Фондового траста Национальной системы здравоохранения и медицинский директор организации Halcyon Doctors. Он член команды врачей, которые специализируются на изучении и лечении деменции и психических расстройств у пожилых людей. В научной сфере д-р Уорнер занимается преподаванием, доказательной психиатрией и исследованием деменции. Он принял участие в написании более ста научных работ, нескольких книг и глав в монографиях. С 2012 по 2016 год он был деканом факультета психиатрии пожилого возраста в Королевском колледже психиатров и занимает должность государственного эксперта в Комиссии по контролю за медицинским обслуживанием.
Д-р Нори Грэм (бакалавр медицины, бакалавр хирургии, почетный член Королевского колледжа психологии, доктор университета) – почетный консультант по психиатрии пожилого возраста в Королевской общедоступной клинической больнице, где она много лет отвечала за социально ориентированные многопрофильные услуги для пожилых людей с психическими заболеваниями. С 1987 по 1994 год она была национальным председателем Общества помощи людям с болезнью Альцгеймера (Alzheimer’s Society) в Англии, а с 1996 по 2002 год – председателем Международной организации борьбы с болезнью Альцгеймера (Alzheimer’s Disease International, ADI), в которую входят национальные «альцгеймеровские» ассоциации по всему миру. Сейчас д-р Нори Грэм занимает должности вице-президента Alzheimer’s Society и почетного вице-президента Alzheimer’s Disease International. Кроме того, она независимый директор по услугам домов престарелых в организации Care UK. В 1996 году в Открытом университете ей была присуждена степень почетного доктора в сфере общественных услуг.
Благодарности
Мы бы хотели поблагодарить Рашида Руззала, социального работника Королевского бюро Кенсингтона и Челси, за предоставление актуальной информации о существующих на данный момент информационных ресурсах и пособиях.
Мы также благодарим профессора Джона О’Брайена и д-ра Элайджу Мака из Кембриджского университета за предоставленные снимки МРТ.
Глава 1. Введение
Для кого написана эта книга?
• Мне кажется, я теряю память.
• Мой родственник/друг начал вести себя странно.
• Что такое болезнь Альцгеймера?
• Деменция и болезнь Альцгеймера – это одно и то же?
• Как мне остановить развитие деменции?
Если вас волнуют такие вопросы, данная книга будет вам полезна. Деменция – это состояние, вызванное заболеванием мозга. Прежде чем поговорить о симптомах, дадим определение деменции. Прочитав настоящую главу, вы сумеете понять, есть ли деменция у вас, ваших родственников или друзей.
Затем мы расскажем о лечении и доступной помощи; дадим несколько советов, как человеку с деменцией и его близким жить максимально полной жизнью. Вы узнаете, можно ли ожидать, что технологии будущего изменят ситуацию, и прочитаете ответы на наиболее часто задаваемые вопросы. И наконец, мы опишем, как работает мозг. Часть этой главы будет интересна в первую очередь специалистам, и если вам сложно, то пропустите ее.
С деменцией связано множество мифов и заблуждений. Наша книга адресована всем, кто страдает деменцией или озабочен тем, не развивается ли деменция у них или их близких.
Кроме того, книга незаменима для людей, которые живут или работают с больными деменцией.
Мы хотим помочь вам понять, отчего развивается деменция, как ее выявляют и лечат.
Что такое деменция?
Деменция – термин, коим обозначают любое состояние, при котором постепенно ухудшаются различные функции мозга (память, мышление, распознавание, речь, планирование действий и сохранение черт личности). Обычное старение не всегда сопровождается деменцией. С возрастом все становятся более рассеянными, но это не обязательно деменция. Самая распространенная причина деменции – болезнь Альцгеймера, но есть и другие.
У кого может развиться деменция?
Деменция встречается очень часто. Согласно статистике, в Великобритании более 750 000 человек страдают деменцией, причем их число растет. С возрастом риск развития деменции увеличивается. Этот диагноз фиксируется у каждого пятого человека старше 80 лет.
Деменция может коснуться каждого. Ею страдали даже такие выдающиеся личности, как Рональд Рейган, Гарольд Вильсон, Маргарет Тэтчер, Айрис Мердок, Терри Пратчетт, и многие другие известные люди самых разных профессий. Это глобальная проблема, касающаяся всех национальностей и социальных классов. Никто от нее не застрахован.
Деменцию важно распознать. Необходима быстрая и точная диагностика, пока люди еще в состоянии спланировать свою жизнь и высказать пожелания по поводу лечения. Постановка диагноза также помогает объяснить, почему у человека всё идет не так хорошо, как раньше, и гарантирует получение необходимой помощи. Если же выяснится, что деменции нет, вам будет намного спокойнее.
