Читать онлайн Темные пятна сознания. Как остаться человеком бесплатно

Детская память подвержена искажениям, автобиографическая – украшательству. Создаются ложные воспоминания, а истинные – стираются из памяти. Припоминания выбирают, фильтруют и делят на категории.

Лица забываются, и теряется воспоминание об отрезках жизни. Забывается готовое сорваться с языка слово, из памяти исчезает имя встреченного на улице человека. Мы теряем ключи от машины и не помним, куда дели мобильный телефон. Кстати, зачем я поднялась на второй этаж?

В воспоминании и забывании мы можем стать самими собой, а можем превратиться в чужих самим себе незнакомцев.

Здесь вы найдете рассказы о потерявших память бродягах, о сочиняющих небылицы невольных лжецах и патологических лгунах, прекрасно знающих о своем мошенничестве. Я поведаю о журналистах, искажающих истину, о политиках, делающих странные заявления, о свидетелях, вспоминающих то, чего никогда не видели.

Я расскажу о вас и о себе.

На этом пути наши самости будут открываться или разрушаться.

Но давайте начнем наше путешествие. В дорогу!

Глава 1

Выпадения

Вы стоите на кухне. Перед вами поваренная книга. На обложке женщина облизывает шоколадную ложку. Это вы оставили здесь книгу? Что происходит, как и зачем вы это сделали? Вот кулинарная игла. Серебряная игла с рукояткой, деревянный четырехугольник. Что это? Ах да, это разделочная доска. Так-так, значит, это – не игла, а нож. А это что – всякие часы на духовке, с цифрами и значками? Циферблаты, циферблаты. Какое время обозначают эти часы? Они включают холодильник. Внутри спрятан телефон. Это вы включили газ? Или это сделал кто-то еще? Кто-то проник на кухню и включил газ, когда вы рылись в холодильнике, и хотел вас убить, но вы вовремя обернулись.

По телевизору показывают Дэвида Аттенбро. Он несколько постарел, думаете вы. Вот еще какие-то животные. Это свиньи? Да, может быть. Нет, голос из телевизора говорит, что это носороги. Как они похожи на свиней, один в один. Такая же форма, такие же тени. Свет мигает.

Вы погружаетесь в воспоминания и застреваете в прошлом. Воспоминания захватывают, окутывают вас. Мятное мороженое с шоколадными шариками. День жаркий, мороженое тает, конус над стаканчиком оплывает, и вы то и дело облизываете пальцы. Вы с такой силой прижимаетесь лицом к забору, что нос проваливается в щель между досками. В небе видны жирафы с длинными шеями. Некому сказать: «Я тебе уже об этом говорил». Их не было, это все сказки и придуманные истории. Это ваши истории, и вы можете, по своему желанию, помнить их или забыть.

Имена. Сначала это соседка, живущая за углом. Вы видите ее каждую среду, когда она катит свою тележку в магазин. У соседки согбенная спина, серая кожа. Она кашляет, отхаркивает мокроту, на ногах у нее ортопедические туфли и эластичные чулки. Она говорит о бессоннице и эмфиземе. Иногда вы вдруг вспоминаете первую букву ее имени. Когда же вы слышите ее имя полностью, в вашей голове звенит звоночек припоминания. Это, безусловно, хороший знак.

Вскоре, однако, из вашей памяти улетучивается еще одно имя. Она говорит, что это был ваш лучший друг. Зеленая школьная форма, горелки Бунзена с оранжевыми газовыми трубками, деревянные столы с книгами. Периодическая таблица, на ней видны ртуть и цинк. Имя, однако, улетучилось. Очень скоро за ним последует и лицо. Оно станет незнакомым.

Проходит время. «Это ваша дочь», – настаивают люди. «Она не может быть моей дочерью», – думаете вы. «Это незнакомка. Я вижу ее впервые». «Это ваш сын, ваш брат, ваша сестра». Это изображения на заключенной в рамку фотографии. Жалкие лжецы. Они хотят отнять у вас деньги и вещи, надо немедленно их остановить.

На улице холодно. Буквы на свитере спереди. Джемпер. Куча вещей. Распродажа. Машина. Комната проветривается. Вьется сигарный дымок. «Пообещай, мне, Кэрол!» «Ваши пальцы как-то странно окрашены. Они красные? Синие?» Нос побелел. Снег. Лед. Мороженое. Зачем-то появляется полицейский. Бобби. Должно быть, это его имя – Бобби. Он держит одеяло. Едем домой, говорит он. У входной двери – незнакомцы. Бобби их знает. Они здороваются, пожимают друг другу руки, кивают головами. У его матери было то же самое, говорит Бобби. Что «то же самое»!?

Мозг отказывается служить

Что происходит, когда вы что-то забываете, когда теряете память, вещи и людей? Когда близкие люди теряют вас?