Факты и статистика деменции
Деменция – это распространенное приобретенное состояние. В Великобритании оно выявляется у каждого девяностого человека. В 2017 году было установлено, что свыше 750 000 жителей Великобритании страдают деменцией, а к 2030 году их будет больше миллиона[1]. Деменция редко встречается до 65 лет, но может обнаружиться и у людей моложе тридцати. Ею страдает приблизительно один человек из двадцати старше 65 лет, а в возрасте старше восьмидесяти риск вырастает до одного из пяти человек. Примерно две трети людей с деменцией живут дома, однако более трех четвертей обитателей домов престарелых подвержены ей.
Деменция встречается всё чаще, потому что наиболее значимый фактор риска – это старение, а люди стали жить дольше. Тем не менее количество новых случаев деменции на одну тысячу населения сокращается – во многом благодаря улучшению здоровья в целом. У одного из трех больных деменцией диагноз так и не установили. Почти всем страдающим деменцией со временем становится хуже, и многим в конце концов будет небезопасно оставаться одним и потребуется постоянный уход. Нередко человек много лет (в среднем, по разным данным, семь или десять) живет с этим заболеванием, а умирает совсем от другого.
Диагностика и лечение деменции
Нас пугает перспектива получить диагноз «деменция». Некоторые симптомы – например, замедленность при депрессии или нарушение движений (в частности, при болезни Паркинсона) – могут напоминать деменцию. Диагностировать деменцию можно только после тщательного врачебного обследования.
За последние двадцать лет было проведено множество исследований терапии деменции, и на сегодняшний день существуют лекарства, сохраняющие память и мышление. Кроме того, заметно выросло понимание, как поддерживать людей с деменцией, их родственников и ухаживающих.
В книге мы расскажем о методах диагностики и лечения деменции. Учитывайте, что описанные здесь услуги и ресурсы, к сожалению, доступны не везде.
Жизнь с деменцией
У людей с деменцией может быть высокое качество жизни, если им оказывают помощь, поддержку и обеспечивают профессиональный уход. Деменция проявляется не только в потере памяти. Часто возникают и другие проблемы – например, тревожность, депрессия, блуждание, недержание и агрессия. С этим тоже можно помочь, и мы включили в книгу практические советы, как справиться с повседневными трудностями при деменции.
В нашей книге мы старались приводить больше примеров решения различных проблем. Это случаи реальных больных, однако мы изменили детали, чтобы сохранить анонимность.
КЛЮЧЕВЫЕ МОМЕНТЫ
• Деменцией называют приобретенное состояние с такими симптомами, которые вызваны нарушениями функций мозга по разным причинам. Самая частая из них – болезнь Альцгеймера.
• Деменция не обязательно развивается при нормальном старении.
• Деменция распространена, ею страдают более 750 000 жителей Великобритании.
Глава 2. Что такое деменция?
СЛУЧАЙ ИЗ ПРАКТИКИ – МЭРИ
Мэри 79 лет, она на пенсии, раньше работала на заводе, после смерти мужа три года живет одна. Мэри всё больше беспокоит забывчивость. Недавно по пути в магазин она зашла в библиотеку вернуть книгу и оставила там сумку-тележку. Получая пенсию, она не смогла вспомнить ПИН-код карты.
Она обратилась к врачу, предполагая, что у нее болезнь Альцгеймера. Доктор Томас внимательно ее выслушал и провел ряд тестов. Выяснилось, что у Мэри нет деменции. Врач сказал ей: «С возрастом память ухудшается. Но если появляются проблемы только с памятью – это еще не значит, что развивается болезнь Альцгеймера или деменция другого происхождения».
В настоящей главе мы расскажем, что такое деменция, какие ее виды встречаются чаще всего и какие иные нарушения проявляются похожим образом.
Определение деменции
Деменция – это приобретенное состояние, вызванное различными заболевания мозга. Точно так же, как слово «артрит» соотносят с самыми разными причинами боли в суставах, есть и несколько видов деменции, причем их симптомы немного различаются. Болезнь Альцгеймера – основная, но далеко не единственная причина деменции.
При большинстве видов деменции наблюдаются схожие симптомы, а именно:
• потеря памяти – часто забывается то, что было недавно;
• проблемы с мышлением и планированием действий;
• нарушения речи – например, трудно вспомнить нужное слово;
• неспособность узнавать людей или распознавать предметы;
• изменение личности – например, человек становится более конфликтным;
• депрессия, тревога и другие психологические проблемы.
Наш мозг (если задуматься о том, чем он занят) выполняет множество разных функций. Кажется, что налить чашку чая очень просто, но на самом деле это довольно сложная задача, и на примере данного действия мы можем увидеть разные функции мозга.
• Мы представляем себе чашку чая (абстрактное мышление) и решаем заварить себе чай (мотивация).
• Мы можем предложить чашку чая тем, кто находится рядом с нами (речь).
• Заваривая чай, мы следуем определенной программе действий, делая всё в правильном порядке: сначала засыпаем заварку, потом наливаем кипяток (исполнительная функция).
• Мы вспоминаем, где хранятся заварка, сахар и молоко (память).
• Мы различаем чайник для заварки и чайник для кипячения воды (распознавание предметов).
• Мы ставим чайник и берем нужные предметы (двигательная функция).