Человек состоит не из одной только памяти. У него есть чувства, воля, чувствительность, мораль… Все это здесь… Вы можете прикоснуться к нему, и увидите, как быстро все переменится.

Александр Лурия (1902–1977)

Однажды Патрик обнаружил сумочку своей жены в холодильнике. До этого они вдвоем перерыли весь дом в ее поисках, и вот сумочка нашлась в холодильнике. На второй полке, рядом со сливочным сыром.

По мере того, как болезнь Альцгеймера уродовала мозг Аниты, нарушались нервные связи, в мозге накапливались аномальные белки, и снижалась секреция нейромедиаторов. Анита то и дело обращалась к своему Патрику с одними и теми же вопросами. Она забывала слова, предложения теряли правильную структуру. Анита начала путать лица и имена.

Она говорила, что сначала замечала эти нарушения. Она заметила их первая, до того, как на них обратили внимание остальные члены семьи. Постепенно она стала терять вещи, пропускать поворот к дому с шоссе, и мучительно подбирать слова, которые приходили ей в голову только после того, как разговор уже был давно окончен.

Анита думала, что причиной была усталость. Она старела и быстро утомлялась. Эта мысль успокаивала, успокаивал ее и муж.

Но потом для успокоения оставалось все меньше и меньше возможностей. «Я же только что тебе об этом говорил!» – в отчаянии говорили ей родственники. «Нет, вы ничего мне не говорили», – огрызалась Анита. Обвинения и отпор, обвинения и отпор.

Прогулка к Лягушачьему Болоту. Они с Патриком совершали ее четыре раза в год. За три часа они огибали рыбацкую деревню Хаут в девяти милях к северо-востоку от Дублина. Дорога шла мимо дома, где прошло детство Йитса, мимо скал, взирающих на сапсанов, моёвок и гагарок, к старому, построенному в 1814 году, маяку Бейли, возвышающимся над Дублинским заливом. Потом они делали круг по берегу Лягушачьего Болота и возвращались домой вдоль трамвайной линии, заходя в гавань – поесть густой ухи в местном трактире, откуда в свете заходящего солнца были видны морские львы.

В тот день Патрик не смог пойти на прогулку, потому что накануне растянул лодыжку, и Анита пошла одна с группой любителей из Книжного клуба. Она нечаянно отстала от группы и на мгновение потеряла их из вида. Она вдруг оказалась на дороге совсем одна, внимательно разглядывая фиолетовые и зеленые указатели на деревянных столбах. Но почему-то они показывали каждый раз разные направления. Анита решила выбрать один путь, но он привел ее в тупик. Она стояла на раскисшей тропинке, слышала удаляющиеся голоса группы и впадала в панику. Она бросилась по другой тропинке и ошиблась, потом по другой, и снова ошиблась. Дрожавшую и плачущую ее обнаружил возвращавшийся из школы гольфа человек. Анита безуспешно пыталась набрать по сотовому телефону номер Патрика.

Теперь Анита сидит передо мной, в моем кабинете. Рядом сидит Патрик. Думаю, они уже все понимают. Анита выглядит совершенно растерянной и сбитой с толка.

Она одета изысканно и со вкусом. Видно, что она тщательно готовилась к этому визиту. Розовая сумочка в тон к розовым серьгам. В руках у Патрика записная книжка в черном кожаном переплете и перьевая ручка.

Анита хорошо помнит летние детские путешествия в Батлинский лагерь в Мозни: там она участвовала в соревнованиях на приз Принцессы Праздника. Там дети ели мороженое, жили в деревенских домах и искали зарытые сокровища. Анита хорошо помнила, как ругалась с братом из-за «Лего». Помнит она и замечания за разговоры в классе. «Я такая болтушка, такая болтушка!»

Но, если я спрашивала ее о том, что произошло сегодня утром или на прошлой неделе, то в кабинете повисало неловкое тягостное молчание.

«Яблоко», «стол», «пенни». Я трижды повторила для Аниты эти три слова, чтобы они отпечатались в ее мозгу. Через минуту я попросила ее повторить их, и она не смогла. Она помнила, какой на дворе месяц и год, но не могла назвать число или вспомнить день недели. Я попросила ее нарисовать часы, и она нарисовала все цифры на одной стороне циферблата. Врачей учат выявлять асимметрию, то есть несоблюдение строки при письме, отличия от нормального рисунка. Именно в этих мелочах кроется патология. Я попросила ее нарисовать куб. Линии, которые нарисовала Анита, беспорядочно перекрещивались, и рисунок ничем не напоминал правильную геометрическую фигуру.

Вначале болезнь Альцгеймера поражает височную долю, и это происходит задолго до того, как проявляются видимые симптомы. Атрофия гиппокампа (структуры, напоминающей по форме морского конька) и энторинальной коры начинается очень рано. Страдает эпизодическая память – способность путешествовать назад во времени, способность кодировать, хранить и воспроизводить личный опыт, личные конкретные переживания: как вы отмечали в прошлом году свой день рождения, что вы ели на завтрак сегодня утром, куда ездили в отпуск прошлым летом?[1]

Существуют и другие формы деменции, состояния, при котором поражаются когнитивные способности – такие, как способность к обучению, припоминанию, усвоению языка, социальных навыков и исполнительных функций. Однако болезнь Альцгеймера – это наиболее частая и распространенная причина деменции, и ранние проявления касаются как раз способности к припоминанию.

Болезненный процесс, между тем, прогрессирует, захватывая остальные участки височной доли и теменную долю, а далее распространяется на переднюю часть головного мозга. Больной постоянно повторяет одни и те же вопросы, не помнит, куда кладет вещи (при этом часто кладет их в самые неожиданные места), теряется в магазинах. Родственники начинают прятать ключи после того, как больной въехал в чужую машину на повороте. Речь становится неуверенной, больной испытывает трудности при назывании предметов: сначала это сковородка, потом холодильник, потому шариковая ручка. Больной начинает путать перчатки с носками, тигров принимает за кошек. Больной забывает «как» делаются разные вещи – как застегивается рубашка, как меняются телевизионные каналы с помощью пульта. По мере гибели нервных клеток передней части мозга больной теряет способность к планированию и не может одновременно делать две вещи, становится встревоженным и раздражительным, а иногда впадает в депрессию и начинает страдать манией преследования.

История Аниты весьма похожа на истории других пациентов с болезнью Альцгеймера, которой в мире ежегодно заболевают 47 миллионов человек – один каждые 3,3 секунды. Самым большим фактором риска болезни Альцгеймера является возраст, и первые симптомы, как правило, появляются после шестидесяти пяти лет, приблизительно в том же возрасте, в каком они появились у Аниты. Заболеваемость увеличивается вдвое каждые пять лет. Правда, в своей клинике я видел и более молодых больных. Заболеет человек болезнью Альцгеймера или нет, зависит, похоже, от множества генетических и экологических факторов, но неблагоприятная наследственность не есть гарантия развития заболевания.

Приблизительно в 25 процентах случаев болезнь носит явственно семейный характер. Возраст, ожирение, травмы головы и повышенное артериальное давление крови являются лишь факторами риска болезни Альцгеймера, но сами по себе они не являются ее причиной. К болезни Альцгеймера можно с полным правом отнести правило, касающееся и всех других болезней – обобщения здесь допустимы только в определенной мере. Результаты исследования памяти составляют вполне типичную картину, но путь развития болезни всегда индивидуален, как и в случае Аниты. Процесс забывания и припоминания знаком и типичен, но путь деменции Аниты окрашен и оформлен ее собственными воспоминаниями и ее сугубо личностными чертами.

«Я уже говорила вам об этом, доктор?» Да почти на каждый такой вопрос я могла ответить утвердительно! Она говорила мне о влюбленной парочке из Книжного клуба, о трактире морепродуктов и о сливочном мороженом. Да, я могла бы ответить, что все это я уже слышала. Думаю, то же самое она каждый день рассказывала Патрику. Но в ее историях была теплота, обрывки приятных воспоминаний и связь с прошлым.

«Это такая вещь, ну, вы знаете, такая вещь. Львы в воде, блестят. Чайки глубоко. Дети море». Местоимения пропущены, от синтаксиса не осталось и следов.

Но, несмотря на искажение речи, мышления, несмотря на изуродованное бытие, не осталось ли что-то от прежней Аниты в душе этой женщины? Не Аниту ли я вижу перед собой? В смысле «ту самую» Аниту?

Гора памяти

Память Аниты, как мне думается, – это ее истории, ее непрерывный связный рассказ, ее мысленная копия самой себя. Воспоминания о прежних чувственных переживаниях связывают нынешнюю Аниту с Анитой прежней; они сохраняют ее неизменную личность. И это тождество есть ядро ее личности – то стечение вещей, которое делает человека неповторимым и единственным.

На самом деле, я хочу понять здесь следующее: если мы теряем память, то теряем ли мы самих себя?

Давайте поставим мысленный эксперимент. Соберите все свои воспоминания в один большой картонный ящик – воспоминания о песочных замках и разбитых бокалах, о первой любви и об утраченной любви, о путешествиях и дорожных авариях, о закатах и бурях. Эмоции пропитывают каждое воспоминание – печаль по утраченной из-за беспечности дружбе, радость от возрожденных чувств. Наполнив ящик, встаньте у подножья горы. Пока вы это делаете, я становлюсь на вершину горы и начинаю освобождать мой мозг от всех воспоминаний, которые когда-либо там хранились.

Теперь пусть доброволец возьмет полный ящик (он окажется тяжелее, чем казалось на первый взгляд!) и поднимется с ним на вершину горы ко мне, где загрузит мой мозг вашими воспоминаниями.