• Мы слушаем, как закипает чайник (слух), и не отвлекаемся на другие задачи (внимание и концентрация).
• Мы аккуратно наливаем (координация) в чашку с заваркой ровно столько воды, сколько нужно (оценка).
• Затем мы можем добавить в чашку молоко и сахар в надлежащем порядке (программирование действий).
• Мы ждем, пока чай достаточно остынет (оценка), и с удовольствием пьем его (вкус).
• Всё это время мы, вероятно, говорим и действуем так, как нам это свойственно (личность).
Большинство тех, кто читает эту книгу, порой допускали ошибки, заваривая чай. Например, клали чайные пакетики в холодильник, а молоко ставили в кухонный шкаф, шли в соседнюю комнату, чтобы спросить, хочет ли кто-нибудь чаю, а там не могли вспомнить, о чем собирались спросить, или заваривали чай и забывали его выпить.
Это не значит, что у вас деменция. При деменции обычно нарушается не одна, а сразу несколько функций мозга, и такое происходит не единожды, а повторяется в течение долгого времени.
Итак, деменцией называют постоянные, во многих случаях прогрессирующие нарушения более чем одной функции мозга – например, речи, планирования действий, мотивации, памяти и сохранения черт личности.
Симптомы деменции
Многие виды деменции в основном дают о себе знать проблемами с памятью, со сложным или абстрактным мышлением.
Обычно забывается то, что было недавно. То есть человек может четко помнить, что произошло много лет назад, но забывать о том, что случилось сегодня утром или вчера. Люди с деменцией на ранней стадии часто много говорят о своей прошлой жизни, что создает у окружающих обманчивое впечатление о сохранности их памяти. Однако если их спросить о вчерашних событиях, то они могут их и не вспомнить.
Деменцию следует отличать от острой спутанности сознания (делирия). Деменция длится месяцами или годами; если ясность сознания снижается на несколько часов или дней, вряд ли это деменция.
Острая спутанность сознания обычно вызвана другими физическими причинами, такими как:
• инфекция (чаще всего дыхательных или мочевыводящих путей);
• реакция на лекарства;
• боль или запор;
• инсульт.
Деменция предрасполагает к развитию острой спутанности сознания, но в любом случае, если это состояние наступает внезапно (или усугубляется), обратитесь к врачу, чтобы найти причину обострения.
При деменции усиление спутанности сознания происходит из-за изменения привычного порядка – например, на отдыхе или в больнице.
Деменция не всегда начинается с потери памяти. Иногда первыми признаками служат депрессия или подозрительность (паранойя). При деменции порой сохраняется относительно хорошая память, но наблюдаются сильные изменения в поведении – например, раздражительность или склонность к риску.
Иногда на деменцию бывает похожа депрессия.
Виды деменции
Существует около 100 разных видов или причин деменции, однако самые частые из них – следующие четыре:
1. Болезнь Альцгеймера.
2. Сосудистая деменция.
3. Деменция с тельцами Леви.
4. Лобно-височная деменция.
Мы расскажем об этих четырех видах. Болезнь Альцгеймера вместе с сосудистой деменцией составляют около 90 % всех случаев деменции.
БОЛЕЗНЬ АЛЬЦГЕЙМЕРА
СЛУЧАЙ ИЗ ПРАКТИКИ – ГОРДОН
Гордону было 74 года, когда его жена Лиз стала замечать: что-то с ним не так. По воспоминаниям Лиз, первое, что она заметила, – Гордон стал плохо ухаживать за своим огородом. Он был увлеченным садоводом и часто получал призы за свои овощи. Однако с недавних пор он несколько раз делал всё не так: не вовремя сажал семена, забывал поливать растения, не выпалывал сорняки. Соседи заметили, что на его участке беспорядок. Вначале Лиз думала, что Гордон просто устал от работы в саду, но ситуация ухудшалась. Возвращаясь на машине из супермаркета, Гордон внезапно ошибся поворотом и поехал не в ту сторону по улице с односторонним движением. Через несколько недель он запутался, читая выписку из банка, и потерял самообладание, что было ему абсолютно не свойственно.
Лиз пыталась отвести Гордона к врачу, но он был уверен, что с ним всё в порядке. В конце концов Лиз сама позвонила доктору Бланту, но тот ответил, что, вероятно, это возрастные изменения, и посоветовал не волноваться. В следующем году дела шли всё хуже. Гордон стал одеваться менее опрятно, иногда подолгу носил одни и те же вещи, пока Лиз не напоминала ему, что пора сменить одежду. Он вечно повторял одно и то же и задавал Лиз какой-нибудь вопрос по многу раз.
Участок он забросил и часами сидел без дела. Лиз настояла на том, чтобы Гордон пошел к врачу, причем теперь сама пошла с ним; доктор внимательно выслушал рассказ о проблемах Гордона и направил его к специалисту по нарушениям памяти. Консультант побеседовал с Гордоном и Лиз на дому, провел несколько тестов и диагностировал у Гордона болезнь Альцгеймера.