Где теперь вы? Чьей сущностью вы теперь являетесь? Стоите ли вы у подножья горы, лишенные этих воспоминаний? Или на вершине, но в другой телесной оболочке?

Думаю, что многие интуитивно ответят, что мы пребываем там, где находится наша память – память о любви, утраченной и обретенной, о закатах и бурях, воспоминания о вещах, людях и временах – то есть обо всем, что делает нас такими, какие мы есть сейчас.

Вы теперь на вершине горы.[2]

Однако, когда я думаю, является ли Анита той же личностью, какой она была прежде, я подозреваю, что ответ кроется не только в памяти. Я не могу вспомнить все, что я делала, будучи шестилетним ребенком. Но никто не может, несмотря на это, утверждать, что я не тот же человек, что и та девочка. Я ее не помню, но из этого, тем не менее, не следует, что самость и тождество полностью утрачены. В нас есть что-то большее, нежели груда воспоминаний, независимо от того, насколько тяжела эта груда.

Последовательность самостей

Если вы пока еще не в Дублине, то я приглашаю вас в этот город. Предположим, вы решите прогуляться к Лягушачьему Болоту, потому что только что прочли о нем в какой-нибудь книге, где объединены сведения для туристов и философия. Вы понимаете, что для успеха экспедиции вам было бы неплохо обзавестись картой и спланировать маршрут. После этого вы садитесь в поезд, следующий в Хаут. У вас в голове уже сформированы все необходимые связи, от одного момента к следующему: намерения, цели и желания. Вы с утра очень хотели съездить на Лягушачье Болото, и эта идея до сих пор кажется вам удачной. Мы можем очертить ваш путь из Дублина в виде последовательности самостей, каждая из которых, оглядываясь, видит предыдущую, а, глядя вперед, – следующую, которая уже села в поезд. Каждый раз между самостями возникает волна связи, волна общности. Вы идете мимо Лягушачьего Болота, любуетесь Дублинским заливом, смотрите на сапсанов и моёвок, а потом заходите в паб в гавани. Отправившись домой, вы вспоминаете, как стояли на скалах и дышали морским воздухом в первой половине дня. Вы вечером сохраняете связь с собой, с вами, каким вы были на скалах днем; вы на скалах связаны с вами, каким вы были утром, когда планировали поездку. Возникает неразрывная связная цепь. Вы можете продолжить эту цепь дальше, соединив ею предыдущие дни, недели и так далее. Тождество личности погружено в связность.

Однако для того, чтобы поддерживать тождество в течение длительного времени, нам необходимо сделать еще один шаг – обеспечить непрерывность. В пабе вы вспоминаете свою прогулку вдоль Лягушачьего Болота, но, вероятно, не вспоминаете себя, четырехлетнего, строящего из песка замок. Вы в пабе не выказываете намерений или убеждений, которые владели вами на пляже. Но какое это имеет значение? До тех пор, пока через промежуточные связи, несущие воспоминания, намерения и убеждения, можно восстановить всю цепь, тождество личности существует. Первое звено в этой цепи, вероятно, не слишком сильно связано с последним (во всяком случае, на первый взгляд), но имеет место весьма значительное – перекрывание от стадии к стадии, и это перекрывание позволяет нам утверждать, что мы на протяжении жизни остаемся одними и теми же личностями.[3] Существуют устойчивые психологические черты, несмотря на то, что они могут ослабляться и усиливаться на протяжении жизни. Если ваша самость была общительна в подростковом возрасте, то надо думать, что теперь вы – душа общества на вечеринках. Если вы на прежней работе были добросовестны и пунктуальны, то, наверняка, вы и сейчас надежны и обязательны. Несмотря на то, что ваши клетки с тех пор успели несколько раз смениться, вы, тем не менее, остаетесь одним и тем же, самим собой.

Правда, отнюдь не все придерживаются такой точки зрения, и утверждают, что утрата таких связей при деменции полностью стирает прежнюю личность. Американский философ, специалист по биоэтике, а ныне заслуженный почетный профессор Гарварда Дэн Брок говорил:

«Я считаю, что страдающие тяжелой деменцией люди, несомненно, остающиеся при этом представителями рода человеческого, все же становятся по своим психологическим способностям ближе к животным, чем к здоровым взрослым людям. В некоторых отношениях больные с деменцией даже хуже животных, таких, как лошади или собаки, которые способны на интегральное целенаправленное поведение, которого мы не видим у лиц, пораженных тяжелым слабоумием. Деменция в тяжелых случаях уничтожает память, а, значит – уничтожает психологическую способность образовывать связи во времени, связи, обеспечивающие сохранение непрерывности тождества личности, и это говорит о том, что деменция с утратой памяти приводит к утрате личности».

Возможно, что в некоторых отношениях Анита действительно стала неузнаваемой, но большинство из нас, включая семью Аниты, решительно отвергнет аргументы Брока.

Мнение Барбары Пойнтон являет собой полную антитезу взглядам Брока. Даже связность и непрерывность сохраняются до последних дней. Муж Барбары, Малколм Пойнтон, был пианистом и преподавателем музыки в Триплоу, в деревне в Кембриджшире. В возрасте пятидесяти одного года Малколму был поставлен диагноз болезни Альцгеймера, и последние одиннадцать лет его жизни были запечатлены в великолепном документальном фильме режиссера Пола Уотсона «Малколм и Барбара: прощание с любовью».

В 2007 году Барбара написала о последних месяцах жизни мужа:

«Малколм окружен любовью. Мы стараемся общаться с ним на глубинном уровне – просто глядя ему в глаза, нашептывая в уши ласковые слова и нежно прикасаясь к нему. В такие моменты он источает детское доверие, в глазах появляется свет и ответная любовь – мы видим его истинную, глубинную самость, с которой он появился на свет, и куда нам было позволено заглянуть. Имеет ли значение, как это называть – духом, душой, внутренней самостью, сущностью, личностью – если мы это чувствовали и переживали?»

Возражение Декарту; изменить представление об утрате

По мере прогрессирования деменции Анита становилась все более рассеянной, более хрупкой, более уязвимой. Эти признаки усиливались с каждым следующим посещением. Широко раскрытые глаза, трясущиеся руки, шаркающая походка. Но внешне, физически, она сохраняла сходство с человеком, впервые переступившим порог моего кабинета три года назад. Она была узнаваема, несмотря на утрату психологической связности, о которой я упоминала выше, и несмотря на то, что коробка с памятью продолжала постепенно опустошаться.

Наша физическая форма, несмотря на постоянное обновление клеток, процессы старения или изменения сознания, остается достаточно устойчивой для того, чтобы мы оставались знакомыми самим себе и окружающим. Можно сказать, что вы – это прошлое или будущее существо, заключенное в ваше неизменное тело. При таком подходе Анита все еще Анита.

Однако я понимаю, что одной физической формы недостаточно для того, чтобы Анита оставалась прежней личностью по мере прогрессирования деменции. Анита – это нечто большее, нежели ее клетки и молекулы, ослабевшие ноги и обвисшие плечи. Она, кроме этого, еще – это и отношения с другими людьми, ее вовлеченность во взаимодействия, взгляд вовне. Такие философы, как Мартин Хайдеггер, полагали, что человеческие существа всегда вступают в отношения с другими людьми и взаимодействуют с объектами окружающего мира. При этом, имелось в виду экзистенциальное взаимодействие, а не топографическое или пространственное. Dasein, «бытие здесь» – так обозначил Хайдеггер сущность человека. Но, по мысли Хайдеггера, это был кивок в сторону экзистенции (существования), бытия в мире, и вовлеченность в него, в противоположность изоляции от него.

Однако Декарт, в противоположность Хайдеггеру, утверждал “Cogito ergo sum” («мыслю, следовательно, существую»). Тело – это просто предмет обладания; при болезни Альцгеймера оно, подчас, становится препятствием. Тела мыслятся, как поле битвы, на котором происходит очищение и управление, контроль и наблюдение, обеспечение безопасности и принуждение, ограничение и исправление. В теле существует тревожная сигнализация и защитные ограждения. Свободное выражение сексуальной чувственности сведены к патологии. Тело надо одевать в легко снимаемую одежду на шнурках и обувать в обувь на липучках, чтобы можно было, как можно скорее, уложить тело в шезлонг или на лежачую каталку.

Однако, переключив фильтр, мы увидим совершенно иную картину: дело не в том, что мы обладаем телами; мы сами – суть тела, то есть мы воплощены в них. Тела, взаимодействующие с миром, вовлечены в его жизнь, внедрены в его ткань. Деменция не уничтожает эту способность. Как писал французский философ Морис Мерло-Понти (1908–1961): «мир – это не то, что я мыслю, это то, что я проживаю».

Или вот история Реймонда. За пять лет до прихода ко мне на прием он явился в пункт скорой помощи с жалобой на какую-то заразу, которая сжирает его плоть (диагноз Реймонд поставил себе сам с помощью интернета). Выяснилось, что у него простое грибковое поражение пальцев ног. Реймонд решил, что эта хворь пройдет сама собой. Однако теперь, когда он стал забывать имена друзей и мог заблудиться по дороге на работу, стали реальностью его худшие страхи. Ему не нужен был интернет для того, чтобы теперь поставить себе диагноз; он понял, что на него надвигается деменция. Как в одной из серий «Коломбо», он знал, кто преступник, еще до того, как распутал весь клубок.

С самого начала я заметила у него страх перед физическим контактом. У Реймонда напрягались плечи и сжимались кулаки даже тогда, когда медицинская сестра просто измеряла ему давление. Позже он уже не мог словами рассказать о жестокостях, преследовавших его в детстве, но рассказывал эту печальную историю, не прибегая к словам. Он сильно и неудержимо задрожал, когда фельдшер попытался его побрить. Жена Реймонда говорила мне, что он кричал от страха всякий раз, когда мимо его дома проходил приходский священник. Раньше он переключал телевизионный канал всегда, когда начиналась религиозная программа (а в то время в Ирландии было много таких программ). В этом новом приходском священнике Реймонд видел священника, которого знал в детстве. Он кричал, чтобы переключить канал.

Реймонд выражал себя все более расплывчатыми образами.

Он выражал себя слезами, которые лились из его глаз, когда родной брат клал руку ему на плечо.

Он был рубцом на грудной клетке, который остался после аортокоронарного шунтирования.

Он выражал себя в том, как подбрасывал на колене внучку.

Он был обветренным на стройплощадках лицом.

Он был нежным объятием, когда любовно обнимал жену.

Он обрел новый язык, который требовал понимания и перевода. Его жесты, привычки и действия были накрепко спаяны с его телом. Его существование было прочно внедрено в физические ощущения, телесные восприятия и взаимодействия.

Возможно ли, что эта концепция воплощения позволила Аните, несмотря ни на что, остаться Анитой? Да: если мы существуем в контексте окружающего мира, то мы всецело спаяны с ним, и никакая деменция не сможет лишить нас этого единения.

Несмотря на это наша медицинская модель деменции продолжает вращаться вокруг неспособности и неразличения; эта модель настаивает на том, что Аниту надо определять по тому, что у нее исчезло, а не по тому, что выступило на первый план. При болезни Альцгеймера самая трудная задача – это увидеть что-либо, помимо уничтожения: уничтожения экспрессии, деятельности, самостоятельности и независимости.

Когда я спрашиваю пациентов с начальной или недалеко зашедшей болезнью Альцгеймера, думают ли они, что являются такими же личностями, какими были раньше, то они, как правило, отвечают утвердительно. Но за этим следует список вещей, которые они уже не в состоянии делать (в чем им вторят члены семьи): я не могу говорить так же хорошо, как раньше, я не могут ходить так же хорошо, как раньше. Я больше не могу выносить мусор, я уже не могу забить мяч в девять лунок, когда играю в гольф.

Нарушение способности выполнять рутинные повседневные обязанности является основой для диагностических критериев деменции – как врачи, мы не можем сказать человеку, что у него деменция до тех пор, пока не будем знать, чего он не может делать. Поэтому мы спрашиваем о том, чего стало не хватать, чаще, чем о том, что осталось.

Попытка отойти от негативного определения деменции – это не то же самое, что отрицание нарушений, вызванных деменцией; это переоценка нашего способа их представления. В деменции присутствует нечто большее, нежели потери и нарушения.

Когда близкий человек с деменцией уходит из дома, становится гневливым, апатичным или паранойяльным, становится трудно, практически невозможно, прибегать к этим концепциям о распознавании воплощений. Философия – не полицейский, который помогает отыскать заблудившегося больного с деменцией.

Лори Грэхем, выступая в программе Би-Би-Си «Дневники деменции», рассказывала о том, как она ухаживает за мужем. «Человек, с которым мне приходится иметь дело, человек, на которого я иногда кричу от бессилия, человек, который заставляет меня рыдать от беспомощности, выглядит, как незнакомец. Он похож на моего мужа, но, на самом деле, Говарда больше нет».

Смогут ли эти идеи относительно воплощения, относительно нового восприятия потерь и утрат, связанных с деменцией, помочь Лори Грэхем в моменты глубочайшего отчаяния? Нет сомнения, что в самые лучшие дни – со временем их становится все меньше, и именно в эти дни Лори уповала на эти идеи – она отчаянно пыталась понять самые смутные знаки, поймать признаки того, что ее муж все еще здесь, пусть и в ином обличье. Они с мужем сделали все, что могли, чтобы сохранить свою идентичность, чтобы выразить ее, сделать действенной, ухватиться за нее настолько крепко, насколько хватит сил.

Правда заключается в том, что здесь не существует специальной формулы – нет простого способа заглянуть за занавес инвалидности, нет простого пути разглядеть присутствие больного здесь и сейчас. Но определенно можно сказать одно: в нашем медицинском обиходе взгляд на деменцию часто оказывается слишком близоруким – упрощенная биомедицинская модель отчаянно нуждается в усовершенствовании: в изменении предпосылок, интерпретации общения и лечебных действий. В противном случае личности Аниты грозит полное уничтожение.

Смена узкого, как булавочное отверстие, взгляда, сфокусированного на нарушении функции, на более широкий обзор, позволит рассмотреть вовлеченность и экспрессию пациента. Обыденные разговоры, класс рисунка или танцевальные занятия становятся не способом проведения досуга, а способами проявить связь с миром и экспрессию.

Избавимся от темных безжизненных коридоров инвалидных домов, представим себе их в виде общественно значимых пространств с улицами, с местами встреч, со скамьями, уличными фонарями и площадями. Как можно чувствовать себя в мире, будучи полностью и жестоко из него вырванным? Воплощение извлекает тождество личности исключительно из царства познания и познаваемого. Несомненно, мы все присутствуем в этом мире, по крайней мере, в той или иной степени.

Истории, которые мы рассказываем

Джон Бейли, написавший книгу о деменции своей жены, Айрис Мердок, описывает их общение без слов: «… подобно подводному сонару, мы улавливали малейшие биения наших сердец, прислушиваясь к ним, словно к эху своих собственных». Несмотря на прогрессирующую деменцию, «Айрис во многом сохраняла свою самость».

Общение продолжается независимо от сохранности речи; средствами общения становятся улыбка и гримаса, пожатие плечами, утвердительный кивок, сжатый кулак или рукопожатие, скрещенные на груди руки или поднятые к потолку глаза. Многое можно понять без единого произнесенного слова – радость, отвращение, благодарность, восхищение, поощрение, теплоту и эмпатию.

По мере прогрессирования деменции Анита постепенно потеряла способность говорить. По крайней мере, она не могла говорить так, как раньше. Грамматика была забыта, времена путались, последовательность событий становилась иной в каждом следующем повторении истории.

Тем не менее, я все же имела представление о том, кто сидел передо мной.

«Буквы А и Б написаны неправильно. Я проверила!»

Помимо историй о выходных днях и походах по холмам, была у Аниты еще одна история – рассказ об одной амбициозной женщине, которая первой из всей семьи поступила в университет. Анита рассказывала эту университетскую историю очень долго, до тех пор, пока деменция не зашла очень далеко, хотя постепенно слов в этом рассказе становилось меньше, а жестов – больше. Анита движениями показывала, что открывает книгу, внимательно смотрит в микроскоп, с трудом ковыляет на шпильках по булыжной мостовой, подбрасывает вверх академическую шапочку. Энтузиазм Аниты был поистине заразительным. Если она вдруг спотыкалась, ей на помощь приходили либо я, либо ее муж. Наша помощь воспламеняла воображение Аниты, и рассказ продолжался с прежним воодушевлением. Своим рассказом она уводила нас прочь из кабинета, оклеенного постерами с призывами мыть руки перед едой и предупреждающими надписями: «Осторожно, асбест!», украшавшими канареечно-желтые стены.

Связная автобиография – это хроника самости, связь с прошлым и, возможно, с будущим. Моральные качества, поведение, вера и убеждения существуют между строк этой автобиографии. Мы – это истории и сказки, которые мы рассказываем себе и другим.

Да, действительно, деменция разрывает этот связный рассказ, но кто знает, может быть, эти, по видимости хаотичные и повторяющиеся истории, на самом деле, укрепляют, а не разрушают личность больного болезнью Альцгеймера. Пусть даже истории повторяются, слова исчезают, последовательность времен не соблюдается, а на месте забытых фрагментов конструируются конфабуляции? А что если все это позволяет больному с деменцией придавать смысл существованию своему и окружающих? Возможно, хаос и повторы – это наши проблемы, а не их.

Способ общения Аниты воплощал ее ценности: она обладала сознанием и разумом, когда окружающие сильно в этом сомневались. Даже при тяжелой деменции самовыражение остается, и его средствами служат простые жесты. Уходит взгляд от третьего лица, но остается собственное «я». Намек занимает место явного выражения.[4]

Эти истории отражали прошлое Аниты, именно они представляют ее личность посредством рассказов, столь же спутанных, как и клубки белка в ее головном мозге.

Зеркала

«Случалось ли тебе видеть, что лицо человека, смотрящего в глаза другого человека, отражается в них, словно в зеркале; и в находящемся напротив зрительном органе, называемом зрачком, возникает, своего рода, изображение смотрящего?»

Сократ, «Алкивиад I»

Идентичность личности включает в себя, одновременно, то, какой ее видят другие, и то, какой она сама видит себя. «Самость» или «я» – это, в первую очередь, переживания и чувственный опыт индивида (в смысле собственного бытия). Но «идентичность» включает в себя также и то, каким нас видят другие. Идентичность зависит не только от вас, она плод сотрудничества с другими.

Это был раз и навсегда заведенный обычай. Обычай Аниты и Патрика. Она запирала входную дверь, а Патрик открывал Аните дверь машины. С недавних пор, рассказал мне Патрик, когда к ним приезжала карета скорой помощи, чтобы отвезти Аниту на прием (она уже не могла ездить в обычной машине), санитары разрешали Патрику открыть дверь машины и сказать: «Карета подана, миледи». Анита все еще улыбалась, слыша это.

Ar scath a cheile a mhaireann na daoine. Эта ирландская поговорка переводится так: люди выживают под защитой друг друга.

Конечно, «идентичность личности» – это, на практике, не бинарное понятие. Не бывает такого, что личность либо есть, либо ее нет. Иногда члены семьи в краткие мгновения видели снова ту, прежнюю Аниту. Это было похоже на взгляд в бинокль, когда медленно меняют фокус, и изображение то становится четким, то расплывчатым. Иногда они видели, что в Аните стало меньше от прежнего человека, каким она была всего несколько месяцев назад, когда у нее уже была деменция. Даже сквозь туман амнезии можно проследить психологическую непрерывность и связь времен.

При заболеваниях, которые меняют личность больного, например, при опухолях лобной доли мозга, члены семьи и друзья чаще всего говорят: «Она перестала быть собой». При черепно-мозговых травмах такая трансформация может быть хаотичной; человек то «приходит» в себя, то «уходит». Но все не так при болезни Альцгеймера, по крайней мере, на ранних стадиях. Нарушения памяти развиваются медленно, постепенно и незаметно. Нарушения личности, если они вообще происходят, развиваются на поздних стадиях, когда личностные расстройства заслоняют нарушения памяти. Нэнси Рейган говорила о своем муже: «Долгое путешествие Ронни увело его так далеко, что теперь я не могу до него дотянуться».

Когда близкий человек именно таким образом теряет память, когда исчезают целые ее пласты, становящиеся недоступными нам, то неизбежно возникает чувство утраты и скорбь. Но, может быть, где-то в глубинах памяти больного тоже остаются воспоминания о наших личностях.

Но, если предположить, что идентичность личности включает в себя наблюдение со стороны окружающих, то это означает, что изменения того, как «мы выглядим со стороны», тоже могут угрожать идентичности личности, причем в большей степени, чем постепенная потеря памяти.

Какие черты, убеждения, амбиции и привычки связывают с вами другие люди? Великодушие, вечный оптимизм, безудержный цинизм, бульдожье упрямство, дипломатичность? Такой подход к личности больше связан с психологией, нежели с философией; он обращается не к тому, что мы сами ценим в себе, а к тому, что ценят в нас другие. Со временем эти грани могут изменяться, но это необязательно приводит к появлению абсолютно иной личности. Мы всегда ведем себя по-разному в разных ситуациях: на работе мы ведем себя иначе, чем дома, а дома – иначе, чем в отпуске. В результате в каждой ситуации к нам относятся по-разному. Сэмюель Барондес, профессор психиатрии и нейробиологии Калифорнийского университета в Сан-Франциско, говорит, что, несмотря на это, мы остаемся «одной и той же личностью – насыщенной непоследовательностями, случайными поступками, подсознательными мотивами и самообманами, которыми каждый из нас обладает в весьма значительной мере».

В своих воспоминаниях о деменции Айрис Мердок Джон Бейли пишет, что, «уплывая во тьму», она не сознавала своих бывших блистательных достижений: «Способность к сосредоточенности исчезла вместе с умением строить связные предложения, помнить, где она была, и где находится в данный момент. Она не помнит, что написала двадцать семь выдающихся романов и блестящих философских книг; она не помнит, что является почетным доктором крупных университетов и Дамой Большого Креста Британской Империи». Это было «то, чем она была известна», то была линза, через которую на нее смотрели. По мере того, как ее творческие силы иссякали, ее образ размывался, становясь неузнаваемым даже для членов семьи, и это не было связано с потерей памяти.

Последним романом Мердок, опубликованным в 1995 году, стала «Проблема Джексона». В исследовании, проведенном через пять лет после смерти автора, нейрофизиологи подтвердили, что язык Айрис Мердок претерпел некоторые изменения за год до того, как был поставлен диагноз болезни Альцгеймера. В романе язык Мердок отличался ограниченным словарем, изложение стало менее абстрактным, более конкретным, а в тексте новые слова встречались реже, чем в других книгах Мердок. Это подтверждается пророческими рецензиями (написанными задолго до того, как критики, да и сама Мердок, поняли, что у нее развивается деменция). А. С. Байатт заключил, что структура книги очень напоминает «Индейский капкан», где герои лишены личностных черт, а следовательно, в книге нет ни сюжета, ни интриги. Пенелопа Фицджеральд сказала, что написанное выглядит так, будто Мердок «растерла свое сочинение до почти полной прозрачности». Гуго Барнакл писал, что во время чтения у него возникло ощущение, что он читает сочинение тринадцатилетней школьницы. Редко выходящий за рамки приличий Брэд Лейтхаузер в своей рецензии, написанной для «Нью-Йорк Таймс», выразил сильное удивление: «Смогут ли даже самые верные почитатели объяснить, почему фраза «тогда вдруг» трижды встречается в одном абзаце?» Далее он приходит к следующему заключению: «Вся история представляет собой богатое переживание по поводу прежних неудачных романов. Изложение представляет собой нагромождение путанных фраз».

На Айрис Мердок стали смотреть по-другому, потому что она стала поступать по-другому. На взгляд других, она перестала быть сама собой. Исчезло то, чем она была известна.